Pamiętam dzień, w którym córka powiedziała mi, że jest w ciąży. Obiecałam jej wtedy: Pomogę przy dziecku, możesz na mnie liczyć. Nie wiedziałyśmy jeszcze, że Julcia urodzi dwie córki. Ani tego, że jedna z nich będzie chora. Pamiętam też inny dzień: dzień, w którym nauczyłam się odsysać rurkę tracheostomijną Gai. Z przerażenia trzęsły mi się ręce. Ale przecież, pomyślałam, jeśli się tego nie nauczę, to w czym pomogę córce? Jeśli się nie przemogę, to ona nawet z domu nie wyjdzie. A przecież dałam słowo.
Córka i zięć śmieją się, że Gaja i Jagoda są rozpieszczone przez babcie: mnie i mamę Gabrysia. Pewnie coś w tym jest. Córka opowiada, że gdy gotuje czy kręci się po domu, dziewczynki – dziś trzylatki – potrafią bawić się samodzielnie, a ona ma przestrzeń, żeby zająć się czymś innym. A mnie wnuczki ciągle „wykorzystują” – a to mam z nimi tańczyć kaczuszki, a to nosić na rękach, a to czytać książeczki. Gdy z nimi jestem – a przychodzę opiekować się nimi bardzo często, nawet codziennie, jeśli tylko pozwala mi na to moja praca – poświęcam im 100 procent uwagi.
Gdy Julia była dzieckiem, byłam trochę inna. Ciężko pracowałam, a sama chciałam mieć coś od życia, jak to młodzi. W opiece nad córką dużo pomagała mi moja mama. Z perspektywy czasu zastanawiam się: może mogłam dać z siebie więcej? Być bardziej uważną, cierpliwą i zaangażowaną mamą? Tak, wiem, nadopiekuńczość rodziców też nie jest dobra. Ale pozostał we mnie rodzaj może nie tyle wyrzutów sumienia, co niedosytu.
Może my, babcie, tak mamy. Może właśnie dlatego tak rozpieszczamy wnuki: bo chcemy nadrobić to, czego nie robiłyśmy jako matki.
Radość i strach
Gdy córka powiedziała mi, że jest w ciąży, dałam jej słowo: będę pomagać jak tylko mogę. Finansowo, w opiece nad dzieckiem, w każdym możliwym aspekcie. Pamiętam tę radość. Julia jest moim jedynym dzieckiem, choć mam jeszcze dwie „przyszywane” wnuczki – córeczki syna mojego męża. Kocham je nad życie, ale ciążę swojego jedynego dziecka przeżywa się trochę inaczej.
Szczególnie, że przy kolejnym badaniu okazało się, że ta ciąża jest zagrożona. Julia pokazała mi zdjęcie ultrasonograficzne. Popatrzyłam i powiedziałam: Jakie piękne dzieciątko. Ona się rozpłakała i mówi: Mamuś, ale ja będę mieć bliźniaki.
Radość wymieszała się ze strachem, bo już wtedy istniało ryzyko, że coś może pójść nie tak. Julia od stycznia 2021 roku leżała w szpitalu przy Kopernika w Krakowie na, jak to się mówi, „podtrzymaniu ciąży”. Urodziła 1 lutego. Tego dnia akurat miałam nocną zmianę – pracuję na produkcji, w myślenickiej fabryce. Gdy wróciłam do domu, mąż powiedział mi: Julia urodziła. Myślałam, że to żart.
To był dopiero 29 tydzień ciąży.
Cud
Jagoda leżała w szpitalu na neonatologii prawie trzy miesiące. Miała typowe problemy związane z wcześniactwem, ale lekarzom dość szybko udało się wyprowadzić ją z tego stanu. Z Gajcią było gorzej. Owinięta w pępowinę Jagody, została przyduszona. Gdy się urodziła, dostała tylko trzy punkty w skali Apgar.
Po jakimś czasie Gajcię przewieziono do szpitala w Prokocimiu, z którego została wypisana, mając dopiero pół roku. Przez trzy miesiące Julia krążyła więc pomiędzy tymi dwoma szpitalami: na Kopernika i w Prokocimiu. Podziwiam ją, ile miała (i wciąż ma) w sobie siły. Rozmawiałam kiedyś o tym z koleżanką z pracy. Powiedziałam jej: Nie wiem, jak córka i zięć są w stanie tak funkcjonować. Koleżanka odpowiedziała: Tacy rodzice po prostu zawsze okazują się silniejsi niż myśleli.
Lekarze powiedzieli, że to, że Gaja przeżyła, jest cudem. A ja widzę, ile ta mała dziewczynka ma w sobie siły, ile woli życia.
Poznałam ją dopiero w dniu, w którym została wypisana ze szpitala. Z tymi wszystkimi rurkami, z bezwładnym ciałkiem. Tak bardzo leciała jej główka, choć miała już pół roku. Tak bardzo była chora. Gdy ją zobaczyłam, musiałam mocno starać się, żeby nie popłakać się przy córce i zięciu. Nie chciałam sprawiać im dodatkowej przykrości.
Walka
Gaja, wychodząc ze szpitala, trafiła prosto pod skrzydła hospicjum domowego dla dzieci „Alma Spei”. Może i słowo „hospicjum” brzmi niepokojąco, ale wiem, jakim wsparciem dla całej rodziny jest jego opieka. Julia nie musi z Gają jeździć do lekarzy, bo w razie problemów to lekarze przyjeżdżają do wnuczki. Gaja, w ramach hospicyjnej opieki, ma też zapewniony sprzęt medyczny, opiekę pielęgniarską, rehabilitację, dostaje paczki z potrzebnymi rzeczami, jak na przykład pieluszki.
