alma spei - fundacja hospicjum domowego dla dzieci - krs 0000237645 organizacja pożytku publicznego

  • Darowizny rzeczowe

    Dziękujemy wszystkim firmom, które obdarowały prezentami naszych małych podopiecznych i ich rodziny:

    Marcinkowski Sieradz Logo                                         
    fatty.pl

      Ty tu urządzisz                                   

    czytaj więcej...
  • Osoby indywidualne

    ANONIMOWI DARCZYŃCY

    AUGUSTYNEK ELŻBIETA I ZBIGNIEW, KRAKÓW

    BASTER  KATARZYNA MAREK, KRAKÓW

    BEDNARCZYK JUSTYNA, KARNIOWICE

    BIŃCZYCKA AGATA, PIWNICZNA

    BIRECKA ANIELA, WIELICZKA

    BOBULSKI BORYSŁAW, ZIELONE

    BOGDAN GRZEGORZ, WARSZAWA

    BOKSA  RENATA, KRAKÓW

    BRYNIARSKA IWONA JADWIGA, RABKA-ZDRÓJ

    BRZÓSKA GRZEGORZ, ALEKSANDROWICE

    BYLICA PRZEMYSŁAW, WARSZAWA

    CHACAGA GABRIELA, GORLICE

    CHRUŚCIEL ANNA, KRAKÓW

    CYWIŃSKA EWA ANNA, OLSZTYN

    CZAJKOWSKI STANISŁAW, LUBLIN

    CZARNECKI PAWEŁ, SKRZESZOWICE

    CZEPIŻAK ALINA, KRAKÓW

    CZERNEK PIOTR, KRAKÓW

    CZERWIŃSKI RADOSŁAW JAN, KAWĘCZYN

    ĆWIERTNIAK RYSZARD ROMAN, KRAKÓW

    DAMASIEWICZ JANINA I JAN, PIWNICZNA-ZDRÓJ

    DEBSKA GALCZYNSKA RENATA, KRAKÓW

    DERFERT-WOLF LIDIA, BYDGOSZCZ

    DOBRZYŃSKA LANKOSZ EWA ANNA, MICHAŁOWICE

    DRESLER PATRYCJA ANNA, KRAKÓW

    DUBIŃSKI  MAREK, WROCŁAW

    DUDA URSZULA, WARSZAWA

    DUDEK EWA, KRAKOW

    FRANKOWSKA MARTA ANTONINA, KRAKÓW

    FURMAŃSKA ANNA, SUCHA BESKIDZKA

    GAZICKA- WÓJTOWICZ DOROTA KRYSTYNA, WARSZAWSKA

    GNIADKOWSKI PAWEŁ, KRAKÓW

    GODEK  MAŁGORZATA ELŻBIETA, KIELCE

    GRAJNY ALEKSANDRA, KRAKÓW

    GROMALA TOMASZ, LIPNICA MUROWANA

    GRZYB ANDRZEJ ROBERT, KRZYWACZKA

    IGIELSKA ROKSANA, KRAKÓW

    JAKUBOWSKA AGNIESZKA, KRAKÓW

    JANUR TOMASZ , KRAKÓW

    JANUSZEK WERON IKA , WOLBROM

    JAREMKIEWICZ MAGDALENA , JAWORNIK POLSKI

    JEDYNAK  HALINA , KIELCE

    JOHAN MARIA ,KRAKÓW

    KAŁUŻA HALINA , ŁÓDŹ

    KANIA BOGUSZ ADRIAN , KRAKÓW

    KAPUSTA AGNIESZKA ,DĘBNO

    KASPRZAK-DZIDA MAGDALENA , KRAKÓW

    KŁYSZ MARIA , LESZNO

    KOKOSZKA MAJA ANNA , KRAKÓW

    KOKOSZKA MAJA I ARTUR , WROCŁAW

    KOŁODZIEJ  STANISLAW ,KRAKOW

    KOMPERDA ANNA , WROCŁAW

    KOPERCZAK ADRIAN , ZIELONA

    KOSOWSKI TOMASZ JAN , KRAKÓW

    KOWALSKA  ANETA MARTA , KRAKÓW

    KOWALSKA AGNIESZKA , KRAKÓW

    KOZARZEWSKA MAGDALENA ,KRAKÓW

    KOZŁOWSKA AGNIESZKA , KRAKÓW

    KROPIOWSKA DOROTA , KRAKÓW

    KRZOWSKA EWA ,KRAKÓ W

    KRZOWSKI MARCIN JAROSŁAW , KRAKÓW

    KUBISIAK MARCIN PAWEŁ

    KUCWAJ JAN ,KRAKÓW

    KUKUCZKA JACEK JÓZEF , KRAKÓW

    KUPIEC ROBERT , KRAKÓW

    KUŚNIERZ-KRUPA DOMINIKA , KRAKÓW

    KUZIELA MAŁGORZATA WANDA , WROCŁAW

    LATINEK DANUTA , KRAKOW

    LESZCZYŃSKI PAWEŁ , KRAKÓW

    LEŚNIAK MONIKA LUCYNA , KRAKÓW

    LEW JACEK , KRAKOW

    LIPA TOMASZ , DĘBICA

    LOROFF MARZENA , SOPOT

    ŁATKOWSKA-PETKIEWICZ SYLWIA, SIERADZ

    ŁYŻNIK MIROSŁAWA , TARNOWSKIE GÓRY

    MACHOWSKI PAWEŁ  JAN , KRAKÓW

    MAJKA WACŁAW I ANNA ,WŁOSAŃ

    MAJOR ROZALIA , KRAKÓW

    MANADO MAŁGORZATA MARIA , KRAKÓW

    MATUSZKIEWICZ-PIOTROWSKA  BARBARA , KRAKÓW

    MATWIEJCZUK WANDA , OPOLE

    MILLER MARIUSZ JAN , NISKO

    MISIEK SEBASTIAN ROBERT , DĄBROWA GÓRNICZA

    MISIEWICZ  ZBIGNIEW , GDYNIA

    MOLIK MACIEJ , KRAKÓW

    MUSIAŁOWICZ BARBARA i ROBERT, CHICAGO

    MUSIAŁOWICZ TEODOZJA, CHICAGO

    NAWROT KAROL

    NIEZGODA-ŻELASKO BEATA , KRAKOW

    NOGA MARCIN ,LEDNICA GÓRNA

    OLEKSY KRZYSZTOF ,KRAKÓW

    PAWEŁ RZĄSA , KRAKÓW

    PŁOSZAJSKI GRZEGORZ , WARSZAWA

    PORĘBSKA ANNA , KRAKÓW

    RADZICKA JOANNA MARIA , KRAKÓW

    REKOWSKA MARIA , WARSZAWA

    RYBSKI RAFAŁ, NOWY SĄCZ

    SANDECKI JAN , WARSZAWA

    SAWCZYN RAFAŁ JÓZEF , GORLICE

    SEREDYŃSKA ZOFIA

    SKAWSKI ADAM ,RDZAWKA

    SŁUP HELENA , KRAKÓW

    SMOROŃSKI GRZEGORZ I ANNA , NOWE RYBIE

    SPRONCEL ALICJA I MARCIN , SOSNOWIEC

    STADTMULLER  MAREK , KRAKÓW

    STANASZEK-TOMAL ELŻBIETA DOROTA , KRAKÓW

    STĘPNIAK  JOLANTA , WARSZAWA

    STOBINSKA ANNA MARIA ,POZNAŃ

    STOLARCZYK ANDRZEJ MIROSŁAW , WARSZAWA

    STRZELCZYK KRZYSZTOF , KRAKÓW

    STRZELECKA-ŻYROMSKA ALICJA, POZNAŃ

    SUCHECKA ELŻBIETA , DĄBROWA GÓRNICZA

    SUMERA HANNA MARIA . KRAKÓW

    SUROWIEC MACIEJ PIOTR , RZESZÓW

    SWOBODA ANDRZEJ , PAWONKÓW

    SZAFRANIEC DOROTA , GŁOGOCZÓW

    SZARSKI HENRYK , WROCŁAW

    SZERŁOMSKA ANNA , KRAKÓW

    SZOPLIŃSKI JACEK I SZOPLIŃSKA EWA , SZCZECIN

    SZOT  JAN , UŚCIE GORLICKIE

    SZPETKOWSKI GRZEGORZ TOMASZ , KRAKÓW

    SZUBIŃSKA ZGODA MONIKA , MIŃSK MAZOWIECKI

