Doświadczenie choroby dziecka nauczyło mnie, że należy trzymać się blisko Boga. Zamiast buntować się, narzekać, złościć – trzeba Mu zawierzyć. Jestem przekonana, że Pan Bóg wie, co robi. Że ma Wikusię, i całą naszą rodzinę, w swojej opiece.
Czasem myślę, że to próba. Gdy okazało się, że córeczka przyjdzie na świat, byłam trochę wystraszona. Mąż pracuje jako kierowca, często go nie ma. Synowie byli jeszcze mali. Bałam się, jak sobie poradzę: sama, z trójką małych dzieci, w kraju, w którym dopiero się zadomowiałam.
Gdy okazało się, że Wikusia jest chora, zrozumiałam, że Pan Bóg ma na wszystko plan. Nie obdarzyłby nas chorym dzieckiem, gdybyśmy nie potrafili temu podołać. Choroba Wikusi pokazała nam, ile mamy siły.
Dom
Pochodzimy z centralnej Ukrainy, z katolickiej rodziny. Czasem chodziliśmy na mszę po polsku, potrafiłam śpiewać kolędy, modlić się w tym języku. Do naszej parafii przyjeżdżała nauczycielka, pani Henia, która uczyła nas polskiego. W 2018 pojawiła się możliwość, żeby przeprowadzić się całą rodziną do Polski. Wcześniej mąż, który marzył o tym, by zostać kierowcą TIR-a, zrobił prawo jazdy i znalazł pracę w polskiej firmie. Jeździł tu, obserwował, doceniał – że nie ma kolejek na granicy, że drogi dobre, że łatwiej się żyje.
Powiedział: spodoba się wam tu.
Przeprowadziliśmy się, gdy starszy syn, Maksym, miał pięć lat, a Rostek – roczek. Zaczęłam chodzić do biblioteki, wypożyczać książki po polsku, czytać je chłopakom. Z Maksymem przerabiałam cyferki, nazwy zwierząt, a potem – jak poszedł do szkoły – również materiały na lekcje. I tak nauczyłam się polskiego, choć nigdy tu nie pracowałam.
Tęsknię za Ukrainą, codziennie martwię się o mój kraj, modlę się za bliskich, którzy tam zostali. Od wojny mocno się o nich boję, staramy się z mężem wspierać ich w każdym możliwym zakresie.
Ale też czuję, że Polska jest moim domem. Widzę, że dzieci dobrze się tu czują, mówią płynnie w tym języku, mają tu kolegów, koleżanki. Że to jest ich świat, ich miejsce.
Komfort bycia w domu
Cztery lata temu urodziła się Wikusia. Jako wcześniak, w 32. tygodniu ciąży. Ważyła niewiele ponad dwa kilogramy, była malutka, musiała być wspomagana tlenem, miała problemy z oddychaniem i z przełykaniem. Jak w efekcie domina wychodziły kolejne problemy: przetoka między przełykiem a dogami oddechowymi, zwężenie w krtani, nawracające infekcje. Trzeba było założyć jej rurkę tracheostomijną, PEG-a, a na jakiś czas sondę.
Bardzo dużo się modliliśmy.
Pierwsze kilka miesięcy tułaliśmy się po szpitalach. Wikusia wychodziła z jednej infekcji, żeby zaraz – jak już miała wracać do domu – łapać kolejną. W pewnym momencie zrozumiałam, że szpital nie jest dla niej dobrym miejscem. I wtedy okazało się, że możemy skorzystać z pomocy Alma Spei. Wcześniej nie wiedziałam o tym, że istnieją domowe hospicja dla dzieci, w Ukrainie nie mamy takich instytucji.
Gdy wychodziliśmy do domu z najdłuższego pobytu w szpitalu, hospicjum miało już dla nas wszystko przygotowane: ssak, inhalator, pulsoksymetr. Przyjechali tego samego dnia. Wszystko przywieźli, pokazali, nauczyli mnie, jak obsługiwać sprzęt i jak pomóc swojemu dziecku w nagłych wypadkach.
To wielkie szczęście: być w domu. Gdy Wikusia wyszła ze szpitala, przez kilka miesięcy praktycznie nie chorowała. Potem przyplątało się parę infekcji, ale też cały czas widziałam, jak córka pięknie się rozwija. Początkowo miała ogromne trudności z jedzeniem i przybieraniem na wadze. Przez jej anatomiczne problemy nie była w stanie normalnie jeść, cały czas wymiotowała. Żołądek był malutki, nie był w stanie przyjąć pokarmu, cofał go. Karmiłam ją bardzo małymi porcjami, dosłownie po kilka, kilkanaście mililitrów. Konsekwentnie, cierpliwie. Aż córka zaczęła jeść coraz więcej, coraz śmielej przybierać na wadze.
