“(…) Tadzio żył zaledwie dwa miesiące. Pewnie dla wielu to mgnienie oka, krótka chwila. Dla mnie wystarczająco długo, by zmieniło się wszystko. Dowiedziałam się bardzo wiele o sobie, o innych, o życiu. Zaznałam matczynej miłości i pogodnej akceptacji tego, co nieuchronne. Również dzięki wsparciu Alma Spei. Będę im za to wdzięczna do końca życia”.
Minęły cztery miesiące, odkąd Tadzio odszedł. Już prawie nie zdarza się, że budzę się o trzeciej w nocy z myślą, by go nakarmić. Coraz rzadziej wydaje mi się, że słyszę jego charczenie. Nie mogę i przede wszystkim nie chcę zapomnieć o tym, że był. W jakimś sensie będzie już zawsze.
Ale życie toczy się dalej. Wróciłam do pracy. Wyjechałam z mężem na wakacje. Coraz częściej się uśmiecham. Wiem, że mam do tego prawo.
Wola życia
Tadzio był wyczekany, wymodlony. Staraliśmy się o niego z mężem osiem lat. Wiele osób nam kibicowało. Gdy zaszłam w ciążę, byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie.
W dwunastym tygodniu dowiedziałam się, że synek ma bardzo poważną wadę rozwojową: przepuklinę mózgową. Miał nie dożyć porodu, a jeśli nawet – odejść w pierwszych minutach po urodzeniu.
Ludzie, widząc mnie z brzuchem, gratulowali. Kiwałam głową, uśmiechałam się, odpowiadałam: Dziękuję. W myślach dodawałam: Ale raczej nie ma czego gratulować, nie nacieszę się macierzyństwem.
Nie mieliśmy dla Tadzia nawet wyprawki. Łóżeczka, pieluch, śpioszków, zabawek, niczego. Do szpitala jechaliśmy z jednym kompletem ubranek. W domyśle – z tym, w którym go pożegnamy.
Jednak synek zaskoczył wszystkich. Zdecydował żyć. Lubię myśleć, że po to, aby nas czegoś nauczyć.
Od pierwszych chwil
Przez to, że w ciąży nie byłam pod opieką hospicjum perinatalnego – nikt nie podejrzewał przecież, że Tadzio będzie żył – sytuacja zaskoczyła nas wszystkich. Kompletnie nie byliśmy na to gotowi. Nie mieliśmy pojęcia, jak zająć się w domu tak chorym dzieciaczkiem. Lekarze w szpitalu powiedzieli nam o hospicjum. Początkowo szukaliśmy z mężem takiego stacjonarnego, do którego oddalibyśmy synka, mogąc go tam odwiedzać. Całe szczęście, że tego nie zrobiliśmy. Natrafiliśmy za to na Alma Spei, które zajęło się nami w domu, od samego początku do ostatniego dnia.
Ten czas, który Tadzio spędził w domu, był naszym wielkim przywilejem i szczęściem.
Ekipa Alma Spei była z nami od samego początku. W dzień, w którym wychodziliśmy ze szpitala, oni już jechali do naszego domu. Byli z nami od pierwszej minuty, dosłownie weszli z nami do mieszkania. Nie byliśmy wcześniej rodzicami, nie wiedzielibyśmy, jak przewijać, karmić i pielęgnować zdrowego noworodka. Co dopiero tak chorego. Pielęgniarki i lekarze z Alma Spei wszystko nam pokazali, krok po kroku. Nie mam słów, by wyrazić, jaką to było dla nas pomocą.
Pani Ania, pielęgniarka, która bywała u nas najczęściej, jest prawdziwym aniołem. Miałam wrażenie, że opiekuje się nie tylko Tadziem, ale też mną. Zawsze uśmiechnięta, wspierająca, pomocna. To niesamowite, ile ciepła i troski doświadczyliśmy z jej strony.
Do ostatnich minut
Pod opieką Alma Spei, w porównaniu do innych rodzin, byliśmy krótko. Jednak to był bardzo intensywny czas. Nie zliczę, ile razy pracownicy hospicjum interweniowali, dzwonili upewnić się, że dajemy radę, odpowiadali na pytania, przyjeżdżali. Nigdy nie dali nam odczuć, że to za dużo, że mają nas dość, że nadużywamy ich wsparcia. Przeciwnie – za każdym razem byli tak samo pomocni, profesjonalni, ale też po ludzku ciepli i życzliwi.
Czasem wybiegałam myślami w przyszłość. Wiedziałam, że rokowania Tadzia są bardzo kiepskie, ale przecież on już raz zadziwił wszystkich, pokazując wolę życia. Pytałam więc panią Anię: A jak to u niego będzie z rozszerzaniem diety? Co będzie w kolejnych miesiącach? Ona, z wielką empatią i czułością, stopowała mnie. – Proszę skupić się na dniu dzisiejszym. Trzeba cieszyć się tym, co tu i teraz – mówiła.
To podejście pomagało mi zachować spokój. Przygotowało na to, co wkrótce miało nastąpić.
Tadzio powoli gasł. Przepuklina się powiększała, była coraz cięższa. O ile początkowo mogliśmy wziąć go na ręce, położyć na klatce piersiowej, przytulić, o tyle w ostatnich tygodniach życia musiał już leżeć nieruchomy w wózku, a ja tylko przekładałam go na drugą stronę, by nie zrobiły mu się odleżyny. Każda próba podniesienie go kończyła się atakami wymiotów. Traciliśmy go. Z dnia na dzień.
Tadzio odszedł 7 maja. Ludzie z Alma Spei byli wtedy przy nas. Po pierwsze: by mieć pewność, że nasz Tadzio nie będzie cierpiał, że dostanie leki, aby nic go nie bolało. Po drugie: aby wesprzeć nas. Emocjonalnie, ale też w zwykłej logistyce, pokierowaniu do odpowiednich miejsc, wykąpaniu ciała synka po śmierci.
Nikt nie uczy nas przecież, co się robi, jak w domu umiera dziecko. Jakie trzeba załatwić formalności, czego się domagać, gdzie zgłosić w sprawie pogrzebu? Co zrobić w tych pierwszych minutach, godzinach, dniach? Co dalej?
I jeszcze: jak żyć po stracie? Jak to wszystko sobie ułożyć w głowie?
Hospicjum bardzo nam w tym pomogło. Będziemy za to wdzięczni do końca życia.
Siła
Ponieważ dość wcześnie dowiedziałam się, że synek będzie chory, nie afiszowałam się z ciążą. Po jego narodzinach siedziałam z nim w domu – nie dlatego, że się wstydziłam. Tadzio po prostu był w stanie, który to uniemożliwiał. Żyjemy na wsi, jest tu dość gęsta zabudowa, ludzie są ze sobą blisko. A jednak mało kto wiedział, że mamy dziecko.
Wielu ludzi dowiedziało się dopiero, gdy Tadzio odszedł. Niektórzy nie wiedzą, jak ze mną rozmawiać. Ostatnio spotkałam w sklepie koleżankę, zagadałam. Odpowiedziała, że stała z tyłu, obserwując mnie, ale nie miała odwagi, by podejść i się przywitać. Nie znajdowała słów, które można w tej sytuacji powiedzieć.
Tego też nikt nas nie uczy: jak rozmawiać z ludźmi, którzy doświadczają tragedii. A ja odpowiadam: normalnie. Czasem widzę, że ktoś nie wie, jak się przy mnie zachować. Zachęcam wtedy: Pytaj, o co tylko chcesz. Odpowiem, a jeśli o czymś nie będę chciała rozmawiać, po prostu to zaznaczę.
Ludzie dziwią się też, że dobrze wyglądam. Że się uśmiecham. A przecież życie toczy się dalej. Doświadczyłam chyba najgorszej rzeczy, jakiej może doświadczyć człowiek: śmierci jedynego dziecka. Ale jestem. Żyję. Tym bardziej doceniam każdy dzień.
Doświadczenie utraconego macierzyństwa pokazało mi, jak jestem silna. Wiem, że już nic nie złamie mnie na pół. Zrozumieć swoją siłę – to duża lekcja. Jestem za nią synkowi bardzo wdzięczna.
Poza Alma Spei, bardzo pomogła mi psychoterapia – korzystałam z niej zarówno w ciąży, gdy dowiedziałam się, że synek będzie chory, jak i po jego odejściu. Nie wstydzę się tego. Terapia wiele uświadamia, otwiera oczy, odblokowuje. Niektórzy ludzie wciąż myślą, że zgłosić się do psychologa, to okazać słabość. Ja sądzę, że jest wręcz przeciwnie. To akt dojrzałości.
Szybko po odejściu Tadzia wróciłam do pracy. Obserwuję siebie, swoje emocje i widzę, że to dla mnie bardzo dobre. Pracuję w pasmanterii, lubię to, koleżanki przyjęły mnie z otwartymi rękami. Zaoferowały, że będą za mnie obsługiwać kobiety w ciąży i rodziców z dziećmi. Jestem im za to wdzięczna, ale odmówiłam. To nie tak, że nie mogę patrzeć na szczęście matek, że widok dzieci mnie zasmuca. Paradoksalnie po tych doświadczeniach mam nawet więcej śmiałości, więcej otwartości do dzieci. Lubię je bardziej niż przed tym, jak pojawił się Tadzio.
Prawo do szczęścia
Ostatnio byliśmy na wakacjach. Na etapie planowania ich, mąż miał wątpliwości: czy to dobry moment, czy to potrzebne, czy właściwe. Poszłam do biura podróży i po prostu wykupiłam wczasy. Już na miejscu Piotrek przyznał mi: miałaś rację.
Przyznam szczerze, że sama też nie byłam pewna, czy dobrze robię. Czasem pojawia się we mnie myśl: a może nie wypada? Może nie powinnam się uśmiechać? Może powinnam cały czas cierpieć?
Chyba jesteśmy tak społecznie uwarunkowani.
Ale zaraz przychodzi kolejna myśl: moje cierpienie nie zwróci przecież synkowi życia. Nie cofnie czasu. Pozwalam sobie na płacz, trudne emocje, momenty załamania – ale pozwalam sobie też na chwile szczęścia. Dzięki psychoterapii i pomocy Alma Spei wiem, że mam do tego prawo.