Mama jest tą, która od pierwszych chwil życia przytula, patrzy w oczy swojego dziecka i pełna szczęścia mówi: Zawsze będę się o ciebie troszczyć. Mama kocha bezwarunkowo, a dziecko ufa jej bezgranicznie.
Niestety zdarza się, że marzenia o szczęśliwym macierzyństwie i bezpiecznym dzieciństwie nie mogą się spełnić. Tak jest w naszym przypadku. Nasz synek cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną Canavana. Nie wiedzieliśmy od razu, że coś jest nie tak. Jednak dziecko w wieku trzech miesięcy powinno już trzymać sztywno główkę, tymczasem Bartuś tylko leżał. Obserwując go, zdałam sobie sprawę, że właściwie się nie rozwija. Pamiętałam, że kiedy starszy synek miał trzy miesiące, bawił się swoimi rączkami, podnosił główkę. Bartuś był inny, ciągle tylko płakał, ponieważ miał straszne kolki. Dopiero po badaniach dowiedzieliśmy się, że tak objawia się choroba Canavana.
Początkowo lekarze podejrzewali wzmożone napięcie mięśniowe, później dziecięce porażenie mózgowe. Wreszcie pan doktor zauważył, że naszemu dziecku bardzo szybo rośnie głowa.
Rozpoczęliśmy szereg wizyt u specjalistów i mnóstwo badań, które potwierdziły straszną diagnozę.
Dziś wiem, że Bartuś nie będzie chodził, mówił, nie będzie samodzielnie jadł. Dzieci z tą chorobą źle widzą (lub wcale), słabo słyszą (lub wcale), często nie trzymają sztywno głowy, ich rozwój fizyczny zatrzymany jest na poziomie kilkumiesięcznego dziecka, a odporność bardzo niska. Natomiast rozwój umysłowy znajduje się mniej więcej na poziomie adekwatnym do wieku. Tak, jakby były uwięzione w swoim ciele.
Pytałam samą siebie, dlaczego tak się stało, przecież wszystko na etapie ciąży, było w porządku, miałam robione regularne badania, byłam pod opieką lekarzy. Nic nie wskazywało na to, że nasz synek będzie chory. Bartuś przyszedł na świat w wyniku cesarskiego cięcia, gdyż owinął sobie wokół rączki pępowinę, miał zamartwicę i tętno zanikało. Po porodzie był w szpitalu przez trzy tygodnie. Miał niedorozwinięte płuca, oskrzela i zakażenie jelit, ale wszystko pokonał, wszytko przezwyciężył. To nasz wielki, dzielny wojownik.
Światełko nadziei
Targała mną burza emocji. Żal, smutek, rozpacz, poczucie bezradności i krzywdy, płacz i złość towarzyszyły mi przez wiele dni. Potem próbowałam jak najwięcej dowiedzieć się na temat choroby. Na Facebooku odnalazłam rodziców dzieci, które także na nią cierpią. Okazało się, że w całej Polsce jest ich tylko trzynaścioro. Bartuś, jako roczny chłopczyk, jest najmłodszy.
Wkrótce dowiedziałam się, że dzieci dotknięte tą chorobą żyją średnio 3-10 lat. W łagodniejszej odmianie dłużej. Terapia genowa, która wydaje się być jedyną możliwą drogą do pokonania choroby Canavana, znajduje się jeszcze w fazie eksperymentalnej, chociaż zapowiada się bardzo obiecująco. W Stanach Zjednoczonych została zatwierdzona jako jedyna do tej pory metoda leczenia dzieci z tą chorobą. Po terapii dzieci czują się lepiej, poprawia się jakość ich życia.
Pojawiło się światełko nadziei, że Bartek może wyzdrowieć. Zrobiliśmy konieczne badania genetyczne i wysłaliśmy wyniki do USA. Trzy miesiące czekaliśmy na odpowiedź. 31 sierpnia, w dniu urodzin Bartusia, dowiedzieliśmy się, że nasz synek jest na liście do badań przesiewowych. To ogromna szansa dla naszego dziecka.
Codzienność z chorobą
Mimo cierpienia i bólu, z jakimi musi się zmagać na co dzień, Bartuś jest pogodnym i radosnym dzieckiem. Bardzo lubi być noszony na rękach, znajdować się w centrum uwagi całej rodziny. Wzorem dla niego jest starszy o sześć lat brat Michaś. Kiedy Bartuś ma rehabilitację, a Michał jest w pobliżu i mówi do niego, to mimo bólu, jaki towarzyszy ćwiczeniom, synek cieszy się obecnością brata. Zaczyna gaworzyć, często się uśmiecha. Coraz więcej poznaje, reaguje na obecność rodziców i dziadków, a nawet próbuje mówić pojedyncze sylaby. To nasz mały skarb, dziecko do kochania i całowania. Wszyscy go uwielbiają.
Niestety z tygodnia na tydzień choroba postępuje. Zaczynają mu się wykręcać rączki, a główka rośnie coraz bardziej. Nie wiem, co nam przyniesie los i co będzie dalej. To wielka niewiadoma.
Bartuś ma osłabioną odporność, musimy bardzo uważać, aby nie złapał infekcji. Dom jest dla niego najbezpieczniejszą przystanią, dlatego zdecydowaliśmy się na opiekę Alma Spei – hospicjum domowego, które daje nam duże poczucie bezpieczeństwa.
Bartuś jest inny, to widać. Jest mi przykro, kiedy ludzie patrzą na niego w taki dziwny sposób, kiedy inne dzieci podchodzą i pytają, dlaczego on tak wygląda, dlaczego nie chodzi, ani nie mówi. Nasi znajomi czują się onieśmieleni, nie wiedzą, jak z nami rozmawiać, jak się zachować. To dla mnie raniące. Potrzebuję akceptacji, wysłuchania, chciałabym mieć poczucie, że nie jestem sama, usłyszeć, że dam radę, że razem z Bartusiem sobie poradzimy.
Dopiero kilka miesięcy temu wkroczyliśmy niepewnie w świat choroby. Powoli zdobywamy wiedzę i doświadczenie, ciągle poznajemy nową rzeczywistość, oswajamy się z tym, co nas spotkało. Zmieniliśmy tryb życia. Wielu rzeczy musiałam się nauczyć, z wielu musiałam zrezygnować. Nie mogę chodzić do pracy, cały swój czas poświęcam opiece nad Bartkiem. Nie możemy wychodzić z domu na dłużej, wyjeżdżać jak dawniej, musimy brać pod uwagę chorego synka i jego potrzeby.
Mimo wszystko staramy się żyć normalnie. Starszy syn właśnie rozpoczął naukę w pierwszej klasie, zapisaliśmy go na treningi piłki nożnej. Chodzimy na spacery, organizujemy krótkie wycieczki. Czekamy na specjalny wózek dla Bartusia, który ułatwi nam codzienne funkcjonowanie. Musimy też kupić fotelik do samochodu, dostosowany do potrzeb naszego synka.
Wszystko będzie dobrze
Rehabilitacja u takich dzieci jest podstawą. Masuję synkowi mięśnie, żeby się nie zastały, próbuję go pionizować, staram się, aby poruszał rączkami i nie zaciskał piąstek. Niestety podczas ćwiczeń Bartuś bardzo płacze, ponieważ mięśnie bolą, kiedy trzeba je rozciągać. Moi bliscy wychodzą wtedy z domu, gdyż nie mogą znieść płaczu dziecka.
Opieka nad nim to bardzo duży obowiązek, przez dwadzieścia cztery godziny na dobę. Mąż pracuje zawodowo, ja zajmuję się domem i dziećmi. Pomagamy sobie nawzajem. Oswajamy się z chorobą i staramy się robić wszystko, aby poprawić stan Bartusia. Cieszymy się każdym dniem spędzonym razem. Z uśmiechem przyjmujemy nawet drobne postępy dziecka.
Bartuś to nasza pociecha, nasze oczko w głowie. Nie oddalibyśmy go nikomu, choćby nie wiem, jak było ciężko. Będzie z nami do końca. A kiedy trochę gorzej się czuje, biorę go na ręce i mówię: nie płacz, kochanie, wszystko będzie dobrze.