Jestem tatą 4-letniej Alicji i rocznego Alka. Przyjście na świat dziecka wiele zmienia w życiu rodziny, zwłaszcza dziecka z niepełnosprawnością. NKH – ten trzyliterowy skrót oznacza nazwę choroby genetycznej, na którą cierpi moja córka. Mimo choroby Alicji traktuję moje dzieci jednakowo. Oboje często biorę na ręce, tak samo przytulam i kocham.
Alicja
Nie wiem, czy istnieje instynkt ojcowski, ale jeśli tak, to wydaje mi się, że ujawnia się w momencie, w którym czysto teoretyczna rola taty przybiera konkretne kształty. Chyba nigdy nie zapomnę słów mojej żony: „Będziemy mieli dziecko”. Od tamtego dnia upłynęło kilka lat, jednak wciąż pamiętam mieszaninę myśli i emocji, które mną wówczas zawładnęły. Przede wszystkim bardzo się ucieszyłem. Ojcostwo wydawało mi się istotną zmianą w moim życiu. Zmianą na lepsze. Miałem nadzieję, będziemy szczęśliwymi rodzicami, że będę mógł przekazać naszemu dziecku to, co dla mnie ważne, nauczyć je tego, czego nauczyli mnie moi rodzice. Że dostanie ode mnie to, czego ja nie dostałem.
Planowałem wychować je tak, by nie popełniało moich błędów, żeby było szczęśliwe i spełnione. Byłem bardzo pozytywnie nastawiony i podekscytowany perspektywą bycia ojcem. Wraz z żoną niecierpliwie czekaliśmy na dzień, w którym powitamy nasze dziecko na świecie.
Zamiast szczęścia
Alicja urodziła się 7 sierpnia 2019 roku w Vancouver. Był to najszczęśliwszy dzień naszego życia. Tuląc naszą córeczkę po porodzie w szpitalu, mieliśmy znikomą wiedzę na temat chorób metabolicznych czy wad genetycznych. Tymczasem wkrótce po porodzie lekarze, omawiając z nami diagnozę, powiedzieli, że Alicja będzie żyła tydzień. Po narodzeniu naszego dziecka zamiast szczęścia przyszły rozpacz, smutek i żałoba. Gdzieś w głębi serca buntowałem się przeciwko temu, myśląc, że przecież należy nam się radość z rodzicielstwa, że miało być inaczej.
Życie można podzielić na etapy. Jednym z nich są narodziny dziecka i radość z jego przyjścia na świat. Potem czeka się na pierwszy krok, pierwsze słowo, obserwuje postępy. Tak to sobie wyobrażałem. Tymczasem miałem poczucie, że wszystko przepadło.
Trudno mi nawet nazwać emocje, które towarzyszyły nam w tamtym czasie. Tym bardziej, że nic nie wskazywało na to, że Alicja może mieć tak duże problemy ze zdrowiem. Gdy oczekiwaliśmy naszego pierwszego dziecka, żona czuła się bardzo dobrze, a ciąża przebiegała wręcz książkowo.
Nasza córka urodziła się z nieketonową hiperglicynemią (NKH). To choroba genetyczna spowodowana brakiem enzymu katalizującego glicynę, w wyniku czego dochodzi do jej akumulacji i zatrucia organizmu. Kolejne badania wykazały, że nasza córka ma padaczkę. Byliśmy jednak pełni nadziei, że wszystko się ułoży. Nie wiedzieliśmy wtedy, że to dopiero początek naszych zmagań o zdrowie córki.
Tymczasem Alicja gasła z dnia na dzień. Miałem poczucie, że wszystko przepadło: nasza radość, nadzieje i plany. Przyszła żałoba i ból, niepewność i strach, niewyspanie, zmęczenie i ogromny stres. Wyzwoliło to we mnie emocje, które spowodowały, że to, co do tej pory miało dla mnie znaczenie, przestało się liczyć. Czułem pustkę i beznadzieję. Byłem w stanie, o którym wolałbym zapomnieć i nigdy więcej go nie przeżywać.
Nie jest inna
Z czasem nasze życie się ustabilizowało. Trzy lata później powitaliśmy na świecie naszego syna, Alka, który daje nam bardzo dużo szczęścia. Wszystko to, co sobie wyobrażałem jako przyszły ojciec – teraz się dzieje. Nasz syn każdego dnia robi postępy, rozwija się.
Inaczej patrzę też na Alicję. Choroba nie przesłania mi tego, jak wspaniałą jest dziewczynką. Nie patrzę na nią przez pryzmat NKH, jest po prostu moją córką. Cieszy się, kiedy biorę ją na ręce, chociaż wyraża to inaczej niż jej brat. Jednak to nie zmienia mojej percepcji w stosunku do córeczki. Dla mnie Alicja nie jest inna niż Alek. Traktuję oboje dzieci tak samo, biorę je na ręce, przytulam i kocham. Nauczyłem się oddzielać chorobę od mojego dziecka. Bez tego bardzo trudno byłoby mi funkcjonować. Taki znalazłem sposób, chociaż emocje też się pojawiają, na szczęście dziś nie są aż tak intensywne, jak kiedyś.
Inną sprawą są ograniczenia, z których wynika to, że muszę ją w pewien sposób inaczej traktować. Wiem, że pewnych rzeczy nigdy nie będziemy robić razem. Nie poskaczemy na trampolinie, ani nie nauczę jej jeździć na rowerze. Mimo to staram się pewne aktywności podejmować całą rodziną.
Nadal jednak mam poczucie krzywdy i niesprawiedliwości. Niektórzy mają więcej szczęścia, inni mniej. Alicja jest w tej drugiej grupie. Nauczyliśmy się, że trzeba się cieszyć tym, co jest. Że najważniejsze są zdrowie i rodzina, wszystko inne można osiągnąć. Jednak mam wrażenie, że taką lekcję życia mogą zrozumieć tylko ci, którzy mają podobne doświadczenia.
Co pomaga przetrwać
Moim największym wsparciem jest moja żona. Nikt mnie nie rozumie tak, jak ona. Jesteśmy w tym razem, ponieważ najlepiej wiemy, jak wygląda nasza codzienność, jak bywa trudna.
Mimo wszytko staram się odnaleźć pozytywne strony. Dużo mi w tym pomaga Ala i Alek. Kiedy widzę, jak Alicja się uśmiecha, wtedy wiem, że jest stabilna i nic ją nie boli. Łatwiej wówczas zapomnieć o tym, że choroba postępuje i po prostu starać się wykorzystać wspólny czas jak najlepiej.