Raz na studiach wykładowczyni założyła nam na twarze opaski, żebyśmy poczuli, jak to jest nie widzieć. Kiedy odsłoniliśmy oczy, nie mogłam przestać płakać. Prowadząca zapytała, co się stało. Odpowiedziałam: Po prostu dziękuję Bogu za to, że widzę. Teraz to Karolinka uczy mnie absolutnej wdzięczności za wszystko, co mam: za ręce, na których mogę ją nosić, za miłość między mną a mężem, wzmocnioną w obliczu choroby dziecka, za każdy dzień, kiedy jesteśmy razem. To córka nauczyła mnie żyć tu i teraz, doceniać każdy dzień. Pewnie trudno zrozumieć to osobom, które tego nie przeżyły: opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem jest darem. Nasza droga jest trudna i wymagająca, ale też niezwykle wzbogacająca i piękna.
Czasem trudno uwierzyć w przypadki. Gdy byłam dzieckiem, mieszkałam obok kuzynki z dziecięcym porażeniem mózgowym. Nie widziałam w niej choroby, nie na pierwszym planie. Widziałam wspaniałą dziewczynkę – a potem kobietę – która jest mi jak siostra. Pewnie właśnie przez to doświadczenie zawsze marzyłam, żeby pracować z niepełnosprawnymi dziećmi.
Skończyłam wczesną pedagogikę, zaczęłam pracę jako nauczyciel przedszkolny, a potem – w przedszkolu integracyjnym – jako asystent dziecka niepełnosprawnego. Opiekowałam się Wiktorem, pięknym i mądrym chłopakiem, który wiele mnie nauczył. Wiktor ma dokładnie tę samą przypadłość, na którą cierpi moja córka.
Marzyłam o tym, żeby pracować z dziećmi niepełnosprawnymi. A teraz moją pracą jest opieka nad Karolinką.
Przeczucie
Karolcia urodziła się siedem lat temu. Zdrowa, choć nie obyło się bez komplikacji w trakcie porodu. Zaczęłam rodzić drogami natury, ale bardzo podskoczyło mi ciśnienie – do 220/160 – więc lekarze zdecydowali o zastosowaniu cesarskiego cięcia. Być może to osłabiło odporność mojej córeczki i sprawiło, że nabawiła się zakażenia bakteryjnego. Może tak, może nie. Chyba nie ma co gdybać.
Trzeciej doby po porodzie Karolinka była bardzo niespokojna, nie chciała spać, nie chciała jeść. Pół nocy próbowałyśmy z pielęgniarkami ją nakarmić, uspokoić, utulić do snu. W końcu zasnęła. Bardzo twardym snem. Chwilę rozmawiałam jeszcze z pielęgniarką i nagle poczułam niepokój. Po prostu: miałam przeczucie, że dzieje się coś złego. Poprosiłam pielęgniarkę, żeby zerknęła, czy Karolinka oddycha. Odpowiedziała, że nie potrzeby, dziecko śpi spokojnie, nie jest sine, wszystko jest w porządku.
Miałam w życiu kilka sytuacji, które nauczyły mnie, żeby nigdy nie lekceważyć podszeptów intuicji.
Poprosiłam więc raz jeszcze. Pielęgniarka odpowiedziała z życzliwym śmiechem: No dobrze, skoro mama jest przewrażliwiona. Podchodziła do Karolinki, uśmiechając, żartując. W ułamku sekundy wyraz jej twarzy się zmienił. Podniosła moje dziecko, a ono było jak martwa, szmaciana lalka.
To był zespół śmierci łóżeczkowej. Karolinka przestała oddychać.
Natychmiast ją reanimowano. Przywrócono jej czynności życiowe i wydawało się, że będzie dobrze. Została jeszcze w szpitalu, walcząc z infekcją bakteryjną, ale wszystko – takie mieliśmy wtedy wrażenie – szło ku dobremu. Właściwie już powoli zbieraliśmy się do domu, gdy Karolinka trafiła pod respirator. Okazało się, że zachłysnęła się płynem, doszło do infekcji płuc. Wyszło wtedy na jaw, że nie potrafi przełykać. Córce zrobiono rezonans. Wykazał, że na skutek niedotlenienia w trakcie incydentu zespołu śmierci łóżeczkowej doszło do nieodwracalnych zmian w mózgu. Dopiero wtedy zorientowaliśmy się, że tamta noc zmieniła wszystko. Że będzie dużo trudniej niż zakładaliśmy.
Do dzisiaj nie mogę zapomnieć dźwięku respiratora, który wtłaczał powietrze w płuca Karolinki. Syk. Mechaniczne pompowanie. Piski systemów alarmowych.
Liczy się tylko dzisiaj
Karolinka spędziła pół roku w szpitalu, w tym pierwsze cztery i pół na Intensywnej Terapii. Dopiero ostatnie tygodnie, na neurologii, dały nam nadzieję. Panie pielęgniarki – kochane osoby, zawsze będę im wdzięczna – uczyły nas, jak żyć z chorym dzieckiem. Oswajały nas. Uspokajały.
Ze szpitala wyszliśmy wprost pod skrzydła Alma Spei. Hospicjum bardzo wiele nam dało i wciąż daje. Nie chodzi tylko o opiekę medyczną czy pielęgniarską, ale całą filozofię. O traktowanie życia jako największego szczęścia. O odnajdywanie dobrych chwil w codzienności.
Jan Paweł II powiedział: Wczoraj do ciebie nie należy. Jutro jest niepewne. Liczy się tylko dzisiaj. Staramy się żyć według tych słów.
Początki – gdy człowiek dowiaduje się, że jego dziecko nigdy nie będzie zdrowe – zawsze są trudne. Ale jak już przejdzie się przez etap żałoby, to opieka nad chorym dzieckiem okazuje się pięknym doświadczeniem. Bardzo trudnym, ale jednocześnie bardzo pięknym. Uczy, czym jest prawdziwie bezwarunkowa, najczystsza miłość – pozbawiona oczekiwań, dalekosiężnych planów, skupiona na codzienności i kochaniu dziecka takim, jakim jest. To doświadczenie bardzo wzmocniło też uczucie między mną a Michałem, moim mężem. Wiem, że teraz już przetrwamy razem wszystko. Gdy czekaliśmy na wyniki rezonansu córki, Michał powiedział mi: Justyś, to nie ma aż tak dużego znaczenia. Przecież kochamy Karolcię taką, jaka jest. Czy będzie przełykać, czy nie będzie, z rurkami czy bez – to nasza najukochańsza córeczka i najważniejsze, że jesteśmy razem.
Kolejne miesiące pokazały, że Karolinka przełykać nie będzie. Ma PEG-a, rurkę tracheotomijną. Nie chodzi i nie mówi. Ale jest naszym diamencikiem, największym skarbem. Kocha ludzi, inne dzieci, podróże. Nad morzem moczymy jej nóżki, zakopujemy w piasku. Jest wtedy taka szczęśliwa.
Porozumiewa się z nami za pomocą odwracania głowy i ruchów ręką. Wskazuje, co chce robić, w co się ubrać, jaką bajkę wybiera do przeczytania. Wiemy, jak wiele rozumie, dlatego ćwiczymy z nią alternatywne metody komunikacji. Karolcia potrafi grać i bawić się na cyberoku i jego okrojonej wersji, czyli tobii. To urządzenia z modułem sterowania wzrokiem. Dziecko, wodząc wzrokiem po odpowiednich częściach ekranu, wybiera, w co chce grać, co ćwiczyć, czego się uczyć. Odpowiada na pytania, nawet rozwiązuje zagadki. Karolcia szczególnie lubi grać w ten sposób w piłkę nożną, tak pięknie strzela bramki. „Dziewczyńskie” zabawy interesują ją mniej.
Więcej niż słowa
Bardzo chcieliśmy mieć z mężem drugie dziecko, choć nie była to łatwa decyzja, zwyczajnie się baliśmy. Po długim czasie w końcu udało mi się zajść w ciążę. Niestety poroniłam.
Nie wiem, jak podniosłabym się po tych doświadczeniach, gdyby nie wiara. Zawierzyłam to Panu Bogu. I tak półtora roku temu na świecie pojawił się Franek, nasz synek. Są z Karolcią dla siebie nawzajem wielkim darem. Jedno stymuluje drugie. Kochają się bezgranicznie.
To są dwa zupełnie inne wymiary rodzicielstwa. Zdrowe dziecko i chore dziecko dają coś zupełnie innego. Franek – mały, ciekawski urwis, którego wszędzie jest pełno – ostatnio coraz chętniej rozmawia. Na przykład przytula się do mnie i mówi swoim słodkim głosikiem: Kocham cię.
Karolinka nigdy nie ubierze tego w słowa. Ale mówi to oczami.