Lekarka powiedziała mi: Pani jest pierwszym rodzicem, który nie ma syndromu wyparcia. Rzeczywiście, nie mam. Wiem, że Ania – choć jeszcze w Boże Narodzenia jeździła na nartach – w najbliższych tygodniach odejdzie. Wiem, że nic nie da się z tym zrobić. Ale wiem też, że te sześć lat, które były nam dane – kiedy ja byłam dla córki, a córka dla mnie – są prawdziwym cudem. A że tylko sześć lat? A może właśnie: aż sześć?
Ania zawsze zaskakiwała mnie pytaniami. Parę miesięcy temu, kiedy szalałyśmy w samochodzie przy muzyce Freddiego Mercury’ego, zapytała: Mamo, czy mogłybyśmy spotkać się z Freddiem? Odpowiedziałam: Aniu, to nie będzie możliwe, ponieważ Freddie nie żyje. Ania chwilę pomyślała i stwierdziła: Strasznie chciałabym go przytulić. Następnego dnia córka wróciła do tematu: Mamo, ja wiem, że Freddie nie żyje, ale czy możemy przynajmniej do niego zadzwonić?
Innym razem zapytała mnie, czy jak umrze, zostanie aniołkiem.
Odkąd Ania zachorowała, nie pyta o śmierć. Ale doskonale widzi, co się z nią dzieje. Jak zmienia się jej ciało, twarz. Jak traci mowę. Sprawność. Jak każdego dnia opada z sił. Nie pyta. Ale wie. To jest w tej chorobie przerażające: do końca zachowuje się świadomość.
Tu nie ma miejsca na cud
To wszystko jest tak bardzo nierealne, a jednak – prawdziwe. Jeszcze w Boże Narodzenie jeździłyśmy wspólnie na nartach. Proszę spojrzeć na zdjęcie Ani: uśmiechnięta, szczęśliwa, śliczna. Dziś jej twarz jest zmieniona chorobą, lekami, cierpieniem. Albo ostatni Sylwester. Chodziłyśmy po górach. Czy tak wygląda dziecko, które za kilka dni dostanie wyrok śmierci?
To stało się 8 stycznia. Ania zaczęła tracić równowagę. Wieczorem zawiozłam ją na SOR. Tomografia, rezonans, szpital. I diagnoza: glejak mózgu. Najgorszy z możliwych. Rozlany, agresywny, bardzo szybko postępujący. Jedna i druga konsultacja, też poza Polską. Chemia. Radioterapia. Było tylko gorzej. Lekarze powiedzieli mi: Nigdy nie widzieliśmy tak szybko postępującego raka mózgu.
Po sześciu tygodniach spędzonych w szpitalu stanęłam przed wyborem: brniemy w kolejną chemię, eksperymentalne leczenie, kolejne dni na szpitalnym oddziale albo wracamy z Anią do domu. Jestem fizjoterapeutką, pracuję na urazówce Szpitala Uniwersyteckiego, wykładam na uczelni. Wiedziałam, że Ania nie ma żadnych szans na powrót do zdrowia.
Moja mama była na mnie zła, że się poddaję. Odpowiedziałam: Mamo, nie poddaję się. Po prostu wiem, że tu nie ma miejsca na cud.
Ania miała trzy marzenia: wrócić do domu, mieć urodziny, dostać kota. Wszystkie udało się spełnić.
Przyspieszone urodziny
Ania ma urodziny dopiero za kilka dni, ale ponieważ istniało ryzyko, że do tego czasu odejdzie– razem z hospicjum Alma Spei zorganizowaliśmy jej przyjęcie wcześniej, jeszcze w lutym. Zaprosiłam kolegów i koleżanki Ani. Zadzwoniłam do ich rodziców i szczerze opowiedziałam, jaka jest sytuacja: że Ania bardzo się zmieniła, wygląda inaczej, jest słaba, praktycznie nie mówi, nie porusza się samodzielnie. Wytłumaczyłam, że dzieci trzeba na wizytę u Ani przygotować. Powiedziałam: Jeśli nie czują się Państwo na siłach, zrozumiem, jeśli nie przyjdziecie.
Część rodziców rzeczywiście nie była na to gotowa. Rozumiem to. Choroba dziecka jest dużym obciążeniem nie tylko dla najbliższej rodziny, ale też dla całego otoczenia dziecka. Trudno wytłumaczyć przedszkolakowi, że jego koleżanka jest bardzo chora i już nie wyzdrowieje. Na szczęście wszystkie najbliższe koleżanki Ani się pojawiły. Ola, jej ulubiona przyjaciółka, już na progu przytuliła Anię i powiedziała do niej: Aniu, wiem, że jesteś chora. Bardzo cię kocham. Zawsze będziesz moją najlepszą przyjaciółką.
Był piękny tort, balony, eksperymenty chemiczne. Było też sporo śmiechu. To takie dziwne: w jednej chwili się śmiejemy, a zaraz płaczemy. Ania jeszcze jest, ale za chwilę jej nie będzie. Już teraz poprosiłam zaprzyjaźnionego zakonnika, by odprawił Ani pogrzeb. Zorganizowałam dla niej piękne miejsce na cmentarzu; spokojne, ciche, wokół drzewa. Anie jeszcze jest, za chwilę jej nie będzie.
Ból wewnętrzny
Nie zdawałam sobie sprawy, jakim wsparciem w takich chwilach jest życzliwość i bliskość innych ludzi: przyjaciół, znajomych z pracy, mam koleżanek Ani. To daje niesamowitą siłę. Jestem wzruszona i bardzo umocniona tym, że wokół mnie i Ani jest tylu dobrych ludzi. Dużo z nimi rozmawiam o tym, co jest i o tym, co będzie. Są dla mnie i są dla Ani. Nie podejrzewałabym, że to może mieć takie znaczenie. Jestem pewna, że trzymam się dzięki nim.
To nie jest proste: tracić jedyne dziecko. Widzieć, jak ono cierpi. Jak odwraca wzrok od lustra, nie mogąc patrzeć na swoją opuchniętą twarz, nabrzmiałe ciało. Jak frustruje się, że nie może samodzielnie usiąść. Zjeść. Umyć się. Chodzić. Ania zawsze była bardzo aktywnym dzieckiem: jeździła konno, na nartach, uwielbiała tańce. W domu bardzo mi pomagała: odkurzała, wywieszała pranie. Z własnej woli, z radością, po prostu to lubiła. A teraz nie może samodzielnie podnieść jedzenia do ust. Nie chce słuchać muzyki, którą zawsze tak kochała. Jak jeszcze leżała w szpitalu, powiedziała mi: Mamo, życie jest takie paskudne.
Teraz już nie mówi prawie nic. Ale widzę w jej oczach głęboki ból. Nie boli ją żadna część ciała, bo Ania dostaje bardzo dużo bardzo silnych leków. To bardziej ból wewnętrzny. Ból istnienia.
Może jako matka nie powinnam tak mówić, ale naprawdę tak czuję: Mam nadzieję, że Ania odejdzie zanim choroba odbierze jej resztę sprawności, samodzielności i godności. Chciałabym, żeby stało się to we śnie. Żeby Ania po prostu zasnęła wtulona we mnie i już się nie obudziła. Życzę takiej śmierci Ani i każdemu dziecku w jej stanie.
Szósty zmysł
Staram się zachowywać pogodę ducha dla Ani. Pewnie odchoruję to po jej odejściu, ale póki jest córka – muszę zrobić wszystko, żeby ostatnie tygodnie jej życia były jak najlepsze. Nie zawsze mi się udaje. Wyrzucam to sobie, ale zdarzyło mi się parę razy rozkleić przy Ani. I ona wtedy mówi: Mamo, nie smuć się. Ona mnie pociesza. Tak nie powinno być. Albo raz, rozklejając się, położyłam głowę na jej kolanach. A ona spokojnie mnie głaskała.
Takie dzieci wiedzą i czują więcej, naprawdę. Wiedzą więcej i być może dlatego nie pytają. Żeby chronić nas, dorosłych.
Uważam, że dzieci chorujące onkologicznie – lub po takich chorobach – mają szósty zmysł. Ania ma w przedszkolu kolegę, który chorował na białaczkę, na szczęście wyzdrowiał. Gdy córka jeszcze leżała w szpitalu, strasznie zależało jej, żeby Leon ją odwiedził. Cały czas powtarzała, że musi mu coś dać. Leon wszedł, zobaczył Anię, na sekundę się wycofał i spojrzał na nią raz jeszcze. I on już wiedział. Naprawdę już wiedział. Potem mama chłopczyka mówiła mi, że Leon powiedział jej: Wiesz mamo, Ania już może nie wrócić do przedszkola.
Już zawsze
Ania jest najpiękniejszą rzeczą, jaka mi się przytrafiła. Moim cudem. Czasem mam wrażenie, że ona mnie ocaliła. Zmieniła. Dała siłę.
Wiem, że córka będzie ze mną już zawsze. Że w jakiś sposób, którego nie potrafię wytłumaczyć – będzie cały czas obok. Że będę cały czas słyszeć jej śmiech. Że to wszystko, co razem przeżyłyśmy – to zostanie.
Znajomy neurochirurg powiedział mi: Jak Ania odejdzie, ty będziesz miała wybór: dalej żyć albo zostać w miejscu. Zostanie w miejscu byłoby protezą życia. Wiem, że to nie będzie proste, ale pójdę dalej. Pójdę dalej, bo tego chciałaby Ania.