Czasem myślę, że żyję w pułapce czasu. Jestem mamą niepełnosprawnego dziecka, które mnie potrzebuje. Nie mam czasu na nic, a już najbardziej nie mam go dla siebie, by odpocząć i zadbać o swoje potrzeby. Są dni, gdy czuję się bardzo zmęczona. Dla Maćka jestem wszystkim: terapeutką i pielęgniarką, towarzyszką zabaw i kierowcą, osobą, która nakarmi, zabierze na spacer, utuli do snu. Ale nie narzekam. Bo z Maćkiem jest stabilnie, czyli dobrze.
Maciek
Maciek ma 15 lat, jednak wymaga ciągłej opieki i pomocy. Jestem przy nim cały czas, z wyjątkiem czterech godzin w ciągu dnia, które spędza w szkole. Mam poczucie, że kiedy jestem blisko, Maćkowi nic się nie stanie. Mimo wady serca, z którą się boryka, mój syn jest pogodny i uśmiechnięty. Chociaż porusza się na wózku, uwielbia podróże. Jest też wyjątkowo towarzyski – kocha ludzi.
Mieć kogoś obok siebie
Uśmiech nie schodzi mu z buzi. Maciek całym sobą daje znać, że powinnam być blisko. Bo – jak wszyscy – lubi mieć kogoś obok siebie i się przytulać. Nie znosi samotności, a im jest starszy, tym bardziej staje się towarzyski.
Przez 11 lat miał założoną rurkę tracheotomijną, dlatego niewiele mówi. Nauczyłam się więc odczytywać każdy grymas jego twarzy, każdy ruch powieki, każdy gest. Do wózka syna przymocowany jest tablet z komunikatorem, który daje mu możliwość porozumiewania się. Program PCS (Picture Communication Symbols) zawiera zestaw symboli, obrazków i znaków. Wystarczy tylko nacisnąć odpowiednie okienko. Dzięki temu Maciek może „powiedzieć”, że chciałby się napić, wyjść na spacer z psem, albo odpocząć.
Jesienią ubiegłego roku lekarze wyjęli mu rurkę z tchawicy. Od tamtej pory komfort życia Maćka bardzo się poprawił, łatwiej mu oddychać, nic go nie uwiera, a co najważniejsze – zaczął mówić sylabami. Od ośmiu lat chodzi do szkoły, gdzie ma zajęcia z logopedą. Razem pracują nad poprawnością wymowy. Mam nadzieję, że wkrótce Maciek będzie mówił pojedyncze słowa.
Nasz dzień jest zwykle bardzo schematyczny: rano szkoła, po powrocie obiad, a potem odwiedzamy galerie handlowe, albo jedziemy pociągiem do Wieliczki na frytki belgijskie. Maciek uwielbia pociągi. Może dlatego, że jego tata jest maszynistą? Naśladuje gwizd lokomotywy, podziwia mijane krajobrazy, słucha stukotu kół na szynach. Żadna podróż nie jest dla niego nużąca i monotonna. Lubi też wielkopowierzchniowe sklepy. Macha ręką do napotkanych ludzi, do ekspedientek, uśmiecha się do dzieci. Zdarza się, że ktoś go zagada, zapyta o imię, albo o szkołę. Wtedy jest szczęśliwy. Czasem odwiedzamy też plac targowy. Tam sprzedawczynie obdarowują go różnymi rzeczami – to również go cieszy.
Lubi chodzić do szkoły, gdzie ma różnorodne zajęcia: piłuje drzewo, maluje deski, a zimą jeździł na nartach po sali. Są lekcje z gotowania, prania, pieczenia, są warsztaty teatralne. Kiedyś Maciek chodził nawet po ściance wspinaczkowej! Uwielbia basen i jazdę busem przystosowanym do przewozu osób niepełnosprawnych.
On jest cały czas zadowolony i radosny. Nawet jak ktoś nie lubi dzieci, do Maćka musi się uśmiechnąć. Kiedy jedziemy autem, każdy napotkany kierowca czy przechodzień uśmiecha się do niego. Nie mają wyboru, bo Maciek po prostu zmiękcza serca. Potrafi to doskonale.
