Większość osób myśli, że opieka hospicjum to czekanie na śmierć. Proszę mi wierzyć: my o śmierci Małgosi myślimy niezwykle rzadko. Na co dzień po prostu cieszymy się życiem z nią. Myślę, że to najlepszy czas w naszym życiu. Czas, w którym jeszcze jesteśmy razem.
Małgosia w drugim tygodniu swojego życia z dnia na dzień gasła. Była podłączona do maszyny, która wpompowywała w nią stuprocentowy tlen, a mimo to miała słabiutką saturację. Pamiętam jeden wieczór, gdy było już bardzo, bardzo źle. Wychodziłam na noc ze szpitala. Mówię do córki: Gosieńko, wrócę rano, czekaj na mnie. Ale tak naprawdę brałam pod uwagę, że może nie doczekać. Że może rana nie dożyć.
Przyszłam rano. Pierwszą rzeczą, którą trzeba zrobić po wejściu na oddział, jest umycie rąk. Myłam te ręce i zorientowałam się, że nie słyszę szumu maszyny, która wpompowywała w Gosiaczka tlen. Myślałam, że to już koniec. Weszłam do sali, w której leżała Małgosia. Okazało się, że polepszyło się jej na tyle, że lekarze mogli odłączyć ją od części aparatury. Gosia pokazała wszystkim, jak bardzo chce żyć. Żyć i kochać. I oby trwało to jak najdłużej.
Już jestem
Gosia była wyczekanym, wymarzonym dzieckiem. Wszyscy cieszyliśmy się na jej narodziny: ja, mąż, nasi rodzice, Antosia – siostra Gosi, która ma teraz pięć lat. Przez całą ciążę wszystko było w porządku. Poród też odbył się bez komplikacji. Gdy Gosia się urodziła – było to półtora roku temu – zaczęła od razu głośno krzyczeć, jakby chciała poinformować cały świat: Już jestem. Dostała 10 punktów w skali Apgar. Maksymalną ocenę. Już prawie zbieraliśmy się do domu, gdy Gosia zaczęła zapadać w śpiączkę. Lekarze poinformowali: Podejrzewamy zakażenie, pani córka będzie musiała zostać w szpitalu nieco dłużej. Badania nie potwierdziły infekcji. Potem zlecono jej panel aminokwasów. Wykazał dramatycznie zwiększone stężenie glicyny – białka, które pełni rolę przekaźnika w ośrodkowym układzie nerwowym. W nadmiarze osadza się w mózgu i w innych narządach, stanowiąc zagrożenie dla życia. Lekarze wzięli nas na rozmowę. Usłyszeliśmy: Państwa córka cierpi na rzadką chorobę metaboliczną, która nazywa się hiperglicynemia nieketotyczna. Jej organizm nie wytwarza enzymu, który metabolizuje glicynę. Ponieważ w Polsce jest zaledwie 30 dzieci z tą chorobą – na całym świecie 500 – lekarze nie byli w stanie powiedzieć wiele więcej. Zastrzegli, że muszą uczyć się tej choroby tak samo jak my. Powiedzieli nam słowo w słowo to samo, co później wyczytaliśmy w internecie. Nie za wszelką cenę Dzieci z hiperglicynemią nieketotyczną przesypiają większość dnia, raczej są bez kontaktu, mają częste ataki padaczkowe i inne problemy zdrowotne. Zazwyczaj umierają w okresie noworodkowym lub niemowlęcym, ale słyszałam też o takich, które mają po sześć, siedem lat i funkcjonują całkiem nieźle. Nie powinny żyć, a jednak żyją. Jak trzmiele, o których mówi się, że – ze względu na swoją budowę – nie mają prawa latać, a jednak latają. Trzmiele są zresztą symbolem tej choroby. Małgosia dosłownie z dnia na dzień gasła. Był moment, kiedy spodziewaliśmy się, że najgorsze może przyjść w każdym momencie. Lekarze i cały personel – rodziłam w szpitalu Ujastek – okazali nam tyle wsparcia i serca, ile tylko mogli. Przenieśli nas do innej, oddzielnej Sali, gdzie moglibyśmy być wszyscy w trójkę. Z dala od mam cieszących się z przyjścia na świat zdrowego, silnego dziecka. Gdy jeden rodzic miał pretensje, że jesteśmy specjalnie traktowani – mamy osobną salę, możemy być z dzieckiem razem, mimo covidowych obostrzeń – usłyszał: Naprawdę nie chciałby Pan być na ich miejscu.
Było już tak źle, że lekarze – oczywiście wykazując maksimum empatii i dobrej woli – dali nam do podpisania oświadczenie, że zgadzamy się na to, żeby – w razie zapaści – Małgosi nie reanimować, nie podłączać pod respirator, nie stosować uporczywej terapii. Mówiąc wprost: że chcemy, aby córka odeszła w swoim czasie. Zawsze byłam przeciwniczką uporczywej, daremnej terapii. Przed urodzeniem Gosi pracowałam jako pielęgniarka na oddziale anestezjologicznym. Widziałam wielokrotnie, do czego doprowadza upór rodziny, która nie pozwala swojemu bliskiemu odejść. Aparatura medyczna jest dzisiaj tak zaawansowana, że jest w stanie przejąć funkcje niemal każdego organu ludzkiego ciała – poza mózgiem. Maszyny mogą za nas oddychać, pompować krew, filtrować ją. Tylko że to nie znaczy, że historia skończy się happy endem. W niektórych przypadkach tego życia już w człowieku po prostu nie ma. Na szpitalnym łóżku leży tylko jego umęczone, obolałe ciało, które chciałoby już odpocząć. Nie chciałam, żeby Małgosię spotkało coś takiego. Nie chciałabym, żeby spotkało to kogokolwiek. Oczywiście podpisaliśmy z mężem ten dokument, choć czułam, jak każda komórka mojego ciała wyje z bólu i rozpaczy.
