Wiosną Gaja zachorowała na covid. Trafiła do szpitala na trzy tygodnie. Nie mogliśmy być przy niej. Dzwoniliśmy codziennie i słyszeliśmy, że jest z nią coraz gorzej. To były najtrudniejsze chwile.
Mam na imię Julia. Jestem mamą 19-miesięcznych bliźniaczek – Jagody i Gai. Przez całą ciążę byłam przekonana, że z dziećmi wszystko w porządku. Dopiero po porodzie usłyszałam, że z jedną z nich nie jest dobrze. Gaja zaplątała się w pępowinę, skutkiem tego była niedotleniona i urodziła się z dziecięcym porażeniem mózgowym. Ale o tym za chwilę.
Pierwsze momenty
Jakie to uczucie zobaczyć po porodzie własne dziecko, wiedzą wszystkie mamy. Moje córki urodziły się w 29. tygodniu ciąży, pewnego wieczoru, tuż przed północą. Zobaczyłam je dopiero na drugi dzień popołudniu. Ponieważ były wcześniakami, leżały w inkubatorach. Myślałam, że kiedy wejdę na oddział neonatologiczny, od razu rozpoznam moje dzieci, że zadziała instynkt macierzyński. Jednak dopiero pielęgniarki musiały pokazać mi córeczki. Były takie malutkie. Jagoda ważyła 1200, a Gaja 1050 gramów i z powodu dużego niedotlenienia dostała tylko trzy punkty w skali Apgar.
Na początku nie zdawałam sobie sprawy, co to znaczy mieć wcześniaki. Myślałam, że spędzą w szpitalu tyle czasu, ile powinna trwać ciąża, czyli te trzy miesiące, których im zabrakło do porodu w terminie, a potem wrócimy do domu. Nie wiedziałam, że wcześniactwo może powodować tyle powikłań. Szybko nauczyłam się, że dzieci urodzone za wcześnie są niewydolne oddechowo, ponieważ ich płuca są niedojrzałe. Jagoda była w szpitalu przez dwa i pół miesiąca, lepiej sobie poradziła. Na Gaję musieliśmy czekać przez pół roku.
Gaja od początku miała spore problemy z bezdechami, ale lekarze mówili, że to normalne u wcześniaków. Jednak czas mijał, Gaja rosła, ale wciąż oddychała z pomocą respiratora, a bezdechy były coraz częstsze. Z kliniki przy Kopernika w Krakowie trafiła do Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu na dodatkowe badania. Początkowo stwierdzono, że ma padaczkę. Założyli jej PEG-a i rurkę tracheostomijną. Poczuła się lepiej.
Wtedy ordynator powiedział, że powinniśmy się liczyć z tym, że Gaja nie będzie zdrowym dzieckiem. Miała wówczas trzy miesiące.
Diagnoza
Kiedy usłyszałam te słowa, pomyślałam, że lekarz się pomylił. Nie uwierzyłam mu i postanowiłam, że zrobię wszystko, aby moja córka była zdrowa i prawidłowo się rozwijała.
Jednak wkrótce się okazało, że oddychając z pomocą respiratora, nabyła dysplazję oskrzelowo-płucną. Oznacza to, że urządzenie podtrzymujące życie Gai uszkodziło jej płuca. Wytworzyło się błędne koło: respirator niszczył płuca, ale bez niego nie dało się oddychać. Gaja nie potrafiła samodzielnie nabrać powietrza, jej płuca nie pracowały prawidłowo. Dziś jej płuca się zregenerowały. Tylko na noc podłączamy tlen.
Powrót ze szpitala do domu okazał się bardzo stresujący. Wraz z mężem chodziliśmy notorycznie niewyspani, bo cały czas ktoś musiał czuwać przy Gai, także w nocy. Spaliśmy po trzy godziny, a potem się wymienialiśmy. Lekarze dali nam pulsoksymetr. Bateria wytrzymywała cztery godziny, a gdy podpinaliśmy go do ładowarki, pokazywał zaburzone wyniki. Bardzo się tym przejmowaliśmy, zupełnie nie wiedzieliśmy, jak je interpretować.
Najtrudniej było, kiedy Gaja chorowała. Praktycznie co miesiąc miała zapalenie płuc. Wstawaliśmy w nocy, bo miała gorączkę, kaszlała, trzeba było podkręcać dopływ tlenu, odsysać wydzielinę. Byliśmy tak zmęczeni, że odreagowując, złościliśmy się z mężem na siebie.
Mieliśmy różne okresy, jak wiele rodzin. Przez długi czas byłam zła, pytałam, czemu mam chore dziecko, czemu ja a nie ktoś inny? Zastanawiałam się, dlaczego Gaja musi tak cierpieć. Pewnego dnia w szpitalu zobaczyłam dziewczynkę, która żyła całkowicie w swoim świecie. Wtedy zaczęłam dziękować, że mam tak, jak mam, że nie jest gorzej.
Relacje
Początkowo nie mogłam zostawić dziewczynek samych, bo Jagoda czasem uderzyła siostrę, albo ciągnęła za rurki. Dzisiaj fajnie się razem rozwijają. Jagoda stymuluje Gaję, pomaga jej. Często ją przytula, całuje, bierze za rękę. Razem się bawią, wkładają zabawki do koszyczka, podają sobie różne rzeczy, rzucają piłeczki. Jagódka szybko uczy się samodzielności. Musi. Przyzwyczaiła się, że zostaje sama, bo kiedy coś się dzieje, biegniemy, by pomóc Gai.
Jagoda lubi jeść mięso i bawić się lalkami. Gaja lubi grać na organkach i bawić się telefonem. Obie lubią muzykę i huśtawkę.
Kocham je tak samo mocno. Obie są takie słodkie. I najpiękniejsze na świecie.
Codzienność
W opiece nad dziewczynkami pomagają nam babcie. Moja mama nauczyła się odsysać rurkę tracheostomijną, nie boi się zajmować Gają. Mogę wyjść, by coś załatwić, albo jechać na zakupy. Kilka razy w tygodniu przyjeżdżają do nas rehabilitanci. Jesteśmy pod opieką neurologopedy, pulmonologa, kardiologa i neurologa. Jeździmy na elektrostymulacje, aby Gaja nauczyła się przełykać oraz na terapię, która usprawnia jej oddech. Pomaga nam hospicjum Alma Spei.
Gaja ma dużo słabszą lewą stronę ciała. Po urodzeniu nie poruszała lewą ręką ani lewą nogą. Teraz z każdym dniem robi postępy. Jestem z niej bardzo dumna.
Moje marzenie? Chciałabym, żeby Gaja nauczyła się jeść, żebyśmy mogli pozbyć się PEG-a i rurki tracheostomijnej. Żeby chodziła. Żeby była samodzielna.
Mam chore dziecko i dbam o nie jak każda matka. To nie jest akt odwagi. To normalne, nie umiem na to patrzeć inaczej.