Przemek
“Wierzymy głęboko w to, że dla każdego człowieka na tej ziemi pali się świeczka dopóty, dopóki u człowieka jest wielka chęć życia i wola Boga”
Przemek urodził się 24 sierpnia 1995 roku. Od początku rozwijał się bardzo szybko, nawet szybciej niż jego rówieśnicy w tym okresie. W wieku 2 lat był już małym, wesołym łobuziakiem. Często brałam go do kościoła.
Pewnego razu podczas Mszy , Przemuś uciekł mi , usiadł tyłem do ołtarza i zaczął naśladować jadący, piszczący samochód. Wszyscy mieli wielki ubaw , nawet ksiądz podśmiechiwał się pod nosem a ja zaczerwieniłam się ze wstydu. Innym razem nasz łobuz próbował wspiąć się na telewizor i oczywiście zrzucił go na ziemię . Na szczęście nic mu się nie stało . Próbował także uciec do straży gdy usłyszał sygnał alarmowy . Biegł tak szybko , że ledwo dałam radę go dogonić. W jego życiu było jeszcze wiele ciekawych wydarzeń , o których tutaj nie będę wspominać. Nenuś, bo tak o sobie mówił , bardzo kochał muzykę i śpiew. Gdy tylko nauczył się mówić, razem ze swoim tatą śpiewał piosenki przy akompaniamencie akordeonu lub sentyzatorów. Podczas jednego ze spacerów , usłyszał pieśń “Serdeczna Matko” . Od tamtej pory pieśń ta stała się jakby jego hymnem. Uwielbiał ją śpiewać , niestety czasami inne dzieci śmiały się z niego. On mimo śmiechu innych płakał i śpiewał dalej. Uwielbiał bawić się ze swoim starszym bratem , jeździć na rowerze i traktorze.
Gdy skończył 2,5 roku dostał pierwszy atak padaczki , a po zdiagnozowaniu w Centrum Zdrowia w Warszawie , dowiedzieliśmy się że syn jest nieuleczalne chory. Diagnoza postawiona przez lekarzy brzmiała nieodwołalnie: wczesnodziecięca neuronalna ceroidolipofuscynoza, objawowo padaczka.
Przemek obiecał, że nie podda się chorobie. Niestety, mimo wielkiej walki z naszej strony i ze strony syna choroba posuwała się nieubłagalnie. Nenuś przestał chodzić, mówić, widzieć i samodzielnie jeść. Rozpoczęło się karmienie sondą a potem odsysanie ssakiem. Mimo postępującej choroby , postanowiliśmy zapewnić mu jak najlepsze warunki bytu.Pomagał nam w tym starszy syn, który z czasem nauczył się odsysać i karmić brata.
W Ośrodku Rehabilitacji na Prochowej w Krakowie nauczyłam się rehabilitować syna. Każdego dnia ćwiczyłam i masowałam wszystkie części ciała po to , aby Przemuś nie odczuwał bólu w stawach, aby nie następowały przykurcze. Taki minęło 10 lat.
W ubiegłym roku , we wrześniu stan Przemka bardzo się pogorszył. Znaleźliśmy się na intensywnej terapii w Prokocimiu z ciągłym napadem padaczki. Życie mojego syna wisiało na cieniutkiej niteczce. W tym czasie lekarze przygotowywali nas do najgorszego. Nenuś został podpięty do respiratora , ponieważ miał kłopoty z oddychaniem spowodowanym obustronnym zapaleniem płuc.Nie reagował na żadne środki uspakajające , na wszystko był lekooporny. Po 3 tygodniach założono mu rurkę tracheostomijną i PEG-a (sondę do żołądka). Jego stan polepszył się na tyle, że został odpięty od respiratora i przeniesiony na neurologię dziecięcą. Niestety, tam ponownie dostał zapalenia z niedodmą lewego płuca. Rozpoczęła się zakwasica organizmu. Myśleliśmy, że to już jest koniec. Wbrew wszystkim Przemuś myślał inaczej. Postanowił żyć. Pomogli mu w tym wspaniali lekarze z instytutu. Po 10 tygodniach walki o życie syna, opuściliśmy instytut neurologii.
Jesteśmy w domu. Nenuś sam oddycha a karmiony jest przez PEG-a. Zdaniem lekarzy Przemuś miał żyć 7 lat a ma już 13,5 roku. My cieszymy się , że jest z nami i wierzymy głęboko w to, że dla każdego człowieka na tej ziemi pali się świeczka dopóty, dopóki u człowieka jest wielka chęć życia i wola Boga.
Rodzice Przemka.
Nasi
Przyjaciele:
