Powiedzmy to sobie wprost: Hanka owinęła nas sobie wokół palca. Niezwykłe, że dziecko, które nie potrafi mówić, może być tak skuteczne w komunikowaniu swoich myśli, marzeń i żądań. Z córką nigdy nie jest nudno. Jest charyzmatyczna, dowcipna, zawsze ma swoje zdanie i tak bardzo kocha życie. Opieką nad nią to wielka przygoda i wielkie wyzwanie. Ja pracuję, więc w ciągu dnia z Hanią jest żona. Justyna to prawdziwa heroska, imponuje mi każdego dnia. A ja po prostu staram się ją wspierać. Być normalnym, kochającym tatą i pomocnym mężem. To przecież naturalne.
Piesek bawi się Inka. To szczeniak, należy do Hanki. Pozostawiliśmy córce wybór, proponując kilka ras – zdecydowała się na maltańczyka. Hania bardzo marzyła o psie, odkładała na niego pieniądze. Gdy zapytaliśmy ją, czy na pewno nie chce ich wydać na ubrania – a trzeba powiedzieć, że córka jest strojnisią – była konsekwentna. Pies i koniec.
Pyta pani, jak to możliwe, że się rozumiemy, skoro Hania nie mówi? Siedem lat to dostatecznie długo, by opracować system komunikacji z ukochanym dzieckiem. Hania bez słów potrafi przekazać nam wszystko. Łącznie z żartami, bo ma duże poczucie humoru. Bywa też ironiczna. Krnąbrna. Jest absolutnie niesamowita.
Pełnymi garściami
Zespół Joubert. Tak nazywa się genetyczna przypadłość, która dotknęła naszą córkę. Dzieci, które ją mają, są w bardzo różnym stanie: od tych podpiętych na stałe pod respirator po takie, które samodzielnie biegają. Jeśli chodzi o Hanię, choroba bardzo osłabiła ją ruchowo. Córka porusza się na wózku, nie mówi. Za to głowa pracuje jej świetnie.
Hania uwielbia ludzi, ale nie jest w tym bezkrytyczna. Śmiejemy się z żoną, że ma zainstalowany radar na ludzi: zaangażowanych i tych, którym się nie chce; życzliwych i tych, którzy są gburami. Wie, z kim warto się zadawać. Z terapeutami, którzy przychodzili do pracy odbębnić swoje godziny, nie chciała nawet pracować, siedząc przez całe zajęcia nieruchomo i nie podejmując aktywności. Z tymi, którzy są zaangażowani i dbają o relację z nią, ćwiczy jak prymuska.
Ma świetne poczucie humoru. Ostatnio była u nas pani doktor, chciała obejrzeć gardło Hanki. Córka tego nie znosi, ale z pokorą przyjmuje polecenia lekarzy. O ile są precyzyjne. A pani doktor powiedziała: Pokaż język. To Hanka pokazała. Sam czubek. Hanka doskonale wiedziała, że nie o to chodzi. Po prostu ma w sobie niezwykłe pokłady dowcipu i ironii.
Jesteśmy z niej dumni. Hanka nie miała i nie ma łatwo. A tak, jak ona kocha życie, jak czerpie z niego pełnymi garściami, jak cieszy się każdym dniem – tak chyba nie umie nikt.
Lekcja empatii
Nie wiedzieliśmy, że Hania urodzi się chora. Po porodzie nie potrafiliśmy tego zaakceptować, z jej chorobą oswajaliśmy się powoli. Córka wiele miesięcy po narodzinach spędziła w szpitalu. Lekarze mówili, że nie będzie widzieć. Życie potrafi płatać figle: miała nie widzieć, a wzrok okazał się kluczowym zmysłem w jej komunikacji.
W pewnym momencie padło słowo „hospicjum”. Długo się z żoną opieraliśmy. Wydawało nam się, że jeśli zgodzimy się na opiekę hospicyjną, to ziszczą się najczarniejsze scenariusze. Na szczęście trafiliśmy na wspaniałą lekarkę, doktor Szymońską. Powoli i cierpliwie tłumaczyła nam, że to nie tak. Że dzięki hospicjum wszyscy będziemy mogli być w domu, razem, że będziemy czuć się bezpiecznie. To była jedna z najlepszych decyzji w naszym życiu.
