Alma Spei - Ola - Alma Spei

Gdy okazało się, że Ola jest chora, modliliśmy się o cud. W pewnym momencie zrozumiałam, że tym cudem są ludzie, którzy nas otaczają. Choroba dziecka uzmysłowiła mi, ile dobra jest wokół.

Mówi się, że gdy dziecko choruje – choruje cała rodzina. Wiemy, że nie uleczymy Oli, ale z całych sił staramy się, żeby w naszej rodzinie silniejsza od choroby była miłość.

Życie toczy się dalej

Ola urodziła się trzy lata temu, dwa miesiące przed wybuchem pandemii. Na początku jej stan nie był dramatyczny. Miała obniżone napięcie mięśniowe, wiedzieliśmy, że może mieć jakąś wadę genetyczną, ale żyliśmy w domu, w miarę normalnie. Po dziewięciu miesiącach zaraziłyśmy się koronawirusem – ja i córka. Stan Olusi mocno się wtedy pogorszył, zaczęła mieć ataki padaczkowe. Prawie pół roku spędziła w szpitalu. Wyszła z niego z diagnozą: duplikacja materiału DNA w obrębie piętnastego chromosomu. Oznacza to, że w każdej komórce jej ciała są dodatkowe geny. To wiąże się z zaburzeniami psychoruchowymi, obniżonym napięciem mięśniowym, problemami z żywieniem, objawami ze spektrum autyzmu i lekooporną padaczką.

Wydawało mi się, że nasz świat się zawalił. A potem zrozumiałam, że wcale nie. Nasze życie się zmieniło, ale toczy się dalej. I to od nas zależy, jak je przeżyjemy. Dzięki wsparciu hospicjum i wszystkich dobrych ludzi, których spotkałam, uzmysłowiłam sobie, że wciąż możemy żyć pięknie. Inaczej i trudniej, ale pięknie.

Akceptacja

Gdy okazało się, że Ola jest chora, miałam jeden cel: wyprowadzić ją z tego. Całą energię zużywałam na to, żeby jak najwięcej ją rehabilitować, jeździć z nią na kolejne turnusy, szukać innych dróg leczenia. Walczyć o jej zdrowie i sprawność za wszelką cenę. Pamiętam, jak mówiłam do rehabilitantek: Zrobię wszystko, żeby Ola chodziła. One się nie odzywały.

Dopiero później zrozumiałam, dlaczego. Naturalnym odruchem rodzica jest ratować dziecko. Ale przecież cokolwiek byśmy nie zrobili, Ola wciąż będzie chora. Dopóki tego nie zaakceptowałam, cierpiała cała rodzina – przede wszystkim nasza starsza córka Natalka, która miała znacznie mniej naszej uwagi. Hospicjum pomogło mi odkryć, na czym polega dojrzała opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem: nie na bezustannym szarpaniu się z chorobą dziecka, a zadbaniu o to, by dać mu jak najwięcej miłości, ciepła, dobrych chwil. Ale żeby było to możliwe, musimy zadbać też o siebie. O wszystkich pozostałych członków rodziny.

Niedawno wróciłam z tygodniowych wakacji ze starszą córką. Chciałam spędzić z nią dobry czas, tylko we dwie. Pierwszy raz, poniekąd testowo – żeby sprawdzić, czy się da – zdecydowałam się na tak długą rozłąkę z Olusią. Nie martwiłam się o nią: wiedziałam, że Mateusz, mój mąż, wspaniale się nią zajmie. Martwiłam się o siebie. Jesteśmy z Ola jak jeden organizm: razem śpimy, razem spędzamy całe dnie a moje życie jest kompletnie podporządkowane opiece nad młodszą córeczką. Bałam się, że nie wytrzymam z tęsknoty za nią. Wytrzymałam. Oczywiście, że tęskniłam, ale te wakacje przypomniały mi, że bycie mamą Oli – to nie cała ja. Nie jedyna rola, jaką pełnię.

