Usłyszałam ostatnio, że czytam w synu jak w otwartej księdze. Pomyślałam, że to chyba prawda. Mimo że Tomuś nie potrafi mówić – w ogóle nie potrafi świadomie wydawać żadnych komunikatów – widzę po grymasie jego twarzy, po ułożeniu ciała i po oczach, czego potrzebuje. Jak mu jest. Czy jest zadowolony. Nie sądzę, że to kwestia jakiejś metafizycznej więzi, nadzwyczajnej umiejętności. Raczej wnikliwej obserwacji i uważności na drugiego człowieka.
Jestem zdroworozsądkową kobietą. Gdy raz Tomuś miał zapaść, a jego serce przestało bić, sama, do przyjazdu karetki, przeprowadzałam reanimację. Nie panikowałam. Chyba już tak mam: trzeźwo patrzę na świat i potrafię zachować spokój. Codziennie, 24 godziny na dobę, bo tego rodzaju opieki wymaga mój syn. Nie narzekam. Decyzja o rodzicielstwie powinna być świadoma. Dzieci same na świat się nie pchają. Jeśli się na nie decydujemy, to tym samym bierzemy za nie odpowiedzialność. Czy będą zdrowe, czy chore.
Miesiące niepewności
Tomuś jest moim piątym dzieckiem. Basia, najstarsza, ma już 22 lata. Mieszka z nami, ale ma już swoje życie, chłopaka, robi prawo jazdy, szuka pracy jako grafik komputerowy. Adrian to 18-latek, kształci się na drukarza. Patryk właśnie skończył 14 lat, ma zespół Albrighta, genetyczną przypadłość, która polega na nieprawidłowym metabolizmie wapnia. Często towarzyszy jej otyłość oraz lekkie opóźnienie intelektualne i właśnie tak jest z Patrykiem, ale na szczęście – mimo objawów choroby – syn radzi sobie całkiem nieźle. Ma nauczanie domowe, przyswaja wiedzę we własnym tempie. Michał, dziesięciolatek, to z kolei ponadprzeciętnie inteligentny chłopak, który w szkole zwyczajnie się nudził. On więc też zdecydował się na nauczanie domowe. Teraz właściwie ma wakacje, bo cały materiał na bieżący rok szkolny zdążył już zaliczyć.
Gdy zaszłam w ciążę z Tomusiem, miałam 39 lat. W tym wieku ciąże obarczone są już trochę większym ryzykiem, ale ledwo trzy dni przed porodem byłam na USG i wszystko z dzieckiem było w porządku. Lekarz w ogóle nie martwił się o Tomusia, wskazywał tylko, że ja mam problem z drogami rodnymi. Ostrzegał, że być może po porodzie usuną mi część macicy, żebym się przygotowała na to, że to prawdopodobnie moja ostatnia ciąża.
A potem, na dwa miesiące przed planowanym porodem, odkleiło mi się łożysko. Dostałam silnego krwotoku, straciłam łącznie dwa litry krwi. To prawie połowa tego, co znajduje się w ciele dorosłej kobiety. Lekarze ledwo mnie odratowali. Ciążę oczywiście rozwiązali przed czasem.
Tomuś był skrajnie niedotleniony. Jego płuca po narodzinach nie podjęły w ogóle pracy. Żadnej. Przez trzy tygodnie leżał pod respiratorem, na wysokich stężeniach tlenu. Potem okazało się, że ma też zwężenie cieśni aorty, musiał być operowany w Prokocimiu. Przez pierwsze cztery miesiące jego życia rokowania były bardzo ostrożne.
Mówiąc wprost: nie było wiadomo, czy przeżyje. Nie dość, że skrajny wcześniak, to jeszcze z dysplazją oskrzelowo-płucną i problemami kardiologicznymi. Podobnie jak jego starszy brat, Tomuś też cierpi na zespół Albrighta, choć akurat jego problemy wynikają przede wszystkim z uszkodzenia mózgu spowodowanego niedotlenieniem: zarówno w okolicach porodu, jak i późniejszym, kiedy chorował na zachłystowe zapalenie płuc. Pierwsze dwa lata jego życia spędziliśmy w szpitalu.
Dom. Najwłaściwsze miejsce
W tym „szpitalnym okresie” Tomuś cały czas miał zapalenie płuc. Nie było miesiąca, kiedy na to nie chorował i to mimo niemal sterylnych warunków – lekarze wchodzili na jego salę w maseczkach, rękawiczkach, izolowali go od zakażonych pacjentów.
Miałam taką intuicję, że w domu będzie bezpieczniejszy.
Lekarze nie chcieli go wypuścić. Wskazywali, że w mieszkaniu, w którym jest czwórka starszych dzieci, a do tego koty, Tomuś będzie bardziej narażony na patogeny. Ordynatorka powiedziała wprost: Nie minie tydzień, a wrócicie. Uparłam się, na szczęście udało się załatwić opiekę hospicjum. I wie pani co? Tomuś jest w domu cztery lata, a przez ten czas miał tylko dwa razy zapalenie płuc. Dwa razy! To w porównaniu z początkowym okresem naprawdę nic.