Mamy niesamowity fart do ludzi. Lekarzy, terapeutów, przyjaciół. Nie lubimy użalać się nad sobą, prosić o pomoc. Przyjaciele z Klubu Sportowego „Dąb” w Zabierzowie Bocheńskim pewnego dnia przyjechali do nas i oświadczyli: „My już wydrukowaliśmy ulotki z apelem o jeden procent na rehabilitację Hani. Wam zostaje tylko zgodzić się, żebyśmy je rozwiesili”. Jesteśmy za tę pomoc niesamowicie wdzięczni, dzięki niej możemy żyć spokojniej i godniej.
Podobnie mieliśmy szczęście do pań opiekunek z przedszkola. Hanka chodzi do grupy ze zdrowymi dziećmi. Dzięki paniom Danusi, Paulinie i Basi to jest dla niej świetny czas. Chciało im się opracować system komunikacji z Hanką; dzięki niemu wiedzą, czego córka chce, a czego nie chce, kiedy potrzebuje się wysikać, a kiedy jest zniecierpliwiona.
A przede wszystkim: panie z przedszkola nie boją się jej niepełnosprawności. Dzięki temu nie boją się jej też zdrowe dzieciaki. One wspaniale bawią się z Hanką, pomagają jej, traktują bardzo po koleżeńsku. Hania nie jest wykluczana z żadnych zabaw, wycieczek, aktywności. Ostatnio przedszkolaki wystawiały przedstawienie. Hania była zaangażowana w nie na każdym etapie. Elementem przedstawienia był polonez. Hania, choć porusza się na wózku, tańczyła razem z innymi dziećmi. Myślę, że to niezwykle cenne doświadczenie: zarówno dla naszej córki, jak i dla reszty dzieciaków. Oby ta dziecięca otwartość, tolerancja i empatia nie zostały w nich nigdy zniszczone.
Szczęście według Hani
Cieszymy się z tego przedszkola, bo widzimy, że Hanka jest niezwykle społeczną dziewczynką. Potrzebuje innych dzieci, zabaw, przygód. Na szczęście jej życie nie polega na bezczynnym siedzeniu w domu. Jest codzienną przygodą. Hanka chodzi do przedszkola, na basen, różne zajęcia. Ze swoją kuzynką, Tosią, szaleją i rozrabiają. Czasem jeździ do niej – i do dziadków, bo Tosia mieszka w rodzinnym domu żony – na „nocowanki”. Córka zawsze wraca zachwycona.
Niedawno obie wysmarowały się szminkami. Hania to taka nasza modnisia: kocha różowe ubrania, kosmetyki, dziewczyńskie sprawy. Ostatnio podpatrzyła, jak żona pryska się perfumami. W weekend byliśmy w kinie, a potem na zakupach, kupić Hani kilka ciuszków. Przy kasie córka pokazała, że chce dostać perfumy. My – jak to my – oczywiście spełniliśmy jej prośbę. Kiedy Hanka jest szczęśliwa, to i my nie potrafimy się nie cieszyć.
W kinie też było świetnie. Hanka marzyła o obejrzeniu Arielki, długo to sygnalizowała. Siedziała wpatrzona w film przez dwie godziny, w ogóle się nie dekoncentrowała. Gdy pierwszy raz zabieraliśmy ją do kina, martwiliśmy się, jak to będzie: czy wytrzyma, czy kino to dobry pomysł dla dzieciaka z niepełnosprawnością. Okazało się, że bardzo dobry. Hanka była zachwycona.
