Największy paradoks i jednocześnie największa siła Alma Spei polega na tym, że wszyscy pracujemy dla śmiertelnie chorych dzieci, ale nikt tego nie czuje. W siedzibie fundacji, wśród pracowniczek i pracowników i wolontariuszek i wolontariuszy, w domach podopiecznych – nie czuć śmierci. Czuć życie i radość. Więc jeśli ktoś pyta mnie, dlaczego – mimo napiętego grafiku – znajduję czas na wolontariat dla Alma Spei, odpowiadam zupełnie szczerze: Bo sprawia mi on radość.
Miałam 13 lat i chodziłam do gimnazjum Sióstr Prezentek, gdy usłyszałam w szkole, że potrzeba kogoś do wyjazdu mikołajkowego, podczas którego będą rozdawane prezenty podopiecznym hospicjum. Pojechałam w ciemno, nie wiedząc, czym właściwie jest Alma Spei, jak działa, z czym wiąże się wolontariat.
Do dzisiaj jestem wdzięczna za ten przypadek. Choć może w życiu nie ma przypadków?
Gdy wróciłam z tej pierwszej akcji, wiedziałam już, że zostanę w Alma Spei na dłużej. Zaangażowałam resztę klasy w działalność hospicyjną, co roku przygotowaliśmy paczkę świąteczną dla jednego podopiecznego, a ja pomagałam Alma Spei od akcji do akcji, od kwesty do kwesty. Mijały kolejne lata, hospicjum się rozrastało, a ja na początku studiów nie miałam już czasu. Zrobiłam sobie przerwę.
Tęskniłam.
Dopiero wtedy uzmysłowiłam sobie, jaką wartość w moje życie wnosił ten wolontariat. Wróciłam.
Akceptacja
Na przestrzeni ostatnich 11 lat odwiedziłam sporo domów objętych opieką Alma Spei. Biedniejszych
i zamożniejszych, gwarniejszych i spokojniejszych. Takich, w których mieszka wesoła gromada sióstr oraz braci i takich, w których jedynym dzieckiem jest pacjentka lub pacjent hospicjum. W niektórych spędziłam wspaniały czas, w innych trochę mniej – to naturalne, że rodziny są różne i nie ze wszystkimi będziemy nadawać na tych samych falach.
Ale w żadnym z tych domów nie czułam zbliżającej się śmierci. To w misji Alma Spei bardzo mnie przekonuje: hospicjum dba, by ten czas, który dziecku pozostał – bez względu na to, czy są to dni, miesiące czy lata – był jak najszczęśliwszy.
Czasem rodzice, gdy ich dziecko zapada na śmiertelną chorobę, rozpaczliwie szukają możliwości leczenia za granicą, zakładają zbiórki, jeżdżą po kolejnych szpitalach, próbują eksperymentalnych terapii. Zdarza się, że mały pacjent rzeczywiście ma szansę wyzdrowieć, jednak w wielu przypadkach ta walka w żaden sposób nie ratuje ani nawet nie wydłuża jego życia.
Nie oceniam tego. Nie wiem, jak sama zachowałabym się w takiej sytuacji. Naturalnym odruchem każdego rodzica jest ratować dziecko za wszelką cenę. Tym bardziej podziwiam rodziców pacjentów Alma Spei. Jakiej potrzeba mądrości, siły i dojrzałości, by zaakceptować śmiertelną chorobę własnego dziecka? Ile trzeba mieć pogody ducha, by ten czas, który nam został, przeżyć najlepiej, jak się da?
Alma Spei nie ratuje swoich podopiecznych na siłę, nie prowadzi uporczywej terapii. Za to nigdy w tych ostatnich dniach i godzinach nie zostawia pacjentów i ich rodzin. Dba, by nie czuli się osamotnieni, zdezorientowani, zostawieni w bólu i targani milionem niespokojnych myśli. Ta opieka nie kończy się zresztą wraz z ostatnim oddechem pacjenta. Alma Spei trwa przy rodzinie również po odejściu dziecka.
Każdy jest potrzebny
W tym roku skończyłam Zarządzanie Zmianą Społeczną, został mi jeszcze rok socjologii. Pracuję na pół etatu w Centrum Analiz Społeczno-Ekonomicznych w Warszawie, jestem specjalistą ds. Partnerstwa Wschodniego. Jednocześnie pracuję przy grancie naukowym dotyczącym zdrowia dzieci i młodzieży. Pomagam też uczniom w nauce polskiego w Centrum Edukacji w Skawinie.
Mimo dość napiętego grafiku, staram się znaleźć czas dla hospicjum. Zresztą, wolontariat jest tu tak zorganizowany, że każdy może zaangażować się na tyle, na ile ma czas, ochotę, siłę. Grzegorz, koordynator wolontariuszek i wolontariuszy, dba również, by nikt z nas nie brał na siebie tego, co jest ponad nasze siły. Nie każdy podoła wyjazdom do chorych dzieci. Osobiście bardzo to lubię i zawsze proszę o „zaklepanie” mi roboty Aniołka podczas wyjazdów mikołajkowych. Jednak nie wszyscy muszą mieć na to ochotę, a komunikując otwarcie swoje możliwości i ograniczenia – postępują bardzo dojrzale.
