Miłoszek
Pojawienie się na świecie naszego Miłoszka uczyło nas po raz kolejny bezwarunkowej miłości, pokory wobec życia, choroby…
Synek urodził się niby zdrowy, lecz w pierwszej dobie życia zaczęły się problemy z napięciem mięśni, choć nie tak nasilone jak u starszej siostry, która jest dzieckiem leżącym i okresowo wspomaganym oddechowo przez respirator.
Od pierwszego dnia postawiliśmy na rehabilitację i Miłoszek ostatecznie zaczął nawet mówić swoje pierwsze słowo „Daj”, gdy był głodny 
, śmiał się do nas, chwytał zabawki. Jednak z wiekiem i postępem choroby (nieokreślona encefalopatia postępująca) był coraz słabszy, a przed ukończeniem 12 miesiąca przestał podnosić główkę. W czasie turnusu rehabilitacyjnego udało się zapanować nad jego epilepsją a gaworzeniem wchodził w kontakt z osobami postronnymi. Byliśmy pełni nadziei. Niestety infekcja wirusowa po turnusie rehabilitacyjnym spowodowała, że został podłączony pod respirator na tydzień. Po wyjściu ze szpitala udało się nam jeszcze w tydzień odzyskać samodzielność w jedzeniu buziakiem, gaworzenie. Jednak kolejna infekcja po kilku tygodniach spowodowała już 2 tygodniowe wsparcie oddechu respiratorem, karmienie sondą, brak gaworzenia, zwiotczenie mięśni. Zabraliśmy go ze szpitala do domu, gdzie spędził z nami ostatnie dwa miesiące życia pod opieką Hospicjum Domowego dla dzieci Alma Spei. Dzięki wspaniałym osobom z Hospicjum mogliśmy się cieszyć pobytem Miłoszka z całą naszą rodzinką – siostrą Natalką i bratem Szymkiem, nie martwiąc się o wsparcie na wypadek zaostrzenia objawów choroby. Mogliśmy sobie pozwolić nawet na rodzinną wycieczkę w piękną wrześniową niedzielę do skansenu w Wygiełzowie, którą Hospicjum zorganizowało dla swoich podopiecznych.
Miłoszek bardzo powoli odzyskiwał z nami kontakt, początkowo częściowo jadł buziakiem, ale ostatecznie zostało nam karmienie sondą nosowo-żołądkową. Był coraz cichszy, odzywał się tylko na jedzenie, czasem jeszcze delikatnie uśmiechając się do nas jakby przepraszając, że tak mało… Nie można było go zostawiać samego, gdyż często wymagał wsparcia oddechu. W końcu, w październikowy piątek po południu udało nam się go jeszcze dwukrotnie zatrzymać przy nas… Do końca był z nami w domu, na rękach lub obok mamy, słuchając naszych modlitw, piosenek i pieśni. W sobotę wczesnym rankiem westchnął ostatni raz…
Miluś odszedł do Pana po 15 miesiącach życia z nami.
Nasi
Przyjaciele:
