“To moje ulubione zdjęcie. Mama i Córka. Nienajlepsze oświetlenie, nieperfekcyjne tło, nieodłączny gryzak w ustach Emmusi zasłaniający jej piękny uśmiech. A jednocześnie to był idealny moment na zrobienie zdjęcia i utrwalenie tej cudownej radości bycia razem. Tu i teraz. Nie myślenia o chorobie Emmusi, która rządzi życiem naszej rodziny i co jakiś czas atakuje moją Córeczkę ze wzmożoną siłą jakby testując, ile Emmusia jeszcze wytrzyma… A ona dzielnie walczy każdego dnia ze wszystkimi trudnościami i ograniczeniami, jakie jej rzadka wada genetyczna niesie. Podziwiam Emmusię za jej pogodę ducha, bo nawet kiedy leży jeszcze bardzo słaba i otumaniona lekami po kolejnym kryzysie, to widzę jak bardzo stara się uśmiechnąć na dźwięk mojego głosu. Jest moją Księżniczką i moim Słoneczkiem, którego promienie nigdy nie zgasną w moim sercu.”
Mama naszej podopiecznej Emmusi