Stepanek

Alma Spei Hospicjum dla Dzieci

Chory synek zmotywował nas do zmiany

Choroba mojego synka nazywa się hipoplazja mostowo-móżdżkowa drugiego typu. Mówiąc w skrócie – przyszedł na świat z pewnym problemem w genach, który powoduje, że część mózgu Stefanka się nie rozwija. Lekarze mówią, że takie dzieci dożywają średnio siedmiu lat. Stefanek skończył osiem. Każdy dzień to dla nas dar. Mój synek nadal jest silny, wspaniale sobie radzi. Mamy wsparcie medyczne i mocno wierzę, że do końca jest jeszcze daleko.

Zmiana

Stefanek urodził się w terminie i chociaż od początku miał problemy z jedzeniem, wydawało się, że wszystko jest w porządku. Gdy skończył trzy miesiące, zorientowałam się, że coś jest nie tak. Mój synek bardzo dużo płakał, nie uśmiechał się, nie gaworzył jak inne dzieci. Zaczęliśmy chodzić od jednego do drugiego neurologa, a każdy mówił nam co innego. Próbowaliśmy wszystkiego, aby pomóc Stefankowi: zapisaliśmy go na rehabilitację, podawaliśmy leki, różne witaminy, suplementy, ale nic nie pomagało. Chłopiec rósł i stawało się coraz bardziej oczywiste, że dolega mu coś poważnego.

Przeszliśmy długą drogę, aby otrzymać właściwą diagnozę. Dopiero pewien profesor w Niemczech, który specjalizował się w rzadkich chorobach genetycznych, właściwie zakwalifikował naszego synka. Wiem, że w Polsce wygląda to inaczej i takie dzieci jak Stefanek wkrótce po urodzeniu dostają diagnozę i mogą rozpocząć leczenie.

Na Facebooku znaleźliśmy grupę rodziców, których dzieci chorują na hipoplazję mostowo-móżdżkową drugiego typu. Zobaczyliśmy, jak wygląda życie takich dzieci w Stanach Zjednoczonych, w Czechach czy w Polsce. Poczytaliśmy, jakie leki przyjmują, na czym polega rehabilitacja. I wtedy pojawiła się myśl, aby wyjechać z Kijowa do miejsca, w którym Stefanek będzie miał lepiej, gdzie lekarze mu pomogą i nie będzie tak cierpiał. W ten sposób chory synek zmotywował nas do zmiany życia.

Decyzja

Podjęliśmy decyzję o wyjeździe do Polski. To było pięć lat temu. Wraz z mężem nauczyliśmy się języka polskiego, znaleźliśmy pracę i mieszkanie. Polscy lekarze wdrożyli odpowiednie dla Stefanka leczenie i zobaczyliśmy, że jego życie się zmieniło, poczuł się dużo lepiej.

Na Ukrainie ludzie nie dowierzają medykom i nie chcą na przykład podawać dzieciom preparatów sedatywnych na uspokojenie, obawiają się gastrostomii. My również mieliśmy wiele obaw.

Kiedy Stefanek skończył dwa latka, zrozumieliśmy, że nie będzie dobrze, nie będzie poprawy. Pewnego razu wyjechaliśmy do Czech na rehabilitację. Wynajmowaliśmy mieszkanie, które znajdowało się obok przedszkola dla dzieci z niepełnosprawnościami. Widzieliśmy, jak wychowawcy wychodzą z tymi dziećmi na spacer, bawią się, a dzieci są szczęśliwe. Potem poznaliśmy panią z Rosji, która przeprowadziła się do Czech, żeby jej synek chodził do tego przedszkola. Tymczasem w Kijowie było tylko jedno przedszkole dla dzieci niepełnosprawnych. Pomyśleliśmy, że warto byłoby wyjechać do jakiegoś kraju w Unii Europejskiej, który jest bardziej rozwinięty niż Ukraina, aby poszukać możliwości leczenia i rehabilitacji dla synka. Nigdy nie myśleliśmy o przeprowadzce i gdyby dziecko było zdrowe, nie podjęlibyśmy takiej decyzji.

