Pamiętam, jak poznałam inne hospicyjne mamy. Poczułam, że im nie muszę niczego tłumaczyć. Nie muszę udawać. Mogę śmiać się z nimi do rozpuku a za chwilę płakać. Bo takie właśnie jest życie z chorym dzieckiem. Jest w nim – czego pewnie wiele osób nie rozumie – śmiech, żarty i pieczenie ciasteczek. I są w nim łzy, ból, strach.
Dotyk Boga
Naprawdę uważam, że te dzieci są aniołami. Żyją parę dni, miesięcy, lat. Nie są zdolne do zła, za to wyzwalają w tobie to, co najlepsze. Zazwyczaj nie mówią, ale jakby widziały więcej. Wyczuwają fałsz, obłudę. Pojawiają się wtedy, kiedy jesteśmy na to gotowi (choć możemy o tym nie wiedzieć) i odchodzą, jak wypełnią swoją rolę.
To pewnie niezrozumiałe dla osób, którego tego nie doświadczyły: ich pojawienie się jest darem. Nie chcę lukrować rzeczywistości – opieka nad chorym dzieckiem jest niezwykle trudna. Wymaga całodobowego zaangażowania, zrezygnowania z pracy, całkowitego przeorganizowania życia. Wiąże się z momentami skrajnego zmęczenia, frustracji, strachu. Ale to najgłębszy, najczystszy rodzaj miłości.
Przeczucie
Dla mnie to była również lekcja o tym, że każdy ma swoją drogę – ale czasem nie prowadzi ona wprost do celu. Musimy być cierpliwi. Pokorni. Gdy zbacza w bok, nie tracić nadziei.
Wszystko w moim życiu szło zgodnie z planem: praca, mąż, dom pod Krakowem, który właśnie urządzaliśmy. Mikołaj, nasz starszy syn, wyrósł właśnie z pieluch, nauczył się mówić. Pochodzę z wielodzietnej rodziny, mąż również ma rodzeństwo. Marzyliśmy, by Miki miał siostrę.
Ciąża okazała się bliźniacza. A ja, jak głupia, martwiłam się, jak to będzie: Mikołaj nie ma nawet trzech lat, urządzamy się na nowym, a tu w domu pojawi się nie jeden, a dwa noworodki. Jeszcze nie wiedziałam, że czekają nas znacznie poważniejsze zmiany.
A może już coś przeczuwałam?
Bracia rozdzieleni
To miała być rutynowa kontrola, a zostałam w szpitalu aż do porodu. Lekarz zobaczył na USG niepokojące obrazy. Nie wiedzieliśmy jeszcze, jaką konkretnie wadę mają chłopcy – nie zdecydowaliśmy się na punkcję, ponieważ w przypadku ciąż bliźniaczych to stosunkowo ryzykowne badanie, a my i tak nie braliśmy pod uwagę terminacji ciąży.
Synowie urodzili się w maju 2017 roku, w 32. tygodniu ciąży. Stan Tomusia od urodzenia był ciężki i było wiadomo, że minie dużo czasu zanim będzie mógł być wypisany do domu. Piotruś – jak na wcześniaka z choroba genetyczną – czuł się bardzo dobrze. Samodzielnie oddychał, ruszał rączkami, nóżkami. Jedynie nie jadł samodzielnie, musiał być karmiony przez sondę.
Po dwóch miesiącach, w lipcu, został wypisany do domu. Warunek był jeden: musiał trafić pod skrzydła hospicjum.
Część ciężaru
To były trudne miesiące: jeden syn w szpitalu, na Intensywnej Terapii noworodków. Drugi w domu, z wadą rozwojową, której skutków żaden genetyk nie potrafił nam przybliżyć. I jeszcze trzeci – zdrowy, ale przecież też potrzebujący opieki i uwagi mamy. I my, uczący się opieki nad chorym dzieckiem, dzielący czas i uwagę na trzech synów w dwóch oddalonych od siebie o 10 kilometrów lokalizacjach i odnajdujący się w nowej rzeczywistości, w której drzwi naszego domu są cały czas otwarte dla hospicyjnego zespołu.
Przyznam szczerze, że to ostatnie na początku również było trudne. Opiekę hospicjum w pełni doceniłam dopiero po paru miesiącach, gdy Piotruś zaczął chorować. Dużo infekcji miało u niego gwałtowny, zagrażający życiu przebieg. Trzeba było reagować natychmiast – nie jutro i nie za pół dnia, tylko zaraz. I zespół Alma Spei reagował, a my czuliśmy się bezpiecznie.
Zobaczyłam profesjonalizm, zaangażowanie, wiedzę lekarzy i pielęgniarek z Alma Spei. Gdy dzwoniłam powiedzieć, że Piotruś gorączkuje, oni zaraz u nas byli. Nie musiałam zastanawiać się, jak bardzo chory jest syn albo co mu podać. Oni za to odpowiadali.
Czułam ich obecność w strategicznych momentach. To, że biorą część tego ciężaru na siebie.