My zajmiemy się resztą
Gosiaczek przetrwał najgorsze. Gdy już wszyscy myśleliśmy, że to koniec, ona pokazała ogromną wolę życia. Po miesiącu wyszła do domu. Warunek był oczywisty: trafi pod opieką domowego hospicjum.
Pierwsze dwa miesiące były dla nas bardzo ciężkie.
Po pierwsze: musieliśmy to wszystko ułożyć sobie w głowie. Pamiętam, pani psycholog powiedziała nam: Państwo macie prawo przeżywać żałobę i macie prawo robić to na swój sposób. Żałoba to stan po stracie, niekoniecznie po śmierci. Wasze dziecko żyje, ale czekaliście przecież na zdrową córeczkę. Trudno jednak o żałobę, gdy w domu jest drugie, niespełna czteroletnie dziecko, które też potrzebuje naszej uwagi, miłości, uśmiechu. Trudno nam było przepracować tę stratę, swoje emocje. Do dzisiaj czasem są gorsze dni, choć przeszliśmy bardzo długą drogę.
Po drugie: my Gosię zabieraliśmy z całym oprzyrządzeniem, lekami i tak dalej. Musieliśmy nauczyć się opiekować, dzień i noc, nieuleczalnie chorym dzieckiem, które wymaga specjalnej opieki. Ktoś może pomyśleć, że – z racji tego, że jestem pielęgniarką i miałam do czynienia ze sprzętem medycznym, czasem jeszcze bardziej zaawansowanym i trudnym w obsłudze – będzie mi łatwiej. To nieprawda. Zupełnie inaczej podchodzi się do pacjentów w szpitalu, a inaczej – do własnego, malutkiego dziecka. Przyznam szczerze, że na początku bardzo bałam się zrobić przy Małgosi cokolwiek. Bałam się, że ją uszkodzę, coś pomylę, popełnię jakiś błąd.
Dużym wsparciem była pomoc hospicjum Alma Spei. Pamiętam, doktor Musiałowicz powiedziała mi:
Teraz jest Pani mamą, nie pielęgniarką. Pani ma kochać i tulić dziecko, my zajmiemy się resztą. To była długa i trudna rozmowa. Ale oczyszczająca. Płakałam jak bóbr, gdy doktor Musiałowicz powiedziała mi, że Małgosia prawdopodobnie nigdy nie będzie chodzić. Ale jestem jej wdzięczna za te słowa. Musiałam je usłyszeć.
O miłości
Zawsze powtarzam, że Gosia może wszystko, ale nie musi nic. Wiem, że niektórzy rodzice odczuwają dużą presję, żeby dziecko nauczyło się siedzieć, wstawać, chodzić. Że robią wszystko, aby do tego doszło. Rozumiem to, ale też myślę, że to spełnianie własnych ambicji za pomocą dziecka. My Gosię do niczego nie zmuszamy. Uważamy, że jeśli będzie gotowa, by wstawać, chodzić, mówić – to po prostu da nam znać. Wtedy będziemy ją w tym wspierać. Ale nie zmuszać. Bierzemy ją taką, jaka jest i kochamy całym sercem. Gosia nie mówi, nie je samodzielnie, nie chodzi i nie siedzi, ale patrzy na nas z miłością i bardzo dużo, po swojemu, nam komunikuje. Jestem dumna, patrząc na jej relacje ze starszą siostrą. Antosia – jak sama mówi – kocha Małgosię jak „stąd do galaktyki”. Dzieci podchodzą otwarcie i szczerze do chorych ludzi. Codziennie odbieram z Gosią Antosię z przedszkola. Koleżanki i koledzy starszej córki podchodzą do Małgosi, przytulają ją, głaszczą, całują. Dla dzieci to naturalne. To dorośli mają opór, strach.
Wybór
Mówi się, że posiadanie nieuleczalnie chorego dziecka – to największa tragedia, jaka może spotkać człowieka. I to jest prawda. Ale jednocześnie uważam, że ten czas, który teraz mamy – to najlepsze lata naszego życia. Bo jesteśmy teraz razem. Marzę, żeby trwało to jak najdłużej, ale wiem, jakie są statystyki. Tym bardziej staram się, żeby każdy wspólny dzień był jak najpiękniejszy, jak najbardziej przepełniony miłością. Na co dzień nie myślimy o śmierci. Nie „gdybamy”: co by było, gdyby Gosia była zdrowa, a gdyby była, teraz zaczynałaby chodzić i tak dalej. To droga donikąd. Nie twierdzę, że nigdy nie mam czarnych myśli, że czasem nie zrobi mi się smutno. Ale wybieram radość z tego, co jest.