Nasza Joasia urodziła się 07.02.2011 roku jako nasze czwarte dziecko i jest siostrą trzech braci, którzy ją uwielbiają. Cała ciąża przebiegała bez żadnych symptomów wskazujących na jakąkolwiek chorobę. Dopiero po urodzeniu okazało się że Joasia ma wiele nieprawidłowości, które trzeba zdiagnozować…

W rezultacie usłyszeliśmy diagnozę „trisomia” itd. Było to dla nas bardzo trudne do przyjęcia. Na to wszystko nasza Joasia po urodzeniu została dłużej w szpitalu co było dodatkowym trudnym przeżyciem dla nas rodziców wracających do domu bez dziecka.
Dzisiaj Joasia ma 9-miesięcy i mimo swej choroby jest wspaniałym i pogodnym dzieckiem. Cieszymy się z każdego dnia przeżytego z naszą Joasią. Bóg obdarzył nas pięknym darem w osobie naszej Joasi przy której pozwolił nam realizować SWÓJ plan względem nas. Codziennie dziękujemy MU za Joasie.
Chociaż nasza córeczka nadal karmiona jest sondą, jest rehabilitowana i bierze leki ma się całkiem dobrze. Przybiera na wadze i rośnie i pięknie się uśmiecha.

Rodzice Joasi E. i A.

Pomimo, że czekaliśmy z upragnieniem na tę chwile, nie było nam  dane go przytulić…

Sebastian urodził się z ciężką zamartwicą. Jego stan był niezwykle trudny. Życie naszego Sebcia wisiało na włosku nie dawano mu dużych szans na przeżycie. Został  mi zabrany i natychmiast przewieziony do kliniki na Kopernika. Tam zaczęła się prawdziwa walka o jego życie … nie raz już kazano nam się z nim pożegnać.

Tak żyliśmy przez 2 miesiące,szpital-dom-szpital. Tylko nadzieja, wiara w Boga i modlitwa trzymała nas przy życiu. Wyszliśmy do domu pełni strachu. Czuwaliśmy dzień i noc. Były trudności z karmieniem i strach, że będzie podłączony do sondy.

Syn ma epilepsje, 4-komorowe wodogłowie, a mózg w ogromnej części został zniszczony – Sebuś ma porażenie mózgowe. Nasz syn jest rehabilitowany, a my robimy co w naszej mocy ,żeby mu pomóc.

Największym naszym pragnieniem jest to,żeby nasz ukochany synek mógł się do nas uśmiechnąć, a w przyszłości powiedzieć “MAMO” i “TATO”. Czekamy z utęsknieniem na ten dzień …

Marta i Darek – rodzice Sebcia

Nieraz słyszałam od lekarzy, że dorosły człowiek tego by nie przeżył, a taka kruszynka walczyła.I to bardzo dzielnie. Miał niewiarygodną chęć do życia. Tymek bardzo długo był podłączony do respiratora. Ze względu na dysplazje oskrzelowo-płucną wymagał bardzo dużej ilości tlenu. Najbardziej martwiły nas zmiany w główce.Kolejne USG wykazywały narastanie wodogłowia. Badanie okulistyczne stwierdziło też retinopatie wcześniaczą. Groziła Tymkowi utrata wzroku. W Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka udało się wykonać zabieg laseroterapii. Tymek dzięki temu widzi choć ma dużą wadę wzroku. Na oddziale neonatologii Tymek spędził 5 miesięcy.

Z oddziału trafiliśmy do szpitala dziecięcego na ulicę Strzelecką. Tam u Tymka zdiagnozowano padaczkę. Wreszcie po półrocznym pobycie w szpitalach synek wrócił do domu. Głównie dzięki pomocy Hospicjum Alma Spei, które wypożyczyło nam sprzęt i zapewniło pomoc medyczną. W domu Tymek dalej wymagał tlenoterapii. Od tej pory dużo czasu spędzamy w szpitalach. W lipcu stan Tymka się pogorszył. Trafiliśmy znowu na intensywną terapię do Prokocimia.Był duży problem z główką. Wymagał wstawienia zastawki. Zastawka nie działała dobrze i w listopadzie była kolejny raz wymieniana . Tymek miał także usuwanego wodniako-krwiaka z główki.

