Mój syn był z nami 56 dni. To było 56 dni cudu. Nikt nie dawał mu szans na opuszczenie szpitala. Czasem myślę, że Robert po urodzeniu walczył właśnie po to: żeby przyjechać do domu. Być tu z nami. Bo czuł, że na niego czekamy i że choć wkrótce będzie musiał od nas odejść – to doświadczenie zostanie z nami na zawsze.
Ten, kto tego nie przeżył, nie zrozumie: opieka nad śmiertelnie chorym dzieckiem jest na swój sposób piękną lekcją. Bolesną, trudną, rozrywającą serce. Ale piękną. Może dla kogoś z boku to dziwne, ale może być takim samym źródłem rodzicielskiego spełnienia jak wychowywanie zdrowych dzieci. Innym, ale nie mniej cennym doświadczeniem, które zostaje nawet jak dziecka już nie ma na świecie.
Jest najcenniejszym, co mamy.
Jeszcze nie czas
O chorobie syna dowiedzieliśmy się z mężem w 12 tygodniu ciąży. Szybko. Holoprozencefalia, czyli ciężka wada rozwojowa mózgu. Robercik miał minimalne szanse, żeby przeżyć poród i kolejne godziny po nim.
Chciałam, żeby ta ciąża trwała jak najdłużej, bo miałam wrażenie, że póki noszę syna pod sercem – on jest bezpieczny. Jesteśmy razem. Moja pierwsza, wyczekana, wymarzona ciąża. Jedyne dziecko. Tak bardzo chciałam mieć wtedy moc zatrzymywania czasu.
Robercik jednak nie zamierzał od nas odchodzić po porodzie. Jeszcze nie. Odwiedzaliśmy go z mężem codziennie na oddziale – leżał na neonatologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, my dojeżdżaliśmy tam z Pcimia. W pamięć zapadły mi słowa lekarzy: Państwa syn codziennie nas zaskakuje.
Dość szybko pojawił się więc pomysł, żeby Robert został wypisany do domu. Lekarka, która prowadziła syna – wspaniała kobieta; ciepła, empatyczna, zaangażowana – zaczęła szukać hospicjum, które przyjmie nas pod swoje skrzydła. O Alma Spei słyszałam już wcześniej – ta nazwa przewijała się w radiu, w reklamach.
Wtedy jeszcze nie zdawałam sobie sprawy, jak dużym wsparciem, ogromnym przywilejem jest trafienie pod opiekę tego hospicjum.
Robert przyjechał do domu 20 grudnia, tuż przed świętami Bożego Narodzenia. Ktoś powie: to czysty przypadek, czas w roku jak każdy inny. A ja wolę widzieć w tym głębię, symbolikę. Te święta były dla nas niemal mistycznym doświadczeniem.
Syn był z nami do 26 stycznia. Dzięki hospicjum spędziliśmy razem w domu w sumie pięć tygodni i dwa dni.
Słowa do siebie z przeszłości
Te 56 dni życia Roberta – szczególnie ostatnie 37, które spędziliśmy w domu – było skarbem. Czymś, co miało się nie wydarzyć, a jednak zostało nam nieoczekiwanie dane. Czasem absolutnej miłości i ciepła. Celebrowaliśmy każdą chwilę.
Być może gdybym o chorobie syna dowiedziała się już po porodzie, ten okres byłby dla mnie trudny, mroczny, pełen płaczu. Ale w trakcie ciąży miałam wystarczająco dużo czasu, żeby oswoić się z tym, że Robert będzie z nami tylko chwilę. Więc każda godzina i każda minuta z nim była tym „ponadprogramowym” czasem. Powodem do absolutnej wdzięczności i radości.