alma spei - fundacja hospicjum domowego dla dzieci - krs 0000237645 organizacja pożytku publicznego

Ania


“Dzisiaj wiem, że jedyną drogą , aby wrócić na ścieżkę życia , jest nauczenie się podejścia do własnej tragedii jak do rodzaju doświadczenia”

W rodzinie, w której przychodzi na świat dziecko, życie, mówiąc kolokwialnie, odwraca się o 360 stopni. W rodzinie, w której przychodzi na świat dziecko chore lub niepełnosprawne, życie rodziców, często rozpada się. Często , bo na szczęście nie zawsz.

A to co się stanie zależy głównie od dorosłych , począwszy od rodziców, przyjaciół, rodziny , personelu medycznego lekarzy, pielęgniarek, rehabilitantów, fizjoterapeutów.

Gdy urodziła się Ani , tak oczekiwana i pierworodna, nasz świat się zawalił ,zwłaszcza ,że nie dawano jej szans na przeżycie.
A Varius Manx, śpiewał swój przebój “Ona ma siłę”.
Dzisiaj pamiętam ten teks z tamtego czasu niczym mantrę.

Diagnoza otwartej przepukliny oponowo-rdzeniowej oraz komplikacje powstałe w procesie ratowania życia Ani odebrały mi wrodzoną umiejętność radzenia sobie z problemami. Człowiek w obliczu cierpienia i nieszczęścia własnego dziecka , staje się sam bezradny jak dziecko. Dlatego , na bazie swoich doświadczeń twierdzę, że absolutnie niedocenianą i zaniedbaną dziedziną jest wsparcie psychologiczne rodziców, których spotyka takie doświadczenie.

Dzisiaj wiem, że jedyną drogą , aby wrócić na ścieżkę życia , jest nauczenie się podejścia do własnej tragedii jak do właśnie rodzaju doświadczenia. Trudnego doświadczenia, nieraz wydającego się niemożliwym do uniesienia, ale doświadczenia , nie tragedii.
Cóż bowiem przyniesie dobrego naszym bliskim nasze cierpienie, jego rozpamiętywanie,
ciągłe zadawanie pytania „ dlaczego to spotkało moje dziecko, dlaczego mnie?”.
Nic, w każdym razie niż dobrego , nic budującego, w momencie , gdy trzeba mieć siłę na budowanie. Budowanie wspólnego, nowego życia.
Na szczęście Ania faktycznie miała siłę. Po miesiącu lekarze przyznali ,że ma szansę na życie, oczywiście absolutnie nie nazywając stopnia jego jakości. Czas miał pokazać , w którą stronę idziemy.

Cztery lata pracy nad utrzymaniem głowy, świadomym uśmiechem, walki o kontakt emocjonalny było jak preludium do dalszej pracy.
A siła Ani polegała nie tylko na chęci życia , ale umiejętności zjednywania sobie ludzi w jej trudnej sytuacji. Ludzi bliskich , jak bliska i dalsza rodzina, która pod jej wpływem zintegrowała się niebywale oraz bliskich ludzi dobrego serca, którzy podjęli trud pracy z Anią, a którzy pojawili się w naszym życiu po czterech latach samotnych zmagań .

Dzisiaj Ania ma prawie czternaście lat. Jest bardzo otwartą młodą osobą , chętnie obdarzającą uśmiechem, potrafiącą wyrazić własne uczucia i oczekiwania. Samodzielnie jeździ na wózku inwalidzkim. Jest to efekt szeregu operacji oraz nieustannej, codziennej pracy w różnych aspektach , zarówno fizycznych jak i psychicznych.
I chociaż zawsze będzie potrzebowała naszej opieki i wsparcia , nadal uparcie walczymy , aby była jak najbardziej samodzielna. Walczymy o to , aby samodzielność dla niej była satysfakcją, kluczem do lepszego , świadomego życia z możliwością podejmowania własnych wyborów. W jakim zakresie – czas pokaże.

Na razie my pokazujemy jej , że piękny jest zachód słońca na nadmorskiej plaży, że fajnie jest wspiąć się na wieżę obserwacyjną w Białowieży, że satysfakcję przynoszą proste , codzienne umiejętności, że lepiej jest nawet nudzić się czasami w towarzystwie szkolnych kolegów niż samotnie siedzieć w domu, że rzut piłką wcale nie jest taki trudny, a znajomość muzyki jest fascynująca.
Teraz możemy się na tym skupić, bo , gdy zdrowie Ani znowu się załamuje, wiemy ,że nie jesteśmy sami i że musi być tylko lepiej.

Agnieszka, mama Ani.

1% sidebar1 Sidebar 3

Nasi
Przyjaciele:

  • Worldled
  • apteka zdrowie
  • City
  • Mediuled
  • LedSpace