Nie zapomnę tej sceny do końca życia. Po trzech latach walki o życie Igi opuszczałyśmy oddział onkologii, aby przejść pod skrzydła hospicjum domowego. Wszyscy rodzice pacjentów zgromadzili się na korytarzu, aby nas pożegnać. Dobrze wiedzieliśmy, że na zawsze. Nie było wielu słów. Tylko łzy. Iga umarła dziewięć dni później. Jeśli czegoś żałuję, to tego, że nie zabrałam jej do domu, pod skrzydła Alma Spei, wcześniej.
Iga kochała Psi Patrol i świnkę Peppę. W przeciwieństwie do swojego starszego brata, Wojtusia, była plastycznie uzdolniona: rysowała, kolorowała, lepiła z plasteliny. Zawsze marzyłam o dwójce dzieci. Bóg mi je dał. A potem jedno odebrał.
Początek
Przez pierwsze 12 miesięcy swojego życia była zdrowa, prawidłowo się rozwijała. Dopiero w okolicach pierwszych urodzin zaczęłam zauważać niepokojące objawy. Na zdjęciach z jej roczku już widać podkurczoną szyję. Od tego się zaczęło.
Jeździłam z tym do neurologa, ale uspakajał: Wszystko w porządku. Dziecko właśnie zaczęło raczkować, takie asymetrie są normalne. Pediatrzy też nie widzieli większego problemu. A ja czułam, że dzieje się coś złego. Córka zaczęła wymiotować. Na początku tylko czasami. A potem nawet po zjedzeniu jednej łyżeczki serka czy zupki. Wiedziałam, że nie chodzi o jakość jedzenia: przygotowywałam jej zdrowe posiłki z indyka, z króliczka, z gołębia. Wkładałam do pasteryzowanych słoików. Wszystko zdrowe, sterylne. A z niej to jedzenie i tak wylatywało, pod dużym ciśnieniem. Jak podnosiłam Igę, była wiotka, dosłownie wyślizgiwała się z rąk.
Mieliśmy wyznaczony termin badań w szpitalu, ale w noc poprzedzającą coś mnie tknęło. Powiedziałam do męża: Marek, chodźmy do całodobowej przychodni, niech lekarz zobaczy ją jeszcze dzisiaj.
Pediatra powiedziała: Wróćcie do domu, spakujcie ubrania, pampersy, szczoteczki do zębów. A potem natychmiast jedźcie do szpitala. Nie czekajcie do rana.
Trafiliśmy na SOR. Lekarz postukał młoteczkiem, powiedział, że neurologicznie wszystko jest w porządku. Nie miałam zamiaru się stamtąd ruszać, dopóki nie zrobią Idze tomografu głowy. Udało się go wybłagać. Po badaniu mąż zajmował się córką, a do mnie wyszedł lekarz. Miał jedno pytanie: czy mamy ze sobą rzeczy do szpitala? I wtedy to powiedział. Że to guz mózgu. I że jest bardzo, bardzo źle. Położyli Igusię, wstrzyknęli steryd i czekali, czy zadziała. Zadziałał.
Później lekarz powiedział mi, że gdybyśmy czekali z przyjazdem do szpitala do rana, mąż tej nocy dwa razy wzywałby karetkę. Za pierwszym razem do Igi, żeby potwierdzili jej śmierć i wypisali kartę zgonu. Za drugim razem do mnie, żeby odwieźli mnie do szpitala psychiatrycznego.
Mutacja
Po tym, jak Igusia zachorowała na nowotwór, a Wojtuś miał różne inne problemy ze zdrowiem, przebadałam siebie i syna genetycznie. Okazało się, że mam zespół Gorlina-Goltza, mutację genu, która wiąże się z podwyższonym ryzykiem nowotworów i innych nieprawidłowości. Niestety, przekazałam to Wojtusiowi. Idze – choć nie mamy na to papierów – najpewniej również.
Dlatego właśnie nie zdecyduję się na kolejne dziecko. Jedno już straciłam. O zdrowie drugiego drżę każdego dnia. Wojtuś miał już usuwanych kilka niezłośliwych guzów z okolic szczęki. Kiedy był mały, miał problemy neurologicznie. Z kolei gdy chorowała Iga, ze stresu nabawił się arytmii, musiał mieć wykonaną ablację serca.
Na punkcie jego zdrowia jestem przewrażliwiona. Badamy się regularnie. Rezonans, USG, krew. Wystarczy, że Wojtuś wróci do domu z wybitym na w-fie palcem, a ja już myślę o najgorszym.
Dobre i złe chwile
Trzy lata. Tyle trwała walka o życie Igi. Trzy lata nieustannej tułaczki między domem a szpitalem. Kolejne operacje, kolejne terapie. Przez ten czas spotkaliśmy bardzo różnych lekarzy. Niektórzy robili wszystko a nawet więcej niż mogli. Mieli serce na dłoni. A inni z mojego dziecka robili królika doświadczalnego, na przykład eksperymentując z końską dawką żywienia pozajelitowego. Gdy do jednego lekarza, zamiast „Panie Profesorze”, zwróciłam się „Panie Doktorze”, fuknął na mnie: Nie po to robiłem habilitację, żeby mnie pani nazywała doktorem.
Ale przez trzy lata wydarzały się też dobre rzeczy. Zawarliśmy w szpitalu przyjaźnie, które trwają do dzisiaj. Mam sporo dobrych wspomnień. Igusia w szpitalu przyjęła sakrament pierwszej komunii. Miała zaledwie trzy latka, ale pytała: Mamusiu, czemu ty możesz przyjmować pana Jezuska, a ja nie? Ksiądz Lucjan, szpitalny kapelan, powiedział, że ze względu na dojrzałość duchową, Iga może przystąpić do sakramentów. Na pierwszą spowiedź córki patrzyłam przez szklane, szpitalne drzwi.
Igusia bardzo długo czuła się dobrze, miała siłę, chciała się bawić. W szpitalnej świetlicy układała puzzle, rysowała, śmiała się. Na oddziale żartowano z tego, że gdy Igunia była pod moją opieką, bawiła się sama lub z innymi dziećmi, a ja mogłam usiąść, napić się kawy. Gdy opiekował się nią mąż, córka miała wymagania. Marek musiał wszystko robić z nią, nie odstępować jej na krok.
Wsparcie męża i jego mamy było ogromne. Teściowa opiekowała się Wojtusiem. A my z Markiem zajmowaliśmy się Igusią naprzemiennie. Nie wiem, jakbym to zniosła, gdyby nie mąż. Pod koniec wysiadała mi już psychika. Obiecywałam Markowi, że przyjadę do szpitala zamienić go o ósmej rano. On dzwonił o 11, a ja wciąż byłam w domu, w piżamie. Nie miałam już siły się ruszać. Normalnie funkcjonować.
Cieszę się, że byliśmy w tym razem: ja i mąż. Bez niego po prostu bym oszalała.
Ostatnia minuta
Z perspektywy czasu uważam, że ostatnia chemioterapia Igi była już niepotrzebna. To było męczenie dziecka, bez perspektywy tego, że wyjdzie z choroby.
Zabrałam ją do domu na ostatnie dziewięć dni. Udało się ten ostatni czas spędzić pod opieką hospicjum Alma Spei. Nigdy nie zapomnę momentu, w którym opuszczaliśmy szpital. Myślałam, że takie sceny zdarzają się tylko w filmach. Wszyscy rodzice pacjentów z onkologii wyszli na korytarz. Swoje dzieci trzymali na rękach lub za ręce. Doskonale wiedzieli, że widzą Igę po raz ostatni. Machali na pożegnanie ze łzami w oczach. Przytuliłam się z pielęgniarkami. I poszliśmy do karetki.
W tym czasie, który spędziliśmy w domu, przyjechał do nas ksiądz Cebula, hospicyjny kapelan. Na stole położyliśmy biały obrus. Odprawił nabożeństwo. To była środa. W czwartek mąż, ściągając po nocy pampersa Igusi, powiedział, że nic w nim nie ma. Już przestały pracować jej nerki. Córka zaczęła też mocno wymiotować. Do tamtej pory wszystkie leki podawałam jej doustnie. Garść tabletek, odrobina musu. Ona to wszystko jadła bez problemu. Do tamtego czwartku. Z buzi wypływała jej piana. Próbowałam to odessać, ale Igusia zaciskała zęby. Oddaliśmy Wojtusia do teściowej, piętro niżej. Wiedzieliśmy, że nadchodzi czas pożegnań.
Następnego dnia przyjechała pielęgniarka z Alma Spei. Jeszcze przed poranną odprawą, bo tętno Igusi mocno spadało. W pierwszym momencie uprzedziła, że córka może odchodzić jeszcze dwa, trzy dni. Ale gdy ją zbadała, powiedziała, żeby szybko zawołać męża, który zszedł na chwilę na dół, do Wojtusia i swojej mamy. Powiedziała: Macie minutę, żeby się pożegnać.
Zdążyliśmy.
Tworzenie wspomnień
Doświadczenie choroby i utraty dziecka uczy pokory. Pokazuje, że Bóg daje i odbiera. Wszystko jest w jego rękach. Wydaje nam się czasem, że mamy na wszystko wpływ, wszystko możemy kontrolować, zaplanować, zrealizować. Życie potrafi to zweryfikować.
Odchodzenie Igi pokazało mi też, że wiele rzeczy, za którymi gonimy, nie ma większego znaczenia. Na przykład pieniądze. Na oddziale poznałam ludzi, którzy mają piękne domy, samochody, dobrze prosperujące biznesy. Bez wahania oddaliby to wszystko, by uratować dziecko, ale są tak samo bezsilni jak inni.
Co więc jest ważne na tej Ziemi? Myślę sobie, że życie tu i teraz. Za niedługo lecimy na krótkie wakacje do Grecji. Pewnie wcześniej wydalibyśmy te pieniądze na coś innego; coś wyremontowali, coś kupili. Teraz wolę tworzyć z synem i mężem piękne wspomnienia. Ostatecznie z wszystkich rzeczy, które możemy gromadzić, to one są najcenniejsze.