Tymek

Chyba istnieje specjalny rodzaj miłości, którym kocha się chore dzieci. Gdy patrzę na Tymka – na to, jak mimo przeciwności losu się rozwija, jaki jest dzielny, wesoły – moje serce przepełnia duma. Niesamowite, ile waleczności może pomieścić się w tak małym chłopcu. I jak wiele to my, dorośli, możemy nauczyć się od takich dzieci.

Tymuś urodził się 15 miesięcy temu i skłamałabym, twierdząc, że nie miałam przez ten czas załamań. Każde rodzicielstwo jest trudne, ale gdy dziecko jest chore, tym bardziej pojawia się strach, bezsilność, niepewność. I potworne zmęczenie. Nie dość, że mamy pod opieką małego człowieka – co już samo w sobie bywa wyczerpujące – to jeszcze dochodzą wszystkie czynności i działania związane z jego chorobą.

Niektórzy, częściej ojcowie, nie wytrzymują. Tak było z tatą Tymka. Nie zniknął z jego życia całkowicie: regularnie dzwoni, czasem zabiera na weekend, interesuje się synem i wiem, że go kocha. Ale nie ma go z nami na co dzień. Jesteśmy więc z Tymkiem we dwoje. Czasami jestem przerażona, częściej po prostu padam ze zmęczenia.

Ale wystarczy, że spojrzę w wielkie, niebieskie oczy synka, w jego roześmianą twarz, że przytulę go, wdychając zapach jego jaśniutkich włosów – i wszystko mija. Jestem wtedy najszczęśliwsza na świecie.

Jak rozśmieszyć Pana Boga

Zawsze lubiłam dzieci. Kiedy byłam małą dziewczynką, zapowiadałam, że zostanę albo zakonnicą („bo one codziennie chodzą w sukienkach” – tłumaczyłam) albo przedszkolanką. Na mniszkę bym się nie nadawała, nie mam w sobie nic z cichej i pokornej kobiety. Opieka nad dziećmi wychodziła mi jednak dobrze. Zanim urodziłam Tymka, przez osiem lat pracowałam w żłobkach. Ciągle się doszkalałam, robiłam kursy, uprawnienia. A to z terapii zajęciowej, a to opiekuna medycznego. Jednak w tym zawodzie kwalifikacje są na nic, jeśli nie kocha się dzieci. Jasne, opiekunki powinny być profesjonalistkami, nie wychodzić ze swojej roli. A jednak trudno z tymi maluchami się nie zżyć, w pewien sposób ich nie pokochać – czasem spędzamy z nimi więcej czasu niż ich zagonieni rodzice. Przyznam, że gdy niektóre dzieci „wyrastały” ze żłobka, po cichu płakałam.

Z tatą Tymka byłam parę lat, planowaliśmy przyszłość. Bardzo cieszyłam się z ciąży, widziałam oczami wyobraźni naszą przyszłość: dom pełen dzieci, gwar, śmiechy. Jest takie powiedzenie: Jeśli chcesz rozśmieszyć Pana Boga, powiedz mu o swoich planach.

W dniu, w którym urodził się Tymek, miałam urządzać baby shower, imprezę przedporodową dla koleżanek. Pojechałam do Myślenic – to niedaleko, mieszkamy w Krzywaczce – żeby dokupić jeszcze parę rzeczy na wieczór. Tylko że od rana czułam się dziwnie. Było znacznie za wcześnie na poród, ale tata Tymka powiedział: Karolina, podjedźmy jeszcze przez zakupami do szpitala, zbadają cię, będziesz miała pewność, że wszystko w porządku i wtedy pojedziemy do sklepów.

W szpitalu usłyszałam, że poród właściwie już się zaczął.

Tymka zabrali zaraz po tym, jak się urodził, nawet nie zdążyłam się z nim przywitać. Od pierwszych sekund miał problemy z oddychaniem, myśleniccy lekarze widzieli, że coś jest nie tak. Przetransportowali go do szpitala w Prokocimiu. W piątej dobie życia synek przeszedł pierwszą operację. Po jakimś czasie wyszedł ze szpitala. Nie na długo. Gdy był w domu, każdy głupi katarek kończył się dusznościami i powrotem do szpitala. Pulmonologia, pediatria, Intensywna Terapia. Pierwsze miesiące życia synka to była wieczna wędrówka po szpitalnych oddziałach.

Test z opanowania

Okazało się, że to wiotkość krtani. Lekarze powiedzieli, że jeśli Tymek ma być w domu, nie w szpitalu, to konieczne jest założenie rurki tracheostomijnej. Wspomnieli też o opiece domowego hospicjum. Gdy pierwszy raz usłyszałam to słowo, zrodził się we mnie bunt. Hospicjum kojarzyło mi się z umieraniem, z cierpieniem, z bezsilnością. Pani doktor wytłumaczyła, że to nie tak. Że hospicjum jest o życiu, nie o śmierci. O nadziei, nie o bezradności. I że rodziny pod opieką Alma Spei mają zapewnioną opiekę lekarską, pielęgniarską, wsparcie psychologiczne. Mogą zadzwonić o każdej porze dnia i nocy, kiedy tylko potrzebują pomocy.