Dzięki opiece hospicjum wyjazdy do szpitala ograniczyliśmy do minimum. Tomuś w ogóle niewiele wychodzi z domu. Po pierwsze: to wiąże się z bardzo skomplikowaną logistyką. Mieszkamy na piątym piętrze bloku bez windy. Trzeba wynosić go na rękach, a trochę już waży. W tym czasie mąż lub starszy syn muszą znieść jego wózek. Do tego trzeba zabrać ze sobą sprzęt: ssak do odciągania wydzieliny z rurki tracheotomijnej, apteczkę i tak dalej. Nie mamy samochodu, więc załatwienie dla niego transportu za każdym razem jest dla nas przedsięwzięciem. Poza tym wyjścia mu nie służą. Tomuś na nadwrażliwość na światło. Wścieka się, złości, wydzieliny jest wtedy więcej, spada mu odporność, a w konsekwencji – każde takie wyjście odchorowuje. Widzę też, że syn zwyczajnie nie lubi wychodzić, najlepiej czuje się we własnym środowisku.
Niektórzy zastanawiają się, po czym poznaję, co lubi a czego nie lubi Tomek, kiedy się złości, a kiedy jest spokojny. Syn rozwojowo jest na poziomie zdrowych dzieci w wieku trzech, czterech miesięcy. Nie mówi, w ogóle nie wydaje świadomie żadnych komunikatów. Nie wskaże mi na nic palcem, nie pokiwa głową, nie mamy opracowanego żadnego systemu znaków. Ale przecież zmienia się jego mimika, ułożenie ciała, zmienia się ton wydawanych przez niego dźwięków. Na przykład gdy się napręża, wiem, że jest mu niewygodnie, że w żołądku zbierają mu się gazy. Gdy pojękuje, wiem, że się nudzi, że chce na ręce. Gdy jego twarz jest zrelaksowana, gdy delikatnie się uśmiecha i jest spokojny – widzę, że jest mu dobrze.
To nie jest kwestia żadnych wyjątkowych zdolności czy metafizycznej więzi. Po prostu: obserwuję go i odczytuję jego komunikaty, nawet jeśli on nie wydaje ich świadomie. To kwestia uważności na drugiego człowieka. Obserwacji.
Podobnie mam ze starszymi dziećmi. Czasem Basia wyjdzie z pokoju i już widzę po niej, że coś nie tak. Pytam, czy wszystko w porządku, ona potwierdza. Mimo to wiem, że jest inaczej. Wołam ją wtedy i po babsku gadamy.
Cały świat w ramionach
Tomuś najbardziej lubi siedzieć u mnie na kolanach. U nikogo innego, tylko u mnie. Niektórzy uważają, że przesadzam, że powinnam częściej go odkładać. Ale ja znam swojego syna i wiem, że on tego potrzebuje. Jeśli go odłożę, zignoruję, on zacznie płakać, spadnie mu saturacja i może wydarzyć się coś złego.
To prawda: moje życie kręci się wokół niego i nie mam wiele czasu na inne rzeczy. Na szczęście to mąż gotuje. Nie mam ambicji, żeby być perfekcyjną gospodynią, mieć zawsze wysprzątane, dom pachnący ciastem. Mam tylko ambicję, żeby jak najlepiej opiekować się swoimi dziećmi. Starsze potrzebują mnie już w mniejszym zakresie, to naturalna kolej rzeczy, chodzą własnymi ścieżkami. Poza tym są zdrowe. Dla Tomusia jestem całym światem. Jak mogłabym odmawiać mu opieki?
Bardzo rzadko zostawiam go samego. Tomuś jest najbardziej przyzwyczajony do mnie, poza tym to ja z całej rodziny zostałam przeszkolona w szpitalu, jak z nim postępować – zarówno wtedy, gdy jest stabilny, jak i na wypadek zapaści. Poza tym synek jest karmiony dojelitowo, przez PEG-a, co oznacza, że powinien mieć podawane małe porcje co dwie godziny. Jeśli wychodzę z domu, staram się zmieścić w tym czasie.
Ale to nie znaczy, że w ogóle tego nie robię. Mamy niedaleko taką przytulną księgarnio-kawiarnię. Czasem idziemy tam z córką, siadamy przy kawie i rozmawiamy jak kobieta z kobietą. Jak dorosły z dorosłym. Basia wie, że może powiedzieć mi o wszystkim i że traktuję ją jak dorosłą, bo przecież jest już dorosłą, mądrą kobietą. Moją przyjaciółką.
Odpowiedzialność
Jest coś jeszcze: wtedy, gdy odkleiło mi się łożysko i straciłam dwa litry krwi – a Tomuś w konsekwencji miał silne niedotlenienie – pogotowie początkowo mnie zignorowało.
Nie mnie oceniać i spekulować, czy ich postawa wpłynęła na późniejsze życie moje i syna. Nawet jeśli, to jakie dziś ma to znaczenie? Jeśli podejmujemy decyzję o rodzicielstwie, bierzemy na siebie ryzyko różnych ewentualności. I odpowiedzialność za drugiego człowieka, który przecież nie pchał się na ten świat. Jeśli go na niego powołaliśmy, to musimy się o niego troszczyć – w zdrowiu i chorobie – a nie zastanawiać, co poświęciliśmy i jakby to było inaczej.