Chyba nie ma nic piękniejszego niż bycie babcią. Człowiek jest już dojrzalszy, pogodniejszy, więcej przeszedł. I nauczył się, że sztuka życia polega na docenianiu drobnych rzeczy, krótkich chwil, lepszych i gorszych, które składają się na naszą codzienność. Staram się więc pomóc córkom jak mogę, celebrując każdy moment spędzony z wnukami. Mam ich pięcioro, za każde oddałabym życie, ale Emmusię kocham inaczej niż pozostałą czwórkę. Trudno opisać to słowami. Gdy dziecko jest całkowicie zależne od nas – i zawsze będzie – to kocha się je w intensywniejszy sposób. Organiczny. Bezwarunkowy. Niemal fizyczny.
Czasem mówi się, że świat zmienia się na gorsze. Nie zgadzam się. Owszem, mamy jeszcze do odrobienia lekcję z otwartości, tolerancyjności, akceptacji i szacunku. Myślę jednak, że jest znacznie lepiej niż kiedyś. Gdy żyje się dostatecznie długo – a do tego pamięta opowieści tych, którzy urodzili się przed nami – doskonale się wie, jak zmienił się choćby stosunek do niepełnosprawnych i chorych dzieci. Kiedyś szeptało się, że to kara Boża, klątwa. Dzieci takie jak moja wnuczka trzymano w domach, z dala od oceniającego wzroku ludzi. Dzisiaj na szczęście jest inaczej. Emcia, pomimo swoich ograniczeń, chodzi do przedszkola specjalnego. Córka i zięć zabierają ją na na spacery. Wnuczka nie chodzi, nie mówi, nie je samodzielnie, ale widzimy, jak nas kocha, jak potrafi się cieszyć, jak jest zainteresowana tym, co jest wokół. Dziękuję Bogu, że urodziła się w czasach, gdy społeczeństwo jest już oswojone z niepełnosprawnością i chorobami. I w których Emmusia może otrzymać pomoc i wsparcie.
Od tego są babcie
Moja córka, a mama Emmy, nie lubi opowiadać o sobie, a jest naprawdę wyjątkową osobą. Zawsze miała w sobie siłę i pogodę ducha. Uśmiecha się tak, że zaraża tym innych. Jest najlepszą mamą na świecie – a oprócz Emci ma też dwóch synów. Rozumie, że choroba jednego dziecka dotyka całą rodzinę, również zdrowe rodzeństwo, więc zawsze ma czas nie tylko dla Emmusi, ale i chłopców. Kocha piec, gotować. Prowadzi bloga lamarida.pl, w którym dzieli się przepisami na ciasta czy potrawy, ale też opowieściami o tym, jak żyje się z chorym dzieckiem. Wspiera innych rodziców. To, co pisze na blogu, jest niezwykle mądre, szczere, ale też ciepłe, prawdziwe. Gdy czytam jej wpisy, płaczę. Nie tylko ze wzruszenia, ale również z dumy. Opowiadam o Marioli, bo mówi się, że Bóg najsilniej doświadcza tych, którzy sobie z tym poradzą.
Emma jest drugim dzieckiem Marioli. Wnuczka przez pierwsze miesiące zdawała się być zdrowym dzieckiem. Gaworzyła, wodziła wzrokiem, chwytała zabawki. Po kilku miesiącach od urodzenia wnuczka dostała pierwszego ataku padaczki. Potem były kolejne. Następne miesiące to były bezustanne tułaczki z Emmusią po szpitalach. A w domu zostało tęskniące za matką, zdezorientowane dziecko. Córka całe miesiące spędzała z wnuczką na oddziałach. Czasem ją zamieniałam, żeby wróciła do domu, pobyła chwilę z synem. Od tego są babcie, prawda? Emmusię dokładnie diagnozowano. Okazało się, że to genetyczna choroba.
Młodszy synek Marioli czasem pyta: Mamo, babciu, a kiedy Emmusia wyzdrowieje? Odpowiadamy mu, że jego siostra już zawsze taka będzie. Że są choroby, których nie da się wyleczyć. Że możemy tylko nauczyć się z nimi żyć. I brać to życie takie, jakie jest. Ostatecznie o naszym szczęściu decyduje nie tylko to, co spotyka nas w życiu, ale też – jak na to zareagujemy.
Wspólnie lepiej
Nie będę jednak lukrować rzeczywistości: te pierwsze miesiące od ujawnienia się choroby Emmy były bardzo trudne. Dla całej rodziny. Robiłam wtedy zdjęcia wnuczce. Nie wiem właściwie, po co. Później je pousuwałam, ale dalej mam przed oczami obraz jej całkowicie naprężonego ciałka, z powyginanymi rękami, nogami. Słyszę jej płacz. Płakała całymi nocami. Cierpiała.