Gdy poszliśmy na badania obrazowe, lekarz pokazał mi jej żołądek i powiedział: ostatni raz był trzy razy mniejszy. Idziemy w dobrym kierunku.
Myślę, że ten dobry kierunek był możliwy dzięki temu, że mogliśmy wrócić do domu.
Postać estradowa
Wikusia z dziecka, które nie było w stanie zjeść małej porcji mleka, wyrosła na smakosza naleśników, kotletów i jogurtów. A przede wszystkim gołąbków. Gołąbki są jej ulubionym daniem.
Choć ma rurkę tracheostomijną, rozwija się prawidłowo. Obce osoby, nieosłuchane z jej sposobem mówienia, mogą mieć problem ze zrozumieniem wszystkich słów, ale Wikusia naprawdę ma ich bogaty zasób – zarówno tych polskich, jak i ukraińskich. Tyle że ma też zwyczaj używania męskoosobowych form – jak to czterolatka wychowywana z braćmi. Po braciach ma też zamiłowania do samochodów i niektórych „chłopięcych” zabaw, choć Świętego Mikołaja prosi również o lalki.
Kocha się przebierać, stroić, malować. Gdy robię makijaż – Wikusia też musi pomalować sobie usta. Gdy kręcę włosy – jej też muszę zakręcić. Uwielbia stroić się i przymierzać buty. Również te cudze.
Jest bardzo żywiołowa, energiczna, towarzyska. Ma w sobie coś estradowego. Gdy ktoś zaczyna kręcić filmiki, Wikusia popisuje się, tańczy, czaruje.
Jest też asertywna. Wie, czego chce i potrafi o to skutecznie zawalczyć. Widziała pani, jak przed chwilą wymusiła na mnie, żebym dała jej kawałek czekolady? Tak naprawdę ulegam jej w tej kwestii rzadko. Ale ona doskonale wie, kiedy może jej się udać, a kiedy nie ma nawet co próbować.
Myślę, że ta waleczność nie jest u niej przypadkowa. Wikusia musiała walczyć o swoje życie, zdrowie, o to, żeby móc samodzielnie jeść, rozwijać się. Więc wie, że walczyć trzeba. I wie, jak to robić.
Radość
Dwa razy w tygodniu przyjeżdża pani Paulina, pielęgniarka z Alma Spei. Najpierw wspólnie badają pluszowe króliczki córki (ma dwa: Marchewkę i Śpioszka), potem pani Paulina bada Wikusię. A na koniec pozwala córce przybić pieczątkę z wizyty. Pani Paulina jest ulubiona, oswojona, obdarzona specjalną sympatią córki. Wikusia zawsze cieszy się na jej przyjazd. Inaczej z paniami lekarkami – do nich ma nieco mniej śmiałości.
Dzięki Alma Spei córka ma też co roku wspaniałe przyjęcie urodzinowe. W grudniu przychodzi święty Mikołaj z aniołkami, przez Wielkanocą – zajączek. Dla nas to też wsparcie psychologiczne i opieka duchowa – odwiedza nas hospicyjny ksiądz-kapelan, czujemy, że możemy zawsze się do niego zwrócić.
Na co dzień nie myślę o Wikusi w kategorii jej choroby. Córka jest wyjątkowa – tak samo jak wyjątkowe jest każde dziecko – nie dlatego, że jest chora. Jest wyjątkowa, bo jest sobą. Pięknie się patrzy na to, jak się rozwija, jak czasem psoci, jak z roku na rok, z miesiąca na miesiąc, staje się coraz silniejsza.
Jestem z niej bardzo dumna.
Dwa marzenia
Staram się nie skupiać na trudnościach, tylko na docenianiu tego, co mam. A mam bardzo wiele i codziennie sobie to uzmysławiam.
Boję się tylko o tych, którzy zostali w Ukrainie. O moich rodziców, teściów, rodzeństwo swoje i męża, przyjaciół, sąsiadów, znajomych. Boję się o swój kraj i codziennie się o niego modlę. O pokój. Moim największym marzeniem, poza zdrowiem dla Wikusi, jest to, żeby ta wojna wreszcie się skończyła.