Mąż jeszcze głaskał ją po głowie. Powiedziałam: Kinga już chce odejść, pozwól jej. Zabrał rękę, zrobiliśmy krok do tyłu. Wtedy jej serce przestało bić. Spojrzałam na zegarek: było tuż po 21. Kolejne dwa tygodnie działałam na wyparciu. Gdy uzmysłowiłam sobie, co się wydarzyło, nie mogłam się sobie nadziwić, że przełamałam instynkt ratowania dziecka za wszelką cenę: podłączania do respiratorów, reanimowania, skazywania na chłód szpitalnego łóżka. Że pozwoliłam córce tak pięknie, spokojnie odejść. Godnie. W domu. Nikomu nie życzę śmierci dziecka, ale jeśli to musi się wydarzyć – życzę każdemu rodzicowi, żeby wydarzyło się w domu.
Kinga wycofywała się z tego świata stopniowo. Najpierw przez lata, tracąc zdolność mówienia, śmiania się, poruszania. Potem, intensywniej, przez poprzedzające jej śmierć miesiące i tygodnie, kiedy jej stan był coraz mniej stabilny. Wreszcie – przez ostatnie dni, kiedy reagowała na nas już tylko mrugnięciem oka. Ile się namodliłam, żeby spokojnie odeszła. Prosiłam Boga: Jeśli ma odejść, zabierz ją, ale niech nie cierpi.
W niedzielę było już wiadomo, że to ostatnie godziny życia Kingi. Byliśmy w stałym kontakcie z hospicjum. Zapytali: Pani Małgosiu, czy już przyjechać? Odpowiedziałam: Po co? Kinga jest taka spokojna. Tak pięknie odchodzi.
Przyjechali kwadrans po jej śmierci.
To było trzy miesiące temu. Trzy najtrudniejsze miesiące w moim życiu. Przez 16 lat mój cały świat kręcił się wokół Kingi. Wszystko było dla Kingi. A teraz jej nie ma i nie będę udawać, że wszystko w porządku. Ale już wiem, że życie toczy się dalej. I są w nim również te dobre chwile.
Sen
Ostatnio Kiniusia śniła mi się po raz pierwszy. Tutaj, w salonie: była ubrana w białą bluzeczkę i białe rajtuzki, bez PEG-a, bez rurek, bez wózka. Obracała się w kółko, tańczyła i śmiała się na całe gardło. Tak, jak śmiała się jako mała dziewczynka, gdy jeszcze potrafiła się śmiać, mówić i chodzić.
To był tak realistyczny sen.
Gdy opowiedziałam o nim mężowi, rozpłakał się i powiedział: Chyba jest tam jej dobrze.
Odnaleźć się
Gdy byłam bardzo młodą dziewczyną, zostałam matką chrzestną Damianka. To był wyjątkowy chłopiec. W wieku siedmiu i pół roku przepowiedział swoją śmierć. Narysował, jak będzie wyglądać jego pogrzeb, opowiedział, że będzie na nim dużo dzieci. Dwa tygodnie później, w moje urodziny, umarł na białaczkę. Jego śmierć i pogrzeb wyglądały dokładnie tak, jak opowiadał.
Pamiętam jego twarz w trumience. Jakby się śmiał. Nigdy tego nie zapomnę.
Gdy odchodziła Kinga, pytałam na głos: Damianku, jesteś tutaj? Weź proszę Kingę pod swoją opiekę. Odnajdź ją i zajmij się nią tam.
Myślę, że się odnaleźli. Że wspólnie nade mną czuwają.
Walka i akceptacja
Gdy dowiedzieliśmy się, że Kinia ma wadę rozwojową, nie szczędziliśmy czasu, serca i pieniędzy, żeby umożliwić jej jak najlepszy rozwój. Rehabilitacja, sprzęt, najlepsi lekarze. I ciągła walka: o to, żeby nauczyła się mówić, chodzić, samodzielnie jeść. Przez siedem lat tę walkę wygrywaliśmy. Kinga chodziła, mówiła, śmiała się, bawiła ze starszymi siostrami. Chodziła do przedszkola. Miała dobre dzieciństwo.
I ten śmiech. Głośny śmiech, na cały dom.
A potem nagle się pogorszyło. Córka zaczęła cofać się w rozwoju. Nie potrafiła już chodzić, samodzielnie jeść, traciła mowę, męczyły ją ataki padaczki. Rurka tracheostomijna, wózek, PEG, wieczne wędrówki po szpitalach, cztery różne sepsy.
Trafiliśmy pod skrzydła hospicjum „Alma Spei”. Początkowo trudno mi było to zaakceptować. Przez siedem lat byłam w trybie bezustannej walki o zdrowie i rozwój córki, a hospicjum jest miejscem, gdzie składa się broń. Zamiast walczyć – uczy się akceptować sytuację taką, jaką jest i żyć najpiękniej, jak ona pozwala. To nie była łatwa lekcja. Początkowo trudno było mi zaakceptować, że stan Kingi nie będzie już lepszy. Miałam swoje zdanie na każdy temat i nie omieszkałam się nim dzielić z hospicyjnymi lekarkami oraz pielęgniarkami.
