Najważniejsze jest zaufanie. Tę wartość członkowie zespołu medycznego Alma Spei wskazują jako kluczową. Zaufanie w zespole. Zaufanie rodzin. I wreszcie: zaufanie małych pacjentów, którzy – regularnie badani, leczeni, rehabilitowani – traktują przyjazd medyków nie jako źródło stresu i bólu, a radosne spotkanie z ulubionymi ciociami. O zaufaniu, miłości i dobrym życiu mimo choroby opowiadają lekarki Małgorzata i Danuta, fizjoterapeutka Ola, psycholog Radosław oraz pielęgniarki: Anna, Aneta i Paulina.
Gdy opowiadamy znajomym, że pracujemy w hospicjum dla dzieci, często zapada cisza. Hospicjum. Dzieci. Te słowa są od siebie tak odległe, że niektórzy potrzebują chwili, aby w ogóle złączyć je w całość. Potem słyszymy, że musimy mieć silną psychikę. Albo że nam współczują.
Wcale nie uważamy, że jesteśmy silni, choć to prawda: nie każdy nadaje się do pracy w opiece paliatywnej. Byli tacy, którzy zwyczajnie nie dawali rady, choć byli świetnymi fachowcami i dobrymi ludźmi. Dla nas to kwestia odnalezienia równowagi między empatią a odpornością. Angażujemy się całym sercem w opiekę nad pacjentami, ale też pracujemy nad tym, by nie żyć hospicjum całą dobę, nie przenosić tych problemów do swoich domów. Czasem to trudne. Proszę sobie wyobrazić: do hospicjum trafia pięcioletnia dziewczynka, a pani też jest mamą pięciolatki. I jeszcze okazuje się, że obie dziewczynki są do siebie podobne. To musi być trudne, prawda? Trudne nie znaczy jednak: paraliżujące. Wiemy, że jesteśmy mocnym zespołem, wspieramy się, razem dajemy radę.
Dziwnie jest mówić: lubimy swoją pracę. Bo co tu lubić? To, że istnieją nieuleczalne choroby i że dotykają one też dzieci? W naszym przypadku powiedzieć „lubimy swoją pracę”, to jakby między wierszami dodać: godzimy się na to, że dzieci chorują. Nie godzimy się. Jednak jesteśmy szczęśliwi, widząc, że dzięki naszej pomocy te dzieci, mimo choroby, są uśmiechnięte, radosne, spokojne. Że ich nie boli. Że nie zalega im wydzielina. Że się nie duszą. Że mogą być ze swoimi rodzicami, w domu, otoczone miłością.
Ostatnio jedna z naszych pacjentek musiała iść na chwilę do szpitala, na rezonans. Po powrocie skomentowała: W domu najlepiej.
To jedno zdanie wypowiedziane przez małą, chorą dziewczynkę, jest dla nas największą nagrodą i szczęściem.
***
Lek. med. Danuta Heród: Jestem w hospicjum od początku, jednocześnie pracuję jako anestezjolog i lekarz Intensywnej Terapii w szpitalu dziecięcym w Prokocimiu. Intensywna Terapia jest ciekawą, holistyczną, ale też bardzo inwazyjną dziedziną. Aby ratować lub podtrzymywać ludzkie życie, korzysta z bardzo zaawansowanych technik i narzędzi. W tym momencie jesteśmy w stanie – przynajmniej przez jakiś czas – sztucznie podtrzymywać pracę właściwie każdego ludzkiego narządu, poza mózgiem. Pytanie: co dalej z tym pacjentem, jak już odłączymy go od tych wszystkich maszyn? Czy będzie sprawny? Czy będzie miał dobre życie? Znam przypadki, również bardzo medialne, w których intensywiści ogłaszali sukces: Udało się uratować życie, które wydawało się nie do uratowania. Ale ta najtrudniejsza droga – żmudna, codzienna, czasem pełna niepowodzeń – zaczynała się dopiero wtedy, gdy pacjent wychodził do domu. Część z tych historii nie ma szczęśliwego zakończenia.
W hospicjum jest zupełnie inaczej. Opieka paliatywna często jest kontynuacją Intensywnej Terapii, ale poniekąd jest też jej przeciwieństwem: Intensywna jest o ratowaniu życia, opieka paliatywna – o godnym odchodzeniu. W hospicjum nie przedłużamy na siłę życia. Nie stosujemy uporczywej terapii. Skupiamy się, by życie pacjentów było jak najlepsze, niekoniecznie – jak najdłuższe.
Ola Suder, fizjoterapeutka: W hospicjum pracuję od siedmiu lat, choć to nie jest jedyne miejsce mojej pracy. W pracy z hospicyjnym pacjentem chodzi o to, żeby zawsze być krok przed jego potrzebami. Są dni, kiedy dziecko jest stabilne, bez infekcji, a innego dnia temu samemu pacjentowi mogę zaoferować na przykład tylko wsparcie oddechowe. Trzeba więc dobrze znać podopiecznych. Rozumieć ich bez słów, których przecież wielu podopiecznych Alma Spei nie jest w stanie wymówić. Nawiązać relację. Być z tym dzieckiem i dla niego.