    SZYLHABEL KRYSTYNA KATARZYNA , WROCŁAW

    TARKO MAGDALENA MARIA ,WĘGRZCE K. KRAKOWA

    TARNOWSKI  JAN , KRAKOW

    TARSA KRZYSZTOF PAWEŁ , GORLICE

    THEUS MARCIN I THEUS MONIKA , POZNAŃ

    TRĄBKA ANNA URSZULA , KRAKÓW

    TUCZNIO BOŻENA , KRAKÓW

    TUMIŁOWICZ AGNIESZKA , KIELCE

    UCZKIEWICZ ARTUR , KRAKÓW

    URBAŃCZYK WACŁAW WOJCIECH , WROCŁAW

    WAPIENNIK ROBERT KAZIMIERZ , KRAKÓW

    WILK BEATA , KRAKÓW

    WIOLETTA FILAR-FIGLARSKA

    WŁUDYKA RAFAŁ ,KRAKÓW

    WOCH  ANNA , BRZEZIE

    WRÓBEL  ANNA ,PRZ YSIEK

    WRÓBEL SZYMON , JELEŚNIA

    ZABOROWSKI MICHAŁ I EWA , CHORZÓW

    ZIOBROŃ PAWEŁ , KRAKÓW

    ŻUREK MIROSŁAW , KRAKÓW

    czytaj więcej...
  • Instytucje

    Firmy i instytucje, które udzieliły wsparcia finansowego

    Fundacji “Alma Spei”

    KRAKOWSKIE ZAKŁADY ODLEWNICZE ‘ZREMB’ SPÓŁKA AKCYJNA ,KRAKÓW

    KLIMAS WKRĘT-MET SP. Z O.O. , KUŹNICA KIEDRZYŃSKA

    LUX CORDIS ASBL,  LUKSEMBURG

    INWESTYCJE FINANSE NIERUCHOMOSCI, KRAKÓW

    MALAYKA, Warszawa

    USŁUGI EDUKACYJNE SYLWIA ŁAT KOWSKA-PETKIEWICZ,  WARSZAWA

    STOWARZYSZENIE MIŁOŚNIKÓW ZIEMI OKO CIMSKIEJ , BRZESKO

    PRYWATNE  AKADEMICKIE  CENTRUM KSZTAŁCENIA ,KRAKÓW

    POLITECHNIKA ŚWIETOKRZYSKA BIBLIOTEKA GŁÓWNA, KIELCE

    POLITECHNIKA ŁÓDZKA BILIOTEKA ,ŁÓ DŹ

    POMORSKA AKADEMIA MEDYCZNA, BIBLIOTEKA GŁÓWNA

    EMPATICON ALICJA KMIETOWICZ-SYNOWIE , KRAKÓW

    PRACOWNICY BG UTP, BYDGOSZCZ

    BIBLIOTEKA GŁOWNA AKADEMII MUZYCZNEJ, KATOWICE

    FIRMA USŁUGOWA JAWER

    OŚRODEK NARCIARSKI KOTELNICA,  BIAŁKA TATRZAŃSKA

    SZKOŁA PODSTAWOWA NR.85 OS.ZŁOTEGO WIEKU , KRAKÓW

    INDYWIDUALNA PRAKTYKA LEKARSKA PILA WA MAŁGORZATA , KRAKÓW

    FIRMA GROGER GRZEGORZ PLEWNIAK ,  WĘGRZCE K. KRAKOWA

    REHA FUND SPÓŁKA Z O.O. , KONSTANCIN-JEZIORNA

    UCZNIOWIE  ZESPOŁU SZKÓŁ W JERZMANOWICACH

    CARITAS JERZMANOWICE

    BWI GROUP SP Z O.O.

    WYŻSZA SZKOŁA FILOZOFICZNO-PEDAGOGI CZNA , KRAKÓW

    PROGR.ON&ONA ATM GRUPA SA. UL. DWA ŚWIATY 1 55-040 BIELANY WROCŁAWSKIE

    czytaj więcej...
  • Darowizna rzeczowa

    Aby zapewnić naszym pacjentom komfortowe warunki, oprócz sprzętu medycznego i lekarstw potrzebne są :

    - pieluszki jednorazowe, kosmetyki do pielęgnacji, chusteczki nawilżane itp.

    - zabawki edukacyjne, farbki, książeczki, zabawki grające/świecące

    - sprzęt rehabilitacyjny (piłki, wałki, maty, kształtki, okłady żelowe, podnośniki, łóżka rehabilitacyjne itp.)

    - meble, materiały budowlane, sanitariaty dla rodzin w ciężkiej sytuacji mieszkaniowej

    - ubranka, pieluchy tetrowe, pościel dziecięca, ręczniki

    Nasze dzieci będą wdzięczne za każdy dar. Także rodzicom łatwiej jest poradzić sobie z problemami żyjąc ze świadomością, żę są jeszcze ludzie, którym nie jest obojętny ich los.

    czytaj więcej...
  • Wpłata na konto

    Dla wszystkich, którzy zechcą wesprzeć naszą działalność podajemy numery naszych kont:

    BGŻ SA  08 2030 0045 1110 0000 0155 0700 RACHUNEK ROZLICZENIOWY  W ZŁOTYCH

    BGŻ SA 49 2030 0045 3110 0000 0009 6230 RACHUNEK ROZLICZENIOWY W WALUTACH WYMIENIALNYCH

    czytaj więcej...
  • 1%

    W 2010 roku, podatnicy mogli  poraz pierwszy przekazać 1% podatku dla Fundacji “Alma Spei” . Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy podarowali swój 1% naszej organizacji, a przede wszystkim tym, dzięki którym możliwe było przeprowadzenie kampanii “1% By śmiały się do końca”.  Poprzez kampanię społeczną, chcieliśmy przede wszystkim przełamywać uprzedzenia i strach społeczeńswa przed niepełnosprawnymi, ciężko chorymi dziećmi. Mamy nadzieję, że się udało:) Pamiętajcie o naszym hospicjum za rok, przy wypełnianiu PIT-a.

    czytaj więcej...
  • Pisane z dziećmi

    To jest czas…

    Czas na miłość.

    Póki tu, póki teraz

    Jesteśmy jeszcze ze sobą.

    To jest czas…

    Czas na miłość.

    Mogę cieszyć się nią razem z Tobą.

    To, co było przepadło w bezkresie.

    Co przed nami nikomu nieznane.

    Tylko to, co teraz się dzieje,

    Potrafi ożywić nadzieję.

    Po co tracić, gdy można pomnażać.

    Po co płakać, gdy można się śmiać.

    Tylko to, co teraz się dzieje

    Może szczęście prawdziwe nam dać.
    ***

    Jak powiedzieć: – Bądź wola Twoja –
    Kiedy serce z żalu się rozpływa.
    Kiedy rozpacz mą duszę przeszywa.
    Jakże nędzna jest dusza człowieka,
    Kiedy Wieczność za drzwiami już czeka,
    Wzywam Cię Panie w czasie próby.
    Błagam, dodaj memu sercu otuchy.
    Oddaję Ci skarb mój drogi.
    Już idzie w Twe święte progi.
    Oddaję Ci to, co Twoje.
    Dziękuję, że mogło być moje.