Emmusia opuściła szpital po wielu miesiącach, trafiając pod opiekę hospicjum domowego „Alma Spei”, prowadzonego przez wyjątkowych ludzi. Mówiłyśmy o przeszłości, a w tym kontekście trudno nie zauważyć również tej zmiany: dzisiaj są wspaniałe instytucje, które służą nieocenioną pomocą dla chorych dzieci i ich rodzin. „Alma Spei” nie tylko zapewnia sprzęt i opiekę medyczną czy pielęgniarską dla Emmusi. Jest też dla nas psychicznym wsparciem. To wielki komfort, wiedząc, że cokolwiek się dzieje – możemy zadzwonić do hospicjum po pomoc. W dzień i w nocy. Zawsze. Gdy Mariolka rodziła młodszego syna, a zięć jej towarzyszył, zostałam sama z Emmą i wnuczkiem. Bałam się tego, ale jak miałam zostawić najbliższych w takiej chwili bez pomocy? Pod moją opieką stało się to, czego tak się obawiałam: Emmusia dostała ataku padaczki. Zadzwoniłam do „Alma Spei”. Przyjechali, opanowali sytuację. Przy kolejnych atakach instruowali mnie przez telefon. Wspólnie daliśmy radę.
Wspomnienia
Nie lubię wracać do tego, co najgorsze. Cieszę się, że przez kolejne lata wyprowadziliśmy – głównie córka i zięć, ale miałam szczęście czasem ich wspierać – Emmusię do stanu, w którym jest zadowolona, uśmiechnięta. Mariolka bardzo dba o to, żeby Emma, na ile to możliwe, miała piękne życie. Wnuczka lubi chodzić do przedszkola, razem z innymi dziećmi, które też wymagają specjalnej pomocy. Ma tam różne zajęcia, świetną opiekę, lubi to. A Mariolka ma chwilę wytchnienia. Ale córka i zięć samodzielnie też organizują Emmusi czas. Wychodzą z nią z domu. Trudno jest wybrać im się gdzieś całą piątką, ale ostatnio się udało – byli wszyscy na rynku w Krakowie, Emcia razem z rodzicami i braćmi. To ważne, żeby również chłopcy mieli wspomnienia, w których wspólnie, całą rodziną, dobrze spędzają czas. Proszę mi wierzyć: Emma naprawdę dużo się uśmiecha.
Myślę, że zawsze byłam wrażliwa. Dużo działam społecznie, jestem przewodniczącą Koła Gospodyń Wiejskich. Nigdy nie zostawialiśmy potrzebujących ludzi bez wsparcia. Gdy widzieliśmy, że kogoś w okolicy spotkało jakieś nieszczęście, zaraz organizowaliśmy pomoc. Natomiast bycie babcią niepełnosprawnego dziecka chyba jeszcze tę wrażliwość we mnie pogłębiło. Nie potrafię przejść obojętnie obok ludzkich dramatów.
Wdzięczność
Jaka jest rola babci? Przede wszystkim kochać. Wspierać – zarówno wnuków, jak i dorosłe dzieci. Akceptować, jakimi są. Myślę, że dla mojej córki jest ważne, że nie jest z tym sama. Oczywiście, ciężar opieki nad Emmusi spoczywa głównie na jej barkach, bo zięć ciężko pracuje, a ja mieszkam w innej miejscowości. Jednak pomagamy jej, jak tylko możemy. A przede wszystkim staramy się pokazać, jak bardzo jesteśmy z niej dumni. Jak kochamy ją i wnuki.
Myślę, że dla babć ważne jest też pielęgnowane własnych pasji. W moim przypadku to kwiaty. Kocham też czytać książki, szczególnie reportaże i biografie. Działam społecznie, mam wiele zajęć w Kole Gospodyń Wiejskich. Lubię być aktywna, poznawać ludzi, cieszyć się każdym dniem. Czym jestem starsza, tym bardziej rozumiem, że codzienność składa się z drobnych rzeczy, krótkich chwil, a sztuką życia jest te chwile celebrować. Cieszyć się z każdej z nich. Przyjmować życie takim, jakie jest – z uśmiechem i pokorą. Oddałabym ostatnią kroplę krwi za to, żeby Emmusia mogła chodzić, mówić, samodzielnie jeść. Ale skoro to niemożliwe, to staram się być szczęśliwa mimo wszystko.
Za wiele w życiu mogę być wdzięczna.