Wszyscy twierdzą, że Tadziu jest podobny do taty. Może to lepiej, niech mąż się cieszy – widzę, jaki jest dumny, jak pięknie opiekuje się dzieckiem, jak nie może się na niego napatrzeć. Nasz dwumiesięczny synek ma słodką, piękną twarz. Taką spokojną. Gdy jednak przeniesiemy wzrok na tył jego główki, widzimy spory worek przepuklinowy, w którym znajduje się część jego mózgu. Statystyki mówią, że dzieci z taką wadą umierają tuż po porodzie. Ale Tadziu żyje. Może po to, żeby czegoś nas nauczyć? Coś nam pokazać?
Mówi pani, że mieszkamy w pięknym miejscu? Rzeczywiście, jest zielono, przestrzennie, rozpościera się stąd piękny widok na góry. W bezchmurny dzień można nawet dostrzec tatrzańskie szczyty. Wszyscy, którzy do nas przyjeżdżają, zwracają na to uwagę. A dla nas to coś oczywistego, normalnego. Chyba tak skonstruowana jest ludzka psychika: łatwo przyzwyczajamy się do tych dobrych rzeczy, nie zwracając już na nie większej uwagi.
Myślę, że tak samo jest z rodzicami zdrowych dzieci. Uważają za oczywistość to, że ich dziecko rośnie, rozwija się, stawia pierwsze kroki i wypowiada pierwsze słowo. Że czeka je całe życie. Patrzymy na tych ludzi z życzliwą zazdrością, bo nasz synek nie będzie chodził ani mówił. Ma za to wielką wolę życia i codziennie uczy nas, jak doceniać każdą minutę życia. Kochamy go całym sercem.
Odebrane szczęście
Tadziu to nasze pierwsze dziecko. Wyczekane, wymodlone, wymarzone. Czekaliśmy na niego z mężem osiem długich lat. Lubimy podróżować, ja kiedyś jeździłam konno. W ostatnich latach jednak wszystkiego sobie odmawialiśmy. Koncentrowaliśmy się na próbach zajścia w ciążę, robiliśmy kolejne badania. Całe nasze życie było podporządkowane temu jednemu marzeniu: by zostać rodzicami.
Kiedy okazało się, że w końcu będziemy mieć dziecko, byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie. Pierwsze 12 tygodni ciąży było czasem bezustannej, wielkiej radości. A potem okazało się, że Tadziu urodzi się bardzo chory. Albo w ogóle nie dożyje narodzin.
Przepuklina mózgowa, na którą cierpi, jest wynikiem bardzo rzadkiej wady rozwojowej. W czwartym tygodniu ciąży, gdy Tadziu był jeszcze małą fasolką, nie doszło do zamknięcia cewy nerwowej, przez co jego mózg nie pozostał w obrębie czaszki, a „rozlał” się poza obszar głowy. Lekarka wykonująca badanie w 12. tygodniu ciąży od razu to zauważyła. Ledwo przyłożyła głowicę USG do mojego brzucha, zmienił się wyraz jej twarzy. Nie pozostawiła nam nadziei: przepuklina jest na tyle duża, że wada nie jest operacyjna. To oznacza jedno: wyrok. Najstraszliwszy z możliwych.
Gdy się o tym z mężem dowiedzieliśmy, przez trzy kolejne dni praktycznie ze sobą nie rozmawialiśmy. Nie dlatego, że byliśmy na siebie źli. Po prostu nie znajdowaliśmy odpowiednich słów. Nie chcieliśmy się wzajemnie jeszcze bardziej ranić.
Choroba Tadzia nie jest wadą genetyczną. Po prostu: czasem się zdarza. Zazwyczaj przyczyną jest niedobór kwasu foliowego u matki, czasem wada wiąże się też z nadużywaniem przez kobietę alkoholu lub papierosów. W życiu nie paliłam. Kwas foliowy, z intencją zajścia w ciążę, przyjmowałam od lat. Dawno temu, z myślą o dziecku, całkowicie odstawiłam również alkohol. Nie napiłam się nawet wina do obiadu, piwa w upalny dzień, nic.
Życie bywa niesprawiedliwe, prawda?
Wola życia
To nie jest niczyja wina. Staram się nie pielęgnować w sobie złości, zresztą: całą ciążę chodziłam na psychoterapię, która pomogła mi poradzić sobie z tym, co mnie spotyka. Pozostać silną.
Tadziu, według wszystkich medycznych statystyk, nie miał prawa żyć po porodzie. Byliśmy na to przygotowani. Nie byliśmy za to przygotowani na to, że wrócimy z nim do domu. Nie kupiliśmy dla niego wyprawki, nie zorganizowaliśmy logistyki, nie przygotowaliśmy się na powrót dziecka do domu. Do szpitala pojechaliśmy z jednym kompletem dziecięcych ubranek.
Po porodzie lekarze zostawili nas z synkiem w sali samych. To miał być czas pożegnania, tych kilku, może kilkudziesięciu minut spędzonych z umierającym w naszych ramionach dzieckiem. Sala śmierci. Śmierci najstraszniejszej, jaką ktokolwiek może sobie wyobrazić: własnego dziecka.