    ***

    Czy wstyd jest się bać?
    Czy nie powinno się łkać?
    Czy to źle mieć wątpliwości?
    Przecież jestem człowiekiem:
    Z krwi i kości.
    Dlatego w żalu chcę się zanurzyć,
    Pyłem rozpaczy się odurzyć.
    W morzu łez skąpać swoją duszę.
    Wyrzucić z serca cierpień katusze.
    Powiedzieć głośno, że to boli.
    Że ból silniejszy od słabej woli.

    I zrzucę z ramion me słabości,
    I pójdę dalej bez wątpliwości,
    Szukać nadziei i miłości
    W różnych kolorach codzienności.

    ***

    Chciałabym Cię zatrzymać,
    Nie potrafię…
    Chciałabym Cię wyleczyć,
    Nie potrafię…
    Chcę, abyś żyła, abyś zdrowa była…
    Niestety, nie ode mnie to zależy.
    Jedno jest pewne, że cokolwiek się wydarzy…
    Zawsze będę cię kochać.

    Renata Chruściel – mama Asi

    *** *** ***

    Czas

    Szybko, szybko, nie ma czasu

    Tak się boję, że zbyt szybko mi przeminiesz

    Dla ciebie to wszystko

    Dla twojego uśmiechu

    Chcę byś zdążył…

    Przeżyć najpiękniejszy poranek

    Gdy promyk słońca tak cudownie pieści twarz

    Poznać życie i czuć jak krew pulsuje żyłach

    Spójrz kochanie, jaki piękny jest ten świat

    Chłoń każdą chwilę, może nigdy się już nie zdarzy

    Ty nad szarość życia mnie unosisz….

    Nikt mnie w tej miłości nie rozumie

    Naszego duchowego porozumienia

    Nikt nie czuje…

    Chcę żebyś wiedział, że ja ciebie Igorku nie żałuje…
    ***

    Twoje oczy

    W twoich oczach widzę cały świat

    Patrzę w nie z nadzieją

    W ich bajeczne odcienie

    Tyle w nich emocji i uczuć

    Objawiają one światu twoje człowieczeństwo

    A może…

    A może jesteś uwięzionym księciem

    Zamkniętym w skorupie swojego chorego ciałka

    Tak to właśnie odczuwam

    Że ty wszystko czujesz

    Więcej mi twój uśmiech mówi niż tysiące ludzkich słów

    Posiadłeś tajemnice życia

    Przecież ty wszystko Igorku  wiesz…

    Irena,  mama Igorka

    ***

    „Na spacerze”

    Tu też są Dzieci……

    Piękne i rumiane biegają po Ziemi..!

    Skaczą ,krzyczą, buty brudzą w błocie i  nie wiedzą…

    Nie dołączysz do Nich…….

    Ty …masz skrzydła uplecione z Niewinności

    Lśniące biało-niebieskie pióra nietykalne

    I jedno w sercu pytanie

    Nie dołączysz do Nich….

    Na szyi zawiesiłam Ci Cudowny Medalik

    Do ręki włożyłam Lizaka

    I zamknęłam oczy

    Nie dołączysz do nich…
    ***

    „Obecność”

    Pochylam głowę nad zepsutą kołyską….

    zimne dreszcze…. otula puch z pękniętej pierzynki

    i klei sie do łez….

    Jeszcze raz pochylam głowę nad zepsutą kołyską……

    ………………….

    Jest!…… dziękuję!!!

    JEST!

    ….   ja będę obok…

    …wyszywać hafty na Twoim ubranku

    Długo będę je szyła, długa ta nić, jedna igła

    a czas w moich rękach – powiedział do mnie Bóg…

    Kiedy skończę ubiorę cię w piękne Niebo!

    Dla Marysieńki – mama

    ***

    Rozgrzały mnie te pozornie nieświadome oczy
    Rozpaliły światło w niewiedzy i pustce
    Dały lekcję życia - banalne -  a mimo wszystko tak budujące
    Maleńkie i tak niewidoczne uśmiechy,
    stopiły lód w moim sercu
    Nauczyły mnie;
    wiary
    nadziei
    i miłości
    Bezwarunkowej
    Prawdziwej
    Nauczyłam się słuchać ciszy
    Szukać każdego obarczonego cierpieniem, delikatnego gestu
    Nauczyłam się, że każde życie jest tak samo cenne
    Nauczyłam się wierzyć w cuda
    Chcę wierzyć w cuda
    Nieme usta wypowiedziały “dziękuję”
    Nie… to ja dziękuję

    Sylwia – wolontariuszka

    „Prośba”

    Mój ból jest tylko moim bólem.

    Mój żal jest tylko moim żalem.

    Moje łzy należą tylko do mnie.

    Mój smutek jest tylko mój.

    Ale nie jestem samotną wyspą….

    Dlatego…., proszę

    O szczyptę współczucia,

    Garść zrozumienia,

    Słowo pokrzepienia,

    O obecność, która jest jak koło ratunkowe,

    O miłość, która nas przemienia

    i koi gorycz cierpienia.
    ***

    „Na 4 urodziny”

    Błogosławię Twoje ręce, które bezradnie szukają czyjegoś dotyku

    - oto moje dłonie.

    Błogosławię Twoje nogi, które nie zrobiły ani jednego kroku

    - daję Ci moje.

    Błogosławię Twoje oczy, raz leciutko przymknięte, jakby zmęczone,

    a raz szeroko, cudnie otwarte

    - widzę w nich Twoją duszę.

    Błogosławię Twoje usta, które bezgłośnie układają się do wypowiedzenia najczulszych słów

    - ja będę je wypowiadać za Ciebie.
    ***

    „Moje macierzyństwo”

    Tysiące pocałunków, dotyków

    Każdy na wagę złota,

    Jedyny,

    Bezcenny,

    Ostatni…..

    Wiele nieprzespanych nocy

    W ciągłym czuwaniu i strachu

    Przed tym, co ma nastąpić….

    Tysiące łez szczęścia i radości

    Wspólnego bycia razem….

    I tyleż samo niepokoju,

    Trwogi, niepewności….

    Bezradności…
    ***

    Tort

    Od najdoskonalszego Cukiernika dostałam tort.

    Jasny puszysty biszkopt wyglądał niebiańsko.

    Przekładany wyśmienitym kremem czekoladowym.

    Wszystkimi zmysłami chłonęłam jego zapach i smak…

    Smak dzieciństwa i młodzieńczych namiętności,

    Smak leśnych owoców zbieranych w letni dzień.

    Zapach skoszonej trawy i świeżej bryzy po wiosennym deszczu.

    Zapach konwalii i zmielonych migdałów.

    Każdy kęs smakował inaczej….

    Zapragnęłam podzielić się nim z innymi.

    Kawałek tortu trafił do babci i do przyjaciela, do cioci i do pani sprzedającej warzywa,

    do sąsiadki mówiącej ciepło -„dzień dobry”, do dzieci bawiących się na placu zabaw…

    Wszyscy byli oczarowani

    zapachem, smakiem, wyglądem…

    Tort,

    kawałek po kawałku

    znikał,

    rozdawany z radością….

    Został jeszcze mały kawałek.

    Przykryłam go delikatnie, by nie wysechł…

    Delektuję się jego smakiem.

    Ze czcią i czułością przeżuwam, pomału…

    zapamiętując każdy szczegół smaku i aromatu.

    Nie chcę, aby się skończył…

    

    czytaj więcej...
  • Statut

    STATUT FUNDACJI
    „ALMA SPEI”

    1. Postanowienia ogólne

    §1

    1. Bogusława Bielańska, Barbara Jabłońska, Danuta Janek, Elżbieta Walczak zwane dalej Fundatorami, ustanowiły aktem notarialnym nr 233/2OO5, spisanym w dniu 11stycznia 2005r. w kancelarii notarialnej w Krakowie przy ulicy Dunin-Wąsowicza 8/6 Fundację o nazwie „Z biegiem życia” zwana dalej Fundacją.
    2. Fundacja została powołana na czas nieoznaczony.
    3. Od dnia 03.11.2008 r. Fundacja nosi nazwę „ALMA SPEI”.

