Każde kolejne USG to nowa wiadomość na temat zdrowia mojego dziecka. I każda coraz trudniejsza do przyjęcia. Początkowo nie dopuszczałam do siebie myśli o tym, że będę mamą chorej córeczki. Zresztą kiedy jest się w ciąży, wszystko niby dociera, ale nie do końca. Cały czas miałam nadzieję, że to, co mówią lekarze, okaże się nieprawdą. I będzie dobrze. Dzisiaj chciałabym, aby moja 3-letnia Hania miała możliwość lepszego funkcjonowania, żeby była samodzielna na tyle, na ile to będzie możliwe. Nie wiemy, co nas czeka. Żyjemy dniem dzisiejszym i nie zastanawiamy się, co będzie jutro.
Wspólna wędrówka z Hanią
W chwili, w której dowiedziałam się, jak brzmi diagnoza postawiona mojemu nienarodzonemu jeszcze dziecku, cała reszta mojego życia została zepchnięta na drugi plan. Nie potrafiłam inaczej. Na czym innym można się skupić w takiej sytuacji, jak nie na opiece, wsparciu, a przede wszystkim na walce o życie i zdrowie dziecka?
Najpierw miał być zespół Downa, ale ta diagnoza okazała się błędna. Podczas kolejnego badania USG usłyszałam, że Hania ma wadę serca. Potem powiedziano nam o hipotrofii. To stan, w którym płód ma zbyt niską masę ciała jak na wiek ciążowy. Nie przejęłam się tym zbytnio, bo przecież dzieci mogą mieć różną wagę. Kiedy jednak trafiłyśmy na oddział patologii noworodka, na każdym badaniu USG, dowiadywałam się o różnych nieprawidłowościach, które prawdopodobnie ma moja córka. Towarzyszył mi ciągły strach i obawa przed tym, czego jeszcze mogę się dowiedzieć.
– Główka jest nieduża, jakiś dodatkowy paluszek, inne zrośnięte, koślawa stopa – słyszałam od lekarzy. Powoli przyzwyczajałam się do myśli, że Hania nie będzie całkowicie zdrowa, chociaż ciągle się łudziłam, marzyłam, że te diagnozy się nie potwierdzą. Zaczęliśmy się z mężem oswajać ze świadomością, że możemy zostać rodzicami chorego dziecka.
Zmutowany gen
Pierwsza myśl po porodzie? Jak dobrze, że już jesteś, Kruszynko! Kiedy mi ją przyniesiono, zauważyłam, że ma długie, czarne włoski. Usłyszałam jej płacz. Popatrzyłam na jej buzię, żeby się przekonać, czy ma zespół Downa. Nie miała. Wtedy mi się wydawało, że to najgorsze, co mogłoby ją spotkać.
Kiedy przyszła na świat, wszystkie wcześniejsze diagnozy znalazły swe potwierdzenie. Dowiedzieliśmy się także, że Hania ma zespół Smitha, Lemliego i Opitza (SLOS), który charakteryzuje się licznymi wadami wrodzonymi, niepełnosprawnością intelektualną oraz problemami behawioralnymi. SLOS to rzadka choroba metaboliczna, w przebiegu której organizm nie wytwarza dostatecznej ilości cholesterolu. Jej objawem jest m.in. małogłowie, zmienne napięcie mięśni (wiotkość, a następnie sztywność), zaburzony wzrost, brak odruchu ssania, trudności w połykaniu) i związany z tym słaby przyrost masy ciała. To choroba nieuleczalna. Leczenie, którego celem jest złagodzenie objawów choroby i poprawa komfortu życia, polega głównie na rehabilitacji, terapii sensorycznej i zajęciach motorycznych.
Początki były bardzo trudne. Hania się urodziła w pandemii. Dlatego nie mieliśmy możliwości bycia przy niej, obserwowania jej i przyzwyczajania się do jej obecności. Niby była, a jakby jej nie było. Kiedy wreszcie mogliśmy ją zabrać do domu, patrzyłam na Hanię, nasz mały cud i myślałam: jesteś, jaka jesteś. Co ma być, to będzie. Kocham cię i nie zostawię. A przede wszystkim nie pozwolę, by nasze życie było zdeterminowane przez chorobę. Wierzyłam, że mimo wszystko będzie dobrze.
Od lekarzy nie dostałam za wiele informacji nt. zespołu SLOS. Internet również nie za wiele nam pomógł. Dlatego wspólnie z mężem szukaliśmy rodziców, którzy wychowują dzieci takie jak nasza Hania – z mutacją genu DHCR7. Kiedy po raz pierwszy ktoś się do nas odezwał, pomyślałam: nie jesteśmy sami. I chociaż towarzyszyło nam wiele strachu i obaw, nie poddawaliśmy się. Rozpoczęliśmy fizjoterapię, wizyty u neurologopedy i kardiologa. Wdrożyliśmy rehabilitację. Nauczyliśmy się żyć w cieniu choroby, ale na własnych warunkach.
Dzisiaj Hania ma prawie trzy lata. Nazywam ją grzecznym urwisem. Im jest starsza, tym bardziej staje się radosna, robi postępy. Nie jest nam ani łatwo, ani lekko, ale staramy się po prostu żyć. Do przodu. Dzień za dniem.
Czas i obecność
W ciągu dwóch lat Hania przeszła wiele zabiegów m.in. założenie PEG-a, zszycie rozszczepu podniebienia i operację na otwartym sercu. Czasem myślę, że ktoś odebrał jej beztroskie dzieciństwo. Skazał na pobyt na szpitalnych oddziałach, samotność i trudny do zrozumienia ból i cierpienie. Dziś traktuję naszą wspólną podróż jak zbiór nowych doświadczeń, w którym każdy dzień potrafi nas czymś zaskoczyć. Wielu z nas, dorosłych, obawa przed nieznanym mimo woli pozbawia możliwości odczuwania przyjemności, jakie daje chwila, która się nie powtórzy. Moje dziecko nie zastanawia się nad tym, że czas mija i nie martwi się o przyszłość. Rozwija się we własnym tempie, zdobywa umiejętności po swojemu, okazując w tym wszystkim zdumiewający charakter. Od nas, rodziców, oczekuje miłość bezwarunkowej, czasu i obecności. Chce bezpiecznego, znanego jej i przytulnego miejsca do życia tu i teraz. Chce się bawić, ale tylko tym, na co sama ma ochotę. Niczego jej nie można narzucać. Hania żyje dniem dzisiejszym. Nie chodzi, nawet sama nie siedzi, ponieważ trudno uaktywnić jej ręce. Skóra na rękach, buzi i stopach jest nadwrażliwa na dotyk. To także objaw SLOS. I jeszcze to, że Hania bardzo często wymiotuje. Problemem były najpierw silne ulewania, a potem silne wymioty. Odkąd Hania zaczęła więcej jeść, wymioty nasilały się. Bywały dni, kiedy wymiotowała 3-4 razy dziennie, ale zdarzało się więcej. Za każdym razem trzeba było Hanię przebierać, a nierzadko też myć. Ciągle otacza nas wielu specjalistów: kardiolog, ortopeda, laryngolog, gastrolog, neurolog, rehabilitanci, stomatolog. Rehabilitacja, ćwiczenia z pedagogiem, odwrażliwianie, sensoryka. Szpital w Prokocimiu to nasz drugi dom. Nasza córka zrobiła się strasznie cwana i prowokowała wymioty, kiedy na przykład nie chciała ćwiczyć podczas rehabilitacji.
Życie z Hanią to dwa kroki do przodu, a potem cztery w tył. Cały czas walczymy. Najtrudniejsze są noce. Córeczka często się wybudza, ma ogromną niechęć do spania. Im jest większa, tym trudniej. Śpi trzy godziny, wybudza się, pojawiają się wymioty, albo nie, potem idzie spać, albo zaczyna się bawić. Zdarza się, że budzi się z krzykiem i płacze nawet przez godzinę. Nie wiem wówczas, czy to przez ząbkowanie, czy coś ją boli, czy jest to związane z jej chorobą.
Im jest starsza, tym bardziej wychowuje sobie nas, rodziców. Lubi słuchać i obserwować. Lubi piłki, karty obrazkowe, nie znosi pluszaków, wybiera swoje zabawki. I czas zabawy. Uwielbia lustro, huśtawkę i oglądanie meczów z tatą. Jest wycofana, boi się nowych rzeczy, ale kiedy widzi, że my z tym nie mamy problemu, stara się wziąć coś do ręki, chociaż najczęściej od razu odrzuca. Lubi towarzystwo osób dorosłych, bo z nimi przebywa od urodzenia. Chociaż nie zawsze chce, by inni podchodzili blisko. Coraz częściej się śmieje, wyciąga rączki. Potrafi powiedzieć: mama, dada, baba, ej, nie. I tyle. Jednak nie czuję przymusu, by wypracować inne umiejętności. Wiem, że to dziecko wyjątkowe. Na nią przyjdzie czas. Nie mamy wpływu na to, co będzie później, ani ciśnienia, że w tej chwili musi coś umieć. Ona sama wyznaczy sobie dobry moment.
Przystanek w podróży
Bywają dni, kiedy mam dość. Najgorsza jest bezsilność i bezradność. Chciałabym pomóc, a wiem, że nie mogę. Przychodzi zmęczenie fizyczne i psychiczne. Wtedy myślę, że dłużej nie dam rady.
Hania jest dla nas trudnym darem. Pewnie każda matka chorego dziecka stawia sobie pytania: dlaczego ja, dlaczego spotkało to moje dziecko. Czasem myślę, że nadejdzie taki dzień, kiedy choroby Hani nie będzie, kiedy zostanie nam to odjęte. Wyobrażam sobie, że będzie się normalnie bawić z rówieśnikami, będzie zdrowa i szczęśliwa. Takie marzenia trzymają mnie przy życiu, chociaż wiem, że na SLOS nie ma lekarstwa. Czasem zaprzeczenie rzeczywistości okazuje się dobrą strategią. Pozwala mi na krótką przerwę, nabranie dystansu, zaczerpnięcie oddechu i ogarnięcie całej gamy emocji, które mnie przepełniają. Wiem, że to tylko tymczasowe rozwiązanie, ale pozwala mi na chwilę wytchnienia we wspólnej podróży z Hanią.
Miałam spokojne, unormowane życie, które po urodzeniu Hani zmieniło się o 180 stopni. Patrzę wtedy na moją córeczkę. Ona patrzy na mnie i się uśmiecha. To wystarcza. Jej postępy i wola walki nas mobilizują. Chciałabym, żeby miała możliwość lepszego funkcjonowania, żeby była samodzielna na tyle, na ile to będzie możliwe. Nie wiemy, co nas czeka. Żyjemy dniem dzisiejszym i nie zastanawiamy się, co będzie jutro.