Daniel

Ludzie uważają, że opieka nad chorym dzieckiem to przekleństwo. To naturalne myślenie, dopóki kogoś
to nie spotka. My, rodzice w takiej sytuacji, wiemy, jak trudne to jest doświadczenie, ale również – jak
piękne.
Życie bywa przewrotne. Miałam znajomych, z którymi chodziłam na Babią Górę zbierać borówki. Zawsze
podziwiałam ich za to, jak opiekują się chorym synem. Chłopak nie mówił, nie jadł samodzielnie, nie chodził.
A oni kochali go najbardziej na świecie, zawsze mieli dla niego czas. Zastanawiałam się: skąd w tych ludziach
tyle siły? Skąd tyle cierpliwości? A potem urodziłam Daniela. I odkryłam tę siłę w sobie.
Oczy chorych dzieci zawsze są szczere
Staram się wszystkie swoje dzieci, a mam ich dziewięcioro, kochać w ten sam sposób. To wyzwanie, bo
każde z nich jest inne. Magda to urodzona opiekunka i organizatorka. Kinga jest bardzo wrażliwa. Ola też,
ale w inny sposób; trudniej do nie dotrzeć, czasem się zamyka. Staram się być szczególnie uważna na jej
sygnały, otaczać ją opieką, stworzyć poczucie bezpieczeństwa. Mówię do córek: „Pamiętajcie, że możecie
mi o wszystkim opowiedzieć. Jestem waszą mamą i chcę być waszą przyjaciółką. Zrozumiem”. Najstarsza,
Agnieszka, ma 26 lat, męża, pięcioletnie dziecko. Jako jedyna już z nami nie mieszka, ale bardzo często tu
przyjeżdża i zostaje na kilka dni. Najmłodszy syn, Mikołaj, ma siedem lat.
Każde z nich jest wyjątkowe, ale najbardziej – Daniel, którego urodziłam 14 lat temu. Kocha się przytulać i
chodzić na spacery, obserwować zmieniające się krajobrazy. Nie mówi, nie chodzi, nie je samodzielnie.
Intensywnie się ślini, w dzień i w nocy wycieram mu buzię, oczyszczam rurkę tracheostomijną. Wymaga
całodobowej opieki. Już zawsze tak będzie. O takich jak Daniel fachowo mówi się: bez kontaktu. Uważam,
że to nie jest trafne określenie. W oczach syna, w jego gestach i grymasach twarzy, jestem w stanie
wyczytać bardzo wiele. Może nawet więcej niż usłyszeć w słowach zdrowych ludzi. Słowa potrafią
zakłamywać rzeczywistość. Oczy chorych dzieci zawsze są szczere.
Tak, chore dzieci chyba kocha się trochę inaczej. Nie chodzi nawet o to, że mocniej. Po prostu: inaczej.
Zdrowe dzieci zmieniają się, dorastają, z biegiem czasu potrzebują nas coraz mniej. To naturalna kolej
rzeczy. Daniel już zawsze, dopóki Bóg pozwoli nam żyć, będzie moim kochanym, bezbronnym synkiem. Jest
jak gąbka, chłonąca całą moją miłość, opiekę, uwagę.
Ludzie uważają, że opieka nad chorym dzieckiem to przekleństwo. To naturalne myślenie, dopóki kogoś to
nie spotka. My, rodzice w takiej sytuacji, wiemy, jak trudne to jest doświadczenie, ale również – jak piękne.
Żadne bohaterstwo
Zawsze kochałam dzieci. Gdy jeszcze nie miałam własnych, chodziłam do sąsiadki opiekować się jej
pociechami. Uprzedzałam: „Nie przebieraj ich proszę, nie usypiaj, ja chętnie to zrobię”. Raz wzięłam jej
córkę, Terenię, na kilka dni do siebie. Potem dziewczynka nie chciała wracać do rodziców.
Nie planowałam dziewięciorga dzieci, ale każde przyjmował jako Boży dar. Większość swojego małżeństwa
spędziłam albo w ciąży, albo opiekując się kolejnym niemowlęciem. Czasem jedno i drugie, ciąża i opieka
nad niemowlęciem, występowały w tym samym czasie. Dzieci rodziłam w rocznych, dwu, trzyletnich
odstępach. Nie widzę w tym poświęcenia. Ludzie czasami przychodzą tu i dziwią się: „Jak pani to robi, że
przy dziewiątce dzieci, ma pani w domu tak posprzątane, ciasto upieczone, a jeszcze na podwórku gęsi i
kury?”. Dla mnie to żadne bohaterstwo. Dla mnie bohaterami są moi rodzice, którzy też mieli sporą
gromadę dzieci, prowadzili dom, wychowywali nas, a do tego ciężko pracowali w polu. Zawsze mieli dla nas
czas. Codziennie znajdowali go również na to, żeby uklęknąć i zmówić z nami pacierz. Czasem pytam moją
mamę: „Mamuś, jak wyście to robili?”.
Miłość wszystko udźwignie

To prawda: opieka nad chorym dzieckiem wymaga zaangażowania i całodobowej czujności. Daniel wymaga
opieki dzień i noc. Żeby go przewinąć czy zmienić rurkę tracheostomijną, potrzebuję pomocy innych dzieci
(na szczęście wszystkie dzieci mam życzliwe i ofiarne, nie mogę narzekać) – choć Daniel ma słabe napięcie
mięśniowe, to w takich momentach okazuje się, że ma w sobie zaskakująco dużo siły. Kładę się o wpół do
jedenastej wieczorem, bo już o czwartej, wpół do piątej muszę być na nogach, żeby zacząć pielęgnację syna
(nie liczę tych momentów, kiedy wstaję do niego w nocy, a ile razy w nocy w ogóle nie śpi).
Syna nie można zostawić bez opieki, co oznacza, że jestem praktycznie zamknięta w domu. Przez pierwsze
trzy lata życia Daniela nie wychodziłam nawet do ogrodu. Bałam się, że jeśli choćby na kilka minut spuszczę
go z oczu, stanie się coś złego. Czasem pojadę do mamy pod Babią Górę, ale i wtedy muszę wziąć Daniela ze
sobą. Czasem starsze dzieci zabiorą Daniela na spacer – tu pod dom, niedaleko, bo jechać z nim dalej
zwyczajnie się boją. Mam wtedy dla siebie dosłownie pół godziny. Czasem przyjedzie asystent osobisty,
wtedy też mam czas wyjść do sklepu, poprać, poprasować. Poza tymi pojedynczymi chwilami, jestem z nim
cały czas, dzień i noc, siedem dni w tygodniu. Od 14 lat. Bez wolnych weekendów, świąt, urlopów, przerw
na lunch. Jestem dla niego cały czas.
Nie twierdzę, że to proste. Twierdzę, że miłość jest w stanie to udźwignąć.
Jak odnaleźć w sobie spokój
Czasem zastanawiałam się – teraz już zastanawiam się coraz mniej, bo takie gdybanie i tak nic nie zmieni –
jak wyglądałoby życie Daniela, gdyby ten dzień, 14 lat temu, potoczył się inaczej. Jakby wyglądało moje
życie. Życie innych moich dzieci. Czy byłyby inne, gdyby moja uwaga nie skupiała się tak bardzo na chorym
dziecku? Mniej wrażliwe? Bardziej beztroskie?
Te pytania pojawiały się, bo tak nie musiało być. Daniel nie ma żadnej genetycznej wady, nie był spisany na
chorobę. Zadecydował o niej nie los, nie przeznaczenie, nie Bóg, nie nieszczęśliwy wypadek. Zadecydował
błąd lekarzy. Mówiąc wprost: nieodebrany na czas poród.
Rodzę szybko. Tak po prostu mam. Jedno dziecko urodziłam w domu, drugie pod szpitalem. Gdy rodził się
Daniel, zadzwoniłam po karetkę (gdybym wiedziała, jak będzie, nie dzwoniłabym, tylko po prostu urodziła
syna samodzielnie). Przyjechała lekarka, mówię do niej: „Pani doktor, rodzę. Czuję, że syn jest już naprawdę
blisko, chce wyjść na świat. Powinnam urodzić w domu, teraz, natychmiast, to już trwa”. Lekarka
odpowiedziała, że to tylko moje wrażenie, porody nie odbywają się tak szybko. Na nic zdało się tłumaczenie,
że wiem, co mówię i co się ze mną dzieje, bo to mój siódmy poród. – Tu nie ma warunków, żeby odebrać
poród. Zabieramy panią do szpitala – rzuciła lekarka, rozejrzawszy się po pokoju.
Pamiętam, miała na dłoniach takie wielkie pierścienie, nie mogła przez nie założyć rękawiczek do badania.
Zawieźli mnie do szpitala, ale było już za późno. Daniel urodził się niedotleniony, z zatrzymaną akcją serca.
Lekarze podczas reanimacji złamali mu mostek – do dzisiaj Daniel ma zapadniętą klatkę piersiową w tym
miejscu. Oczywiście początkowo nie mówili mi, co się stało, ukrywali to przede mną. Potem lakonicznie
wyjaśnili, jaki jest stan syna i przewieźli go do szpitala w Prokocimiu.
Wtedy zdawało mi się, że nie odpuszczę. Że im tego nie daruję. Pociągnę do odpowiedzialności. A potem
przyszedł moment, że odpuściłam. Pogodziłam się z tym. Bo tylko godząc się z naszym losem, przestając się
z nim boksować, możemy odnaleźć w sobie spokój i żyć szczęśliwie.
W domu najlepiej
Daniel spędził w Prokocimiu kolejne dziewięć miesięcy. Właściwie po tym czasie wyszedł tylko dlatego, że
akurat powstawało hospicjum „Alma Spei”, które zdecydowało się wziąć nas pod swoje skrzydła. Daniel był
jednym z jego pierwszych pacjentów. Bardzo zależało mi na tym, żeby syn był w domu.

Po pierwsze: ze względu na inne dzieci. Daniel miał w domu sześcioro starszego rodzeństwa. Gdy się
urodził, Kinga miała półtora roku, Magda trzy i pół, Damian sześć, Sebastian dziewięć, Karolina dziesięć, a
Agnieszka – jedenaście. Codziennie zostawiałam je w domu i jeździłam prawie pięćdziesiąt kilometrów w
jedną stronę do Prokocimia, łapiąc busa, bo nie mam prawa jazdy. To wpływało na funkcjonowanie całej
rodziny. Myślę, że zmieniło moje pozostałe dzieci – zarówno starsze od Daniela, jak i te, które urodziły się
po nim: Olę i Mikołaja – już na zawsze.
Po drugie: intuicyjnie przeczuwałam, że w domu Danielkowi będzie najlepiej. Starsze dzieci otoczyły go
miłością, nosiły na rękach. Kinga mnie upominała: „To nie jest Daniel, mamo, nie mów tak do niego. To jest
nasz król”. Powoli ułożyliśmy sobie też codzienność: z rehabilitacją, badaniami, wizytami lekarskimi,
pielęgniarskimi. Wytworzyliśmy swój rytm. Daniel, co oczywiste, nie może chodzić do szkoły, ale jest
uczniem szkoły specjalnej w Bochni, przyjeżdżają do niego nauczycielki, wspaniałe dziewczyny.
Umieszczamy go w pionizatorze. Nauczycielki puszczają mu piosenki, pokazują, jak trzyma się kredki, jak
bawić się plasteliną. Przynoszą mu kaszę, ryż, żeby czuł pod palcami różne faktury. Daniel jest żywiony przez
PEG-a, ale dają mu do buzi spróbować coś słodkiego, kwaśnego, słonego, żeby poczuł, że są różne smaki.
Wiem, że Daniel nigdy nie będzie jak moje starsze dzieci. Wiem, że dla osób postronnych jego spędzane w
łóżku życie może wydawać się nieszczęśliwe. I wiem też, że to wcale nie jest prawda. Że jego życie ma taką
samą wartość i sens jak życie każdego człowieka. I że tak samo może być szczęśliwe i pełne miłości.