    §2

    1. Siedzibą Fundacji jest Kraków.
    2. Fundacja działa na obszarze Rzeczpospolitej Polskiej, a w razie potrzeby – także poza
    granicami Rzeczpospolitej Polskiej.
    3. Fundacja może tworzyć oddziały oraz inne jednostki organizacyjne, zaś działając za
    granicą Rzeczpospolitej Polskiej przedstawicielstwa.

    §3
    Fundacja może być członkiem organizacji o podobnym profilu działalności.

    2. Cele, środki i zasady działania Fundacji

    §4

    1. Celem działalności statutowej Fundacji jest:

    2. pomoc społeczna na rzecz osób niepełnosprawnych i ich rodzin, ze szczególnym uwzględnieniem dzieci przewlekle i nieuleczalnie chorych

    3. działanie na rzecz osób niepełnosprawnych i ich rodzin w zakresie integracji środowiskowej, w tym likwidacji uprzedzeń wobec osób niepełnosprawnych i marginalizowanych społecznie, ze szczególnym uwzględnieniem dzieci przewlekle i nieuleczalnie chorych

    4. ochrona i promocja zdrowia,

    5. promocja i organizacja wolontariatu

    §5

    1. Fundacja realizuje swoje cele statutowe:

    a) w zakresie pomocy społecznej osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom w trudnej sytuacji życiowej oraz w wyrównywaniu szans tych rodzin i osób poprzez:
    - pomoc rzeczową i finansową na rzecz dzieci przewlekle i nieuleczalnie chorych oraz ich rodzin, znajdujących się w trudnej sytuacji życiowej, w pierwszej kolejności w zakresie opieki medycznej, prowadzonej w warunkach domowych
    - wspieranie i utrzymywanie kontaktu z rodzinami opiekującymi się dziećmi przewlekle i nieuleczalnie chorymi
    - ułatwienie aktywności społecznej rodzin objętych pomocą Fundacji

    b) w zakresie działania na rzecz osób niepełnosprawnych i ich rodzin w aspekcie integracji środowiskowej , w tym likwidacji uprzedzeń wobec osób niepełnosprawnych i marginalizowanych społecznie, poprzez:
    - organizowanie wyjazdów i spotkań rodzin dzieci chorych
    - organizowanie spotkań i wyjazdów rodzin dzieci chorych i zdrowych
    - pomoc rzeczową i finansową na rzecz rodzin , znajdujących się w trudnej sytuacji życiowej

    c) w zakresie ochrony i promocji zdrowia poprzez:
    - wspieranie hospicjum domowego dla dzieci
    - opiekę wyręczającą dla rodzin z nieuleczalnie chorym dzieckiem – opieka dzienna nad dzieckiem chorym i jego zdrowym rodzeństwem
    - opiekę wyręczającą dla rodziców samotnie wychowujących nieuleczalnie chore dziecko – opieka dzienna nad dzieckiem chorym i jego zdrowym rodzeństwem
    - organizowanie grup wsparcia dla rodziców i dzieci

    d) w zakresie promocji i organizacja wolontariatu poprzez :
    - organizowanie wolontariatu na rzecz opieki wyręczającej i hospicyjnej oraz działalności integracyjnej Fundacji
    - organizowanie akcji wspierających wolontariat na rzecz opieki wyręczającej i hospicyjnej , w tym w środkach masowego przekazu

    1. Fundacja realizuje swoje cele poprzez:

    a) współpracę z podmiotami prowadzącymi działalność zbieżną z celami Fundacji
    b) współpracę z osobami fizycznymi oraz prawnymi wykazującymi zainteresowanie celami Fundacji
    c) wspieranie działalności innych osób fizycznych i prawnych, których działalność jest odpłatną i nieodpłatną działalność pożytku publicznego

    3. Majątek Fundacji

    §6

    1. Majątek Fundacji stanowi jej fundusz założycielski w kwocie 1500 złotych oraz środki finansowe oraz inne mienie nabyte przez Fundację w toku jej działalności.
    2. Fundacja może gromadzić swoje fundusze w walucie polskiej oraz w walutach obcych we właściwych bankach zgodnie z przepisami polskiego prawa dewizowego.
    3. Majątek Fundacji służy do realizacji jej celów statutowych.
    4. Cały dochód Fundacji przeznacza się na działalność statutową pożytku publicznego, a działalność ta jest działalnością na rzecz ogółu społecznego (w zrozumieniu art. 20 ust 1 i 5 ustawy o działalności pożytku publicznego i wolontariacie z dnia 24 kwietnia 2003 roku). Przy realizacji swych celów w zakresie działalności, Fundacja współpracuje z organami władzy i administracji państwowej i samorządowej, ze środkami masowego przekazu i innymi podmiotami na zasadach określonych w wymienionej ustawie.
    5. Z majątku Fundacji zabrania się:
    a) Udzielania pożyczek lub zabezpieczania zobowiązań majątkiem Fundacji w stosunku do jej członków, członków organów Fundacji lub pracowników Fundacji oraz osób, z którymi pozostają oni w związku małżeńskim albo w stosunku pokrewieństwa lub powinowactwa w linii prostej, pokrewieństwa lub powinowactwa w linii bocznej do drugiego stopnia albo są w związkach z tytułu przysposobienia, opieki lub kurateli, zwanych dalej „osobami bliskimi”.
    b) Przekazywania majątku Fundacji na rzecz swoich członków, członków organów Fundacji lub pracowników Fundacji oraz osób bliskich, na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, w szczególności jeżeli przekazanie to następuje bezpłatnie lub na preferencyjnych warunkach.
    c) Wykorzystywanie majątku Fundacji na rzecz swoich członków, członków organów Fundacji lub pracowników Fundacji oraz ich osób bliskich, na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, chyba że wykorzystanie to bezpośrednio wynika ze statutowego celu Fundacji.
    d) Zakupu na szczególnych zasadach towarów lub usług od podmiotów, w których uczestniczą członkowie Fundacji, członkowie jej organów lub pracownicy oraz ich osób bliskich.

    §7

    1. Dochody Fundacji pochodzą z:
    a) darowizn, spadków, zapisów
    b) subwencji i dotacji
    c) zbiórek publicznych oraz imprez organizowanych przez Fundację lub na jej rzecz
    d) depozytów bankowych oraz innych form lokowania środków pieniężnych
    e) gospodarowania własnym majątkiem
    f) przychodów z działalności gospodarczej.
    2. Dochody pochodzące z darowizn, spadków, zapisów, dotacji oraz subwencji mogą być użyte na realizację jakiegokolwiek celu Fundacji, chyba że ofiarodawca oznaczy cel objęty zakresem działania Fundacji.
    3. W przypadku powołania Fundacji do dziedziczenia jej zarząd składa oświadczenie o przyjęciu lub odmowie przyjęcia spadku z dobrodziejstwem inwentarza.