Jednak mijały kolejne minuty i godziny, a Tadziu nie umierał. Czekaliśmy na jego ostatni oddech, a on nie nadchodził. Po trzech czy czterech godzinach lekarze postanowili zabrać go na ważenie, mierzenie, karmienie.
Tadziu, chłopiec, który miał nie żyć, wykazał się wolą życia, która zaskoczyła wszystkich.
Po coś
Zazwyczaj rodzice terminalnie chorych dzieci jeszcze przed porodem zapisują się do hospicjum. My, z przeświadczeniem, że Tadziu – jeśli dożyje porodu – będzie żył zaledwie kilka chwil, takiej opieki nie mieliśmy zorganizowanej. Wszystko musieliśmy załatwiać na szybko. Tadziu wrócił z nami do domu, choć jednocześnie – pod skrzydła hospicjum „Alma Spei”, co jest dla nas niezwykłą pomocą.
Synek jest bardzo spokojny, wyciszony, głównie śpi. Jednak, jak każde niemowlę, wymaga bezustannej opieki. Trzeba go nakarmić (jest żywiony przez sondę), przewinąć, cały czas na niego patrzeć. To całodobowa, ciężka praca – bez względu na to, czy ma się zdrowe, czy chore dziecko. Różnica jest taka, że rodziców zdrowych niemowlaków czeka za nią najsłodsza zapłata: uśmiech dziecka, jego dotyk, radosne obserwowanie zmian, które w nim zachodzą. Ten bezustanny rozwój małego człowieka, który daje rodzicom siłę, pozwala nie przesypiać nocy i prawie całą swoją uwagę skupić na dziecku.
Tadziu się nie rozwija. On gaśnie. Wiemy, że jego czas się kurczy. Nic tego nie zmieni.
Na początku dużo się przytulaliśmy. Wyciągaliśmy synka z wózka i delikatnie układaliśmy go na klatce piersiowej, żeby czuł nasz dotyk, bliskość, zapach. Proszę spojrzeć na to zdjęcie, leży na nim u męża. Tak spędzaliśmy wieczory. Niestety, Tadziu zaczął gwałtownie wymiotować niemal za każdym razem, jak go podnosimy. Synek może łatwo się zakrztusić, takie ataki wymiotów są dla niego śmiertelnie niebezpieczne. Człowiek ratowałby obcą osobę na ulicy, widząc, że się dusi. To naturalne. Tym bardziej więc, za wszelką cenę, stara się uratować własne dziecko – które jest przecież częścią nas, powstało z nas, jest naszym ukochanym skarbem, wyczekanym synkiem. To odruch, nawet jeśli wiemy, że wkrótce i tak będziemy musieli pożegnać się z synkiem.
Czasem mam w sobie żal: dlaczego spotkało to akurat nas? Staramy się być dobrymi ludźmi, nikogo nie krzywdzić. Dlaczego więc życie tak skrzywdziło nas? Szybko zmuszam się, by odganiać te myśli. Być może ten mały, dzielny człowiek jest tu po coś. Żeby coś nam uświadomić.
Razem
Wartością, którą wniósł Tadziu, jest umocnienie naszego małżeństwa. Jesteśmy z Piotrkiem dziewięć lat po ślubie. Myślałam, że znamy się jak łyse konie i już nic nas w sobie nie zaskoczy. To doświadczenie – chyba najtrudniejsze, jakie człowiek może sobie wyobrazić – jednak dodatkowo nas do siebie zbliżyło. Codziennie odkrywam ocean miłości, spokoju i dobroci w moim mężu. Z wielkim wzruszeniem patrzę, jak Piotrek opiekuje się synkiem. Jak go kocha.
I jak wspiera mnie. Wiem, że bardzo wiele matek chorych dzieci opiekuje się nimi samodzielnie. Nawet jeśli mężowie są obecni, pomagają w domu, zarabiają dla rodziny pieniądze – to zazwyczaj nie potrafią samodzielnie zająć się dzieckiem. Boją się je dotknąć, przewinąć, zostać z nim sam na sam. Mój mąż się nie boi. Owszem, są czynności – jak przewijanie – w których jestem szybsza, sprawniejsza. Ale wiem, że Piotrek doskonale by sobie poradził beze mnie. Jestem obecnie na urlopie macierzyńskim, a mąż chodzi codziennie do pracy, niemniej kiedy wraca po południu do domu, to proponuje, żebym odpoczęła, zrobiła coś dla siebie, a on troskliwie pilnuje w tym czasie Tadzia.
Wiem, że już nic nas nie zniszczy. Bo jesteśmy w tym razem.
Lekcja wdzięczności
Dzięki Tadziowi odrabiamy też jeszcze jedną lekcję: docenienia tego, co się ma. I odpuszczenia tego, co być może nie jest nam dane. Życie składa się z tych drobnych, codziennych chwil, dobrych i złych, pełnych wyrzeczeń i pełnych uśmiechu. Zaczynam dostrzegać, że sztuka życia polega na tym, by celebrować to, co dobre, wartościowe, nasze. Szukać uśmiechu, sensu i pogody w każdym dniu.
Tadziu zmarł w dniu 07.05.2023r.