Ania… z Zielonego Wzgórza
Czasem tymi właśnie słowami przedstawiała się nasza córeczka. Babcia nazywała ją Anka-skakanka lub Anka-chuliganka. Gdziekolwiek się pojawiła, każdemu kradła serce. Swoim przyjściem na świat wywróciła nasze życie do góry nogami. Wszędzie jej było pełno, wszystko chciała robić, próbować, wszystkiego doświadczać. Okazało się, że w jej przypadku Anka to nie tylko imię, to sposób bycia.
10 kwietnia tego roku Ania skończy sześć lat. Od początku jest naszym światełkiem i rodzinną maskotką. Kiedy wracała z przedszkola, zawsze ścigała się z tatą na schodach i… musiała wygrać. Mąż absolutnie nie mógł pierwszy wybiec na górę, pierwsza musiała być Ania. Nasza córeczka zawsze miała w sobie mnóstwo energii, lubiła tańczyć, śpiewać, oglądać bajki, szczególnie te o Annie i Elzie oraz o pieskach z Psiego Patrolu. Ma mnóstwo maskotek ulubionych bajkowych bohaterów.
Mała kobietka
Ania to mała modnisia i elegantka. Uwielbia bawić się w kosmetyczkę albo fryzjerkę. Zazwyczaj ja albo jej ciocia byłyśmy klientkami. Robiła nam cudne makijaże i oryginalne fryzury, chociaż przyznam, że sporo odwagi wymagało by wyjście z domu w takiej stylizacji. Sama też lubiła się stroić: eleganckie sukienki, kolorowe przypinki do włosów, bransoletki, pierścionki, perfumy – Ania to prawdziwa mała kobietka. Kiedy pozowała do zdjęcia, zwykle jedną rękę opierała na bioderku i wysuwała nóżkę do przodu. Przekręcała główkę, albo robiła śmieszną minę. Zawsze jej zależało, aby ładnie się prezentować.
Mając pięć i pół roku, Ania przyjęła Pierwszą Komunię Świętą. Powiedziała wtedy: Mamusiu, czuję Pana Jezusa w serduszku! Swoją dojrzałością zachwyciła panią katechetkę i księdza proboszcza. Śpiewała piosenki religijne, modliła się ze mną własnymi słowami.
Moja córeczka jest niesamowitym żartownisiem. Bardzo często ironizuje, uwielbia się śmiać. Wymyśliliśmy, że kiedy ktoś w domu coś przeskrobie, trafia do kąta. Musi tam klęczeć, mieć uniesione do góry i złożone ręce. Pewnego dnia siedzieliśmy wszyscy razem na sofie i powiedziałam, że tata tak sobie nagrabił, że powinien iść do kąta. Mój mąż, nie zastanawiając się, stanął w rogu pokoju, potem ukląkł i uniósł ręce. Na ten widok Ania krzyknęła groźnie: złożone! Do tej pory się z tego śmiejemy.
Okrutna diagnoza
Tego dnia nic nie zapowiadało nieszczęścia. Ania jak zawsze poszła do przedszkola, starsza córka do szkoły, a my z mężem do pracy. Jednak panie w przedszkolu zauważyły, że Ania traci równowagę i kręci się jej w głowie. Zadzwoniły, żebyśmy odebrali córkę i poszli z nią do przychodni. Gdy lekarz zbadał Anię, natychmiast wysłał nas do szpitala, gdzie zrobiono tomografię. W badaniu wyszedł guz.
Diagnoza została potwierdzona w Dniu Matki. Dowiedzieliśmy się, że Ania ma glejaka. Czwarty stopień złośliwości, rozlany na pniu mózgu – w miejscu nieoperacyjnym. Rokowania bezlitosne: sześć, osiem, może dziewięć miesięcy. Walczymy już dziesiąty miesiąc. Nikt z nas nie chciał uwierzyć w to, że na glejaka nie ma lekarstwa, ani żadnej terapii, że żadne dziecko z tego nie wyszło. Razem z moją siostrą, która mieszka w Stanach Zjednoczonych, sprawdziliśmy każdą możliwość. Poruszyliśmy też całe niebo, modląc się ze znajomymi, z rodziną i przyjaciółmi, aby wyprosić cud uzdrowienia. Nie przestaliśmy ufać i wierzyć.
