Nie myślę, co będzie za tydzień. Niczego nie planuję. Dziś jest dobrze. Gabrysia jest radosna i spokojna. A co będzie, nie wiem. Z tym też można się oswoić, pogodzić. Że życie jest tu i teraz.
Gabrysia w tym roku skończy 22 lata, jednak od piątego roku życia wymaga ciągłej opieki i pomocy. Niemal nie spuszczam z niej wzroku. Mam poczucie, że jeśli nie będzie mnie blisko, Gabrysi coś się stanie. A ona uśmiecha się, jakby robiła mi kawał. Burza ciemnych włosów opada jej na oczy. Jest moim całym światem, moim największym szczęściem.
Trzeba się pożegnać
Gabrysia ma wiele ograniczeń, z którymi musi się zmagać na co dzień: oddycha przez rurkę tracheotomijną, ma centralne wejście do żołądka, przez które otrzymuje posiłki i pompę baklofenową, która łagodzi napięcie mięśni. Przeszła wiele zabiegów i operacji ratujących życie. Pomimo tego jest radosna i wdzięczna. Jest moim ukochanym dzieckiem.
Najgorsze jest wracanie do wspomnień. Do tego dnia, kiedy Gabrysia miała pięć lat. Nosiła wtedy długie, czarne warkocze, była bardzo żywiołowa, czasami wręcz niegrzeczna. Potrafiła nawet rzucać kamieniami, jak chłopaczysko. Była pełna życia i wesoła, prawdziwa góralka.
25 sierpnia 2006 roku wszystko się zmieniło. Pewnego wieczoru Gabrysię rozbolała ją głowa. Wymiotowała. Potem straciła przytomność. Wezwaliśmy pogotowie. Córka trafiła na intensywną terapię. Okazało się, że pękł tętniak i nastąpił wylew w czwartej komorze mózgu. W ciągu jednego dnia Gabrysia przeszła drogę od radosnej, wesołej, pełnej energii dziewczynki do umierającego dziecka.
Przez ponad dwa miesiące Gabrysia była w śpiączce. Potem trafiła na neurologię. Na pierwszą przepustkę wyszła dopiero na Boże Narodzenie. Później co dwa dni jeździliśmy do szpitala na rehabilitację. Gabrysia dostała się do specjalnego programu rehabilitacji dzieci do lat 7. Wydawało się, że wszystko się unormowało. Córka zaczynała jeść rozdrobione pokarmy, powoli piła, widać było, że wraca do zdrowia. Nawet lekarze się dziwili, że tak się ładnie zbiera.
Niestety, pewnego letniego dnia w trakcie podróży do szpitala jej stan się nagle pogorszył. Okazało się, że doszło do nieodwracalnego uszkodzenia mózgu. Lekarze dawali jej rok życia. Powiedzieli, że muszę się z nią pożegnać, bo może nie dać rady. Ale się pomylili. Nie docenili jej siły i woli życia.
Mama jest obok
Gabrysia całą sobą daje znać, że powinnam być blisko, bo wszyscy na świecie lubią mieć kogoś blisko siebie i się przytulać. Moja córka nie lubi samotności i domaga się, żeby wciąż ktoś koło niej był. Starsze dzieci (mam ich jeszcze pięcioro) już dawno wyprowadziły się z domu. Po śmierci męża zostałyśmy z Gabrysią same. Bałam się, jak sobie poradzę. Jednak dajemy radę. Gabrysia wszystko rozumie. Mówię jej, że muszę iść dać kozom jeść, siano przewrócić albo przynieść ziemniaki. A ona słucha. Potem leży, drzemie i czeka na mnie. A jak wrócę, to się tak cieszy, otwiera oczy, uśmiecha się i głowę odkręca, żeby zobaczyć, gdzie jestem. Nieustannie wodzi za mną wzrokiem. Nie lubi, kiedy dotyka ją ktoś inny, zwłaszcza nieznajomy. Jednak gdy już kogoś pozna, to pozwala się wziąć za rękę.
Czasem myślę, że dzieci niepełnosprawne mają w sobie więcej miłości, niż dzieci zdrowe. Bardzo kocham moje starsze dzieci i wnuki, ale to Gabrysia daje mi najwięcej miłości i niesamowitą siłę do działania, mimo tego że jest, jaka jest i lepsza nie będzie. Mam dla kogo żyć. Nie oddałabym jej za żadne skarby. Jest sensem mojego życia. Jesteśmy związane niewidzialną nicią, tak jakby lekarze nie przecięli pępowiny, która łączyła nas, gdy nosiłam Gabrysię pod sercem. Często bardzo mocno ją całuję. Jak to matka… A ona tak się cieszy i wzrusza. Gdy ją poprzytulam i widzę, jak się śmieje, to wiem, że jest szczęśliwa.
Dziś jest dobrze
Świat się zmienia, cały. Kiedy człowiek dowiaduje się, że jego dziecko ciężko choruje, nic nie jest łatwe. W życiu rodziny także wszystko się zmienia. Jeszcze dramatyczniejsza jest chwila, gdy wiadomo, że szpitalne leczenie trzeba zakończyć, bo nic już nie pomoże. Pozostaje wyłącznie leczenie farmakologiczne. Pogodziłam się z tym, że Gabrysia jest, jaka jest. Cieszymy się chwilą. Teraz jest dobrze. Nie myślę, co będzie za tydzień. Najważniejsze, co mogę zrobić, to otoczyć ją miłością.
Jedyne, czego się boję, to chwila, gdy Gabrysia odejdzie. Wtedy zostanę samiusieńka. Ta perspektywa mnie czasem przeraża. Póki co nie myślę o tym, co będzie. Niczego nie planuję. Dziś jest dobrze. Gabrysia jest radosna i spokojna. A co będzie, nie wiem. Z tym też można się oswoić, pogodzić. Że życie jest tu i teraz. Wiem, że we dwie sobie ze wszystkim poradzimy. Pan Bóg mi daje siłę. Przy niej zupełnie nie czuję się zmęczona. To mój aniołek. Kto by jej nie kochał!
Ratunek z Alma Spei
Opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem w domu nie jest łatwa. Oznacza dyspozycyjność 24 godziny na dobę, specjalistyczny sprzęt, wizyty lekarza i pielęgniarki. Alma Spei zapewnia Gabrysi profesjonalną opiekę medyczną. Tego nie da się opisać, jak wielką dostajemy pomoc, a najważniejsze, że zawsze możemy na nich liczyć. Dają nam nie tylko pomoc medyczną i sprzęt, ale także spokój, bo wiemy, że kiedy trzeba, ktoś przyjedzie, wesprze i porozmawia.
Pamiętam, że kiedy pierwszy raz usłyszałam słowo „hospicjum”, pomyślałam sobie: przecież to umieralnia, bo opieka hospicyjna kojarzyła mi się tylko ze śmiercią.
Dzisiaj Alma Spei ratuje i Gabrysię, i mnie.