Większość ludzi, zapytana o skojarzenia z hospicjum, odpowiedziałaby pewnie: umieranie, cierpienie, ból. Dla mnie hospicjum to codzienność. Obecność. Pomoc.
Czego jeszcze nie wiemy
Tomuś umarł jesienią, dokładnie wtedy, kiedy Piotruś miał pierwszą infekcję.
Znów opowiem o rzeczach, które trudno wytłumaczyć racjonalnym językiem, choć przecież są równie realne jak to, że siedzimy przy tym stole i jemy bezy. Piotruś poważnie się rozchorował i czekaliśmy na przyjazd pani doktor , ale ja uparłam się, żeby jechać do Tomusia, na Kopernika. Okazało się, że pielęgniarki i tak właśnie wykręcały mój numer, żeby dać znać, że stan syna jest ciężki i że powinnam przyjść, być może po raz ostatni.
Trzymałam na rękach umierającego Tomusia, a w tym samym czasie w domu – w obecności męża i zespołu Alma Spei – toczyła się walka o życie Piotrusia. Był niespokojny, niebezpiecznie spadała mu saturacja, mimo wysiłków lekarzy jego stan się stale pogarszał. I wtedy stało się to: dokładnie w momencie, kiedy Tomuś umarł, Piotruś się uspokoił.
Potem pani doktor powiedziała mi: Nie wiemy jeszcze wszystkiego o bliźniętach i łączącej ich więzi.
Najpiękniejsza wiosna
Piotruś, z niewielkimi przerwami, chorował do wiosny. Schemat był ten sam: Miki ma katar, a młodszy syn jest w stanie zagrażającym życiu.
Na wiosnę się uspokoiło. Piotruś przez dłuższy czas był zdrowy. Pamiętam dobrze ten maj. Wraz z wiosennym słońcem i budzącą się do życia przyrodą przyszedł oddech ulgi. Ukojenie. Zrozumiałam, że nasze życie toczy się dalej i może być piękne. Że w tych przerwach między chorowaniem Piotrusia będzie przychodziło wytchnienie. I że nie muszę wcale rezygnować z tego, o czym marzę. Moja droga jest bardziej kręta, wyboista. Ale to nie znaczy, że nie prowadzi do miejsca, w którym chcę być.
Poczułam tej wiosny, jakby Bóg położył mi rękę na ramieniu i dał znać: Jestem, mamy siebie.
Dowiedziałam się, że jestem w ciąży. Czułam od samego początku, że to dziewczynka. Moja wymarzona córka. Milenka.
Nie przez przypadek
Jest taka kampania społeczna: Planuję długie życie. Może to brzmi dziwnie – szczególnie kilka lat po odejściu Piotrusia – ale ja też planowałam dla nas długie życie. Organizowałam nam je kilka, kilkanaście i kilkadziesiąt lat do przodu. W perspektywie rosnącego, dorastającego i dorosłego Piotrusia. Jak o niego zadbać, gdy będzie większy, cięższy, pełnoletni. Jak go zabezpieczyć.
Mój syn był pod opieką hospicjum, a mimo to – mówię to zupełnie szczerze – jego odejście było ostatnią rzeczą, o której myślałam. Dopiero pół roku przed śmiercią Piotrusia, gdy przechodził on bardzo poważną infekcję, pierwszy raz dopuściłam do siebie myśl, że może go zabraknąć.
Słyszałam, że czasem hospicyjne dzieci mają kryzys kilka miesięcy przed swoją śmiercią. Jakby chciały przygotować rodziców na swoje odejście.
Piotruś umarł niedługo po tym, jak pojechaliśmy całą rodziną nad morze. To zdjęcia z jego urodzin, krótko przed tym, jak zachorował na kolejną infekcję, z której już nie wyszedł. Proszę spojrzeć: śmieje się, cieszy całym sobą. Odszedł w momencie, gdy mieliśmy już wszystko poukładane, sprawdzone, oswojone. I może nie przez przypadek właśnie wtedy.
Coś więcej
Jesteśmy na tym świecie na chwilę. Wierzę, że po coś. Że to nie koniec.
Bycie matką to nieustanna troska. Martwię się o Mikiego i Milenkę: żeby byli szczęśliwi, zdrowi, żeby dokonywali słusznych wyborów, żeby nikogo nie skrzywdzili. O Piotrusia już nie muszę. Jest dla mnie coś kojącego w tym, że nie zrobił w swoim krótkim życiu nic złego. Nikogo nie zranił. Jestem o niego spokojna.
Trudno wytłumaczyć, co jego obecność i odchodzenie zmieniły w moim życiu. Jestem taka sama jak przed jego przyjściem na świat: lubię kolor różowy i kawę, mam tendencję do spóźniania się i zagadywania ludzi. To nie chodzi o zmianę we mnie. Chodzi o coś więcej. O miłość i o nadzieję, których Piotruś pozwolił mi doświadczyć głębiej. I za to jestem Mu wdzięczna.