Najpierw człowiek myśli, że jego to nie dotyczy. Jakby nowotwory dziecięce istniały w jakiejś innej rzeczywistości. Potem, gdy jego dziecko zachoruje, długo wierzy, że akurat jemu się uda. A potem – to bardziej proces niż nagła zmiana – nadchodzi świadomość, że to dzieje się naprawdę. Że jego dziecko odchodzi. I nic nie można z tym zrobić.
Gdy Dawidek zachorował, byłem przekonany, że będziemy walczyć do końca. I że tę walkę wygramy. Gdy żona miała słabsze momenty, pocieszałem ją: Zobaczysz, Dawidkowi się uda. Jest silny. Da radę.
Naprawdę w to wierzyłem.
A potem – widząc, jak choroba niszczy naszego syna – zrozumiałem, że najlepszą i ostatnią rzeczą, jaką możemy dla niego zrobić, to powiedzieć „pas”. Żeby to dziecko, które wychowywało się w szpitalu, przynajmniej odchodziło w domu.
Bliskość
Dawidek właściwie nie miał dzieciństwa. Zachorował tydzień przed swoimi drugimi urodzinami. Kolejne półtora roku, z niedługimi przerwami, spędził w szpitalu.
Dla onkologicznych dzieci zabawą jest bieganie po szpitalnym korytarzu z pompą, przez którą mają podawaną kolejną dawkę chemioterapii. Radością to, jak uśmiechnie się do nich pielęgniarka. Jak w szpitalu odwiedzi ich babcia. Ulgą, jak nie boli. Jak mogą spać. Takie mają dzieciństwo.
To boli najbardziej. Że one nie zdążyły zaznać życia. Ludzie umierają w różnym wieku. Niektórzy mają 30 lat, inni 60, a jeszcze inni 100. Ale żyją: czegoś doświadczyli, coś przeżyli, czegoś spróbowali. Poznali, czym jest życie. Te dzieci nie zdążyły.
Ich rodzice – którzy przed tym, jak zachorowało ich dziecko, często nie mieli nawet pojęcia o istnieniu tego typu nowotworu – stopniowo stają się ekspertami dziecięcej onkologii. Czytają, konsultują, piszą, dzwonią, sprawdzają. Z czasem znają protokoły leczenia lepiej niż niektórzy lekarze.
Szpital również dla nas staje się domem. Spędzamy w nim 24 godziny na dobę. Przerywany sen przy szpitalnym łóżeczku dziecka, pobudka, śniadanie, wlewka dziecka, obiad. I tak miesiącami, czasem latami. Spędzamy ze sobą więcej czasu niż z członkami rodziny czy przyjaciółmi. Łączy nas najtrudniejsze, ale i najważniejsze doświadczenie w życiu. Przeżywamy te same emocje. Nic dziwnego, że szybko stajemy się sobie bliscy i że te znajomości bardzo często trwają też wtedy, gdy naszych dzieci już nie ma.
Jeszcze nie
Neuroblastoma, jeden z najczęstszych nowotworów u małych dzieci, potrafi długo nie dawać objawów. Guz można zobaczyć jedynie na USG brzucha i właściwie to badanie powinno być elementem profilaktyki małych dzieciaków, tak jak szczepienia czy ważenie dziecka. Ale polski system ochrony zdrowia nie zapewnia tego badania. Więcej: większość pediatrów nawet nie powie rodzicom, że warto zrobić USG prywatnie. Tak dla świętego spokoju, bo przecież to badanie szybkie, tanie, bezinwazyjne i bezpieczne.
Mamy z żoną duży żal do lekarzy, do których trafialiśmy z Dawidkiem zanim został zdiagnozowany. Synek miał uporczywe zaparcia i choć jest to charakterystyczny objaw neuroblastomy, to żadnemu z lekarzy – ani w przychodni, ani prywatnie – nie zapaliła się ostrzegawcza lampka. Wszyscy skupiali się na diecie: karmić marchewkami, nie karmić marchewkami, nawadniać, włączyć więcej warzyw, samo przejdzie. I tak w kółko.
