Dzieci oczami Rodziców

Alma Spei Hospicjum dla Dzieci

Daniel

Ludzie uważają, że opieka nad chorym dzieckiem to przekleństwo. To naturalne myślenie, dopóki kogoś to nie spotka. My, rodzice w takiej sytuacji, wiemy, jak trudne to jest doświadczenie, ale również – jak piękne.(czytaj dalej…)

Emma oczami Babci

“Chyba nie ma nic piękniejszego niż bycie babcią. Człowiek jest już dojrzalszy, pogodniejszy, więcej przeszedł. I nauczył się, że sztuka życia polega na docenianiu drobnych rzeczy, krótkich chwil, lepszych i gorszych, które składają się na naszą codzienność. Staram się więc pomóc córkom jak mogę, celebrując każdy moment spędzony z wnukami. Mam ich pięcioro, za każde oddałabym życie, ale Emmusię kocham inaczej niż pozostałą czwórkę. Trudno opisać to słowami. Gdy dziecko jest całkowicie zależne od nas – i zawsze będzie – to kocha się je w intensywniejszy sposób. Organiczny. Bezwarunkowy. Niemal fizyczny.” (czytaj dalej…)

Hania

Początki były bardzo trudne. Hania się urodziła w pandemii, dlatego nie mieliśmy możliwości bycia przy niej, obserwowania jej i przyzwyczajania się do jej obecności. Niby była, a jakby jej nie było. Kiedy wreszcie mogliśmy ją zabrać do domu, patrzyłam na Hanię, nasz mały cud i myślałam: jesteś, jaka jesteś. Co ma być, to będzie. Kocham Cię i nie zostawię. A przede wszystkim nie pozwolę, by nasze życie było zdeterminowane przez chorobę. Wierzyłam, że mimo wszystko będzie dobrze(czytaj dalej…)

Zuzia

Nigdy nie zapomnę walki o życie mojej córki, uczucia niepewności, czy uda jej się przeżyć kolejną dobę. Mimo to nie czuję się wyjątkową mamą. Wiem, że muszę dawać radę, bo mam moje dwa kochane skarby. Franuś trzyma naszą rodzinę w ryzach. Daje mi mnóstwo energii i siły, ale też wiele wymaga ode mnie. Jestem też dumna z Zuzi, która codziennie udowadnia mi, że cuda się zdarzają. Pamiętam, jak wpatrywałam się w nią, gdy leżała w inkubatorze. Jest moim cudem. Dlatego staram się żyć jak najlepiej. Dla moich dzieciaków” (czytaj dalej…)

Leoś

“Jeszcze przed porodem – gdy wiedzieliśmy już, że Leoś urodzi się chory – mieliśmy dwa założenia. Po pierwsze: żeby nasz synek codziennie jak najwięcej się śmiał. Po drugie: żeby jak najwięcej zobaczył i przeżył. Nie chcieliśmy stać się domatorami, tkwić w czterech ścianach i myśleć tylko o chorobie syna (…) Zależy nam, żeby ten czas, który z nim mamy, wykorzystać jak najlepiej. Patrząc na niego, nie chcemy widzieć cierpiącego, wykończonego chorobą dziecka, tylko uśmiechniętego, szczęśliwego chłopczyka, który kocha poznawać świat. I to się udaje.” (czytaj dalej…)

Michałek

“U nas, w górach, ludzie nie użalają się nad sobą, tylko robią swoje. W ogóle chyba więcej robią niż mówią. Nie wiem, czy to dobrze. Czasem chciałabym znaleźć odpowiednie słowa na moją miłość do syna, na piękno naszej relacji. Móc opowiadać o Michałku tak, żeby każdy wiedział, jaki jest wyjątkowy, mimo tego – a może dzięki temu – ile przeszedł. Trudno mi znaleźć na to odpowiednie słowa, więc po prostu codziennie jestem z nim i dla niego. I to jest najpiękniejsza rzecz, jaka mogła mnie w życiu spotkać” (czytaj dalej…)

Tymek

Chyba istnieje specjalny rodzaj miłości, którym kocha się chore dzieci. Gdy patrzę na Tymka – na to, jak mimo przeciwności losu się rozwija, jaki jest dzielny, wesoły – moje serce przepełnia duma. Niesamowite, ile waleczności może pomieścić się w tak małym chłopcu. I jak wiele to my, dorośli, możemy nauczyć się od takich dzieci” (czytaj dalej…)

Gaja

“Wiosną Gaja zachorowała na covid. Trafiła do szpitala na trzy tygodnie. Nie mogliśmy być przy niej. Dzwoniliśmy codziennie i słyszeliśmy, że jest z nią coraz gorzej. To były najtrudniejsze chwile.. (czytaj dalej…)

Lenka

Lenusia to taka moja mała księżniczka. Staram się, by zawsze była pięknie wystrojona. Dla mnie Lenka jest przepięknym dzieckiem. Wiem, że ona nie widzi, ale czuje i słyszy wszystko. Gdy tylko wyczuje moją rękę to mocniej ją chwyci, przytrzyma i się uspokaja. (czytaj dalej…)

