Wojowniczka i Pszczółek
Na nasze dwa szczęścia czekaliśmy 8 lat. Bliźniaki urodziły się w 36 tygodniu ciąży – 9 października 2008 r.
Nie była to łatwa i spokojna ciąża. Pierwsza zła wiadomość, iż jedno z dzieci może mieć ciężką wadę genetyczną, uderzyła nas już w kwietniu – zły wynik USG w Krakowie (poszerzona przezierność karkowa). Po szybko wykonanym badaniu w NZOZ Genom (Ruda Śląska) okazało się, że jeden z bliźniaków (Radzio) ma poszerzone NT do 6,3 mm. Wykonano więc amniopunkcję. Po 4 tygodniach oczekiwania na wynik okazało się, iż kariotypy są prawidłowe. Płakałam wówczas ze szczęścia. Później, po kolejnych kontrolach w Rudzie Śląskiej, dowiedzieliśmy się o retrognacji i mikrognacji żuchwy u Radzia. Po raz pierwszy usłyszeliśmy też określenie „sekwencja Pierre Robin” co spowodowało przewertowanie wszystkich dostępnych materiałów na ten temat. Co znamienne, lekarze wykonujący badania stawiali raczej na dziedziczną cechę konstytutywną – reasumując, wszystko miało być w porządku. No cóż…, a życie swoje. Faktem jest jednak to, iż na ostatnie USG nie dotarliśmy z powodu mojego niestabilnego stanu zdrowia.
Poród odbył się w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie. Rodziłam pod ogólnym znieczuleniem – przez cesarskie cięcie. Niewiele pamiętam – właściwie tylko informację od mamy o rozszczepienie podniebienia u dzieci – płakałam. Amelka urodziła się pierwsza, ważyła 1998 gramów i 47 cm długości, natomiast Radziuś ważył 2180 gramów i mierzył 45 cm wzrostu. Mimo, iż nasze latorośle otrzymały 7 punktów w skali Apgar, to obydwoje trafili na intensywną terapię – m.in. przejściowe tachypnoe noworodków – gdzie zastosowano n-CPAP. Po kilku dniach Amelka przeszła na patologię noworodka i tam dostał zachłystowego zapalenia płuc. Wróciła do brata. Radzio po tygodniu pobytu na IT również trafił na patologię noworodka i o dziwo całkiem dobrze sobie radził – zjadł nawet bez większych problemów całą butelkę mleka. Czekaliśmy na Amelkę.
W trakcie pobytu na patologii noworodka odbyła się konsultacja chirurgiczna w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie – Prokocimiu. Tam postawiono diagnozę: sekwencja Pierre Robin u obojga bliźniaków – tj. całkowity rozszczep podniebienia, mikrognacja i retrognacja żuchwy, zapadanie się języka do gardła, co za tym idzie utrudnione połykanie i oddychanie (obturacja górnych dróg oddechowych). W Prokocimiu zalecono karmienie wyłącznie sondą, co właściwie doprowadziło do częściowego zatracenie odruchu ssania, przede wszystkim, u Radzia. Dzieci miały zostać ponownie skonsultowane i ewentualnie zoperowane za miesiąc.
Amelka wciąż miała problemy z saturacją, która ciągle spadała, często też wymiotowała i co za tym idzie marnie przybierała na wadze. Po ok. miesiącu pobytu w Szpitalu Uniwersyteckim nasze pociechy trafiły na ul. Strzelecką do Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie. Tam dowiedzieliśmy się przed wszystkim, iż Amelka ma bardziej posuniętą SPR, co powoduje częstsze zapadanie się u niej języka a co za tym idzie większe problemy oddechowe i ostrzejsze wymioty.
Ponownie wylądowaliśmy w Prokocimiu, gdzie ten sam chirurg stwierdził (po powierzchownych oględzinach Amelki), iż nie ma możliwości wykonania operacji i nie wiadomo czy w ogóle uda się zamknąć podniebienie. Zlecił ponowną konsultację za 3 miesiące. Dodatkowo po „konsultacji” dzieci dostały zapalenie płuc – tym razem wirusowe. Byłam załamana. Amelka znowu walczyła o każdy łyk powietrza. Trafiła na IT i została na dobę podłączona do n-CPAP-u.
W końcu nasze dzieci pokonały chorobę i po 2 miesiącach pobytu w szpitalu mogliśmy je zabrać do domu.
Po tygodniu pobytu w domu pojechaliśmy karetką na konsultację do Pani prof. Zofii Dutkiewicz w Warszawie, gdzie pokazano nam jak dziecko układać w łóżeczku i do karmienia – poinformowano nas też, aby jak najrzadziej zmieniać sondę. Pani prof. ustaliła nam też termin operacji na 14 kwietnia. Po tej konsultacji nastąpiła diametralna zmiana – Amelka zaczęła po prostu żyć. Priorytetem natomiast stało się osiągnięcie przez dzieci 6 kg wagi (niezbędny wymóg do operacji) i uchronienie ich przed chorobami.
W tej chwili Radzio waży ponad 5 kg – jest bardzo kontaktowy, uśmiecha się i ciągle chce iść na ręce, zjada nawet do 90ml mleka z butelki. Amelka odżyła, zaczyna się uśmiechać i nie ma problemów z saturacją. Obecnie waży ok. 3,5 kg, niestety słabo przybywa na wadze. Liczymy, że może do kwietnia osiągnie 6 kg i uda się zoperować, a później będzie już lepiej – tym bardziej, że ona też zjada do 15 ml mleka z butelki). Najgorsze w tym wszystkim są sondy (obecnie mają założone wykonane z miękkiego przezroczystego poliuretanu na 6 tygodni) – nie uwzględniając oczywiście problemów z oddychaniem. Ciągle trzeba pilnować, aby sobie ich nie wyrwały, korzystają bowiem z każdej nadarzającej się okazji. Teraz czekamy na operację jak na zbawienie – jak to będzie wyglądało, czas pokaże…
Dziękujemy
Rodzice Amelki i Radzia.
Nasi
Przyjaciele:
