Ola
Aleksandra urodziła się 11 listopada 2010 w Krakowie. Ma dwóch starszych braci: 7-letniego Damianka i 5-letniego Kamilka. Już sam poród choć prawidłowy i naturalny był dla lekarzy i nas rodziców ogromnym zaskoczeniem… Nóżki Oleńki po urodzeniu niesfornie ułożyły się przy uszach i nie chciały leżeć wzdłuż ciała . Nie zginały się prawidłowo w kolanach, lecz przeprostowywały tył do przodu. Skutkiem takiego ułożenia było zwichniecie stawów kolanowych (70%) oraz obustronna stopa końska tzw. stopy końsko szpotawe. Dziewczynka wyglądała jak żabka odwrócona na plecy. Choroba wpłynęła negatywnie na późniejsze zachowania i odruchy dziecka co dało złe opinie neurologiczne. W między czasie stwierdzono u dziecka brak odruchów ssania co skłoniło lekarzy do podjęcia szerszej diagnostyki w kierunku chorób genetycznych. Wynik badania : wrodzona dystrofia mięśniowa.
Później stan Oli pogorszył się o ulewanie, wymioty ,zaflegmienie. Objawy te stwarzały stan bezpośredniego zagrożenia zdrowia i życia Oleńki. Przeprowadzona podczas pobytu na oddziale zakaźnym kolejna konsultacja genetyczna oraz neurologiczna jak i szereg dodatkowych badań zobrazowały i poszerzyły spektrum wad dziecka. Postawiono kolejną diagnozę: małogłowie. Ola została objęta opieką hospicyjną domowego hospicjum ALMA SPEI. Oprócz opieki medycznej , pielęgniarskiej, rehabilitacyjnej oraz udostępnieniu sprzętu medycznego cała rodzina otrzymuje wsparcie emocjonalne i duszpasterskie co jest kluczowym argumentem do tego by dalej walczyć i próbować żyć z chorym dzieckiem w kochającej i rozumiejącej się rodzinie. Rodzinie ,w której nie tylko jest najważniejsze chore dziecko, ale zaspakajane są potrzeby wszystkich jej członków. Społeczność hospicyjna daje wsparcie ,ułatwia akceptacje i zrozumienie życia ,które uległo znacznym zmianom i odbiega od norm społecznie przyjętych za normalne. Pomaga nie izolować się od świata zewnętrznego lecz integrować z nim poprzez uczestnictwo w różnych wycieczkach, spotkaniach, uroczystościach. Daje siłę i stwarza warunki do godnego życia z chorobą.
W wieku pięciu miesięcy dzięki dużej determinacji udało nam się „zejść” z sądy. Dziecko samodzielnie przełyka pokarmy podawane łyżeczką i jest to nie tylko mleko, lecz pokarmy dostosowane do wieku (zupki,kaszki,owoce itp.). Wyłączną odpowiedzialność za rehabilitację i rozwój dziecka przejęło ALMA SPEI. Dzięki hospicjum Ola może dalej być rehabilitowana co jest nieodzownym elementem w walce z chorobą i utrzymaniem dziecka w stabilnej formie. Jak dotychczas jedyną metodą mobilności Oleńki jest podskakiwanie pupą na siedząco po śliskiej powierzchni. Nie jest to dla osłabionego chorobą dziecka sprawą prostą, ale chęć „chodzenia” jest silniejsza. Zaś każdy przejaw zainteresowania otaczającym ją świata jest sygnałem i mobilizacją dla nas rodziców do dalszego jej rozwoju ruchowego, emocjonalnego i intelektualnego.
Staramy się stworzyć dla niej optymalny wachlarz możliwości z których będzie mogła korzystać aby poradzić sobie w miarę „samodzielnie” w przyszłości. Tak aby jej życie nie zaczynało się i nie kończyło w czterech ścianach mieszkania ,a jedynym wyborem życiowym stał się fakt życie w uzależnieniu od pomocy rodziny, ludzi życzliwych w czynnościach podstawowych, elementarnych. Wszyscy wiemy jak trudne jest życie człowieka zdrowego więc łatwo nam sobie wyobrazić jak będzie wyglądało życie z takimi ograniczeniami jakie Oleńka otrzymała od losu na samym starcie .
Rodzice Aleksandry
Nasi
Przyjaciele:
