Alicja
Alicja urodziła się 7 sierpnia 2019 roku w Vancouver – to miał być najszczęśliwszy dzień naszego życia. Tuląc naszą córeczkę po porodzie w szpitalu, mieliśmy znikomą wiedzę na temat chorób metabolicznych czy wad genetycznych. Omawiając z nami diagnozę, lekarze powiedzieli, że Alicja będzie żyła tydzień. Jest z nami trzy i pół roku. A my czujemy wdzięczność za każdy dzień spędzony razem.
Uwielbia słuchać muzyki, śpiewu ptaków i takiej zwykłej, codziennej krzątaniny. Lekarze nie są w stanie nam powiedzieć, na ile Alicja widzi, ma również niskie napięcie mięśniowe, więc świat poznaje przede wszystkim zmysłem słuchu. Najbardziej lubi piosenkę „Koła autobusu kręcą się”. Biorę ją na ręce, razem tańczymy i pokazujemy. Na pierwszy rzut oka Alicja to śliczna dziewczynka o czarującym uśmiechu. Jednak jej codzienność bywa trudna, naznaczona przez chorobę. Cieszą nas drobne rzeczy i małe sukcesy. Staramy się korzystać z życia mimo trudnej codzienności.
Mimo choroby
Nic nie wskazywało na to, że po przyjściu na świat Alicja może mieć tak wielkie problemy ze zdrowiem. Z radością oczekiwaliśmy naszego pierwszego dziecka, czułam się bardzo dobrze, a ciąża przebiegała wręcz książkowo. Ze spokojem czekaliśmy na naszą córeczkę.
NKH – za tym niewinnym, trzyliterowym skrótem ukrywa się nazwa choroby genetycznej. Nieketonową hiperglicynemię powoduje brak enzymu katalizującego glicynę, w wyniku czego dochodzi do jej akumulacji i zatrucia organizmu. O tym, że istnieje NKH, dowiedzieliśmy się mniej więcej tydzień po porodzie. Kiedy Alicja przyszła na świat, nie płakała, tylko delikatnie kwiliła. Lekarze mówili, że musi odpocząć, nabrać sił. Jednak w głębi serca czułam niepokój, że coś jest nie tak. Córeczka nie chciała jeść, była cały czas śpiąca i apatyczna. A w nocy pojawił się pierwszy epizod padaczki.
Od razu zaczęła się diagnostyka. Alicji pobrano krew, zrobiono badania: EEG i rezonans magnetyczny, który wykazał, że nasza córka ma padaczkę. Byliśmy jednak pełni nadziei, że wszystko się ułoży. Przekonywaliśmy sami siebie, że padaczka to nie wyrok, że można ją leczyć i z nią funkcjonować. Może będzie miała specjalną dietę, odpowiednie leki albo przeszczep, ale wszystko się uda. Padaczka nie wydawała mi się to końcem świata, jednak nie wiedziałam wtedy, że to dopiero początek naszych zmagań o zdrowie córki. Tymczasem Alicja gasła z dnia na dzień. Lekarze powiedzieli, że nie przeżyje tygodnia…
Zamiast do domu zostaliśmy wypisani do hospicjum i tam spędziliśmy trzy tygodnie. Byliśmy tam otoczeni wspaniałą opieką. Pracująca tam pielęgniarka zachęcała nas, abyśmy starali się żyć tak jak przed chorobą dziecka. Żeby nasza codzienność wyglądała normalnie, chociaż już nigdy nie będzie taka jak wcześniej.
Cieszyć się chwilą
Nasz rodzinny świat przewartościował się w jednej chwili. Musieliśmy na nowo zorganizować nasze życie, w którym priorytetem stało się zdrowie i szczęście Alicji. Zrozumieliśmy, że musimy zrobić wszystko, by ułatwić jej i tak już niełatwe życie. Postanowiliśmy wrócić do Polski, aby nasza córeczka mogła poznać dziadków i dalszą rodzinę. By oni poznali ją.
Alicja wymaga rehabilitacji oraz częstych wizyt specjalistów, ale mimo to chcemy, aby jej dzieciństwo było jak najbardziej szczęśliwe. Każdego dnia uczymy się, jak żyć z chorobą dziecka. Tak, by nie przesłaniała nam wspólnych chwil. Cieszymy się każdym momentem spędzonym z córeczką i jej młodszym bratem Alkiem. Obecnie najwięcej radości daje nam podróżowanie. Pozwala na oderwanie się od naszej codziennej rutyny. Mieszkając w Kanadzie, udało nam się ją trochę zwiedzić, jak również przejechać samochodem zachodnie wybrzeże Stanów Zjednoczonych. Bardzo często wracamy do tych wyjazdów i wspomnień.
Po przyjeździe do Polski także staramy się korzystać z każdej chwili, bo nie wiemy, jak długo będziemy razem. Lubimy spacery bardzo wcześnie rano, gdy miasto jeszcze śpi. Organizujemy wycieczki za Kraków i pokazujemy otoczeniu, że nasza córka jest piękną, mądrą dziewczynką, która mimo choroby nie poddaje się – chce żyć, odczuwać. Tak jak my wszyscy.
Wyjątkowa
Trudno jest się oswoić z chorobą dziecka. To dla mnie jak jazda na rollercoasterze. Akceptuję jej stan, jestem z tym pogodzona. Jednak bardzo wiele zależy od samopoczucia Alicji w danym dniu, ponieważ patrzenie na to, jak cierpi, jest dla mnie trudne.Często mam wrażenie, że żyjemy teraz innym życiem. Choroba córki nauczyła nas innego spojrzenia na codzienność. Nie przejmujemy się tym, co dawniej było dla nas trudne. Okazuje się, że problemy, jakie wcześniej nas spotykały, były rozwiązywalne. To błahostki, na których nie warto było się skupiać.
Ludzie, chcąc komuś dodać otuchy, często mówią: będzie dobrze. Niestety, my mamy świadomość, że nie zawsze tak musi być. Przez to brakuje nam poczucia bezpieczeństwa, przekonania, że wszystko się ułoży. Mimo to staramy się nie zatracać w negatywnych emocjach.
Moje marzenia? Mam tylko jedno marzenie, ale wiem, że ono nigdy się nie spełni. Marzę więc o tym, aby Alicja była stabilna. Wtedy jest dobrze, przewidywalnie, spokojnie. Tak, jak w podróży szeroką, gładką drogą. Bez wybojów i dziur.Są chwile, gdy nie myślimy o chorobie. Kiedy Alicja jest w dobrym nastroju, dużo się śmieje. Lubi być w centrum uwagi, zwłaszcza gdy w domu jest więcej osób. Wtedy wtrąca się i próbuje coś powiedzieć.
Na świecie żyje około pięciuset dzieci z NKH, w Polsce – około 25. Mamy grupę na Facebooku gdzie wymieniamy się doświadczeniem co jest to bardzo cenne przy tak rzadkiej chorobie.Alicja została zdiagnozowana z najcięższym przebiegiem choroby. Widzimy, że choroba powoli postępuje, co często wywołuje u nas smutek i bezradność. Nie wiemy, ile nam zostało wspólnego czasu, dlatego staramy się wykorzystać jak najlepiej nasz każdy dzień razem.