Nie wiemy jak Tymek będzie się rozwijał. Mimo tych wszystkich powikłań jest pogodnym dzieckiem. Jest z nim świetny kontakt.Potrafi pięknie odwzajemnić uśmiech. Tymek nie słyszy ale robimy wszystko by mu pomóc i mamy nadzieje ze kiedyś nas usłyszy. Przyszłość jest dla nas wielką niewiadomą. Ale wierzymy w niego tak jak wtedy kiedy przychodziliśmy pod inkubator i mówiliśmy do niego, trzymaliśmy go za rączki i uśmiechaliśmy sie do niego. To jest taki nasz mały bohater.Daje nam bardzo dużo radości.

Poprostu cieszymy się że jest…

Wiola, mama TYMKA

Później stan Oli pogorszył się o ulewanie, wymioty ,zaflegmienie. Objawy te stwarzały stan bezpośredniego zagrożenia zdrowia i życia Oleńki. Przeprowadzona podczas pobytu na oddziale zakaźnym kolejna konsultacja genetyczna oraz neurologiczna jak i szereg dodatkowych badań zobrazowały i poszerzyły spektrum wad dziecka. Postawiono kolejną diagnozę: małogłowie. Ola została objęta opieką hospicyjną  domowego hospicjum ALMA SPEI. Oprócz opieki medycznej , pielęgniarskiej, rehabilitacyjnej oraz udostępnieniu sprzętu medycznego cała rodzina otrzymuje wsparcie emocjonalne i duszpasterskie co jest kluczowym argumentem do tego by dalej walczyć i próbować żyć z chorym dzieckiem w kochającej i rozumiejącej się rodzinie. Rodzinie ,w której nie tylko jest najważniejsze chore dziecko, ale zaspakajane są potrzeby wszystkich jej członków. Społeczność hospicyjna daje wsparcie ,ułatwia akceptacje  i zrozumienie życia ,które  uległo znacznym zmianom i  odbiega od norm społecznie przyjętych za normalne. Pomaga nie izolować się od świata zewnętrznego lecz  integrować z nim poprzez uczestnictwo w różnych wycieczkach, spotkaniach, uroczystościach. Daje siłę i stwarza warunki do godnego życia  z  chorobą.

W wieku  pięciu miesięcy dzięki  dużej determinacji udało nam się „zejść” z sądy. Dziecko samodzielnie przełyka pokarmy podawane łyżeczką i jest to nie tylko mleko, lecz pokarmy dostosowane do wieku (zupki,kaszki,owoce itp.). Wyłączną odpowiedzialność za rehabilitację i rozwój dziecka przejęło ALMA SPEI. Dzięki hospicjum Ola może dalej być rehabilitowana co jest nieodzownym elementem w walce z chorobą i utrzymaniem dziecka w stabilnej formie. Jak dotychczas jedyną metodą mobilności Oleńki jest  podskakiwanie  pupą na siedząco po śliskiej powierzchni. Nie jest to dla osłabionego chorobą dziecka sprawą prostą, ale chęć „chodzenia” jest silniejsza. Zaś każdy przejaw zainteresowania otaczającym ją świata jest sygnałem i mobilizacją dla nas rodziców  do dalszego jej  rozwoju ruchowego, emocjonalnego i intelektualnego.

Staramy się stworzyć dla niej optymalny wachlarz możliwości z których  będzie mogła korzystać aby poradzić sobie w miarę „samodzielnie” w przyszłości. Tak  aby jej życie nie zaczynało się i nie kończyło w czterech ścianach mieszkania ,a jedynym wyborem życiowym stał się fakt życie w uzależnieniu od pomocy rodziny, ludzi życzliwych w czynnościach podstawowych, elementarnych. Wszyscy wiemy jak trudne jest życie człowieka zdrowego więc łatwo nam sobie wyobrazić jak będzie wyglądało życie z takimi ograniczeniami jakie Oleńka otrzymała od losu  na samym starcie .

Rodzice Aleksandry

Tak krótko żyłaś,tyle zdziałałaś!
Trudno to wytłumaczyć.
Coś we mnie drgnęło, coś się zmieniło.
Inaczej widzę świat.

Kiedyś myślałam tylko o sobie.,
śmieszne problemy dnia codziennego.
Tego się wstydzę.

Nie będę rzucać słów na wiatr,
nie będę obiecywać.
Puste słowa nie znaczą nic.

Ważne,że czuję,że coś pojęłam.
Inna już jestem, inny mój świat.
Wszystko co dobre uczynię w życiu,
Nie mój, lecz Twój to będzie ślad

mama Lilianki

Lilianka zmarła 14.09.2011. Miała 3 tygodnie.

Gdyby jednak ktoś nie wiedział o kłopotach Błażeja, mógłby pomyśleć, że to zwykłe dziecko, które uwielbia noszenie na rękach, czasem lubi pokrzyczeć, gdy coś mu się nie podoba, ale bardzo szybko płacz umie zamienić na najpiękniejszy uśmiech świata.

Milena i Przemek- rodzice Błażeja

Synek urodził się niby zdrowy, lecz w pierwszej dobie życia zaczęły się problemy z napięciem mięśni, choć nie tak nasilone jak u starszej siostry, która jest dzieckiem leżącym i okresowo wspomaganym oddechowo przez respirator.

Od pierwszego dnia postawiliśmy na rehabilitację i Miłoszek ostatecznie zaczął nawet mówić swoje pierwsze słowo „Daj”, gdy był głodny , śmiał się do nas, chwytał zabawki. Jednak z wiekiem i postępem choroby (nieokreślona encefalopatia postępująca) był coraz słabszy, a przed ukończeniem 12 miesiąca przestał podnosić główkę. W czasie turnusu rehabilitacyjnego udało się zapanować nad jego epilepsją a gaworzeniem wchodził w kontakt z osobami postronnymi. Byliśmy pełni nadziei. Niestety infekcja wirusowa po turnusie rehabilitacyjnym spowodowała, że został podłączony pod respirator na tydzień. Po wyjściu ze szpitala udało się nam jeszcze w tydzień odzyskać samodzielność w jedzeniu buziakiem, gaworzenie. Jednak kolejna infekcja po kilku tygodniach spowodowała już 2 tygodniowe wsparcie oddechu respiratorem, karmienie sondą, brak gaworzenia, zwiotczenie mięśni. Zabraliśmy go ze szpitala do domu, gdzie spędził z nami ostatnie dwa miesiące życia pod opieką Hospicjum Domowego dla dzieci Alma Spei. Dzięki wspaniałym osobom z Hospicjum mogliśmy się cieszyć pobytem Miłoszka z całą naszą rodzinką – siostrą Natalką i bratem Szymkiem, nie martwiąc się o wsparcie na wypadek zaostrzenia objawów choroby. Mogliśmy sobie pozwolić nawet na rodzinną wycieczkę w piękną wrześniową niedzielę do skansenu w Wygiełzowie, którą Hospicjum zorganizowało dla swoich podopiecznych.

Miłoszek bardzo powoli odzyskiwał z nami kontakt, początkowo częściowo jadł buziakiem, ale ostatecznie zostało nam karmienie sondą nosowo-żołądkową. Był coraz cichszy, odzywał się tylko na jedzenie, czasem jeszcze delikatnie uśmiechając się do nas jakby przepraszając, że tak mało… Nie można było go zostawiać samego, gdyż często wymagał wsparcia oddechu. W końcu, w październikowy piątek po południu udało nam się go jeszcze dwukrotnie zatrzymać przy nas… Do końca był z nami w domu, na rękach lub obok mamy, słuchając naszych modlitw, piosenek i pieśni. W sobotę wczesnym rankiem westchnął ostatni raz…

Miluś odszedł do Pana po 15 miesiącach życia z nami.

Blanusia przyszła na świat w 25 tygodniu ciąży, ważyła zaledwie 810g i miała 28cm wzrostu. Urodziła się w stanie ciężkim, oceniona w skali Apgar na 1 punkt. Z powodu silnych zaburzeń oddechowych została zaintubowana tuż po porodzie. Nawet mi jej nie pokazali, usłyszałam tylko: “Dziewczynka, jaka maleńka”…Kiedy następnego dnia pierwszy raz ją zobaczyłam nie mogłam uwierzyć, że jest aż tak maleńka. Mówiliśmy na nią “Kropeczka…Nasza Kropeczka”. Blanusia urodzona z cechami skrajnego wcześniactwa bardzo dzielnie walczyła o przeżycie.

Codziennie pędziłam do niej do Kliniki z duszą na ramieniu a serce łomotało mi jak nigdy dotąd. Widok mojej malutkiej kochanej córeczki, a i dobre wieści z ust lekarzy uskrzydlały mnie nieziemsko. Bywały też i złe wieści, ale ja bardzo mocno wierzyłam, że Blanusia się nie podda, że będzie walczyć, przecież tyle już przeszła i miała ogromną wolę przeżycia.

Bardzo wzruszające było to jak Igorek codziennie modlił się i prosił Pana Boga żeby: “Siostrzyczka była zdrowa i wróciła do domku”.

Bałam się cieszyć kiedy wszystko było w porządku i Blanusia miała się dobrze, żeby nie zapeszyć. Niestety bywały też bardzo krytyczne momenty; kolejne zapalenie płuc, kolejna niewydolność oddechowa, kolejna intubacja i mnóstwo pomp infuzyjnych, które wtłaczały kolejne lekarstwa w malutki organizm Blanusi. A ona słabiutka patrzyła na mnie swoimi dużymi czekoladowymi oczkami i jakby mówiła: “Mamusiu nie martw się i bądź przy mnie”, a ja wierzyłam i zarazem wiedziałam, że wszystko będzie dobrze. W krytycznym momencie choroby zapytałam lekarzy w jakim stanie jest moja córeczka. Powiedziano mi, że jest w trakcie leczenia i poinformowano jakie lekarstwa ma podawane, a na koniec usłyszałam: “Najlepiej niech ją pani mocno przytuli”.

Łzy same cisnęły mi się do oczu, głos uwiązł mi w gardle. Trzymałam ją na rękach a ona znów patrzyła mi głęboko w oczy i poczułam jakąś niesamowitą energię, nieograniczoną ilość miłości jaka bila z tej małej istotki.

Mijały kolejne dni a ja wierzyłam, że w końcu usłyszę to magiczne zdanie: “No, to Blanka idzie do domu”. I tak się w końcu stało, po siedmiu i pół miesiąca nadszedł ten upragniony dzień 30.04.2010R. kiedy to Blanusia zawitała w domu. Radość była ogromna i trwa do dziś.

Teraz z całą pewnością mogę powiedzieć, że to moja córeczka była dla mnie podporą w tym trudnym dla nas okresie, to dzięki niej miałam tyle siły i wiary, to ona napawała mnie optymizmem. Ona jest moim Mistrzem. Kocham ją nad życie, jest moim Największym Szczęściem i Skarbem i Najlepszym co mnie w życiu spotkało. Wszyscy ją bardzo mocno kochamy.

Blanusia pomimo tego co przeszła i ile wycierpiała i to, że była “na krawędzi” jest bardzo radosnym i wesołym dzieckiem. W jej towarzystwie na duszy lżej się robi. Blanusia jest cudna, jest cudownym dzieckiem a przede wszystkim jest cudem. I bardzo dziękuję Panu Bogu, że mi ją dał.

Beata, mama Blanusi

Krystianek przyszedł na świat 7 grudnia 2009 roku w szpitalu św. Anny w Miechowie. W całym okresie ciąży było dobrze, wszystko wskazywało na to ,że Krystianek będzie zdrowym dzieckiem. Schody rozpoczęły się 5/6 grudnia. Zaczęłam krwawić i miałam pierwsze bóle. Postanowiliśmy z mężem udać się, do szpitala.(…)

Krystianek urodził się. Na początku odetchnęłam z ulgą, że już po wszystkim, lecz gdy zobaczyłam ,że mój synek jest cały siny i nie płacze czułam, że jest coś z nim nie dobrze. Baliśmy się bardzo i prosiliśmy Boga, żeby wszystko było dobrze. Długo nikt nie dawał nam znać co i jak z Krystiankiem. W końcu  lekarz udzielający mu pierwszej pomocy przyszedł i powiedział, że dziecko jest w stanie bardzo ciężkim, nieprzytomne, zaintubowane. Padła decyzja o przetransportowaniu go do Prokocimia. Dostał 2 pkt Apgar , tylko za serduszko. Przed zabraniem Krystianka zobaczyłam go na chwilę, była taki mały, śliczny i bezbronny, podpięty do aparatury, która mnie przerażała. Wszyscy byliśmy w szoku, nie spodziewaliśmy się takiego rezultatu. Zaczęliśmy obwiniać lekarza, i położne, które zresztą uciekły później z dyżuru o to ,że to ich wina, ponieważ nie chcieli zrobić cesarki mimo iż nalegaliśmy i że źle podłączyli kroplówkę. Przez to Krystianek się przydusił. Pobyt w Prokocimiu trwał 4 miesiące. Do wigili był nieprzytomny, zaintubowany. Po wybudzeniu zaczął powoli ruszać paluszkami z każdym dniem coraz lepiej. Okazało się ,ze nasz synek na ciężkie porażenia mózgowe. Jest opóźniony w rozwoju psychoruchowym, ma niewydolność oddechową . Nie rusza powiekami, nie ma odruchu połykania i ma założoną gastrostomię oraz tracheostomię. Wszystko jest wynikiem niedotlenienia okołoporodowego. Od 25 marca jesteśmy w domku pod opieką naszego hospicjum Alma spei” Krystianek skończył niedawno 8 miesięcy i jest dużym i silnym chłopcem. Robi kroczek po kroczku małe postępy. Zaczął wodzić oczami, lubi spacerki z rodzicami i być w centrum zainteresowania. BARDZO GO KOCHAMY MIMO, ŻE DO DZIŚ NIE MOŻEMY SIĘ POGODZIĆ Z TYM CON SIĘ STAŁO 7 GRUDNIA. Wciąż zadajemy sobie pytanie dlaczego nie zrobili cesarskiego cięcia? Dlaczego 6 osób nie widziało, że kroplówka była źle podłączona? Czemu musiało nas to spotkać. Teraz niestety nic tego nie zmieni, staramy się cieszyć każdym dniem spędzonym z Krystiankiem. Jest on naszą nadzieją na lepsze jutro. Nie wyobrażamy sobie życia be z niego.

Rodzice Krystianka: Justyna i Piotr

Kamilek urodził się 27 V 2001 roku. Cieszyliśmy się ponieważ w tym samym dniu, też 27 V tylko dwa lata wcześniej urodziła się nasza córka Justynka. Kamilek po urodzeniu dostał 10 punktów w skali APGAR i lekarz stwierdził, że jest zdrowy. Na drugi dzień p. doktor po zbadaniu Kamilka powiedziała, że słyszy szmery serduszka. Kamilek został przewieziony do U.S.D. w Prokocimiu, gdzie stwierdzono u Niego wadę serca oraz zespół Kippel-Feila (anomalie kostne). Po dwóch tygodniach pobytu w szpitalu Kamilek został wypisany do domu. W wieku 8 miesięcy miał pierwszą operację serduszka. W 2007 roku po badaniu echo serca stwierdzono u Kamilka niedomykalność zastawki trójdzielnej serca, którą trzeba będzie w przyszłości zoperować. Kamilek pomimo swoich wad we wrześniu 2009 roku poszedł do szkoły, gdzie radził sobie dobrze. 17 lutego 2010 roku zostaliśmy przyjęci na oddział kardiologii w celu wykonania echo serca. Po tygodniu Kamilek został zakwalifikowany do operacji. 19 II 2010 roku  Kamilek miał operację, jego stan był ciężki. 5 dni po operacji miał reoperację. Kamilek po tych dwóch operacjach nie mógł sam oddychać, zadecydowano o wykonaniu tracheostomii. Po założeniu rurki tracheostomijnej stan Kamilka uległ poprawie. Po 4,5 miesiąca pobytu w szpitalu, dzięki pomocy Hospicjum Domowego Alma-Spei, mogliśmy wziąć Kamilka do domu, ale wiemy, że czeka go kolejna bardzo ryzykowna operacja. Kamilek w domu, pomimo tego że jest slaby i szybko się męczy, próbuje wrócić do życia jakie było przed operacją, najbardziej lubi bawić się ze swoim młodszym braciszkiem, który urodził gdy Kamil  był w szpitalu oraz siedzieć przed komputerem.

Rodzice Kamila