Pracy w Alma Spei wystarczy dla wszystkich chętnych. Bardzo potrzebni są wolontariusze, którzy kwestują, ale można też na przykład przygotowywać kartki świąteczne czy udzielać korepetycji zdrowemu rodzeństwu pacjentów Alma Spei. Każdy jest tu potrzebny, bez względu na to, czym konkretnie może i chce się zająć.
Doświadczenie
Poza tym, że jeżdżę do podopiecznych hospicjum z okazji Mikołaja, zajączka czy urodzin, czasem pomagam też w różnych imprezach, opiekując się na przykład zdrowym rodzeństwem pacjentów. Wspieram też hospicjum jako tłumacz – znam języki ukraiński i rosyjski, a po wybuchu wojny pod skrzydła hospicjum trafiły uciekające tu z nieuleczalnie chorymi dziećmi ukraińskie rodziny. Pomagałam przy ich zapisywaniu do Alma Spei, tłumaczyłam, czym jest hospicjum, na czym polega nasza misja.
To też bardzo cenne doświadczenie, bo dzięki niemu jeszcze „głębiej” weszłam w proces hospicyjnej opieki; poznałam go „od podszewki”, czyli od momentu, w którym rodzina po raz pierwszy trafia do Alma Spei. Widzę nie tylko zaangażowanie pracowniczek i pracowników, wolontariuszek i wolontariuszy, ale również realną pomoc i zmianę, jakiej doświadczają rodziny.
Widzę, jak dzięki Alma Spei jest im lżej.
Elementy układanki
Nie znam drugiej instytucji, która miałaby taką misję. Hospicja zazwyczaj skupiają się na pomocy medycznej i pielęgniarskiej, ewentualnie oferując wsparcie kapelana czy psychologa lub psycholożki. Alma Spei działa kompleksowo, we wszystkich aspektach funkcjonowania rodziny z nieuleczalnie chorym dzieckiem. Dba o to, by rodzice odpoczęli, pomyśleli o sobie. O to, by rodzeństwo chorych dzieci nie czuło się zepchnięte na drugi plan. O to, by zachować domowy mir. By w życiu tych rodzin był śmiech. By mieli piękne zdjęcia. Piękne wspomnienia. By czuli się bezpiecznie.
Doktor Musiałowicz, zakładając hospicjum, świetnie rozeznała wszystkie elementy układanki składające się na jakość życia chorych dzieci i ich rodzin. Gdy patrzymy na to dzisiaj, wszystkie wydają się intuicyjne i logiczne. Jednak wtedy trzeba było naprawdę dużego doświadczenia i wyobraźni, aby je rozeznać i stworzyć instytucję, która będzie je wszystkie uwzględniać.
Wiem, że moi znajomi i rodzina też wspierają Alma Spei. Na różne sposoby, choćby ofiarując 1,5 % podatku. Uważam, że to bardzo dobry wybór. Widzę, w jaki sposób – transparentny, przejrzysty, z rozwagą – jest prowadzone hospicjum.
Żadna złotówka wrzucana do hospicyjnych puszek się nie marnuje. A jeśli podczas kwest któraś z napotkanych osób nie ma gotówki, to fajnie, jeśli dostanie ulotkę opisującą działalność hospicjum. Dzięki temu być może dowie się, kim jesteśmy, co robimy, że w ogóle istnieją tego typu pacjenci i potrzeba zaopiekowanie się nimi. Alma Spei jest w Krakowie dość widoczne. To nasza cegiełka do zwiększenia świadomości społecznej. Oczywiście, tego typu działania to długotrwały proces „małych kroków”, ale głęboko wierzę w pracę od podstaw, w sens zmieniania świata przez zmienianie najbliższego otoczenia.
Wdzięczność
Moja mama powiedziała mi kiedyś, że chyba nie dałaby rady jeździć do tak chorych dzieci, że za bardzo by się nad nimi litowała, przeżywała to. Ze mną jest inaczej. Chyba mam dość silną konstrukcję psychiczną: mnie to nie blokuje, nie męczy, wręcz przeciwnie – dodaje skrzydeł. Zresztą, od dziecka byłam tą osobą, która – jeśli ktoś w towarzystwie się skaleczy – opatruje mu rany. Nie obrzydza mnie ludzka fizjologia, nie dziwi widok inności. Widzę w pacjentach Alma Spei dzieci, a nie ich chorobę. Nie boję się wziąć ich na ręce, przytulić, pogłaskać.
Niektóre rodziny, czekając na nasz przyjazd, dekorują dom, przebierają się w eleganckie ubrania. Widać, jak cieszą się z naszych odwiedzin. Celebrują każdą chwilę. Bywało, że dostawaliśmy informację: to rodzina z dzieckiem, które może nie dożyć świąt, Mikołaj powinien być więc super.
Zatem dajemy z siebie wszystko, jesteśmy cali dla nich, robimy show i sami bawimy się świetnie, a potem rozjeżdżamy się do swoich domów i swoich spraw. Pozostaje jednak wdzięczność za to, że zrobiliśmy coś dobrego. Że nasze działanie ma sens.
To piękne uczucie i cieszę się, że mogę go doświadczać.