Gdy w końcu jedna lekarka, pod naszym naciskiem, zrobiła USG, nie zauważyła na nim 10-centymetrowego guza i dwukrotnie powiększonej wątroby. Syn trafił do szpitala, w bardzo kiepskim stanie, następnego dnia. Za kolejne trzy leżał już na Intensywnej Terapii, podpięty pod respirator. Lekarze kazali nam się z nim pożegnać.
Ale nie. Jeszcze nie wtedy. Dawidek walczył kolejne półtora roku.
Bliskość
Przenieśliśmy się do szpitala oboje – ja i żona. Większość rodziców nie ma tego komfortu: przynajmniej jedna osoba musi zarabiać pieniądze, a często też opiekować się innymi dziećmi, które są w domu. My wtedy mieliśmy tylko Dawidka, a ponieważ prowadzę własną firmę i mam wspólników, pracowników – miał to kto pociągnąć.
Oboje z żoną mogliśmy skupić się tylko na synu.
Bardzo się do niego zbliżyłem. Myślę, że w normalnych warunkach minęłoby kilka lat, zanim spędziłbym z nim tyle czasu, ile przez te półtora roku choroby. Bo w tych „normalnych warunkach” człowiek wraca po 8, 10 godzinach pracy z gotowymi wymówkami: zmęczenie, inne sprawy, stresy. W sytuacji choroby nie ma wymówek. Jest świadomość, że ten czas trzeba wykorzystać na maksa.
Dawidek znosił kolejne chemie bardzo dobrze. Inne dzieci były słabe, zmęczone. A po nim, na zewnątrz, w ogóle nie było tego widać. Był bardzo silny. A ja uczepiłem się tej jego siły, karmiłem nią wiarę w to, że będzie dobrze. Że komu ma się udać, jak nie jemu?
I rzeczywiście, na chwilę się udało. Po roku leczenia Dawidek wszedł w remisję. Według procedury czeka się wtedy trzy miesiące, żeby potem zacząć immunoterapię – ostatni etap leczenia. Ta przerwa jest potrzebna, żeby sprawdzić, czy rak rzeczywiście ustąpił, czy to tylko chemioterapia trzymała go w ryzach.
Teoretycznie wiedziałem, że to newralgiczny moment, że nowotwór często wtedy wraca. Mimo to w ogóle nie przyjmowałem do wiadomości, że u nas może się tak wydarzyć. Dla mnie syn był już zdrowy. Już wygrał. Mieliśmy tylko dokończyć leczenie i o wszystkim zapomnieć.
To były trzy najszczęśliwsze miesiące naszego życia.
A potem, na badaniach kontrolnych przed immunoterapią, okazało się, że choroba wróciła. Dowiedzieliśmy się tydzień przed świętami Wielkiej Nocy. Dawidek odszedł trzy i pół miesiące później.
Najtrudniejsza decyzja
Na ten ostatni czas zabraliśmy go do domu, pod skrzydła hospicjum Alma Spei. Gdybyśmy zostawili go w szpitalu, pewnie przetaczaliby mu krew i podawali leki, które zabierają sen. Pewnie wydłużyliby o kilka tygodni jego życie. Życie, ale też cierpienie. Widzieliśmy, jak to się kończy, kiedy rodzice nie potrafią odpuścić. Nie chcieliśmy tego dla naszego syna. To była trudna decyzja, ale drugi raz podjęlibyśmy taką samą.
Mówi się, że nadzieja umiera ostatnia. I rzeczywiście, kiedy ona gaśnie, świat zmienia się bezpowrotnie. Gdy zrozumieliśmy, że Dawidek umiera, umarła też część nas. Od tego czasu – choć minęło już kilka lat, a nam urodziło się dwoje dzieci – nie jesteśmy już tacy jak dawniej.
Dawidek zmarł 29.07.2020 r.