Gabrysia

Gabrysia ma 19 lat. Jest już kobietą. Doskonale odnajduje się w aktualnych trendach kolorystycznych, dlatego fuksjowe odcienie pojawiają się na jej obrazach i… paznokciach. Mimo swojej niepełnosprawności świetnie radzi sobie z różnymi konstrukcjami i dostosowaniami, dzięki którym może samodzielnie ubić pianę z białek, podlać kwiaty czy włączyć radio. A w wolnym czasie najchętniej słucha piosenek Nosowskiej i Maanamu, zwłaszcza w wykonaniu taty.

Gabrysia

Uśmiech nie schodzi z jej twarzy mimo przeciwności, z którymi musi się zmagać na co dzień. Jest naszym promyczkiem słońca. Nawet kiedy coś ją boli, nie płacze. A kiedy zdarza się jej płakać, to znaczy, że ból, który odczuwa, jest niemal nie do zniesienia. Wtedy pęka mi serce.

Poznawać świat

Tutaj, widzi pani, jest butelka zawieszona na sznurku. Gabrysia może ją przechylać i w ten sposób podlewa kwiaty. Inaczej nie dałaby rady, ma zbyt słabe dłonie. A tu jest specjalny przycisk, za pomocą którego Gaba może włączyć czajnik. Podoba jej się to. Czajnik po włączeniu zaczyna szumieć, a ją interesują wszystkie dźwięki dookoła. Kiedy woda wrze, zmieniają się kolory. Moja córka najbardziej lubi zielony. Może ją uspokaja? Uwielbia patrzeć na zieleń liści, trawy, na kwiaty. Dlatego często zabieram ją do parku. Wtedy się rozpromienia, aż buzię otwiera z zachwytu. A ja jestem taka szczęśliwa, że mogę sprawić jej trochę radości.
Pamiętam jedną wyprawę na działkę za Kraków. Mamy tam domek i często jeździmy z Gabrysią. Wtedy pojechałam z czterema przyjaciółkami, które zabrały swoje dzieciaki – w sumie piętnaścioro. Zorganizowałyśmy dla nich zabawę w podchody. Jednym z zadań, które musiały wykonać, aby móc iść dalej, było rozśmieszenie Gabrysi, a to czasem wcale nie jest łatwe, żeby Gaba się uśmiechnęła.
Moja córka jest dzieckiem leżącym. Jednak nauczyciele, którzy każdego dnia ją odwiedzają, starają się ją aktywować do rozmaitych czynności. To zdumiewające, jak różne rzeczy dla niej wymyślają. Dzięki nim umie odbijać piłeczkę pingpongową, maluje albo sadzi kwiaty.
Razem z mężem i synem również bardzo się staramy, aby Gabrysia poznawała świat. Wszędzie ją ze sobą zabieramy, chociaż od dwóch lat jest to trochę trudniejsze, ponieważ wymaga tlenu. Nasi znajomi doskonale wiedzą, że gdy Gabrysia przyjeżdża, potrzebuje specjalnego miejsca, aby się położyć. I również o nią dbają.
Za kilka dni wybieramy się nad morze. Już się nie mogę doczekać tej podróży.

Wystarczy miłość

Dwa lata temu Gabrysia zachorowała na covid. Była w tak ciężkim stanie, że już się z nią żegnaliśmy. To cud, że z tego wyszła i nadal jest z nami… Ile razy Gaba choruje, mnie od razu ściska w żołądku ze strachu przed tym, co się może wydarzyć. Zresztą, gdy ona jest chora, wówczas wszyscy chorujemy razem z nią, cała nasza rodzina. Ale na co dzień sobie radzimy, nie ma dla nas rzeczy niemożliwych.
Pamiętam doskonale dzień, w którym przyszła na świat. Urodziła się zdrowa, dostała 10 puntów w skali Apgar. Mam jeszcze starszego syna, Kubę, dlatego szybko zauważyłam, że z Gabrysią jest coś nie tak. Jakby nagle przestała się rozwijać. Poszliśmy do lekarza i po wykonaniu szeregu badań okazało się, że nasza córka ma wadę genetyczną, którą wywołała delecja jednego ramienia osiemnastego chromosomu. Objawy? Nie może się rozwijać. Ma małogłowie i padaczkę. Zapytałam, jak będziemy to leczyć, a pani doktor powiedziała, że na to niestety nie ma lekarstwa. Diagnoza spadła na nas jak grom z jasnego nieba.
Pytałam męża, dlaczego nam się to przytrafiło. Mąż powiedział mi wtedy: wyobraź sobie, że takie dziecko jak Gabrysia trafia do rodziny z problemem alkoholowym, albo takiej, w której nie znajdzie właściwej opieki, gdzie nie zajmą się nią tak, jak ona tego potrzebuje. Pomyśl, że nigdzie nie dostałaby takiej miłości, jaką my jej dajemy.
To wystarczyło. Słowa męża pomogły mi pogodzić się z tym, że Gabrysia jest jaka jest i nie będzie lepiej. Dziś już nie zadaję sobie takich pytań. I powiem pani szczerze, że nie chciałabym innej córki. Tak bardzo kocham Gabrysię.
Na początku nie było łatwo, musieliśmy poukładać sobie to wszytko, przeorganizować nasze życie. Staraliśmy się rehabilitować Gabę, długi czas miałam nadzieję, że jej stan się poprawi. Szybko jednak zauważyłam, że nawet jak trochę się jej poprawiało, to później się cofało. Nie było spektakularnych efektów. Wtedy pomyślałam, że najważniejsze jest, aby Gabrysia była szczęśliwa. Żeby jej nic nie bolało, żeby nie cierpiała. A skoro się uśmiecha, to chyba nie jest źle, prawda?

Gabrysia nas wybrała

Pyta pani, czego się boję? Tylko jednego. Boję się odejścia Gabrysi. Usiłuję się przygotować na tę chwilę, bo wiem, że wcześniej czy później nadejdzie i Gabrysi już nie będzie z nami. Tyle że na to chyba nie da się przygotować…
Myślę sobie, że Gaba nas wybrała i chce być z nami. Trzyma się kurczowo życia i dzielnie walczy. A my cieszymy się, że ciągle jest.
Najpiękniejszą dla mnie chwilą jest ta, kiedy Gabrysia budzi się rano z uśmiechem. Wtedy wiem, że się wyspała i wszystko jest dobrze. Takie poranki są dla mnie najcudowniejsze.