Stefanek ma teraz osiem lat. Każdego dnia uczęszcza do Centrum Maltańskiego, do przedszkola, w którym ma rehabilitację, są tam również zajęcia z pieskami, basen, czy muzykoterapia. Ze względu na chorobę nasz synek się nie rozwija, nie potrafi samodzielnie nic zrobić, jest całkowicie zależny ode mnie, od męża i pań przedszkolanek. Jest bardzo wspierany. Być może gdyby nie było tej pomocy, życie Stefanka już by się skończyło. Każdy dzień daje nam możliwość, aby jeszcze trochę dłużej z nim pobyć. Każdy dzień to dar.

W naszej wspólnej podróży ze Stefankiem od kilku lat towarzyszy nam hospicjum Alma Spei. Dzięki temu czujemy się zaopiekowani, objęci kompleksową kontrolą. Wcześniej jeśli Stefanek źle się czuł, byłam sama z tym problemem. Teraz wiem, że zawsze mogę zadzwonić do Alma Spei. Ktoś mnie wesprze, pomoże. To duża ulga.

Brat i siostra

Stefanek ma jakiś swój układ świata. Poznaje ludzi i kiedy dzwoni do niego babcia, uśmiecha się. Bardzo ceni spokój. Czasem sobie żartujemy, że jest podobny nie do przedszkolaka, a do osoby w podeszłym wieku. Ludzie starsi bywają aktywni, ale wielu z nich ceni spokój i ciszę. Stefanek także. Lubi być w domu, leżeć i oglądać bajki, najchętniej Świnkę Peppę, albo słuchać wierszy Jana Brzechwy.

Ma trzyletnią siostrę Emmę. Kiedy się urodziła, widać było u Stefanka napięcie, bał się, nie rozumiał, czego oczekiwać. Teraz jest już lepiej. Nawiązuje się między nimi dobry kontakt, bo Emma bardzo dba o Stefanka. Kiedy płacze, woła mnie, żebym do niego przyszła, przynosi mu zabawki, dzieli się z nim słodyczami. Nauczyła się, że trzeba uważać, będąc obok Stefanka, wie, jak się trzeba zachowywać.

W ostatnim roku częściej jesteśmy w domu, ponieważ Stefanek gorzej się czuł. Wcześniej jeździliśmy na wycieczki, byliśmy w Zakopanem, na termach, jeździliśmy też do Czech, do miasteczka, w którym Stefanek miał pierwsze rehabilitacje. Gdy mój synek dobrze się czuje, wychodzimy na spacer, staramy się znaleźć balans, aby każdy członek naszej rodziny był zadowolony.

Oswoić niepełnosprawność

W niedalekiej przyszłości chcielibyśmy kupić mieszkanie w Krakowie. Nie widzimy naszej przyszłości nigdzie indziej. Może jeszcze nastąpi taki czas, że Stefanek będzie się lepiej czuł i wyjedziemy razem nad morze? To takie nasze marzenie.

Kiedy mieliśmy tylko Stefanka, myślałam, że praca z dzieckiem niepełnosprawnym to najcięższe i najtrudniejsze, co może spotkać matkę. Kiedy urodziła się Emma, zrozumiałam, że zdrowe dziecko również stanowi wyzwanie. Muszę dbać o Stefanka, troszczyć się, aby zjadł, przyjął lekarstwa i kochać go. Zdrowe dziecko trzeba wychować, wpoić mu zasady moralne, czegoś je nauczyć. To bardzo duża odpowiedzialność.

Z problemem niepełnosprawności dziecka każda matka musi poradzić sobie po swojemu. Staram się o tym za wiele nie myśleć. Gdyby Stefanek był zdrowy, byłoby inaczej. Ale czy lepiej, tego nie wiem. Najważniejsze jest to, że mój synek ma obok siebie kogoś, kto go kocha, akceptuje i rozumie. Dzieci niepełnosprawne przychodzą na świat. Stefanek urodził się w naszej rodzinie, jest z nami, a my mamy siły, by się nim zajmować i pomóc mu. Wiem, że w Polsce ma szansę na lepsze życie, niż miałby w Ukrainie. Ta myśl mnie czasem ratuje.

ODWIEDŹ NAS na Dożynkowej 88a

pon-pt od 8.00 do 15.00

Alma Spei Hospicjum dla Dzieci

31-234 Kraków,

ul. Dożynkowa 88a

skontaktuj się z nami tutaj