Za śmierć dziecka można mieć żal do całego świata, a można starać się przekuć ją w coś dobrego. Wybrałam to drugie. Wiem, że dzięki Hani jestem dostatecznie silna. Jej odchodzenie było najtrudniejszym, ale też najpotężniejszym i najbardziej wzmacniającym doświadczeniem w moim życiu. Jestem jej za to wdzięczna.
Wiem, że Hanka jest wśród nas i czasem nam o tym przypomina. Rozsypie gwoździe w kuchni. Postuka swoimi zabawkami. Coś zrzuci. Cała Hanka: psotliwa, zabawna, zawsze na przekór. Nawet chorowała inaczej. Przyjmowała chemię i zaraz biegała roześmiana po szpitalnym korytarzu.
Żywiołowa, wesoła, energiczna. A jednocześnie niezwykle cierpliwa. Pamiętam spokój, z którym przyjmowała to, co dzieje się w jej życiu: szpitale, badania, leczenie i jej zmieniające się ciało. Jakby rozumiała więcej.
Na co ma się wpływ, na co się nie ma
Był czwartek, 12 marca 2020 roku. Dokładnie wtedy, kiedy świat – z uwagi na właśnie wybuchającą pandemię COVID-19 – się zatrzymał. Hania trafiła do szpitala na badania. Myśleliśmy, że na chwilę. Została na dziewięć miesięcy.
Nie bardzo chciano nas przyjąć na oddział. Wszystko właśnie się zamykało, strach przed wirusem osiągał apogeum, a przecież Hani – tak przynajmniej wtedy myśleliśmy – właściwie nie działo się nic poważnego. Po prostu od miesiąca nie mogliśmy jej doleczyć: a to zapalenie ucha, a to gardła. Do tego przewlekłe zaparcia, czasem gorączki. Nic, co mogłoby skojarzyć się nam z rakiem. I to jednym z najgorszym z możliwych.
Po kilku godzinach mieliśmy diagnozę: neuroblastoma czwartego stopnia. Z fatalnymi rokowaniami.
W takiej sytuacji zazwyczaj słyszy się od innych „będzie dobrze”. Tylko że rodzice dzieci chorych na ten rodzaj nowotworu wiedzą, że raczej nie będzie. Że nasze dzieci prawdopodobnie odejdą i nie mamy na to wpływu. Mamy wpływ tylko na to, w jaki sposób. I jak ten ostatni czas wykorzystamy.
Stanąć w prawdzie
Walczyliśmy do końca 2020 roku. Dokładnie w Sylwestra okazało się, że chemia „ostatniej nadziei”, którą właśnie zakończyła córka, nie przyniosła efektów. Rak nie odpuścił.
W tej sytuacji mieliśmy z mężem dwa wyjścia. Albo zdecydować się na kolejną chemioterapię; bardzo agresywną, wyniszczającą, a wcale nierokującą sukcesem terapeutycznym. Albo przejść pod skrzydła hospicjum i spędzić ten ostatni czas z Hanią w domu.
Uznaliśmy, że kurczowe trzymanie się złudnej nadziei byłoby egoizmem. Czasem kochać to znaczy odpuścić. Zaakceptować. Zamiast walczyć o niemożliwe – odważyć się stanąć w prawdzie. Zrobić to dla córki.
Najtrudniejszy czas
Ten szpitalny czas był najtrudniejszy. Byłam zamknięta z córką na oddziale. Żadnych odwiedzin. Czasem mojej mamie, mężowi i synowi udało się tylko zobaczyć Hanię przez okienko.
Leon miał zaledwie cztery lata; potrzebował mnie, a ja nie mogłam być w dwóch miejscach jednocześnie. Moja mama przeprowadziła się do nas i opiekowała się wnukiem. Stała się dla niego kimś więcej niż babcią. Była dosłownie drugą mamą.
Nie wiem, czy to przez stres związany z chorobą Hani. Może tak, może nie. Nie dowiemy się. W październiku tego samego roku mamie pękł tętniak w mózgu. Nie miała o nim pojęcia, nie skarżyła się na żadne objawy. Może na ból głowy, ale kogo nie boli dziś głowa? Gdy przyjechałam do szpitala, pokazując świeży test na COVID i błagając o wejście, była już nieprzytomna. Nie otworzyła oczu, ale wiem, że mnie rozpoznała, bo ścisnęła mnie za rękę.
Po kilku dniach ją chowaliśmy.