W fizjoterapii musimy wyznaczać sobie cele. Dla moich koleżanek i kolegów, którzy zajęli się tak popularną dziś fizjoterapią sportową, będą one inne. Ich pacjenci chcą przebiec maraton. Wrócić do jazdy na nartach. Wygrywać mecze tenisa. Moi pacjenci zazwyczaj chcą – nawet jeśli nie są w stanie tego wyrazić – móc swobodnie oddychać, bez bólu się poruszać i bawić. Jeśli dzięki moim działaniom dziecko odkrztusi dużą ilość wydzieliny, traktuję to jako sukces, który szczerze mnie cieszy. Moje słowa, wyrwane z kontekstu, mogą brzmieć dziwnie. Ale wyobraźmy sobie, że nie jesteśmy w stanie swobodnie oddychać. A teraz wyobraźmy sobie ulgę, którą czujemy, gdy to uczucie mija. Proszę mi wierzyć: dla mnie to największy sukces.
Anna Bajerska, pielęgniarka: W hospicjum jestem stosunkowo krótko, bo od roku. Wcześniej pracowałam na kardiochirurgii dziecięcej w Prokocimiu, potem w przychodni. Praca na kardiochirurgii nauczyła mnie najważniejszego: żeby obserwować dziecko, nie maszyny. Stała się fundamentem mojego doświadczenia, dzięki niej jest mi teraz łatwiej pracować w Alma Spei. Odchodzenie dziecka w domu różni się od tego w szpitalu. Jest dla rodzica mniej traumatyczne, daje więcej swobody, luzu.
W Alma Spei podoba mi się coś jeszcze: pielęgniarki są częścią interdyscyplinarnego zespołu medycznego. Współpracujemy z lekarzami, słuchamy się wzajemnie. Mamy dużą niezależność, odpowiedzialność, decyzyjność. Moja mama też jest pielęgniarką, pracuje w zawodzie od kilkudziesięciu lat. Dziwi się, jak opowiadam jej, jakie ma uprawnienia, jaką sprawczość, jak mogłaby wyglądać jej praca. Niestety, w wielu miejscach pielęgniarki są wciąż mniej szanowane niż lekarze. A przecież my też mamy dużą wiedzę, wykształcenie, doświadczenie. Cieszę się, że dzięki Alma Spei mogę je wykorzystywać.
Aneta Motoczyńska, pielęgniarka: Jestem w Alma Spei od początku, wcześniej pracowałam na dziecięcym oddziale zakaźnym w szpitalu Żeromskiego, razem z dr Musiałowicz. Basia, moja koleżanka i pielęgniarka, z którą dr Musiałowicz zakładała hospicjum, zadzwoniła, zapraszając na spotkanie w sprawie pracy. Wydawało mi się, że nie jestem zainteresowana. Mroziło mnie na sam dźwięk słów „hospicjum dla dzieci”. Byłam przekonana, że to nie dla mnie. Ale przyszłam. Postanowiłam spróbować.
Z perspektywy tych 15 lat mogę powiedzieć, że ta praca dla mnie, jako dla człowieka, okazała się prawdziwą lekcją: empatii, dystansu, rozwoju osobistego. Mam na myśli zarówno prozaiczne sprawy – przestałam bać się jeździć samochodem, bo w drodze do rozsianych po Małopolsce pacjentów pokonujemy miesięcznie tysiące kilometrów – jak i te dotykające głębszych warstw psychiki. Wyciszyłam się wewnętrznie. Nauczyłam się asertywności. I mądrego pomagania. Jeśli uwikłamy się w problemy pacjentów i ich rodzin, zamiast pomagać, możemy zaszkodzić. Nie tylko sobie. Praca tu jest nauką stawiania granic, pielęgnowania w sobie wrażliwości, ale też asertywności. Prawdziwą wartością jest zespół. To, że jesteśmy w tym razem i zawsze możemy o tym porozmawiać.
Paulina Ligęska, pielęgniarka: Trafiłam do Alma Spei 14 lat temu. Powiem szczerze: przez przypadek. Wcześniej pracowałam z dorosłymi pacjentami i zakładałam, że tak już zostanie. Nie wiedziałam, czy nadaję się do pracy z dziećmi. Z tak chorymi dziećmi – tym bardziej. Ale postanowiłam spróbować.
Praca w Alma Spei nie jest zresztą typową pracą z dziećmi. To działanie z całymi rodzinami. Kluczowe jest zdobycie zaufania rodziców pacjentów. To wcale nie jest oczywiste – czasami pacjenci trafiają do nas, bo taki był wymóg wyjścia ze szpitala. Albo potrzebują drogiego sprzętu medycznego, który my zapewniamy. Opieką medyczną i inną nie są już tak zainteresowani, wolą szukać alternatywnych możliwości, czasem – dających złudną nadzieję. Dla wielu rodziców sam fakt oddania dziecka pod opiekę hospicjum zdaje się być rodzajem porażki, złożenia broni. Tak na początku na to patrzą. Potem my, krok po kroku, staramy się im pokazać, że gramy do jednej bramki. Jesteśmy po ich stronie i zrobimy wszystko, by ich dziecko miało jak najlepsze życie. Ilekolwiek by go nie zostało.
Lek. med. Małgorzata Musiałowicz, kierownik NZOZ „Alma Spei”, założycielka hospicjum: Medycyna paliatywna to podążanie za pacjentem. Stawianie jego potrzeb w centrum. Dostrzeganie każdego aspektu jego choroby. Medycyna paliatywna to dla mnie szacunek. Pamiętam sześcioletnią pacjentkę, w terminalnym stanie choroby, która spojrzała mi głęboko w oczy i zapytała: Czy ty nie rozumiesz, że ja nie chcę tej kroplówki? Wgniotło mnie w ziemię. Ona nie bała się bólu – mamy najlepsze pielęgniarki, które potrafią bezboleśnie założyć wenflon w nawet najtrudniejszych warunkach. W pełni im ufam i jestem dumna, że pracują u nas najwyższej klasy specjaliści.
Dziewczynce chodziło o coś innego: o skojarzenia z wielomiesięcznym leczeniem szpitalnym. O wspomnienia bólu, cierpienia, kolejnych medycznych procedur. W medycynie paliatywnej, inaczej niż w leczeniu szpitalnym, nadrzędnym celem jest właśnie brak bólu. Brak cierpienia. Godne życie i godne odchodzenie. Pewnie niektórzy myślą, że opieka paliatywna jest w stanie zaoferować już tylko to. My wiemy, że przyniesienie pacjentowi ulgi w bólu i cierpienia często bywa najtrudniejszym, wymagającym największego kunsztu, wyzwaniem medycyny. I że to tylko – to dla niektórych niemal wszystko.
Radosław Skubis, psycholog: Przez pierwsze 15 lat swojego zawodowego życia pracowałem z osobami uzależnionymi (MONAR, poradnie terapii uzależnień) i stosującymi przemoc (przebywającymi i w zakładach karnych, i na wolności). Nigdy nie przyszło mi do głowy, żeby zainteresować się opieką hospicyjną. Aż kiedyś w moim życiu pojawiło się nieco więcej przestrzeni. Pomyślałem o wolontariacie. Ponieważ jestem też ratownikiem medycznym, stwierdziłem, że mogę przydać się w Alma Spei. Odpowiedź była jednoznaczna: w hospicjum nie ma wolontariatu medycznego. Na tym, jak mi się wówczas wydawało, kontakt z Alma Spei się skończył. Aż pół roku później otrzymałem telefon z pytaniem, czy nie chcę pracować tu jako psycholog.
Moja pierwsza myśl: nie. Ale ponieważ mam taką zasadę, że odmawiam pracy, ale nigdy rozmowy o pracę, to przyszedłem na Dożynkową. Coś mnie tu urzekło. Urzeka do dzisiaj. Zdecydowałem się na trzy miesiące próby. Początkowo pracowałem w hospicjum dwa razy w tygodniu – moja poprzednia praca stwarzała taką możliwość. A po półtorej roku całkowicie przeniosłem się tu, do Alma Spei. Towarzyszę rodzicom, którzy trafiają do hospicjum perinatalnego w trakcie ciąży. Wspieram w żałobie. Zajmuję się interwencjami kryzysowymi. W przypadku rodzin, w których jedno dziecko jest chore, często pojawiają się trudności ze zdrowym rodzeństwem. Nie pracuję bezpośrednio z dziećmi, ale podpowiadam rodzicom, w jaki sposób mogą rozmawiać z synem czy córką. Jak ich dostrzec. Pokazać, że są kochani.
***
Choroby nie wybierają: biedni i bogaci, życzliwi i roszczeniowi, mieszkańcy dużych miast i wsi, rodziny wielodzietne i samotne matki, późne ciąże, ciąże w młodym wieku. Rodziny, którymi się opiekujemy, prezentują cały przekrój społeczeństwa. Nic nie chroni przed chorobą dziecka.
Nie ze wszystkimi rodzinami współpracuje się tak samo dobrze. Większość rodziców nam ufa, a opiekę hospicjum uważa za wielkie wsparcie. Niektórzy jednak są pozamykani, podejrzliwi. Czasem to podejście zmienia się w miarę upływu czasu, który spędzają pod naszymi skrzydłami. Niektóre dzieci są z nami już od kilkunastu lat. Inne pojawiają się na moment. Jest różnie.
Na pewno jednak możemy powiedzieć, że w domach naszych rodzin – również tych, z którymi współpraca nie jest najłatwiejsza – nigdy nie brakuje miłości. Najczystszej miłości. Bezwarunkowej.