Gdy patrzę wstecz na te lata, kiedy żył Kamilek, nie wierzę, że to wszystko potrafiłam. Z zimną krwią ratować mu życie za każdym razem, gdy przestawał oddychać. Robić zastrzyki, pielęgnować, opiekować się nim w dzień i noc. A do tego zadbać o starszych synów, dom, brać dorywcze prace. I jeszcze przy tym wszystkim się uśmiechać, łapać dobre chwile. Potem, gdy Kamilek odszedł, mój mózg odmówił dalszego działania. Jakby wpadł w letarg.

Nikt nas tego nie uczy: co będzie po stracie dziecka. Nie mam na myśli tylko tej obezwładniającej, fizycznej wręcz tęsknoty, którą pewnie będziemy czuć już do końca życia. Chodzi mi również o to, co będzie działo się z naszym ciałem, z głową, z codziennością. O czas, którego nagle zrobi się za dużo. O trudny powrót do pracy. O rodzinę, w której mogą pojawić się pretensje i żal. O znajomych, którzy prawie na pewno się od nas odsuną. O poczucie winy. Obniżoną samoocenę. O depresję.

Ostatnio znajoma straciła w wypadku nastoletnią córkę. Zapytała mnie: jak poradziłaś sobie po śmierci Kamilka? Nie poradziłam sobie. Zajęło mi prawie cztery lata, żeby to uznać. Powinnam była od razu skorzystać z pomocy psychiatry i psychologa. Jeśli ktoś pyta mnie, co zrobić w obliczu śmierci własnego dziecka, bez wahania odpowiadam: dać sobie pomóc profesjonalistom.

Co mówiły oczy Kamilka

Kamilek odszedł jesienią 2021. Zwykła infekcja. Dwa dni i po dziecku.

Ze wszystkich małych pacjentów, którzy w tamtym momencie byli pod opieką hospicjum, wydawał się chyba najbardziej stabilny. To prawda, syn był bardzo chory. Aberracje chromosomowe, kompletnie rozregulowany układ hormonalny, bezdechy, żywienie dożołądkowe, poważna wada serca i mózgu. Ale rósł, rozwijał się, dużo się śmiał. Wszędzie było go pełno. W jego brązowych, pięknych oczach malowała się ciekawość świata i nieskrępowana radość.

Kochał wielogodzinne spacery. Zabawy na huśtawce, którą zamontowaliśmy w domu. Zabierałam go do rodziny, przyjaciółek. Kilka miesięcy przed odejściem Kamilka byliśmy na dwutygodniowych wakacjach nad morzem.

Czasem się zastanawiam, czy gdybym mogła cofnąć czas, bardziej chroniłabym go przed infekcjami. I za każdym razem stwierdzam, że nie – bo wtedy musiałabym całkowicie izolować go od świata. Zamknąć go w jakiejś przeklętej, jałowej klatce.

Chyba lepiej, że przez te trzy lata, kiedy żył, był szczęśliwy. A był szczęśliwy. Byliśmy szczęśliwi. Wiem to na pewno.

Co pani wyje?!

Nikt by nie pomyślał, że następnego dnia nie będzie już żył.

Akurat przyjechała moja mama, siedzieli, razem się bawili. Ale Kamilek tego dnia nie czuł się już najlepiej. Jakaś biegunka, wymioty, niestabilny cukier. Przyjechała karetka, przyjechali z poradni żywieniowej (Kamilek był pod ich opieką, ponieważ miał zamontowanego PEG-a). Badało go dwóch lekarzy. Nie było potrzeby hospitalizacji. Sytuacja naprawdę nie wydawała się dramatyczna.

Ale noc była koszmarem. Kamilek nie zmrużył oczu. Ja też nie. Nad ranem w końcu zasnął. Mąż zapytał mnie, czy ma zostać w domu. – Idź do pracy, przecież Kamilek śpi, już jest okej – odpowiedziałam.

Ale po kilku godzinach było już strasznie. Wezwałam pogotowie. Pamiętam, że kierowca nie mógł trafić. Jak oszalała biegałam po osiedlu, starając się go naprowadzić. Pamiętam też lekarkę z karetki, choć wolałabym ją zapomnieć. – Co pani wyje?! to pani nie wie, że ma dziecko chore?! – warknęła na mnie.

Tak jakby to, że moje dziecko jest nieuleczalnie chore, odbierało mi prawo do tego, żeby się o nie martwić.

Czas się pożegnać

Lekarze zbadali Kamilka, powiedzieli, że muszą zastanowić się, gdzie go umieścić. Jego stan był zbyt poważny na „zwykły” oddział, ale zbyt stabilny na intensywną terapię. Ten komunikat mnie uspokoił. Wyszłam na papierosa, bo wtedy jeszcze paliłam. Ile czasu zajmuje wypalenie jednego papierosa? Trzy, cztery minuty? Z wyjściem na zewnątrz może pięć.

Gdy po tych kilku minutach wróciło, czekało na mnie całe konsorcjum lekarzy. Ci sami, którzy przed chwilą badali Kamilka. A do tego jeszcze jacyś inni. Baba z karetki. I lekarka z Alma Spei, która – zawiadomiona o stanie Kamilka – błyskawicznie zjawiła się w szpitalu. Ona jedna była tam moją opoką, wsparciem. Przytuliła mnie zaraz po tym, jak usłyszałam: Czas się pożegnać.