    4. Działalność Gospodarcza Fundacji

    §8

    Fundacja może podjąć działalność gospodarczą w kraju i za granicą w zakresie:

    · 87.90.Z Pozostała pomoc społeczna z zakwaterowaniem

    · 87.30.Z Pomoc społeczna z zakwaterowaniem dla osób w podeszłym wieku i osób niepełnosprawnych

    · 88.10.Z Pomoc społeczna bez zakwaterowania dla osób w podeszłym wieku i osób niepełnosprawnych

    · 47.19.Z Pozostała sprzedaż detaliczna prowadzona w niewyspecjalizowanych sklepach

    · 47.73.Z Sprzedaż detaliczna wyrobów farmaceutycznych prowadzona w wyspecjalizowanych sklepach

    · 47.74.Z Sprzedaż detaliczna wyrobów medycznych, włączając ortopedyczne, prowadzona w wyspecjalizowanych sklepach

    · 56.10.B Ruchome placówki gastronomiczne

    · 68.10.Z Kupno i sprzedaż nieruchomości na własny rachunek

    · 73.20.Z Badanie rynku i opinii publicznej

    · 70.22.Z Pozostałe doradztwo w zakresie prowadzenia działalności gospodarczej i zarządzania

    · 82.20.Z Działalność centrów telefonicznych (call center)

    · 96.09.Z Pozostała działalność usługowa gdzie indziej niesklasyfikowana

    · 55.20.Z Obiekty noclegowe turystyczne i miejsca krótkotrwałego zakwaterowania

    · 55.90.Z Pozostałe zakwaterowanie

    · 58.19.Z Pozostała działalność wydawnicza

    · 85.59.B Pozostałe pozaszkolne formy edukacji, gdzie indziej niesklasyfikowane

    · 42.99.Z Roboty związane z budową pozostałych obiektów inżynierii lądowej i wodnej, gdzie indziej niesklasyfikowane

    § 9

    1. Działalność gospodarcza Fundacji prowadzona jest w formie organizacyjnie wydzielonej przez zakłady i inne jednostki organizacyjne Fundacji, zwane jej zakładami, może służyć jedynie pozyskiwaniu środków na działalność statutową i jest prowadzona w rozmiarach służących wyłącznie realizacji celów statutowych.
    2. Całość dochodu z działalności gospodarczej prowadzonej przez Fundację jest przeznaczana na realizację jej celów statutowych.
    3. Zakres działania zakładu oraz zakres uprawnień i obowiązków kierownika zakładu określa regulamin organizacyjny zakładu uchwalony przez Zarząd Fundacji.
    4. Z kwoty stanowiącej majątek założycielski Fundacji wskazany w akcie notarialnym, o którym mowa w § l statutu, na działalność gospodarczą Fundacji przeznacza się 1000 złotych.
    5. Fundacja prowadzi gospodarkę finansową, ewidencję księgową zgodnie z
    obowiązującymi przepisami prawa.

    5. Organy Fundacji

    §10
    1. Organami Fundacji są:
    a) Zarząd Fundacji
    b) Rada Fundacji
    2. Członek Rady Fundacji nie może być jednocześnie członkiem Zarządu ani pozostawać w stosunku pracy z Fundacją. W wypadku powołania członka Rady do Zarządu lub nawiązania przez niego stosunku pracy z Fundacją jego członkostwo w Radzie zostaje zawieszone aż do ustania przyczyny zawieszenia.
    3. Członkowie Rady Fundacji:
    a) nie mogą pozostawać z członkami Zarządu w stosunku pokrewieństwa, powinowactwa ani podległości z tytułu zatrudnienia.
    b) nie mogą być skazani prawomocnym wyrokiem sądowym za przestępstwo z winy umyślnej.
    c) nie pobierają wynagrodzenia za pełnienie obowiązków w Radzie z wyjątkiem zwrotu udokumentowanych kosztów związanych z uczestnictwem w działalności Rady.

    §11

    1. W skład Rady Fundacji wchodzi 3-7 osób. Nowych członków Rady Fundacji powołuje Rada na wniosek członków Rady Fundacji lub Zarządu Fundacji. Fundatorzy mogą wchodzić w skład Rady z zastrzeżeniem § 10 pkt 2 niniejszego statutu
    2. Członkowie Rady mają obowiązek brania czynnego udziału w pracach Fundacji i popularyzowania jej celów.
    3. Każdy członek Rady ma prawo do jednego głosu przy podejmowaniu uchwał.
    4. Rada wybiera ze swego grona Przewodniczącego.
    5. Wszystkie uchwały Rady Fundacji zapadają zwykłą większością głosów przy minimalnej obecności ½ ogólnej liczby członków Rady z zastrzeżeniem § 11 pkt 6 niniejszego statutu. W wypadku równej liczby głos Przewodniczącego Rady Fundacji jest decydujący.
    6. Uchwały dotyczące:
    · przyjęcia i odwołania nowego członka Rady
    · powołania i odwołania z funkcji Przewodniczącego Rady
    · powoływania, odwoływania i zatrudniania członków Zarządu
    · zatwierdzenia rocznego planu
    · udzielenia absolutorium
    · zmiany statutu
    · likwidacji Fundacji
    zapadają liczbą głosów stanowiącą co najmniej 2/3 liczby członków Rady przy minimalnej obecności ½ ogólnej liczby członków Rady.
    7. Posiedzenia Rady odbywają się przynajmniej raz do roku, nie później jednak niż do dnia 31 marca.
    8. Z posiedzeń Rady sporządzane są protokoły. Protokoły podpisywane są przez co najmniej 2 członków Rady w tym Przewodniczącego Rady.
    9. Posiedzenia Rady mogą być zwołane z inicjatywy Przewodniczącego Rady, Fundatorów, Zarządu Fundacji bądź na wniosek co najmniej połowy członków Rady.
    10. Członka Rady Fundacji może odwołać Rada Fundacji na pisemny wniosek Zarządu lub Rady Fundacji lub Fundatorów.
    11. Członkostwo w Radzie ustaje na skutek śmierci, pisemnej rezygnacji lub trwałej niezdolności do pełnienia funkcji.

    §12
    1. Rada Fundacji jest organem kontrolnym, opiniującym i stanowiącym
    2. Kompetencje Rady Fundacji w szczególności obejmują:
    a) sprawowanie nadzoru nad bieżącą działalnością Zarządu
    b) kontrolę działalności Zarządu, obejmującą prawo do żądania od Zarządu przedstawienia wszelkich dokumentów dotyczących działalności Fundacji oraz kontroli finansowej Fundacji
    c) zatwierdzanie programów wieloletnich i rocznych planów
    d) przyjmowanie okresowych i rocznych sprawozdań Zarządu ze swojej działalności
    e) udzielanie absolutorium Zarządowi
    f) podejmowanie decyzji o powoływaniu, odwoływaniu i zatrudnianiu członków Zarządu
    g) inicjowanie i konkretyzowanie działalności statutowej Fundacji
    h) podejmowanie uchwał w sprawie zmiany statutu Fundacji, likwidacji lub połączenia Fundacji.
    i) zatwierdzanie sprawozdań finansowych i merytorycznych z działalności Fundacji.

    §13
    1. Zarząd Fundacji składa się z nie więcej niż 4 osób, powoływanych na czas nieokreślony. Prezesa Zarządu wybiera Zarząd spośród swojego składu. Wybór Prezesa zatwierdza Rada Fundacji.
    2. Członka Zarządu ( w tym Prezesa Zarządu) może odwołać Rada Fundacji na pisemny wniosek Zarządu lub Rady Fundacji lub Fundatorów.
    3. Członkostwo w Zarządzie ustaje również na skutek śmierci osoby, jej pisemnej rezygnacji lub trwałej niezdolności do pełnienia funkcji.
    4. Uchwały i decyzje Zarządu zapadają zwykłą większością głosów. W wypadku równej liczby głosów głos Prezesa jest decydujący.
    5. Prezes Zarządu zwołuje w terminie dwóch tygodni posiedzenie Zarządu z własnej inicjatywy, na żądanie któregokolwiek z członków Zarządu lub na żądanie Rady Fundacji.
    6. Zarząd podejmuje decyzje na posiedzeniach w formie uchwał, warunkiem podjęcia uchwały jest udział w posiedzeniu co najmniej dwóch członków Zarządu.
    7. Prezes i członkowie Zarządu mogą otrzymywać wynagrodzenie z tytułu pełnienia swoich funkcji w wysokości ustalonej uchwałą Rady Fundacji.
    8. Zarząd może w drodze uchwały ustanawiać pełnomocników czasowych lub stałych do załatwiania konkretnych spraw. Pełnomocników stałych zatwierdza Rada Fundacji.

