11:00 – warsztaty edukacyjne w średniowiecznym skryptorium opactwa benedyktynów

12:15 – przejście na łąki nad Wisłą (do dyspozycji namioty oraz ławki i stoły polowe)

12:15 – warsztaty wykonywania biżuterii metodą “filcowania” dla mam

12:15 – zabawy dla dzieci prowadzone przez pedagoga Panią Ewę Stadtmuller

13:30 – piknik rodzinny, zabawy i niespodzianki

Mapa dojazdu

Prosimy o zabranie kocyków i prowiantu piknikowego.

Zapraszamy wszystkie mamy !!!!

Po długich tygodniach spędzonych w szpitalu na oddziale patologii noworodków i dobraniu odpowiedniego leczenia, które ułatwiało naszemu synkowi życie, wróciliśmy do domu, ciesząc się każdym spędzonym razem dniem. Niestety w październiku 2011 roku nastąpiło nagłe i zupełnie niespodziewane pogorszenie stanu zdrowia Maciusia. Został on przewieziony w stanie krytycznym do Dziecięcego Szpitala w Prokocimiu na oddział intensywnej terapii. Okazało się, że nasz synek ma bardzo poważną niewydolność układu krążenia. Serce wypełniało się krwią, co w konsekwencji nie pozwalało na prawidłowa pracę większości narządów. Maciuś musiał przebywać w stanie śpiączki farmakologicznej, podłączony do respiratora, ułatwiającego mu oddychanie. Z powodu przedłużającego się takiego stanu zdrowia, postanowiono wykonać Maciusiowi zabieg tracheostomii.  Specjaliści uważali, że szanse na przeżycie naszej Perełki są znikome, jednak on był bardzo dzielny i nie poddał się, pomimo, że był bardzo słabiutki. Postanowił walczyć i tak walczy do dziś, coraz silniejszy, a dzięki wsparciu Hospicjum Alma Spei oraz niewyobrażalnej pomocy, pracujących tam, wspaniałych osób, Maciuś jest razem z nami w domu i rozjaśnia swym uśmiechem każdy nasz dzień.

Rodzice, Agata i Tomasz Baster.

19 maja PIKNIK z okazji DNIA MATKI na łąkach Opactwa Benedyktynów w Tyńcu.

Poniżej ramowy program:

11:00 – warsztaty edukacyjne w średniowiecznym skryptorium opactwa benedyktynów

12:15 – przejście na łąki nad Wisłą (do dyspozycji namioty oraz ławki i stoły polowe)

12:15 – warsztaty wykonywania biżuterii metodą “filcowania” dla mam

12:15 – zabawy dla dzieci prowadzone przez pedagoga Panią Ewę Stadtmuller

13:30 – piknik rodzinny, zabawy i niespodzianki

1 czerwca “Wieczór marzeń w ZOO”

31 sierpnia do 2 września 2012 wakacyjny wyjazd do Jałowcowej Góry

Wesołego Alleluja!

Wszystko się zmienia kiedy traci się najukochańszą istotkę na ziemi jaką jest jedyny synek Bartuś. Zmarł 27 marca 2012, jego serduszko przestało bić…Nie sposób wyrazić swojego bólu i cierpienia jaki towarzyszy nam rodzicom i najbliższemu otoczeniu.  Bartuś był dla nas Bąblem, Brykaczem, Słoneczkiem i naszą najdroższą Perełką. Nie zdążyłam opisać historii naszego synka.. ale ona jest w nas.

Bartuś urodził się 1 grudnia 2010 roku i otrzymał 9 pkt. w skali Apgar, ale już w drugiej dobie życia został przewieziony do Dziecięcego Szpitala w Prokocimiu na intensywny oddział noworodkowy, z powodu wady serca. Niestety ze względu na zakażenie posocznicą-sepsą synek nie mógł być operowany w pierwszych dobach jak również był utrzymywany przy życiu dzięki wsparciu oddechowemu w trybie t-CPAP i wentylacji mechanicznej. Dnia 17 grudnia 2010 roku przeprowadzono operację, w której dokonano rekonstrukcji łuku aorty i założono banding na tętnicę płucną w krążeniu pozaustrojowym i hipotermii ogólnej. Była to operacja ratująca życie naszego synka.