Hania w ogóle lubi miejsca, gdzie jest dużo bodźców i ludzi. Jej fascynacja kawiarniami jest powszechnie znana. Najbardziej lubi „załapać się” na serniczek na mieście. Córka kocha słodycze, ma to po nas – sami nie potrafimy odmówić sobie słodkości, więc tym bardziej nie potrafimy odmówić ich Hance. To dziewczynka, która kocha zakupy, tłum ludzi, miasta. W zeszłym roku daliśmy jej wybór, gdzie spędzimy wakacje: w górach, nad morzem, w mieście. Hanka nie miała wątpliwości. Pojechaliśmy na kilka dni do Warszawy, okazało się, że w hotelu w samym centrum miasta można zrealizować bon turystyczny. Wszyscy mieliśmy wielką frajdę, bo my z żoną też nie znaliśmy dobrze stolicy.
Hania ma niedobory odporności, więc początkowo baliśmy się zabierać ją w zatłoczone miejsca. Jak ktoś w pobliżu kichnął, natychmiast zaczynaliśmy się przejmować. Staraliśmy się ją izolować. Potem uznaliśmy, że najważniejsze, żeby córka miała szczęśliwe dzieciństwo. A ona czerpie szczęście z bycia wśród ludzi.
Heroska
To, że Hania nie jest zamknięta w domu, tylko dużo wychodzi, dobrze wpływa też na moją żonę. Justyna przed narodzinami Hanki była bardzo aktywną osobą, pracowała jako przedstawiciel handlowy w firmie produkującej słodycze. Po narodzinach córki musiała zrezygnować z pracy. Hania wymaga całodobowej opieki, a moja praca jest bardziej elastyczna – pracuję jako budowlaniec, w firmie taty. Nie nadużywam tego, ale wiem, że w razie potrzeby mogę wziąć wolne czy wyskoczyć na chwilę zająć się Hanką. Z prostej kalkulacji, również finansowej, wyszło nam, że utrzymaniem rodziny powinienem zająć się ja, a codzienną, całodobową opieką nad Hanką – żona.
Justyna jest prawdziwą heroską. Hanka waży już całkiem sporo, a często trzeba ją wziąć na ręce, przenieść, przestawić: to na wózek, a to na matę na podłodze. Nawet dla mnie to dość duży wysiłek fizyczny, a jestem niemałym mężczyzną pracującym fizycznie. Żona jest drobną kobietą. Jej siła – też ta dosłowna, mięśniowa – jest imponująca. Niejeden mężczyzna mógłby jej pozazdrościć. Jeszcze bardziej podziwiam u Justyny tę inną siłę, wewnętrzną.
To nie znaczy, że nie spędzam czasu sam na sam z córką. Staram się odciążać żonę, jak mogę. A to proponuję, by pojechała ze znajomymi na rower, a to wspieram, by wybrała się na zakupy. Niedawno wysłałem ją ze szwagrem na wakacje, do Chorwacji. Cieszę się, bo wszyscy zobaczyliśmy, że się da. Wiem, że Justyna potrzebuje czasem być kimś innym niż tylko mamą. Staram się jej w tym, na ile mogę, pomagać. Zasługuje na to.
Prawo niestety – przynajmniej na razie – nie sprzyja matkom, które opiekują się chorymi dziećmi. Żona robi piękne torty, bardzo to lubi. Mogłaby piec je czasem na zamówienie, założyć firmę, ale nie może zarobić ani złotówki – w przeciwnym razie straci zasiłek na córkę (który i tak jest kroplą w morzu potrzeb związanych z utrzymaniem chorego dziecka). To zwyczajnie niesprawiedliwe. Nie chcemy jednak skupiać się na tym, co nam nie pasuje. Wolimy dostrzegać to, co dobre.
Niech im Hanka pokaże
Tej pogody ducha uczy nas Hania. Każdego dnia pokazuje nam, jakim darem jest życie. Nie twierdzę, że nie mamy gorszych chwil, że czasem nie martwimy się o przyszłość. Ale córka daje nam siłę, żeby zawsze wracać do tu i teraz. Cieszyć się z tego, co mamy.
Czasem słyszę, jak ktoś marudzi, narzeka, rozpamiętuje swoje problemy i obciąża nimi wszystkich dokoła. Mam ochotę takich ludzi zaprosić do nas, do domu. Żeby Hanka pokazała im, jak można kochać życie.