Mam dwie wnuczki: 9-letnią Hanię i 12-letnią Antosię. Hania jest charakterna, uparta, zawsze stawia na swoim. Nie wiem, skąd ma ten zadziorny charakter. Może stąd, że urodziła się chora, więc od małego musiała o siebie walczyć? Antosia jest spokojniejsza, niekonfliktowa, zawsze uprzejma. Każda jest wyjątkowa i każdą kocham tak samo. Nie dzielę wnuczek na zdrową i chorą. Kocham je obie takimi, jakimi są.
Antosia ze swoimi rodzicami mieszkają z nami. Hania też spędziła tu większość swojego 9-letniego życia. Gdy córka, zięć i młodsza wnuczka wyprowadzali się „na swoje”, było mi smutno. Czas pokazał, że i tak widujemy się praktycznie codziennie. Staram się wspierać Justynę w opiece nad Hanią. Choćby ugotować dla nich obiad. A Hania ma wielki apetyt i zamiłowanie do „męskich” potraw. W kółko by jadła golonkę, żeberka i kotlety. Konkretny jadłospis, konkretny charakter. Gdy Hani się coś uwidzi, nie odpuści. Będzie krzyczeć dopóki tego nie dostanie.
Kojący wpływ ma na nią tylko delikatniejsza Antosia. Starsza o trzy lata, pełni rolę autorytetu. To, co robi Antosia, robi i Hania. To, co dostaje Antosia, musi mieć i Hania. Wiadomo, że trochę inne ubrania kupuje się dla zdrowej dziewczynki, a inne dla takiej, która porusza się na wózku. Ale uparciuch Hania wie swoje i jest bardzo skuteczna w egzekwowaniu tego.
Lekcja akceptacji
Hania urodziła się z przypadłością genetyczną, zespołem Jouberta. To było pierwsze doświadczenie nieuleczalnej choroby w naszej rodzinie. Zawsze wzruszało mnie, gdy widziałam w telewizji chore dzieci. Starałam się pomagać, ich dobro leżało mi na sercu. Ale tak naprawdę nie wiedziałam za wiele o chorobach genetycznych i niepełnosprawnościach. Nawet nie znałam takich dzieci osobiście. Dopiero gdy urodziła się Hania, zaczęłam zauważać, że jest ich więcej. Nawet w naszej wsi. Nie wiem, czy wcześniej takich chorób było mniej, czy dzieci dotknięte nimi były pozamykane w domach, czy po prostu to ja ich nie dostrzegałam. To naturalny mechanizm: dopóki coś nie dotyczy nas czy naszej rodziny, zwracamy na to mniejszą uwagę.
O tym, że Hania jest chora, dowiedzieliśmy się już po jej narodzinach. Dla córki i zięcia to był szok, musieli oswoić się z tą informacją. Ale dla mnie to nie początki były najtrudniejsze. Hania wyglądała i zachowywała się jak każdy noworodek. Niby zdawałam sobie sprawę, że jest chora, że nigdy nie będzie jak inne dzieci. A jednak dopóki nie zaczęłam tego dostrzegać na własne oczy, jakaś część mnie nie chciała przyjąć tej informacji.
Najtrudniejsze było dla mnie patrzenie, jak Hania zaczyna odstawać od innych dzieci, jak nie rozwija się prawidłowo. Że wtedy, gdy dzieci siadają, ona zupełnie sobie z tym nie radzi. Gdy inne zaczynają mówić pierwsze słowa, ona milczy. Bałam się o nią i tak bardzo jej współczułam. Przepraszam za łzy: zawsze jak o tym opowiadam, zaczynam się wzruszać.
A potem zrozumiałam, że takim dzieciom nie trzeba współczuć. Trzeba je podziwiać – bo mają w sobie niesamowitą wolę walki i zamiłowanie do życia – ale nie współczuć. My nie do końca mamy wgląd w ich rzeczywistość, ale wydaje się, że ona niekoniecznie jest gorsza. Jest inna. Patrzę na wnuczkę i jestem przekonana, że jest szczęśliwa. Owszem, złości się, gdy jej nie rozumiemy, czasem bywa sfrustrowana – ale to radosne dziecko, które kocha życie i ludzi, jest bardzo ciekawa świata. A przecież to są najpiękniejsze cechy – nie tylko u dziecka, ale u każdego człowieka.
Nie las, kino!
Hania jest jakby uwięziona w swoim ciele. Nie chodzi, poza pojedynczymi sylabami nie mówi, ma swoje ograniczenia fizyczne, ale intelektualnie rozwija się prawidłowo. A może nawet więcej niż prawidłowo. Antosia powiedziała mi wprost: Babciu, jeśli mówimy o dodawaniu i odejmowaniu, to Hania, choć młodsza, radzi sobie lepiej ode mnie.
Jeśli chodzi o komunikację, Hania korzysta z narzędzia AAC, który śledzi ruchy jej gałek ocznych. Samo urządzenie wygląda jak większy tablet. Służy to Hani do nauki, rozrywki, a jak trzeba – komunikacji. Zazwyczaj jednak korzystamy z własnego systemu – Hania pokazuje, co chce, co czuje, o co chce zapytać. Staramy się zadawać jej zamknięte pytania, dając konkretne wybory. Zazwyczaj działa to świetnie, choć zdarza się, że nie jesteśmy w stanie odgadnąć, o co jej chodzi – wtedy Hanka się złości, marudzi, okazuje niezadowolenie.
Hania uczy się angielskiego (radzi sobie całkiem nieźle) i dużo czyta. Miała czas, kiedy praktycznie nie wychodziła z pokoju – bo cały czas słuchała audiobooków z bajkami. Oczywiście nam rozkazywała w tym czasie się nie odzywać. Miała być cisza absolutna. Cała Hanka.
Hania chodzi do przedszkola ze zdrowymi dziećmi, to ostatni rok. Trafiła na wspaniałe wychowawczynie, które nauczyły się z nią komunikować. Opiekują się nią zupełnie naturalnie i to pewnie właśnie dzięki nim inne dzieci też traktują Hanię zupełnie normalnie. Choć na wózku, wnuczka bierze z nimi udział w każdych aktywnościach. Po wakacjach pójdzie do szkoły, już specjalnej. Jestem pewna, że i tam świetnie sobie poradzi, bo Hania uwielbia ludzi, towarzystwo, gwar. Kocha, jak dużo się dzieje.
Mieszkamy tuż przy Puszczy Niepołomickiej; są tu piękne tereny na grzyby, spacery, wycieczki rowerowe i obserwowanie dzikich zwierząt. Ale wśród przyrody Hania szybko się nudzi. To nie jest jej klimat. Ona jest dziewczyna miastowa. Zamiast do lasu, woli wyjść do kawiarni na ciastko, do kina, na zakupy. Wszędzie, gdzie głośno, tłoczno, dużo bodźców. To jest jej żywioł.
Radość z bycia babcią
W przeciwieństwie do wnuczki lubię las. Szczególnie jesienią, gdy pojawiają się w nim grzyby. Podjeżdżam na rowerze i szukam najlepszych okazów. Mówi pani, że nie potrafi zbierać grzybów? Zapraszam jesienią, wszystko pani pokażę!
Za to Hania odziedziczyła po mnie zamiłowanie do psów. Ten buldożek, który tu chodzi, wabi się Oksana. Nie odstępuje mnie na krok. Nieufna do ludzi, szczekliwa do obcych, Hanią opiekowała się od początku. Są zresztą równolatkami. Gdy przyjeżdżali lekarze czy pielęgniarki, Oksana stała przy Hani i pilnowała, żeby przypadkiem nic złego jej nie zrobili. Teraz u siebie Hania ma innego pieska, maltańczyka Inusię. Hania sama wyprosiła go od rodziców. Widocznie – podobnie jak ja – uważa, że dom bez psów to nie jest prawdziwy dom.
Tak sobie myślę, że rola babci – choć nie jedyną w moim życiu – jest chyba tą najulubieńszą.