Trudna codzienność
Ania od początku choroby była niezwykle dzielna i w sposób dojrzały podchodziła do swojego coraz poważniejszego stanu. Jest bardzo cierpliwa, dzielnie znosi wszystkie zabiegi, niedogodności, ograniczenia. I wciąż nie może się doczekać powrotu do koleżanek i kolegów, do przedszkola. Wiele rzeczy jej wytłumaczyliśmy: to, że przytyła po sterydach, że z czasem nie mogła jeść i musiała mieć założoną sondę – ona to doskonale rozumiała i przyjmowała.
Do tej pory zachowuje częściową świadomość, jednak od końca listopada Ania stała się leżąca, choroba szybko postępuje. Kiedy nasza córka przestała mówić, komunikowała się z nami mrugnięciem oka, uściskiem ręki. Glejak zabrał jej wszystko oprócz świadomości, a nam – nadziei. Od dziesięciu miesięcy żyjemy jak w matriksie, ciągle wierząc i ufając, że ktoś obudzi nas z tego koszmarnego snu.
Najtrudniejsza jest świadomość rokowań. Chociaż wciąż bardzo wierzymy w cud uzdrowienia, to jednocześnie zdajemy sobie sprawę, że dzieci z glejakiem wcześniej czy później umierają. Odchodzą. Dlatego wiem, że choćbyśmy podjęli nie wiadomo jakie działania i przedsięwzięcia, odprawiali pokuty, zdobyli pieniądze – to w niczym nie pomoże, ponieważ ta choroba prowadzi do jednego. Gdybym, opiekując się Anią, czuła, że jest jakakolwiek szansa, że ona wyzdrowieje, byłoby mi dużo łatwiej i lżej. Tymczasem mogę tylko bezsilnie patrzeć, jak moja córeczka słabnie z dnia na dzień. I trudno mi się z tym pogodzić. W chwilach zmęczenia, kryzysu, pojawia się poczucie niesprawiedliwości i pytanie: Dlaczego Ania?
Jej stan jest bardzo ciężki, stąd niektóre zabiegi pielęgnacyjne wywołują w nas sporo emocji i nerwów, czasem dochodzi do sprzeczek i wzajemnych oskarżeń. Codzienna opieka bywa bardzo trudna i wyczerpująca.
Jakiś czas temu sama byłam bardzo chora. I gdy wróciłam do zdrowia, pomyślałam, że wszystko co złe, mam już za sobą, że nic gorszego mi się nie przytrafi. Jak bardzo się pomyliłam…
Nie jesteśmy sami
Choroba zmieniła naszą rodzinę. Musieliśmy się nauczyć tego, czego nie umieliśmy, będąc rodzicami zdrowych dzieci: odsysania wydzieliny zalegającej w oskrzelach, obsługi sondy czy aparatu z tlenem. Odkąd Ania zachorowała, zrezygnowałam z pracy. Od kilku tygodni nie pracuje także mój mąż, ponieważ opieka nad Anią wymaga coraz więcej czasu i wysiłku. Jesteśmy wszyscy bardzo zmęczeni, nie dosypiamy, żyjemy z stresie. Choruje nie tylko Ania, ale cała nasza rodzina.
W takich sytuacjach bardziej poznaje się drugiego człowieka. Wiem, że mogę liczyć na najbliższych: na siostrę, mamę, przyjaciółkę. Otrzymuję od nich wiele wsparcia, są ze mną, kiedy tylko tego potrzebuję. W czasie choroby Ani okazało się, że wokół nas jest wielu wspaniałych ludzi, którzy bezinteresownie wspierają nas słowem, modlitwą, pocieszeniem, ale także przywożą posiłki i pomagają nam finansowo. To dla nas bardzo cenne, daje nam siłę.
Pomrugajmy sobie miłość
Nasza starsza córka, Alicja, długo nie mogła zrozumieć choroby siostry. Tym bardziej, że nie ukrywaliśmy przed nią, że dla Ani nie ma ratunku. Widzi, że Ania jest coraz słabsza, w coraz gorszym stanie.
Pewnego dnia Ala bardzo się wzruszyła, kiedy wyczytała ust z Ani słowa: kocham cię. Zaraz przybiegła do mnie do kuchni, aby mi to powiedzieć. Obie płakałyśmy i byłyśmy bardzo poruszone.
Przyszedł czas, że nasza komunikacja z Anią stała się bardzo ograniczona. Opiera się już tylko na mruganiu powiekami. Mówię: kocham cię, córeczko, a ona przytakuje mi mrugnięciem, co oznacza, że też mnie kocha.
I tak mrugamy sobie miłość: ruchami powiek i lekkim unoszeniem brwi.