    §14

    1. Zarząd Fundacji kieruje jej działalnością oraz reprezentuje Fundację na zewnątrz.
    2. Zarząd podejmuje wszelkie uchwały i decyzje w granicach swoich kompetencji i zgodnie z obowiązującym stanem prawnym.
    3. Zarząd jest organem Fundacji właściwym do rozstrzygania i prowadzenia wszystkich spraw, o ile nie są zastrzeżone dla Rady Fundacji.
    4. Do zadań Zarządu należy w szczególności :
    a) prowadzenie spraw Fundacji, w tym:
    · kierowanie bieżącą działalnością Fundacji
    · tworzenie projektów rocznych planów działalności Fundacji
    · uchwalanie rocznych planów finansowych
    · zarządzanie majątkiem Fundacji
    · występowanie z wnioskami do Rady Fundacji i wyrażanie zgody w sprawie zmian statutu, połączenia z inna fundacją oraz likwidacji Fundacji
    · zatrudnianie, zwalnianie i ustalania wysokości wynagrodzeń pracowników Fundacji
    · przyjmowanie darowizn, spadków, zapisów, subwencji i dotacji
    b) reprezentowanie Fundacji na zewnątrz, w tym:
    · składanie oświadczeń woli, także w sprawie przyjmowania dotacji, subwencji, darowizn, spadków i zapisów
    · składanie oświadczeń przed sądami, organami administracji publicznej, innymi instytucjami, tudzież przed osobami fizycznymi i prawnymi.

    §15
    1. Do składania oświadczeń woli w imieniu Fundacji, z zastrzeżeniem § 15 ust. 2 niniejszego statutu niezbędny jest łączny udział dwóch członków Zarządu.
    2. W sprawach niezwiązanych z zaciąganiem zobowiązań majątkowych na kwotę powyżej 10000 PLN ( dziesięć tysięcy złotych), oświadczenie woli w imieniu Fundacji może składać jednoosobowo każdy z członków Zarządu Fundacji.

    6. Likwidacja i łączenie Fundacji oraz zmiana statutowa
    §16
    1. Fundacja może połączyć się z inną fundacją. Do takiej fuzji dochodzi na podstawie uchwały Rady Fundacji podjętej w trybie opisanym w §11 pkt 6 niniejszego statutu. po uzyskaniu zgody Zarządu.
    2. Połączenie nie może nastąpić, jeśli w jego wyniku mogłyby ulec istotnej zmianie cele Fundacji.
    §17
    Zmiana statutu Fundacji może być dokonana w drodze uchwały Rady Fundacji podjętej w trybie §11 pkt 6 niniejszego statutu. Zmiana statutu może dotyczyć zmiany celów Fundacji.
    §18

    1. W razie wyczerpania środków finansowych i majątku Fundacji ulega ona likwidacji na podstawie decyzji Rady Fundacji podjętej w trybie § 11 pkt 6 niniejszego statutu po uzyskaniu zgody Zarządu.
    2. Likwidatora ustanawia Rada Fundacji.
    3. Środki majątkowe pozostałe po likwidacji Fundacji przekazuje się mocą uchwały Rady na cele zbieżne z celami statutowymi.
    § 19
    1. W przypadku likwidacji działalności gospodarczej Fundacji środki pozostałe po likwidacji zakładu przekazuje się na cele statutowe.
    2. Do likwidacji należy odpowiednio stosować przepisy kodeksu spółek handlowych.

    7.Uprawnienia Fundatorów

    §20

    1. O powołaniu pierwszego Zarządu decydują Fundatorzy.
    2. Decyzje podejmowane są przez Fundatorów zwykłą większością głosów.

    8. Postanowienia końcowe
    §21
    1. Fundacja może używać pieczęci z nazwą Fundacji oraz ustanowić odznakę organizacyjną.
    2. Fundacja może nadać tytuł Członka Honorowego, ustanowić specjalne odznaki i medale honorowe, oraz przyznawać je wraz z innymi nagrodami i innymi formami wyróżnień, osobom fizycznym i prawnym zasłużonym dla samej Fundacji oraz w realizacji obranych przez Fundację celów.
    §22
    Do spraw nieregulowanych w statucie należy stosować przepisy ustawy z dnia 6 kwietnia 1984 roku o fundacjach (Dz. U. z 1991r. Nr 46, poz. 203 ze zmianami).

    czytaj więcej...
  • Zarząd

    Rada Fundacji:
    Przewodniczący: Tomasz Kowal – ekonomista – tata chorej Ani

    Sekretarz: Ewa Dudek – matematyk

    Członkowie: Jacek Walusiak – artysta plastyk, tata chorego Jasia
    Renata Chruściel – nauczyciel, mama chorej Asi
    Tomasz Druzgała – inżyner budownictwa lądowego
    Zbigniew Kasprzyk – tłumacz, tata chorego Karola

    Zarząd Fundacji:

    Prezes:
    Małgorzata Musiałowicz – lekarz

    Członek:
    Barbara Jabłońska – pielęgniarka, socjolog

    czytaj więcej...
  • Warunki objęcia opieką

    Rozpoznanie choroby  kwalifikującej do objęcia opieką paliatywna i hospicyjną dla dzieci i młodzieży ( lista poniżej)

    Zakończono leczenie przyczynowe

    Rodzice/opiekunowie mają pełną wiedzę na temat realnego stanu zdrowia dziecka

    Rodzice i dziecko pragną być w domu

    Zapewniona jest stała obecność w domu kompetentnego opiekuna

    Konieczne jest skierowanie wydane przez lekarza oddziału szpitalnego lub lekarza POZ.