Mateusz

Nic, co sobie ułożyłam – w głowie i w życiu – nie byłoby możliwe, gdyby nie mój mąż. Wiem, jakie mam szczęście. Mateusz wspaniale opiekuje się obiema córkami. Ola jest żywiona przez PEG-a, ma częste ataki padaczki, nie chodzi, nie mówi. Jest dzieckiem wymagającym całodobowej opieki. Nie każdy mężczyzna umie zająć się tak chorym maluchem – zazwyczaj w tę rolę naturalniej wchodzą matki. A ja wiem, że mogę wyjść gdzieś z Natalką, a mąż w tym czasie wspaniale zaopiekuje się Olą. Mateusz dba też o to, żeby spędzać jakościowy, dobry czas ze starszą córką.

Równie ważne jest wsparcie psychiczne, która mi daje. Gdy Ola wyszła z kilkumiesięcznego pobytu w szpitalu, nie wyobrażałam sobie, co będzie dalej. Ciągle pytałam: Jak ja dam radę? To mąż wylał na mnie kubeł zimnej wody, mówiąc: Nie myśl tylko o sobie, pomyśl, przez co przeszła Ola. To było bardzo otrzeźwiające. Mobilizujące. Jestem mu za to wdzięczna.

Po tym, jak stan Oli się pogorszył, zrezygnowałam z pracy. Bardzo ją lubiłam. Spędziłam 11 lat w tej samej firmie; pracowałam przy ciekawych, międzynarodowych projektach, rozwijałam się, poznawałam dużo ludzi, podróżowałam, a przede wszystkim – miałam w zespole fantastycznych kolegów i koleżanki. Praca była dla mnie wielką przyjemnością. Mateusz wie, jak ciężko było mi z niej zrezygnować. Jak mi jej brakuje. I robi wszystko, żeby poprawiać mi humor. Ostatnio dostał awans, mówi do mnie: Karolina, to jest nasz wspólny awans, przecież jesteśmy drużyną.

Natalka

Natalka, starsza córka, chodzi do przedszkola, ale za kilka miesięcy rozpocznie naukę w szkole. Jest bardzo mądra – w wieku pięciu lat samodzielnie nauczyła się czytać, świetnie idzie jej nauka angielskiego, a do posiłków przegląda mapy, ucząc się położenia i nazw kolejnych państw, rzek, gór. Jest też bardzo dojrzała na swój wiek – myślę, że to w dużej mierze kwestia posiadania chorej siostry. Ostatnio pracownicy Alma Spei zaparkowali samochód pod przedszkolem Natalki. Dzieciaki akurat były na podwórku. Córka powiedziała do dzieci: O, ludzie z hospicjum przyjechali do mojej siostrzyczki. Jej koleżanki zaczęły dopytywać, co to jest hospicjum. Natalka wytłumaczyła, że taki specjalny oddział dla bardzo chorych dzieci.

W domach, gdzie jedno dziecko jest chore, pozostałe zazwyczaj mają mniej atencji rodziców. Choroba Oli na pewno odbiła się na Natalce. Córka coraz więcej dopytuje, dlaczego jej młodsza siostrzyczka nie chodzi, nie mówi. Dziewczynki mają świetny kontakt – Natalka jest stworzona do bycia siostrą, a Ola niezwykle ją kocha, pokazując tę miłość tak, jak potrafi: rzucając się na Natalkę, czasem ją gryząc, czasem śliniąc. Patrzę na starsza córkę – na jej dojrzałość, cierpliwość, ciepło – i jestem niezwykle dumna. Z drugiej strony wiem, jak trudna jest dla Natalki ta sytuacja. W środku pewnie marzy o siostrze, z którą mogłaby się bawić, rozmawiać, pleść warkocze i biegać.