W domu najlepiej
Hania trafiła pod opiekę hospicjum Alma Spei w styczniu 2021. Mieliśmy cztery miesiące dla siebie. Odczuwam za to ogromną wdzięczność. Również wobec Alma Spei, dzięki któremu Hania do końca była w domu. Hospicyjny zespół na początku przyjeżdżał do nas dwa razy w tygodniu, a potem – jak stan Hani się pogarszał – coraz częściej. Nawet codziennie. Nawet w nocy. Wiem, że nie wszyscy mają zapewnioną tak wspaniałą opiekę. Część hospicjów bierze dzieci w ostatnim stadium choroby do ośrodka. A przecież każdy z nas wolałby umrzeć w domu. Dziecko tym bardziej.
Może dziwnie to zabrzmi, ale to był piękny, radosny i rodzinny czas. Dużo się przytulaliśmy, bawiliśmy, uśmiechaliśmy. To nie znaczy, że było łatwo: Hania wymagała całodobowej opieki i wraz z postępem choroby to było coraz bardziej wymagające. Bywały dni, w których dla syna nie miałam nawet minuty. Leon przeszedł przyspieszony kurs dojrzewania. Nie dało się go odseparować od choroby i odchodzenia siostry. Zresztą, nawet byśmy tego nie chcieli – myślę, że to było cenną lekcją również dla niego. Taką na całe życie.
O odchodzeniu Hani rozmawialiśmy otwarcie zarówno z nim, jak i z przyjaciółmi. Jesteśmy z mężem towarzyscy, mamy szczęście do ludzi wokół siebie. W tych ostatnich miesiącach życia Hani ciągle ktoś wpadał. Choćby po to, żeby na chwilę zająć się Leonem; pobawić z nim, posiedzieć, pokazać, że też jest ważny. Albo pobyć z nami – bo to ważniejsze niż słowa. Mój tata, z którym Hania miała niesamowitą więź, na jej prośbę potrafił wsiąść w auto i przejechać ponad 200 kilometrów tylko po to, żeby z nią porysować. Wnuczka była jego oczkiem w głowie.
Hania w tym ostatnim czasie kilka razy obchodziła swoje trzecie urodziny, bo wiedzieliśmy, że czwartych już nie dożyje. Za każdym razem był tort, prezenty, zabawy. Ostatnie przyjęcie, zorganizowane przez Alma Spei, odbyło się 6 kwietnia – dokładnie w dzień jej urodzin. Był animator i różowy tort. Córka bardzo się na to cieszyła. Praktycznie następnego dnia po urodzinach zaczęło jej się pogarszać. Wkrótce straciła wzrok, przestała chodzić, w końcu również mówić. Jakby czekała na te urodziny, żeby potem już powoli gasnąć.
Z dziadkiem pożegnała się, rysując obrazki świnki Peppy, mimo że nic już nie widziała. Córka kochała tę świnkę, wszystkim się z nią kojarzyła. Na jej grobie jest wyrzeźbiona postać Peppy.
Hania poszła na maliny
Kiedy jeszcze mówiła, powtarzała, że idzie z babcią na maliny.
Dwa dni przed śmiercią córki przyśniła mi się mama. Powiedziała: zabieram Hanię do siebie. Ze snu wybudził mnie domofon. Wszyscy go słyszeli – ja, mąż, syn. Nikogo nie było po drugiej stronie, ale mimo to otworzyłam furtkę.
Hania odeszła nad ranem, dziesięć minut przed piątą. Potem parę osób mówiło mi, że dokładnie o tej godzinie się obudziło.
Dla innych
Hania dała nam bardzo wiele. Jej odchodzenie to najboleśniejsza, ale też najpiękniejsza lekcja, jaką kiedykolwiek odebrałam. Jestem za nią wdzięczna.
Wiem, że niektórzy nie potrafią pogodzić się ze stratą dziecka; szukają winnych, wypowiadają wojny, karmią się żalem i zadręczają samych siebie. Bardzo im współczuję i mówię to bez cienia ironii. To nie ich wina. Ja mam inaczej i pewnie dzięki temu jest mi łatwiej: czuję potrzebę, żeby odejście Hani przekuć w coś dobrego. Zrobić coś dla innych.
Stosunkowo często bywam na oddziale onkologicznym, na którym leżała córka. Przychodzę przybić piątkę z dzieciakami, czasem przynoszę prezenty. Teraz jestem w trakcie organizowania z aktorami i artystami kabaretowymi bajkoterapii dla małych pacjentów. W szpitalu znacznie trudniej niż w domu o radość, uśmiech, zabawę.
A przecież nikt nie zasługuje na nie bardziej niż te dzieciaki.
Hania zmarła 13.05.2021 r.