Już wcześniej, przed narodzinami dziewczynek, usłyszałam w radiu przez przypadek audycję na temat hospicjum dla dzieci. Dowiedziałam się z niej, że hospicjum opiekuje się nie tylko terminalnie chorymi dziećmi, ale też pomaga dojść do zdrowia wcześniakom czy dzieciom po wypadkach. Temat był więc dla mnie oswojony, „hospicjum” nie kojarzyło mi się z najgorszym.
Co nie znaczy, że przez kolejne miesiące po wyjściu Gajusi do domu nie drżeliśmy cały czas o jej życie. Mała ciągle łapała zapalenia płuc. Musiała być podpięta pod pulsoksymetr i maszynę z tlenem. Często jej życiowe parametry się obniżały. Wtedy maszyny piszczały, a Julia i Gabryś musieli biec do córeczki. Początkowo cały czas przy niej czuwali. Spali po trzy godziny, a potem zamieniali się ze sobą. Cieszę się, że mój zięć jest tak dobrym, zaangażowanym ojcem, bo gdyby nie to – nie wiem, jak Julcia by sobie poradziła.
Raz Gaja złapała covida. Bardzo ciężko go przechodziła, trafiła do szpitala pod respirator, jej życie wisiało na włosku. Namodliłam się wtedy i napłakałam za wszystkie lata. Ale wnuczka znów zawalczyła o siebie.
Siostrzeństwo
Gajcia to w ogóle typ wojowniczki. Baliśmy się, że nie będzie chodzić, a ona miała w sobie tyle determinacji, że – choć jej nóżki odmawiały posłuszeństwa – konsekwentnie i z wielkim uporem próbowała czołgać się po podłodze. Kilka miesięcy temu, jesienią, zaczęła stawiać pierwsze kroki. Choć jedna z jej stópek jest przykurczona i powyginana, Gaja nauczyła się chodzić. Kosztuje ją to bardzo dużo wysiłku, ale zaparła się i osiągnęła sukces.
Wnuczka ma rurkę tracheostomijną i PEG-a, przez którego jest karmiona. Na razie nie może więc samodzielnie jeść (a bardzo by chciała) ani mówić. Ale potrafi zakomunikować nam bez słów dosłownie wszystko: zaprowadzić, gdzie trzeba, pokazać rączkami, mimiką. Jest bardzo rezolutną, zdolną dziewczynką. Jej maleńkie ciałko jest chore, ale mózg działa bardzo sprawnie.
Wierzymy – choć nie chcemy się nastawiać, by potem nie odczuwać żalu – że i to ciało będzie coraz silniejsze i sprawniejsze. Gaja jest bardzo intensywnie rehabilitowana. Córka jeździ z nią regularnie na fizjoterapię, wszyscy ćwiczymy z Gajcią też w domu. Wiem, że kiedyś – jeszcze nie tak dawno temu – dzieci takie jak Gaja nie miały szans na to, by dojść do sprawności. Czuję się wzruszona, gdy myślę o postępie medycyny i rehabilitacji.
Choć, trzeba przyznać, największą rehabilitacją dla Gai jest Jagoda. Gdy Gajcia widzi, że jej siostra robi coś nowego – naśladuje ją, stara się też tego nauczyć. Myślę, że to dzięki Jagódce Gaja chodzi, tak pięknie się z nami komunikuje, potrafi robić tyle rzeczy. W niektórych czynnościach – jak jazda na hulajnodze – Gaja wręcz „prześcignęła” swoją siostrę. Dziewczyny w ogóle mają piękną relację. Bawią się ze sobą, wspierają, troszczą o siebie. Jagódka, choć ma dopiero trzy lata, opiekuje się siostrą. Gdy są w swoim pokoju, a Gaja zaczyna płakać, Jagoda przybiega i mówi: Gaja płacze, chodź babciu.
Jak każde siostry, dziewczyny czasami się sprzeczają. A Jagoda, jak każde dziecko mające chore rodzeństwo, czasami musi zabiegać o atencję. Biorę Gaję na ręce – Jagoda też chce (a potem trzymam, jedną w prawej, drugą w lewej). Gaja siedzi u mnie na kolanach – Jagoda też wskakuje. Myślę jednak, że w tej relacji jest przede wszystkim bliskość, czułość, troska i wielka miłość. Dziewczynki mają siebie, a to dla nich największy kapitał.
Lekcja
Gdy byłam dzieckiem, miałam koleżankę z chorą siostrą. To była przepiękna i mądra dziewczynka, ale z niepełnosprawnością. Cierpiała na chorobę genetyczną. Nikt nie chciał się z nią bawić, bo nie chodziła, nie biegała, inaczej wyglądała. Nie była jak pozostałe dzieci. Przychodziłam więc do niej i jej siostry i bawiłyśmy się we trójkę. Ta chora dziewczynka nie dożyła pierwszej komunii.
Znam też dwie inne rodziny, w których jest dziecko z niepełnosprawnością. Temat opieki nad chorym dzieckiem nie był więc dla mnie obcy. Znałam takich ludzi. Szanowałam i wspierałam.
A jednak, żeby wiedzieć, jak to jest naprawdę – trzeba przeżyć to na sobie. Nie sądziłam, że opieka nad chorym dzieckiem – choć wymaga tylu poświęceń, wręcz heroizmów – może być też piękną lekcją. Mówi się, że chore dziecko kocha się inaczej i coś w tym jest. Ono sprawia, że odnajdujemy w sobie pokłady wyciszenia, współczucia, miłości. Uczy nas pokory i wdzięczności za każdy dzień. Daje coś, czego bez niego nigdy byśmy nie doświadczyli.