Zajmując się Tymkiem, zaniedbałam własne zdrowie, a od paru lat choruję na nadczynność tarczycy. Psychicznie też ledwo dawałam radę, bo do choroby Tymka doszło odejście jego taty. Zadawałam sobie pytania, jak dam radę. Opieka nad dzieckiem z rurką tracheotomijną wiąże się z dodatkowymi czynnościami: oczyszczaniem rurki, nawet co pół godziny lub częściej, kilkukrotnym w ciągu dnia inhalowaniem malucha, wymianą gazika. Ale największym wyzwaniem jest ciągłe obserwowanie, czy wszystko w porządku i – jeśli w porządku nie jest – natychmiastowa reakcja. Lekarze, zanim Tymek wyszedł ze szpitala, ostrzegali mnie, że w przyszłości najpewniej zdarzą się awaryjne sytuacje, w których rurkę będę musiała wymienić samodzielnie. I że – jeśli Tymek będzie się dusił – będą miała na to sekundy. Tu nie ma czasu na panikę, zastanawianie się, dzwonienie po pomoc. Trzeba działać błyskawicznie i z zimną krwią.

Bałam się dnia, kiedy będę musiała to zrobić. A gdy już ten dzień nadszedł, okazał się przełomem, po którym było już łatwiej. Okazało się, że jestem silniejsza niż myślałam. Odnalazłam w sobie pokłady opanowania i zadaniowości, o których nie wiedziałam.

Myślę, że tego dnia zaczęło się nasze nowe życie. Życie od nowa.

Żywe srebro

Z Tymkiem jest tak, że gdyby nie rurka tracheotomijna, nikt nie powiedziałby, że to chore dziecko. Jest wulkanem energii, wszędzie go pełno, zawsze uśmiechnięty, lgnie do ludzi. W tramwajach czy autobusach zawsze zaczepia obcych, kokietuje, śmieje się do nich. Niczego się nie boi. Kocha zwierzęta. W domu mamy szczeniaka i kota, Tymuś rozdaje im buziaczki, bawi się z nimi, widać fajną więź. Kiedy zabrałam go do zoo, trudno było go stamtąd wyciągnąć. Przy małpach i fokach mógłby chyba stać całymi dniami.

Wiem:  każdy rodzic uważa, że jego dziecko jest mądre i wyjątkowe, więc pewnie nie jestem obiektywna, twierdząc, że tak właśnie jest z Tymkiem. Zachwycam się tym, jak synek obserwuje dorosłych, a potem sam wpada na to, co robić. Tak było choćby z wyrzucaniem śmieci. Nikt mu o tym nie mówił, a pewnego dnia zaczął podchodzić z każdym papierkiem do szafki, otwierać ją, papierek wyrzucać do kubła. Jestem dumna, że do takich rzeczy dochodzi sam, a przecież nie miał takiego startu, jak jego rówieśnicy. Urodził się jako wcześniak, a potem wiele miesięcy spędził na szpitalnych oddziałach, chorując i cierpiąc. Mimo to jest bystrym chłopcem, z wielką wolą życia i ciekawością świata. Prawdziwym wojownikiem.

To nie jest dziecko „łatwe w obsłudze” i nie mam na myśli tylko jego choroby. Wszystko go fascynuje, wszystkiego musi spróbować, dotknąć, do każdego podejść. Trzeba mieć oczy naokoło głowy. Po tym, jak Tymek rano się budzi, pokazuje na książeczki. Nie zamierza zaczynać dnia od śniadania, wtedy buntuje się, pokazuje niezadowolenie. Najpierw przez pół godziny muszę mu czytać. Szczególnie interesują go opowieści o wozach, strażakach, karetkach i zwierzątkach. Tego czytania nie można załatwić byle jak; trzeba modulować głos, udawać zwierzęta (Tymciu szczególnie upodobał sobie chrumkanie świnek), angażować się całym sercem. Potem przychodzi czas na ubieranie. Tymek ma swoje zdanie o tym, jak danego dnia chce wyglądać, nie da mu się narzucić własnej wizji. Pokazuję mu więc kilka koszulek, bluz, spodenek. Sam wybiera, co chce ubrać. W końcu jest gotowy na śniadanie. Tymek jest wielkim łakomczuchem, chce spróbować wszystkiego. Czasem śmieję się, że trzeba się przed nim ukrywać z jedzeniem.

Czaruje dziewczynki (na razie rozkochał w sobie Zosię i Martynkę), kokietuje dorosłych, uwielbia ruch, aktywność, nowe wyzwania i przygody. Po ciąży zostało mi kilka nadprogramowych kilogramów, więc teraz, gdy Tymek jest już mobilny i chodzący, na pewno je zrzucę. Na takie dzieci mówi się „żywe srebro”, ale dla mnie Tymuś jest takim brylancikiem, najcenniejszym na całym świecie.

Dom

W naszym domu mieszkają trzy pokolenia kobiet: moja babcia, moja mama i ja. Tymek jest oczkiem w głowie każdej z nas. Czuję rodzaj kobiecej, międzypokoleniowej solidarności i wsparcia. Nie wyobrażam sobie oddać Tymka do żłobka – to ja jestem przeszkolona z tego, ja postępować z synem, wiem, co może mu się wydarzyć i jak reagować – ale chętnie korzystam z pomocy mamy. Jest kochana, sama namawia mnie, żebym na dwie, trzy godziny wyszła gdzieś z koleżankami, a ona zajmie się w tym czasie Tymkiem. Ostatnio byłam na kręglach, za niedługo wybieram się na sesję zdjęciową. Kocham synka z całego serca, ale potrzebuję też czasu dla siebie.

Mamy, a w szczególności mamy chorych dzieci, nie powinny zapominać o sobie. Macierzyństwo to dla większości z nas pewnie najważniejsza i najtrudniejsza życiowa rola. Ale żeby mieć siłę ją wykonywać, musimy czasem naładować akumulatory. Wtedy jeszcze bardziej docenia się miłość, którą widać w patrzących na nas oczach dzieci. Nie ma na świecie nic piękniejszego niż  to uczucie.