Tymek

Nie znoszę, gdy ludzie mówią, że mi współczują takiego życia, że nie daliby rady na moim miejscu. W takich momentach zawsze powtarzam, że dla rodzica to takie samo dziecko, jak zdrowe. (czytaj dalej…)

Jaś

Pomimo przeszkód, Jaś jest bardzo dzielny. Dla nas jest najdzielniejszym chłopcem na świecie. A od niedawna, odkąd poszedł do przedszkola, jest jeszcze najmądrzejszym! (czytaj dalej…)

Tosia

Zawsze starałam się myśleć pozytywnie. Tak miało być. Gramy kartami, które po prostu dostaliśmy. Każdego dnia walczymy i nie skupiamy się na tym, co by było gdyby. (czytaj dalej…)

Julka

Dzieciństwo naszej córki, oprócz trudnych chwil wynikających z jej nieuleczalnej choroby, było też pełne pięknych momentów. Często, niczym pocztówki powracają do naszej pamięci pewne obrazy – malutka Julka siedząca nad basenem na Słowacji, Julka jadąca w samochodzie na kolejną wycieczkę, albo po zakupy do marketu. (czytaj dalej…)

Zuzia

„Jaka jest Zuzia? Po prostu kochana. Zuzia ma swój charakterek, to taka nasza mała pani „niedotykalska”. Bardzo ceni spokój i to, aby nie przekraczać jej granic. (czytaj dalej…)

Maciek

“Maćka podziwiam za to, że kocha wszystkich ludzi. Za jego radość z drobnych gestów – że ktoś mu po prostu pomacha ręką i się do niego uśmiechnie. Za to, że pomimo swoich chorób potrafi cieszyć się życiem – wyraża to każdym swoim gestem, zachowaniem i szczerym uśmiechem, który mnie powala na kolana. (czytaj dalej…)

Tosia

“Do momentu narodzin Tosi byliśmy zupełnie innymi ludźmi. Dawniej, tak stereotypowo, pomyślelibyśmy, że choroba to koniec życia. Teraz zrozumieliśmy, że tylko w granicznych sytuacjach uczymy się, co tak naprawdę jest w życiu ważne. (czytaj dalej…)

Błażej

“Błażej zdecydowanie wymyka się wszelkim skalom, standardom i normom. Jest zawsze sobą, przepełniony przemożną wolą życia. Pomimo, że nie chodzi i nie mówi, komunikuje się ze światem na swój wyjątkowy sposób. Przede wszystkim, jest bardzo towarzyski. (czytaj dalej…)

Natalka

“Natalka jest bardzo dzielna. Pomimo swojej choroby nigdy się nie poddaje i z odwagą pokonuje wszystkie przeciwności. Gdy chce czegoś, to naprawdę do tego dąży. Od malutkiego wiedziała dokładnie, co jej się podoba, co ją interesuje, a co nie.

(czytaj dalej…)

Radzio

„O Radzia walczyliśmy od samego początku – od momentu zdiagnozowania jego wady serca, jeszcze w okresie prenatalnym. Po niezliczonych trudnych chwilach i przeżyciach, lekarze ze szpitala zaproponowali nam opiekę hospicjum domowego. Od razu byliśmy z mężem na tak. Chcieliśmy być spokojniejsi, czuć się bezpiecznie, mieć pomoc i przede wszystkim – w końcu wrócić do domu. (czytaj dalej…)

Karolinka

“Może nasza córeczka nie będzie chodzić, ale to my mamy nogi i ręce, aby ją zanieść choćby na koniec świata. Może nie będzie mówić słowami, ale przekaże nam wszystko pozawerbalnie, bo mamy otwarte serca. Być może nie zatańczymy z nią na jej weselu, ale jako rodzice mamy siłę, aby każdy nasz wspólny dzień uczynić tak wielkim świętem. (czytaj dalej…)

Oleńka

“Olę podziwiam za jej waleczność i siłę, mimo wszelkich przeciwności losu. Zawsze się podnosi i nigdy nie poddaje. (czytaj dalej…)

Hania

“Hania to najcudowniejsze dziecko na świecie. Kocham ją bardzo! To moja mała królowa.” (czytaj dalej…)

Emma

“…ona dzielnie walczy każdego dnia ze wszystkimi trudnościami i ograniczeniami, jakie jej rzadka wada genetyczna niesie.” (czytaj dalej…)

Michałek

“Michaś nauczył nas nie poddawać się w walce z przeciwnościami losu. Pokazuje nam jak czerpać radość. Wielką radość z rzeczy małych.” (czytaj dalej…)

Wikusia

“Wikusia to moja ukochana córeczka, tak bardzo wyczekana. Kocham ją za tak wiele, ale szczególnie za tą jej waleczność. Za to, że pomimo chorób jest taka dzielna.” (czytaj dalej…)

Gabrysia

“Najbardziej w Gabrysi zachwyca mnie uśmiech – czasem jest zalotny, czasem szelmowski, czasem czarujący, ale codziennie, niezmiennie od 17-stu lat, daje nam siłę, by wstać rano i walczyć. (czytaj dalej…)

 

ODWIEDŹ NAS na Dożynkowej 88a

pon-pt od 8.00 do 15.00

Alma Spei Hospicjum dla Dzieci

31-234 Kraków,

ul. Dożynkowa 88a

skontaktuj się z nami tutaj