Z perspektywy czasu uważam, że hospicjum jest najlepszym, co nam się w tej chorobie przytrafiło. Dzięki temu zamiast boksować się z losem, mogłam spędzić lata, które nam zostały w domu, z córką. Każde dziecko czuje się lepiej w domu.
Gdy w zeszłym roku Kindze mocno się pogorszyło, rozmawiałam z mężem o tym, jak będzie wyglądać jej odchodzenie. Musieliśmy ustalić, czy będziemy zabierać ją do szpitala i podłączać pod respirator. Powiedziałam: I co, przedłużymy jej tym życie o tydzień albo trzy dni? Dlaczego mamy skazywać Kinię na szpital? Po to, żebyśmy to my poczuli się lepiej? Umówmy się, że damy jej odejść tak, jak dawaliśmy jej żyć w ostatnich latach: godnie i w domu.
Po coś
Pierwsza zapaść przyszła na wiosnę. Mąż, który pracuje za granicą, przyjechał do domu pomóc mi opiekować się córką. Kinga była na morfinie, właściwie to niemal umierała. Leżeliśmy na materacu w jej pokoju na zmianę. Ja spałam, mąż czuwał. Ja czuwałam, mąż spał. Patrzyliśmy co chwilę, czy córka ciągle jest z nami, czy oddycha. Hospicjum przyjeżdżało do nas dwa, a czasami nawet trzy razy dziennie.
Właściwie to już praktycznie się z Kingą żegnaliśmy.
Ale jakoś udało się ją z tego stanu wyprowadzić. Wprawdzie córka była zmieniona, opuchnięta na buzi i wyglądała nieco inaczej niż przed wiosną, ale żyła, funkcjonowała, zeszła z morfiny. Jednak czułam, że wróciła do nas tylko na jakiś czas. Może po to, aby lepiej przygotować nas na swoją śmierć? Powiedziałam nawet do męża: Wiesz, Kinga raczej nie zostanie z nami do Bożego Narodzenia. Zdziwił się, nie chciał tego słuchać.
Wyparcie
Starsze córki – Martynka i Klaudia – mieszkają w innych częściach Polski, mąż przez większość czasu jest w pracy, za granicą. Na co dzień byłyśmy w tym dużym domu same: ja i Kinia. Może pani sobie wyobrazić poczucie pustki po jej odejściu? Nie potrafię zgasić lampek świecących się w pokoju córki. Zasypiam tylko przy włączonym telewizorze. Ale zasypiam – i to już bez tabletek. Po odejściu Kingi przez trzy dni w ogóle nie spałam. Czwartego mąż wysłał mnie do lekarza po środki nasenne. Na początek dostałam takie łagodniejsze. Nie zadziałały. Dopiero kolejne przyniosły sen.
Żałoba nie płynie jednostajnym strumieniem. Nie w każdym momencie jest równie źle. Najtrudniejsza są wieczory. Gdy nadchodzi godzina 21 – czas, w którym odeszła Kinga – nie potrafię myśleć o niczym innym. Ale są momenty, kiedy się uśmiecham. Starsze córki kupiły mi szczeniaka, Zefirka, żebym nie siedziała w tym wielkim domu sama. Trochę je skarciłam: Czy wy uważacie, że jakiś pies mi Kinię zastąpi? Teraz widzę, jak bardzo to zwierzę mi pomaga. Kto miał szczeniaka, ten wie, że codzienne mycie obsikanych podłóg, wożenie pieska na szczepienia i wszystkie inne związane z nim obowiązki zajmują sporą część dnia i zmuszają, żeby wstać z łóżka nawet w te najgorsze dni.
Śmieję się ze szczeniaka, uśmiecham do znajomych, załatwiam sprawy w gminie, a za chwilę przychodzi fala rozpaczy. Ostatnio usłyszałam, że jestem silna, ale nie uważam, że to prawda. Po odejściu Kingi przez dwa tygodnie działałam na wyparciu. Nie wiem, na ile była to kwestia leków nasennych, a na ile mechanizmów obronnych (może jedno i drugie?), ale zachowywałam się tak, jakby Kingi nigdy nie było. Dopiero po dwóch tygodniach wyszłam z tego stanu.
Gdy uzmysłowiłam sobie, co się wydarzyło, poczułam ulgę, że pozwoliłam Kindze tak pięknie odjeść. W domu, spokojnie. Godnie. Dzieci nie powinny umierać. To nie jest sprawiedliwe. Ale jeśli jest to nieuchronne – życzę każdemu rodzicowi, żeby stało się pod opieką hospicjum domowego.
Kinga zmarła 03.11.2024 r.