Pewnie marzy też o tym, żeby czasem nasza codzienność kręciła się bardziej wokół niej, nie była podporządkowana chorobie młodszej siostry. Zdajemy sobie z tego sprawę, więc oboje z Mateuszem staramy się spędzać z Natalką czas sam na sam. Stąd też wpadliśmy na pomysł wakacji nad morzem.

Od września będę mieć dla Natalki więcej czasu. Ola pójdzie do przedszkola specjalnego – udało nam się zapisać ją na popołudniową zmianę, od 13 do 18. Po zawiezieniu młodszej córki do przedszkola, będę odbierać starszą ze szkoły. Będziemy mieć codziennie przestrzeń tylko dla siebie. Bardzo się na to cieszę.

Ola

Nie lubię, gdy ktoś patrzy na Olę przez pryzmat jej choroby. Gdy córeczka urosła, musieliśmy zmienić jej wózek na większy. Teraz, gdziekolwiek nie wyjdę – choćby na osiedle, na plac zabaw – przechodnie zwracają na Olę uwagę, przypatrują jej się, pewnie zastanawiają, dlaczego taka jest. To się wyczuwa. Wiem, że to nie wynika ze złej woli ludzi, tylko ze zwykłego zaciekawienia innością. Zanim urodziła się Ola, pewnie w podobny sposób patrzyłam na niepełnosprawne czy chore dzieci. Oczywiście, współczułam im i ich rodzicom. Ale to było takie dalekie, nie nasze, nie dotyczące nas. Inne.

W Oli widzę naszą kochaną, cudowną dziewczynkę – a nie jej chorobę. Owszem, ta choroba całkowicie zmieniła nasze życie, ale Olusia przede wszystkim jest naszą piękną, radosną iskierką. Zresztą, nie tylko ja i mąż tak się nią zachwycamy – dla babć, dziadków i innych bliskich też jest gwiazdeczką, absolutnie ukochanym cudem. Ola jest czuła, towarzyska i kocha się przytulać. Nie potrafi mówić, ale doskonale wie, jak zwrócić na siebie uwagę czy przekazać swoje potrzeby.

Gdy Ola się uśmiecha, topnieją wszystkie lody, odchodzą wszystkie smutki. Ten uśmiech wynagradza wszystko.

Najbardziej lubię poranki. Wtedy spędzamy czas całą rodziną, przytulając się, śmiejąc, tańcząc, śpiewając. Cieszę się, że dojrzałam do tego, by łapać z codzienności te dobre, radosne chwile.

Gdy okazało się, że Ola jest chora, mamy innych dzieciaczków w podobnej sytuacji próbowały mi pomagać, doradzać, rozmawiać ze mną. Na początku mnie to drażniło. Myślałam: Niech dadzą mi spokój, ja nie chcę być w tym klubie. Działały mechanizmy wyparcia. A potem się otworzyłam. Dziś mówię mężowi: Patrz Mateusz, ile mam nowych koleżanek. Rodzice chorych dzieci tworzą wspólnotę. Wspierają się, wymieniają doświadczeniami. Nauczyłam się to doceniać.

Już jestem w tym klubie.

Niezwykle budujące jest to, ilu wspaniałych ludzi poznałam po urodzeniu Oli. Ludzie narzekają na służbę zdrowia, a my mieliśmy wielkie szczęście do lekarzy i rehabilitantów. Z kolei hospicjum to jest jakiś inny poziom opieki – nie możemy się z mężem nadziwić, że w Polsce, z publicznych środków, jest to w ogóle możliwe. Naprawdę nie wiem, gdzie byśmy dzisiaj byli, gdyby nie „Alma Spei”. Nie chodzi tylko o wsparcie lekarskie, pielęgniarskie i rehabilitacyjne albo poczucie bezpieczeństwa i świadomość, że mogę do nich zadzwonić o każdej porze dnia i nocy. Jeszcze cenniejsze jest to, że pracownicy hospicjum tak pięknie uczą nas, jak żyć z chorym dzieckiem. Żyć, nie umierać.