Niesamowite, jak reaguje człowiek w takiej sytuacji. Jakie myśli przychodzą do głowy, jakie słowa się wypowiada. Moje pierwsze zdanie to było: Mąż mnie zabije, bo to moja wina.

Zabrali mnie do Kamilka. Wypięli synka z części rurek. Przytuliłam go. Zapytali, czy chcę, aby wezwać księdza (chciałam) i czy chcę dostać tabletkę na uspokojenie (też chciałam).

Trzymałam go na rękach w ciszy. Jego oddechy były coraz rzadsze, coraz słabsze. Nie wiem, który konkretnie był tym ostatnim ani ile to trwało. Po jakimś czasie przyjechał mąż, zobaczył mnie z Kamilkiem na rękach i ulgą w głosie powiedział: Śpi. Odpowiedziałam: Nie, Paweł. On nie żyje.

O czym nie usłyszą rodzice 

Do dzisiaj do końca nie wiemy, co się stało. Kilka miesięcy wcześniej Kamilek miał zmienianego PEG-a; rana długo nie chciała się zagoić, brzydko się jadziła. Ale też kilka dni przed tym, jak Kamilek zachorował, miałam krótki epizod kłopotów jelitowych. To dlatego bałam się, że mąż uzna, że to ja zaraziłam synka, że to moja wina.

Lekarze powiedzieli, że to covid, ale Kamilek przeszedł to paskudztwo kilka miesięcy wcześniej i wtedy nieźle się z tym uporał. Wysłali mnie i męża na testy do innego szpitala, na Jakubowskiego. Pielęgniarka powiedziała, że potrzebuje skierowania od lekarza rodzinnego. Zadzwoniłam do rodzinnego, mówię, jaka jest sytuacja, że dziecko mi właśnie umarło i że muszę zrobić test. A lekarz dyskutuje, że nie widzi wskazań, aby wypisać skierowanie. Pielęgniarka wzięła wtedy telefon i nakrzyczała na niego. W każdym razie testy moje i męża wyszły negatywne. Więc niby od kogo miałby zarazić się Kamilek?

Zresztą to nieważne. Każda infekcja mogła go zabić. Nie ta, to kolejna lub któraś z jeszcze następnych.

Ponieważ testy na covid wyszły negatywnie, następnego dnia pojechaliśmy załatwiać pogrzeb. Usłyszeliśmy: A gdzie karta zgonu dziecka? – Jaka karta zgonu? – To w szpitalu państwu nie dali? – Nie dali. Więc znów do szpitala po kartę zgonu. Skąd mieliśmy wiedzieć? Czy ktoś nam o tym powiedział? Czy ktoś nas na to przygotował? Pewnie gdyby Kamilek umarł w domu, pod bezpośrednią opieką Alma Spei, bylibyśmy zaopiekowani, ale ponieważ wydarzyło się to w szpitalu, w tym najgorszym cierpieniu zderzyliśmy się jeszcze z bezdusznością systemu. Myślę sobie, że to okrutne, aby tak traktować ludzi, którzy właśnie przeżywają największą życiową tragedię. Bardzo, bardzo okrutne.

To, co będzie po

Myślałam na początku, że dam radę. Ten czas, którego po odejściu Kamilka nagle pojawiło się tak niemiłosiernie dużo, po prostu przesypiałam. Miałam chyba nadzieję, że prześpię też tę pustkę.

Wróciłam do pracy, ale nie mogłam się w niej odnaleźć. Przed urodzeniem Kamilka pracowałam w sieci sklepów z artykułami RTV i AGD, miałam dość wysokie stanowisko. Po powrocie szybko przekonałam się, że nie mogę – po prostu fizycznie nie jestem w stanie – tam wysiedzieć. Złożyłam wypowiedzenie. Zaczęłam szukać innej pracy, ale każdej kolejnej szczerze nienawidziłam i z każdej uciekałam. W końcu dostałam posadę szkolnej woźnej. Uczę się to lubić.

Wszystko zaczęło się od odejścia Kamilka, ale na to nałożyły się kolejne czynniki: przez sytuację zawodową przestałam wierzyć w siebie. Nie wyłapałam problemów jednego ze starszych synów, więc zaczęłam obwiniać się, że jestem złą matką. Doszły kłopoty z własnym zdrowiem, konflikty z mężem. Moja głowa stawała się ciężka, coraz cięższa. To było całkowicie fizyczne wrażenie, bardzo dziwne. Nie sądziłam, że to depresja.

Nie sądziłam nawet wtedy, gdy pojawiły się myśli samobójcze. Coraz intensywniejsze.

Zauważyły tylko dwie osoby: moja przyjaciółka Magda i moja mama. Mama powiedziała siostrze: Wiesz, chyba coś dzieje się z Wiolą. Zapomniała o moich urodzinach. Bo ja zawsze byłam tą, która pamięta o wszystkich urodzinach, imieninach. Bliższej i dalszej rodziny, znajomych. Zawsze byłam tą, która ogarnia wszystko. I po prostu przestałam.

Podejrzewam, że trafiłam do psychiatry i do psychologa w ostatnim momencie. Od kilku miesięcy jestem w terapii, biorę leki. Znów czuję, że żyję.

To życie jest smutniejsze, inne bez Kamilka. Zawsze będę za nim tęsknić i nawet nie chcę tej tęsknoty się wyrzekać. Ale jestem, mimo że go nie ma. Czuję. Żyję.

Kamil zmarł 4.10.2021r.