Kolejne operacje były planowane w późniejszym okresie i byłyby uzależnione od rozwoju synka. Po operacji przedłużono stosowanie terapii tlenowej pod respiratorem ponieważ wielokrotne próby ekstubacji kończyły się niepowodzeniem. Próbowano go przenieść na normalny oddział kardiologiczny, ale niestety nie radził sobie z oddychaniem dochodziło do bezdechów. Międzyczasie podjęto próby diagnozowania wydzieliny z dróg oddechowych i furczenia  poprzez dwukrotne wykonanie badania bronchoskopii. Badania wykluczyły przetokę tchawiczno-przełykową. Wykonano również badania w kierunku mukowiscydozy, którą również wykluczono. W tymże okresie pojawiły się również problemy z karmieniem butelką. Dlatego też nie zrezygnowano z karmienia sondą nosowo-dożołądkową, którą Bartuś miał od początku do końca swojego krótkiego życia. W tym momencie chcemy przekazać ogromne podziękowanie prof. J. Skalskiemu i całemu jego zespołowi za opiekę, pomoc i troskę o życie synka.

Kolejny pobyt obejmował oddział Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka, gdzie Bartuś był poddawany różnym specjalistycznym badaniom pod kierownictwem dr M.Jagła i dr P. Kruczka, ponieważ wada serca nie była jego jedyną wadą. Dzięki doświadczeniu lekarzy i różnym badaniom stwierdzono wadę genetyczną o nazwie Zespół Charge-Asocjacja Charge. Nasz pobyt w szpitalu wyniósł 6 miesięcy, był to  niezwykle trudny czas dla nas i Bartusia ponieważ walczył o to by żyć i być z nami.

Za sprawą życzliwych nam lekarzy z oddziału Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka oraz ich wstawiennictwu, dalszą opiekę nad  naszym synkiem w warunkach domowych podjęło się Hospicjum Alma Spei. Dzięki ogromnemu zaangażowaniu i wiedzy dr M.Musiałowicz, dr J. Laskowskiej, dr D.Heród i dr P.Weryńskiego, Bartuś unikał perspektywy pobytu w szpitalu i stresu z tym związanego. A my mogliśmy się nim cieszyć, opiekować i być z nim do końca.

Kolejnym wsparciem w rozwoju ruchowym synka był wujcio Darek, który odważył się rehabilitować Bartusia, co nie było sprawą łatwą. W sprawach codziennej pielęgnacji, inhalowaniu i oklepywaniu pomagała nam na początku ciocia Dorotka, a później ciocia Agnieszka, która otoczyła go swoim ogromnym ciepłem i miłością. O wartości duchowe i wsparcie dbał oczywiście ksiądz Grzegorz. Jesteśmy ogromnie wdzięczni wszystkim pracownikom hospicjum za opiekę, wsparcie i pomoc bez której na pewno nie poradzilibyśmy sobie. Dlatego apeluję do wszystkich osób o wsparcie dla tej organizacji, która w szczególnych wypadach jest jedyną pomocą i nadzieją na lepsze jutro dla chorego dziecka i jego rodziców.

„Gdy twoje serce łknie samotnie i nie wiesz czy pęknie z bólu, gardło ściśnięte wstęgą żalu nie może wydawać nawet jęku… Na twarzy dwa błyszczące źródła wyschnięte od nadmiaru płaczu, usta wygięte smutnym łukiem milczą jakby zaszyte ciszą…

Nie chowaj dłoni za plecami miętosząc w środku gorzkie łzy, nie chowaj oczu za zasłoną pokrytą cieniem samotności … wyciągnij dłoń, otwórz oczy, stań i posłuchaj lasu tych rąk, co wyciągnięte czekają, aż im podasz Swoją dłoń!!! Dłoń która chce dotknąć Twojego smutku, przygładzić raniące kolce, ogrzać zmarznięte myśli… Ta dłoń cierpliwie czeka na znak od Ciebie!!!

Bóg nie obiecywał nam nieba bez chmur, ścieżek życia usłanych różami; Bóg nie obiecywał słońca bez deszczu, radości bez smutku, pokoju bez bólu.

Bóg obiecał nam siłę na każdy dzień, odpoczynek po trudzie, światło na drogę, łaskę na czas prób, pomoc z wysoka, niezawodną przyjaźń, nieśmiertelną miłość.”

( -Annie Johnson Flint)

Życzymy wszystkim rodzicom dzieci chorych cierpliwości, wiary i „bratniej duszy”, która ukoi smutek, słońce pokaże, bo są chwile dla których warto cierpieć i żyć.

Rodzice Bartusia