    WYKAZ CHORÓB KWALIFIKUJĄCYCH DO OBJĘCIA OPIEKĄ HOSPICYJNĄ DLA DZIECI I MŁODZIEŻY

    A 81 Zakażenie powolnymi wirusami ośrodkowego układu nerwowego
    B20-B24 Choroba wywołana przez ludzki wirus upośledzenia odporności [HIV]
    B90-B94 Następstwa chorób zakaźnych i pasożytniczych
    C00-C14 Nowotwory złośliwe wargi, jamy ustnej i gardła
    C15-C26 Nowotwory złośliwe narządów trawiennych
    C30-C39 Nowotwory złośliwe narządów oddechowych i klatki piersiowej
    C40-C41 Nowotwory złośliwe kości i chrząstki stawowej
    C43-C44 Czerniak i inne nowotwory złośliwe skóry
    C45-C49 Nowotwory złośliwe międzybłonka i tkanek miękkich
    C50 Nowotwory złośliwe sutka
    C51-C58 Nowotwory złośliwe żeńskich narządów płciowych
    C60-C63 Nowotwory złośliwe męskich narządów płciowych
    C64-C68 Nowotwory złośliwe układu moczowego
    C69-C72 Nowotwory złośliwe oka, mózgu i innych części centralnego systemu nerwowego
    C73-C75 Nowotwory złośliwe tarczycy i innych gruczołów wydzielania wewnętrznego
    C76-C80 Nowotwory złośliwe niedokładnie określone, wtórne i o nieokreślonym umiejscowieniu
    C81-C96 Nowotwory złośliwe tkanki limfatycznej, krwiotwórczej i tkanek pokrewnych
    C97 Nowotwory złośliwe niezależnych (pierwotnych) mnogich umiejscowień
    D00-D09 Nowotwory in situ
    D32-D33 Nowotwory niezłośliwe opon mózgowych, mózgu i innych części centralnego systemu nerwowego
    D37-D48 Nowotwory o niepewnym lub nieznanym charakterze
    F84 Całościowe zaburzenia rozwojowe
    G09 Następstwa chorób zapalnych ośrodkowego układu nerwowego
    G10-G13 Układowe zaniki pierwotnie zajmujące ośrodkowy układ nerwowy
    G23 Inne choroby zwyrodnieniowe i zwojów podstawy (ch. Hellervordena-Spatza)
    G70-G73 Choroby połączeń nerwowo-mięśniowych i mięśni (G71.0 Dystrofia mięśniowa Duchenne’a, G71.2 Miopatie wrodzone, G71.3 Miopatia mitochondrialna (niesklasyfikowana gdzie indziej)
    G80-G83 Porażenie mózgowe i inne zespoły porażenne (G80 Dziecięce porażenie mózgowe)
    G90-G99 Inne zaburzenia układu nerwowego
    I50 Niewydolność serca
    I69 Następstwa chorób naczyń mózgowych
    J96.1 Przewlekła niewydolność oddechowa
    K72 Niewydolność wątroby niesklasyfikowana gdzie indziej
    K74 Zwłóknienie i marskość wątroby
    N 18.0 Schyłkowa niewydolność nerek
    P10 Rozerwanie struktur śródczaszkowych i krwotok spowodowany urazem porodowym
    P11 Inne porodowe urazy ośrodkowego układu nerwowego
    P21 Zamartwica urodzeniowa
    P27 Przewlekła choroba oddechowa rozpoczynająca się w okresie okołoporodowym (P27.1 Dysplazja oskrzelowo-płucna rozpoczynająca się w okresie okołoporodowym)
    P35 Wrodzone choroby wirusowe
    P91 Inne zaburzenia mózgowe noworodka (P91.0 Niedokrwienie mózgu noworodka)
    Q00-Q07 Wrodzone wady rozwojowe układu nerwowego (Q03 Wodogłowie wrodzone, Q03.1 Zespół Dandy-Walkera, Q04.2 Przodomózgowie jednokomorowe – holoprosencephalia, Q04.3 Inne wady mózgu z ubytkiem tkanek np. gładkomózgowie – lissencephalia, Q04.8; Q04.9; Q05 Rozszczep kręgosłupa, Q05.0 Rozszczep kręgosłupa szyjnego ze współistniejącym wodogłowiem, Q05.2 Rozszczep kręgosłupa lędźwiowego ze współistniejącym wodogłowiem, Q07 Inne wrodzone wady rozwojowe układu nerwowego, Q07.0 Zespół Arnolda-Chiariego )
    Q20-Q25 Wrodzone wady rozwojowe serca i dużych naczyń – dotyczy dzieci nie zakwalifikowanych do leczenia operacyjnego
    Q31 Wrodzone wady rozwojowe krtani
    Q32 Wrodzone wady rozwojowe tchawicy i oskrzeli
    Q44 Wrodzone wady rozwojowe pęcherzyka żółciowego, przewodów żółciowych i wątroby (Q44.2 Zarośnięcie przewodów żółciowych, Q44.7 Zespół Alagille’a)
    Q60 Niewytworzenie nerek i inne zaburzenia związane z redukcją tkanki nerwowej (Q60.4 Niedorozwój nerek, obustronny)
    Q61.1 Wielotorbielowatość nerek, typu dziecięcego
    Q77 Dysplazja kostno-chrzęstna z upośledzeniem wzrostu kości długich i kręgosłupa (Q77.4 Achondroplazja – chondrodystrofia płodowa)
    Q78 Inne osteochondrodysplazje (Q78.0 Kostnienie niedoskonałe – łamliwość kości wrodzona – osteogenesis imperfecta)
    Q79 Wrodzone wady rozwojowe układu mięśniowo-szkieletowego, niesklasyfikowane gdzie indziej
    Q81 Pęcherzowe oddzielanie naskórka
    Q85 Choroby dziedziczne ze zmianami ektodermalnymi (fakomatozy)
    Q87 Inne określone zespoły wrodzonych wad rozwojowych dotyczące wielu układów
    Q89 Inne wrodzone wady rozwojowe niesklasyfikowane gdzie indziej (Q89.7 Mnogie wrodzone wady rozwojowe niesklasyfikowane gdzie indziej)
    R40.2 Śpiączka, nieokreślona
    S06 Uraz śródczaszkowy (S06.7 Uraz śródczaszkowy z długotrwałym okresem nieprzytomności)
    T90 Następstwa urazów głowy
    T91 Następstwa urazów szyi i tuławia
    T94 Następstwa urazów obejmujących mnogie okolice ciała
    T96 Następstwa zatrucia lekami i substancjami biologicznymi
    T97 Następstwa skutków toksycznych substancji zazwyczaj niestosowanych w celach leczniczych
    Y85-Y89 Następstwo przyczyny zewnętrznej powodującej zachorowanie i zgon (Y85 Następstwo wypadku komunikacyjnego, Y87.0 Następstwo umyślnego samouszkodzenia, Y 88.0 Następstwo niekorzystnego działania leku, środka farmakologicznego i substancji biologicznej zastosowanych w celach leczniczych, Y88.1 Następstwo wypadku pacjenta w trakcie zabiegów chirurgicznych i medycznych)

    czytaj więcej...
  • Nasz zespół

    Personel medyczny hospicjum domowego dla dzieci NZOZ “Z Biegiem Życia”:

    lekarze:
    lek. med. Małgorzata Musiałowicz specjalista chorób dzieci,
    lek. med. Danuta Heród specjalista anestezjologii i intensywnej terapii,
    lek. med. Barbara Kapturkiewicz specjalista chorób dzieci i chorób zakaźnych,
    dr n. med. Piotr Weryński specjalista chorób dzieci

    pielęgniarki:
    mgr Barbara Jabłońska,
    mgr Aneta Motyczyńska,
    Ewa Kapera,
    Dorota Gąsior,
    Paulina Ligęska

    psycholog:
    mgr Grażyna Wójcik-Olszewska

    rehabilitanci:
    mgr Dariusz Kociołek
    mgr Katarzyna Drobniewicz

    Pracownik socjalny:
    Irena Małysa

    Opieka niemedyczna:

    Pedagog:
    mgr Ewa Stadtmuller

    Koordynator wolontariatu:
    mgr Grzegorz Bobek

    Duszpasterz:
    O. Adam Hrabia OCD

    czytaj więcej...
  • Co zrobiliśmy

    Fundacja “Alma Spei” rozpoczęła działalność w 2008 roku. Bez funduszów, za to z wielkim zapałem do pracy i miłością do dzieci. Naszym głównym celem od początku było stworzenie takiej organizacji, która obejmie pomocą wszystkie sfery życia chorego dziecka i jej rodziny. Wiedzieliśmy już od rodzin z chorymi dziećmi, że sama pomoc medyczna nie wystarczy…

    I tak zaczęliśmy nasze starania, o zdobycie środków i sposobów na to, by ulżyć naszym podopiecznym i ich rodzinom, by prozaiczne problemy i brak pieniędzy nie był przeszkodą w cieszeniu się z “czasu miłości” jaki im jeszcze pozostał.

    SPRZĘT MEDYCZNY I REHABILITACYJNY

    Do tej pory udało się zakupić specjalistyczny sprzęt medyczny i rehabilitacyjny, umożliwiający pobyt chorego dziecka w domu dla 47 podopiecznych

    Lista sprzętu: asystory kaszlu, pompy infuzyjne, pulsoksymetry, koncentratory tlenu, ssaki z akumulatorem, inhalatory z akumulatorem, materace przeciwodleżynowe,  glukometry, wagi, materace i maty do rehabilitacji, piłki i wałki gimnastyczne, okłady żelowe, kliny i kształtki do prawidłowego układania, łóżka rehabilitacyjne, podnośniki i wiele innych

    Dokładamy wszelkich starań, aby zapewnić chorym dzieciom najwyższy standard opieki, aby chronić je  przed infekcjami zapewniając m.in. najwyższej jakości sprzęt jednorazowego użycia.

