Sebastian
Bardzo żałujemy, że nie możemy sprawić cudu dla naszego synka ani dla innych chorych dzieci. Pragniemy z tego miejsca powiedzieć wszystkim rodzicom chorych dzieciaków, że “jesteście wszyscy silnymi i kochającymi osobami” pamiętajcie o tym !!!
Moja historia będzie krótka, gdyż mam dopiero pięć miesięcy. Urodziłem się 17.02.2009. Moich rodziców poznałem osobiście po 2,5 godzinach. Od pierwszych chwil krzyczałem wniebogłosy o jedzenie, ale zanim dostałem jeść Pan doktor zbadał mnie i zmierzył i powiedział, że jestem chłopakiem na 10. Mama cały czas do mnie mówiła, że w domu wszyscy na mnie czekają i chcą mnie bardzo poznać. Przez 1,5 miesiąca dotykałem wszystko swoimi rączkami a nóżkami kopałem na wszystkie strony. Jednak z każdym dniem miałem coraz mniej siły. Rodzice zabrali mnie do Pani doktor, która teoretycznie powiedziała, że najprawdopodobniej jestem chory na rdzeniowy zanik mięśni. Zostaliśmy przyjęci na oddział neurologii dziecięcej w Prokocimiu. Po przeprowadzonych badaniach tamtejsi lekarze również postawili taką diagnozę. Wszystko miało się okazać po wykonaniu moich badań genetycznych. Niestety badanie to potwierdziło diagnozę lekarzy o SMA 1. Od tamtego dnia moi rodzice, mimo bólu nie przestają szukać sposobu aby mi pomóc. Nie tracą nadziei, chociaż żadne słowa pocieszenia nie przywrócą ich spokoju. Spotkali się nawet z odmową pomocy w szpitalu dla mnie, bo dla niektórych jestem “tylko” człowiekiem, a dla innych całym światem. Jednak znalazły się osoby z naszego Hospicjum o wielkim sercu, które moje zdrowie i życie oraz innych chorych dzieci stawiają sobie jako najważniejszy cel swojej pracy. Obecnie mało ruszam nóżkami, ale ćwiczymy z moją mamą codziennie i pomagamy moim mięśniom pracować. Lubię te ćwiczenia a także oglądanie telewizji (chociaż to szkodzi takim maluchom jak ja) a najbardziej to lubię jak wszyscy się mną zajmują i noszą mnie na rękach. Chciałem jeszcze dodać, że czas jest jedynym lekarstwem jakiego potrzeba wszystkim rodzicom chorych dzieci, czas aby pogodzić się z chorobą i nauczyć się żyć z trudnościami jakie ona niesie za sobą.
Bardzo żałujemy, że nie możemy sprawić cudu dla naszego synka ani dla innych chorych dzieci, nie możemy też pomóc w żaden namacalny sposób. Pragniemy z tego miejsca powiedzieć wszystkim rodzicom chorych dzieciaków, że “jesteście wszyscy silnymi i kochającymi osobami” pamiętajcie o tym !!!
Sebastian z Rodzicami
Sebastian zmarł 15.09.2009.
Nasi
Przyjaciele:
