Emma

Nauczyłam się żyć Z CHOROBĄ dziecka, a nie CHOROBĄ dziecka

Tego dnia poszłyśmy na spacer na Rynek. Trwały targi i na jednym ze straganów można było kupić drewniane zabawki. Moja córeczka nie jest w stanie niczego utrzymać w rączkach, ale chciałam sprawić jej radość. Podeszłam do sprzedawczyni i zapytałam o cenę. Powiedziała: Ma pani chore dziecko, bardzo współczuję. Sprzedam pani tę zabawkę za symboliczną cenę. Zapłaciłam i szybko odeszłam, ponieważ się rozpłakałam. Dotknęło mnie, że ktoś się użalił nade mną. Wzruszyło mnie dobre serce tej pani, ale pomyślałam, że nie chcę specjalnego traktowania. I postanowiłam nauczyć się żyć Z CHOROBĄ dziecka, a nie CHOROBĄ dziecka.

To nie jest niczyja wina

Emma ma dziewięć lat i wadę genetyczną. Jej nazwa jest trochę skomplikowana: mikrodelecja 2Q24.3. Mówiąc w skrócie, chodzi o brak pewnych genów w drugim chromosomie. Synom tłumaczę, że kiedy moje i męża geny się miksowały i tworzyło się DNA Emmusi, to z jakiegoś nieznanego nam powodu na drugim chromosomie pojawił się ubytek genów, który spowodował, że jest tak ciężko chora.

Emma nie mówi, ale nauczyłam się czytać w jej oczach i zachowaniu jak w otwartej książce. Czasem dostrzegam smutek, żal albo ból, ale również radość i uśmiech, bo mimo wszystko moja córeczka jest bardzo pogodna i wesoła. Kiedy ma infekcję albo napad padaczkowy i jest bardzo słaba, serce mi się kraje na ten widok. Jednak gdy zaczyna powolutku otwierać oczka i delikatnie się do mnie uśmiecha, moje serce wypełnia się radością i nadzieją.

Emmusia uwielbia muzykę. Może dlatego, że jej śpiewałam, gdy miałam ją pod sercem i potem, w szpitalu, tuląc ją do siebie? Mąż bierze ją za rączki i udaje, że razem tańczą. Emmusia ma dwóch braci. Ich też uwielbia: kiedy do niej mówią, coś opowiadają, wygłupiają się, bawią się balonikiem. Córeczka nie jest w stanie go złapać, ale to przecież nie przeszkadza w zabawie, prawda?

Emmusia bardzo lubi towarzystwo dzieci. Teraz ma nauczanie domowe, ale był czas, że chodziła do przedszkola. Panie pokazywały mi na zdjęciach i filmikach, jak wspaniale reagowała na rówieśników, najpierw była onieśmielona, ale szybko zaczynała się otwierać. Słowem świetnie się odnalazła w grupie.

Można się załamać i stracić radość życia, albo… zaakceptować chorobę

Kiedy Emma przyszła na świat, byliśmy z mężem tacy szczęśliwi. Mieliśmy już zdrowego syna i nie przypuszczaliśmy, że kolejne dziecko może być chore. Po pierwszym ataku epilepsji myśleliśmy, że to „tylko” padaczka, że Emma dostanie leki i będzie dobrze. Ale tak się nie stało. Emmusia długo była w szpitalu, bo napadów epilepsji nie można było opanować. Kiedy wreszcie udało się postawić diagnozę, poczuliśmy ulgę, bo w końcu wiedzieliśmy, co jej jest. Usłyszeliśmy, że córeczka ma zespół Dravet – padaczkę o ciężkim przebiegu – i wymaga stałej opieki medycznej. To choroba genetyczna związana z mutacją genu, do której prawdopodobnie doszło spontanicznie, ponieważ nie odziedziczyła tej wady ani po mnie, ani po mężu. Dlaczego tak się stało? Tego nie wiadomo.

Potem lekarze powiedzieli, że nasza córeczka nie dożyje swoich pierwszych urodzin. Te słowa bolały.

Wróciliśmy do domu i trafiliśmy pod opiekę hospicjum domowego Alma Spei.

Początki były trudne, ale z czasem przekonałam się, że akceptacja diagnozy jest konieczna – bez tego nie da się pójść dalej. Są rodzice, którzy mówią, że przyjęli chorobę, ale nigdy jej nie zaakceptują. Ja pogodziłam się ze stanem Emmusi, co nie oznacza, że zrezygnowałam z walki o dziecko. Nie było łatwo, swoje wypłakałam, ale w końcu dopuściłam chorobę do świadomości. Nie ma na nią lekarstwa, Emma nie wyzdrowieje. Teraz cieszę się z tego, jak jest – kiedyś nawet nie marzyłam, że wyjdę z nią na spacer, bo napady padaczki miała praktycznie co chwilę. Tymczasem życie nas mile zaskoczyło i teraz przerwy między atakami pozwalają nam trochę odetchnąć.

Akceptacja choroby dziecka jest kluczowa, ponieważ tylko wtedy można „zacząć żyć” i myśleć o przyszłości. Oczywiście nie planujemy za daleko – stan córki może się zmienić z godziny na godzinę. Jednak oswoiliśmy tę sytuację.

Brak akceptacji powoduje, że cały czas jątrzmy w sercu ranę, jaką jest ból spowodowany chorobą dziecka, tyle że w ten sposób nie pozwalamy jej się zabliźnić.

Staram się więc skupiać na tym, co mogę zmienić. Nie mam wzrostu modelki, więcej już nie urosnę, jednak zaakceptowałam to i się nad sobą nie rozczulam. Tak samo z chorobą dziecka. Nie zmienię stanu Emmy, choćbym nie wiem, ile wypłakała i nie wiem, co robiła.

Ogromnie dużo daje mi miłość męża, który wraz ze mną niesie ciężar choroby córki, a także zrozumienie naszych synów oraz wsparcie zespołu hospicjum. Kiedy jest gorzej, trzymam się przygotowanej wcześniej procedury, wiem, co mam robić, jakie leki podać. Mogę zadzwonić, zapytać o radę, otrzymać pocieszenie. Staram się normalnie żyć, iść do przodu z nadzieją, że dziś jest jak jest, a jutro może będzie trochę lepiej.

Przeszłam długą drogę. Także w głąb siebie

Gdy człowiek jest młody, chce skończyć studia, mieć fajną pracę, poznać kogoś, zakochać się, założyć rodzinę, mieć dzieci, cieszyć się nimi, pokazywać im świat. Gdy jest dojrzały, chce pracować, zobaczyć ciekawe miejsca, mieć to czy tamto, czyli korzystać z owoców swojej pracy.

Pierwsze dziecko urodziłam, kiedy byłam już dojrzałą kobietą, pracowałam zawodowo. Miałam bagaż doświadczeń, wyjazdy, wspomnienia, do których teraz mogę wracać. Kiedy urodziła się Emmusia i okazało się, że jest chora, nie miałam poczucia, że bardzo dużo tracę, ponieważ moje życie było pełne, zanim musiałam się zmierzyć z niepełnosprawnością dziecka. I chociaż czas na chwilę stanął w miejscu, a akceptacja nowej sytuacji rodzinnej nie przyszła nam ot tak, chciałabym podkreślić, że jest to możliwe. Bardzo dużo zależy od naszego podejścia.

Kiedyś usłyszałam opowieść o rodzicach, którzy mieli syna. Pewnego dnia chłopiec złamał nogę. Dla ojca była to bardzo trudna sytuacja, bo syn nie mógł pomagać w gospodarstwie. Wkrótce potem wybucha wojna i wszystkich chłopców z okolicy zabrano do wojska. Ten, który złamał nogę i został, mógł pomagać rodzicom. Okazuje się więc, że nawet trudną sytuację możemy próbować przekuć w coś dobrego.

Dzięki temu, że jestem z Emmą w domu, mam czas na to, by pobyć sama ze sobą, z własnymi myślami i emocjami. Trochę je poprzytulać, czasem zbesztać, ale przyjąć. Udało mi się też przetłumaczyć z języka angielskiego rymowaną książkę dla dzieci pt. „Chromosomowe dzieci takie jak ja”, tłumaczącą wady genetyczne. Prowadzę bloga, na którym dzielę się swoimi przemyśleniami i staram się pomagać rodzicom niepełnosprawnych dzieci, pisząc o tym, jak sobie radzę z emocjami, ze sobą. Pokazuję, że nawet siedząc w domu, można się rozwijać, można stworzyć nową normalność. Na własnych warunkach.

Często jest tak, że otaczamy się skorupą, która niby chroni, a tak naprawdę powoduje, że nie możemy przyjąć prawdy na przykład o nieuleczalnej chorobie. Ze mną było tak samo. Kiedyś, gdy na placu zabaw widziałam tatę ze zdrowym dzieckiem, łzy mi płynęły, bo wiedziałam, że Emma nigdy nie będzie się bawić w ten sposób. Albo gdy szłam ulicą i widziałam mamę z wózkiem, prowadzącą za rękę drugie dziecko – płakałam i mówiłam sama do siebie z żalem: Przecież to miałam być ja! Każdy by chciał, żeby jego dziecko było zdrowe. Nigdy nie myślałam, że moje będzie chore, ale gdy tak się stało, z czasem to zaakceptowałam i nauczyłam się z tym żyć.

Wydaje mi się też, że ważne jest, by nie mieć oczekiwań co do przyszłości, a jednocześnie być otwartym na to, że może być lepiej. Choroba nam towarzyszy, jest obok, ale próbujemy mieć swoje życie, chociaż czasami może się wydawać, że sytuacja jest beznadziejna. Też kiedyś myślałam, że choroba Emmy to tragedia, że będzie tylko gorzej. A jednak życie mnie pozytywnie zaskoczyło i jestem niezmiernie za to wdzięczna. Kolekcjonuję wspomnienia – wyjścia na spacer z Emmusią, wspólne rodzinne miłe chwile – oraz robię pamiątkowe zdjęcia. Wracam do nich w chwilach kryzysów zdrowotnych córki i karmię się nadzieją, że jednak będzie lepiej.

Emmusia jest ciężko chorym dzieckiem, które potrafi się cieszyć. Daje nam mnóstwo radości i chociaż nie mówi, jej ufne i pełne miłości spojrzenie wyraża więcej niż słowa i roztapia nasze serca. Jest naszą Księżniczką, którą wszyscy bardzo kochamy.