    WYCIECZKI I SPOTKANIA

    Wszystkie rodziny z chorymi dziećmi, a także nasi przyjaciele i wolontariusze z radością biorą udział w naszych wycieczkach i spotkaniach. Przecież nikt tak nie zrozumie mamy chorego dziecka, tak jak druga mama…

    LATAJĄCA BIBLIOTEKA POD BIEDRONKĄ

    Nasi podopieczni, przede wszystkim ci, którzy nie uczęszczają do przedszkola i szkoły są regularnie odwiedzani przez naszego pedagoga, Panią Ewę, która jest autorką wielu fantastycznych bajek dla dzieci. Potrafi ona, nawet w najsmutniejszy dzień, wprowadzić dzieciaki do świata pełnego bajek, gdzie nawet nasi pacjenci mogą być rycerzami i księżniczkami.

    PREZENTY

    Wszyscy lubimy prezenty, dlatego w “Alma Spei” pozyskujemy dary dla chorych dzieci i ich rodzeństwa, ubranka, zabawki, książeczki, wszystko co może sprawić, że na dziecięcej buzi pojawia się uśmiech.

    GRUPA WSPARCIA DLA RODZIN W ŻAŁOBIE

    Opieka fundacja “Alma Spei” nad rodzinami nie kończy się z chwilą śmierci  dzieci . Rodziny w żałobie po stracie dziecka, spotykają się regularnie na grupie wsparcia, z psychologiem, Panią Grażyną. Ludzie z tym wspólnym bolesnym doświadczeniem rozumieją się jak nikt. Przechodzą razem wiele etapów, a Pani Grażyna motywuje ich do działania, do aktywnej postawy wobec problemów. Wszystko po to by wrócić do życia, mimo wszystko…

    KAMPANIA SPOŁECZNA

    W 2010 roku fundacja przeprowadziła kampanię społeczną “1% By śmiały się do końca”. Celem kampanii oprócz zachęcania podatników do oddania 1% podatku na naszą działalność, było przede wszystkim kreowanie pozytywnego wizerunku nieuleczalnie chorych dzieci i ich potrzeb w społeczeństwie. Nie chcieliśmy epatować śmiercią i smutkiem, bo nawet najcięższa choroba to nie czas oczekiwania na śmierć. Dzieci pomimo choroby chcą się śmiać i bawić, a ludzi którzy ich otaczają potrafią obdarzać promiennymi uśmiechami, ładując akumulatory życia.

    czytaj więcej...
  • Co robimy

    Fundacja “Alma Spei” kontynuuje wcześniej rozpoczęte projekty oraz poszerza swą działalność o nowe, ciekawe akcje w myśl przyświecającej nam idei radości i przeżywania każdej chwili życia naszych podopiecznych, nieuleczalnie chorych dzieci.

    Nowe akcje i projekty “Alma Spei”:

    ZBIÓRKA PUBLICZNA

    Za zgodą Marszałka Województwa Małopolskiego (decyzja nr 16/2009 PS.I.501/2-17/2009) prowadzimy zbiórkę do puszek kwestarskich na terenie Małopolski. Nasze kolorowe puszki można spotkać w supermarketach, piekarniach, basenach. Zachęcamy do wrzucania, dzięki Państwa datkom finansujemy na bieżąca zakup rurek tracheostomijnych, cewników i innych sprzętów.

    Akcja “Ślub z Sercem”

    Akcje dla firm i ich pracowników:

    FIRMOWA LOTERIA CHARYTATYWNA

    Akcja była pomysłem firmy BWI Poland Technologies sp. z o.o. , która sama zorganizowała loterię charytatywną, na rzecz naszych podopiecznych. Akcja spotkała się z entuzjazmem pracowników, którzy chętnie kupowali losy, by pomóc chorym dzieciom, a przy okazji dobrze się bawić. Udało się zebrać sumę 2540 zł, które zostały przekazane naszemu hospicjum.

    AKCJA “GODZINA DOBRA”

    Propozycja wolontariatu pracowniczego, matching time polegający na tym, że pracownicy zobowiązują się przepracować np. jedną godzinę w miesiącu na rzecz podopiecznych naszej fundacji, jest ona wyceniana, a następnie firma przekazuje naszej organizacji ekwiwalent finansowy przepracowanego przez pracownika czasu. Może to być jedna ustalona godzina w miesiącu, co sprawi radość i poczucie integracji wszystkim biorącym w akcji pracownikom.
    Jest to bardzo prosta forma  wsparcia, dająca obu stronom wiele korzyści, pracownicy mogą odliczyć przekazaną kwotę od podatku jako darowiznę.

    Zapraszamy serdecznie firmy do udziału w akcjach będących dobrą formą działalności społecznej, w którą może zaangażować się Państwa firma.

    WEEKENDOWY WYJAZD GRUPY WSPARCIA

    Już pod koniec sierpnia cała społeczność “Alma Spei” (ponad 100 osób), chore dzieci, ich zdrowe rodzeństwo, rodzice i opiekunowie, a także pracownicy, dwóch psychologów oraz wolontariusze (a wśród nich trzy psy), wyjeżdżamy na trzy dni do ośrodka Jałowcowa Góra w Dobczycach. Oprócz zabaw i tańców czeka nas duuużo pracy, bo głównym celem wyjazdu są warsztaty psychologiczne. Wspólnymi siłami, z pomocą psychologów, a przede wszystkich wsparciem innych rodziców, rodziny zmierzą się z problemami związanymi z wychowywaniem nieuleczalnie chorego dziecka. A wierzcie, jest ich wiele …

    Wolontariusze, pielęgniarki i rehabilitanci zajmą się dzieciakami, aby rodzice mogli odpocząć, potańczyć, no i oczywiście popracować na warsztatach. Pomysł ten jest odpowiedzią na potrzeby i oczekiwania rodzin z chorymi dziećmi. Dzięki dofinansowaniu Fundacji Fortis i naszej działalności foundraisingowej wyjazd jest bezpłatny dla wszystkich rodzin. Trzymamy kciuki za pogodę :)

    czytaj więcej...
  • Historia

    Z potrzeby serca lekarza i pielęgniarki ( lek. Małgorzaty Musiałowicz i piel. Barbary Jabłońskiej) na prośbę rodzin wychowujących nieuleczalnie chore dzieci, z istniejącej od 2005 fundacji „Z biegiem życia” powstaje w  2008 roku fundacja hospicjum domowego dla dzieci  “ALMA  SPEI”.

    Od początku “ALMA SPEI”  gromadziła ludzi pełnych entuzjazmu i miłości do dzieci, którzy zdecydowali się związać swój los z nieuleczalnie chorymi dziećmi i ich rodzinami.

    ALMA SPEI z łac. karmiąca nadzieją – to nazwa nadana Fundacji przez mamę nieuleczalnie chorej dziewczynki.
    Istnieje, aby rodzice opiekujący się przewlekle i nieuleczalnie chorym dzieckiem znaleźli  pomoc w rozwiązywaniu codziennych trudności. Dlatego fundację ALMA SPEI tworzymy wspólnie – rodzice, personel medyczny i ci, którzy wierzą, że nawet w najtrudniejszych sytuacjach nie należy się poddawać.
    Podejmujemy działania umożliwiające nieuleczalnie chorym dzieciom i ich rodzinom uczestniczenie w normalnym życiu (specjalistyczną opiekę medyczną, wycieczki, spotkania, imprezy kulturalne).
    Prowadzimy grupę wsparcia psychologicznego dla rodzin po stracie dziecka
    Od  II 2009 posiadamy status organizacji pożytku publicznego.

    czytaj więcej...
Sidebar 3 sidebar1 1%

Nasi
Przyjaciele:

  • Habys
  • centrum witek
  • http://www.coccodrillo.pl/
  • http://www.tvp.pl/o-tvp/o-tvp/reklama-dzieciom/reklama-dzieciom-2009
  • cityboard