Mogę go kochać, nic więcej
Dnia, w którym Maciek przeszedł drogę od radosnego, wesołego, pełnego energii chłopca do umierającego dziecka, nie zapomnę do końca życia. Maciek miał wtedy trzy lata, odebrałam go z przedszkola. Kiedy jechaliśmy do domu, raz po raz wymiotował w samochodzie. Myślałam, że to zwykłe zatrucie pokarmowe, ale synek stawał się coraz słabszy. W szpitalu powiedzieli mi, że muszę się z nim pożegnać, bo on nie da rady. Usłyszałam, że serce Maćka jest tak słabe, a zapaść tak szybko postępuje, że syn nie przeżyje.
Ale lekarze się pomylili. Nie docenili jego siły i woli życia. Po trzech miesiącach Maciek wyszedł ze szpitala. Diagnoza brzmiała: kardiomiopatia gąbczasta. To choroba serca dziedziczona w sposób nie do końca wyjaśniony i zrozumiały. Jego serce od wewnątrz przypomina strukturą porowatą gąbkę, co powoduje nieprawidłowości w krążeniu i ryzyko zakrzepów. Mówiąc obrazowo – serce Maćka nasiąka krwią, co sprawia, że jej przepływ jest zaburzony. Jedynym ratunkiem byłby przeszczep serca. Jednak z powodu wielu wad genetycznych Maciek nie kwalifikuje się do przeszczepu. Póki co, ponieważ lekarze powiedzieli, że kiedy będzie starszy, mógłby przyjąć serce od dorosłego człowieka. Na razie pozostaje wyłącznie leczenie farmakologiczne.
Od diagnozy minęło wiele lat. Ostatnio kardiolog powiedział, że jest zadowalająco. Serce Maćka nigdy nie będzie zdrowe, ale się nie pogarsza, stan jest stabilny. I tego się trzymam. To mi daje nadzieję, pozwala jakoś żyć. I nie chodzi o nic więcej, byle tylko było stabilnie, byle się nie pogarszało. To dla nas najważniejsze. Pogodziłam się z tym, że Maciek jest, jaki jest. Że nie ma szans na przeszczep. Więc cieszymy się chwilą. Teraz jest dobrze. Dlatego nie zastanawiam się, co będzie dalej. Najważniejsze, co możemy zrobić, to otoczyć go miłością.
Bez ograniczeń
Czasami męczy mnie monotonia mojego życia. Maciek wymaga non stop mojej obecności. Nawet podczas wizyty u fryzjera czy dentysty muszę być pod telefonem, żeby syn miał ze mną kontakt. Marzy mi się, żeby pójść do pracy, do ludzi, spotkać się z kimś. Doskwiera mi brak czasu dla siebie, znużenie codziennością i rutyną, ale wiem, że mam swoje obowiązki, którym muszę podołać. Czasem myślę, że nie dam już rady, jednak kiedy Maciek się do mnie uśmiechnie, zapominam o zmęczeniu. Myślę wtedy, że są na tym świecie dzieci bardziej chore, z mniejszym kontaktem. A ich rodzice sobie jakoś radzą.
To, że Maciek jest dzieckiem niepełnosprawnym, w żadnym stopniu nie ogranicza naszej rodziny. Dla niego największą karą byłoby siedzenie w domu i patrzenie przez okno. Wydaje mi się, że robimy dla Maćka więcej niż rodzice robią dla dziecka zdrowego. Często mówią: zajmij się sobą, daj mi spokój, jestem zmęczony. Maćkowi tak nie powiem, zwłaszcza że on nie odpuszcza. Inne dzieci poproszą o coś kilka razy i gdy nie dostaną, wówczas przestają, a Maciek prosi do skutku. Chyba wie, jak nas podejść. Wie, że mamy do niego słabość.
Dużo jeździmy i podróżujemy. Na początku maja byliśmy w Chorwacji, często jeździmy nad morze, albo w góry, oczywiście pociągiem. Nikt z nas nie lubi siedzieć w domu.
Czasem wieczorami myślę sobie, że dzieci niepełnosprawne kochają jeszcze bardziej niż dzieci zdrowe. Maciek daje mi mnóstwo miłości i niesamowitą siłę do działania.
Czego się boję? Że jego serce się pogorszy, martwię się tym, że w każdej chwili może się coś wydarzyć. Dzisiaj jest stabilnie, ale za chwilę możemy wylądować na intensywnej terapii. Dlatego staram się żyć nadzieją i cieszyć się dniem. Tym, że teraz jest dobrze. Właśnie idziemy do galerii. Nieważne, że po raz tysięczny, ale z Maćkiem, który dobrze się czuje i tak bardzo się z tego cieszy.