Kiedyś z mężem współczuliśmy rodzinom, w których rodzi się chore dziecko. Dziś, gdy sami jesteśmy jedną z nich, mamy zupełnie inną perspektywę. Na córkę patrzymy nie z litością, a z wdzięcznością i miłością. Po narodzinach Weroniki wcale nie płakałam. Tuliłam ją, całowałam, cieszyłam się, że jest. Dziecko, które miało nie żyć. Każdy dzień z nią jest cudem.
95 procent dzieci z zespołem Edwardsa – trisomią chromosomu osiemnastego – nie przeżywa okresu prenatalnego. Większość z tych pozostałych pięciu procent odchodzi w trakcie porodu lub tuż po nim. O tym, że nasza córka urodzi się z tą wadą genetyczną, dowiedzieliśmy się z mężem w dwudziestym tygodniu ciąży. Z całego serca chcieliśmy, żeby wymknęła się tym dramatycznym statystykom, jednak nie dawaliśmy się ponieść tej nadziei. Starszym dzieciom – mamy 12-letniego syna Miłosza i 10-letnią córkę Olę – o ciąży nie mówiliśmy praktycznie do końca. Nie przygotowywaliśmy wyprawki dla maleństwa. Tylko jeden komplet ubranek do chrztu.
Po porodzie położne i lekarze zostawili nas same, żebym mogła pożegnać się z córką. Tuliłam Werkę z wdzięcznością za te kilka chwil, które zostały nam dane, żeby się poznać. Poznać i pożegnać jednocześnie. Nie wiem, ile czasu minęło, ale w pewnym momencie córka zaczęła domagać się jedzenia. Lekarze przyszli, zdziwieni. Włożyli ją do inkubatora, założyli sondę, nakarmili, zbadali. Ze zdumieniem odkryli, że Werka ma odruch ssania. To niespotykane u dzieci z zespołem Edwardsa.
To był przedostatni dzień lipca zeszłego roku. Od tego czasu – a minęło ponad pięć miesięcy – Werka codziennie pokazuje, jak bardzo chce żyć. Jaką jest wojowniczką.
Król przypadków
Mamą zostawałam cztery razy. Po raz pierwszy – czternaście lat temu. Martynka miała zespół Patau – też trisomię, tyle że chromosomu trzynastego. O wadzie genetycznej najstarszej córki dowiedziałam się na dość późnym etapie ciąży. W domu już wszystko na nią czekało. Ubranka, zabawki, łóżeczko. No i cała szczęśliwa rodzina – rodzice, dziadkowe, wujkowie, ciocie. Pierwsze, wyczekane dziecko. Martynka żyła dziesięć dni.
Wtedy, za pierwszym razem, było inaczej. Dużo płakałam. Trudno mi było sobie z tym poradzić. Zaakceptować stratę dziecka. Może dlatego, że o wadzie genetycznej Martynki dowiedziałam się na późniejszym etapie ciąży i zwyczajnie nie zdążyłam się na to przygotować, ułożyć sobie tego wszystkiego w głowie. Albo dlatego, że lekarze przedstawili mi tę informacje w mniej empatyczny, uważny sposób niż tym razem. Może dlatego że Martynka była pierwszym dzieckiem. A może dlatego, że byłam młodsza, głupsza, mniej doświadczona.
Po stracie pierwszego dziecka chcieliśmy z mężem jak najszybciej starać się o kolejne. Zrobiliśmy komplet badań genetycznych, żeby dowiedzieć się, czy choroba Martynki wynikała z naszych obciążeń genetycznych. Okazało się, że nasze geny nie miały z nią nic wspólnego. To był czysty przypadek, spontaniczny błąd podczas podziału mejotycznego.
Niedługo później urodził się Miłosz. Dwa lata po nim Ola.
Szacuje się, że ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Patau, czyli wadą Martynki, w przypadku nieobciążonych genetycznie rodziców wynosi jeden do piętnastu tysięcy. Z zespołem Edwardsa, czyli wadą Werki, jeden do dziesięciu tysięcy.
Król przypadków upodobał sobie naszą rodziną. A może właśnie nie było w tym przypadków? Może wszystko wydarzyło się po coś? Może pierwsze doświadczenie choroby i utraty dziecka było po to, żebym mogła z wdzięcznością przywitać na świecie Weronikę? Żebym mogła podejść do jej obecności tak, jak podchodzę teraz – naturalnie, z wdzięcznością, czystą radością. Żebym mogła pokazać starszym dzieciom, że choroba to część życia. Że trzeba się kochać i trzymać blisko Boga bez względu na wszystko.
Niespodzianka
Wercię świetnie charakteryzuje słowo „niespodzianka”. Córka zaskakuje wszystkich każdego dnia, przez całe swoje pięciomiesięczne życie. A właściwie to zaczęła zaskakiwać nawet wcześniej. Już sama ciąża była dla nas niespodziewanym prezentem. Tak bardzo się z mężem cieszyliśmy.
Początkowo wszystko było w porządku. Niepokojące były wyniki dopiero drugiego badania prenatalnego, w dwudziestym tygodniu ciąży. Lekarz zauważył nieprawidłowości w budowie serca i podkowiastą budowę nerki dziecka. Wysłał nas na amniopunkcję. Po trzech dniach poinformował, że córka ma zespół Edwardsa. Zapytał, czy rozważam wcześniejsze zakończenie ciąży. Bez nacisków, spokojnie, rzeczowo. Absolutnie nikogo nie oceniam, ale dla mnie jedyną możliwą odpowiedzią było: nie. Wtedy przeszłam pod skrzydła kliniki na Kopernika. Tam prowadzili już całą ciążę.
Zarówno przed porodem, po nim – gdy Werka przez półtora miesiąca leżała w szpitalu, jak i teraz, gdy jest pod opieką hospicjum Alma Spei – spotykałam się z samymi wspaniałymi lekarzami. Czuję z tego powodu ogromną wdzięczność.
Każda chwila
Po porodzie – gdy córka dobitnie zakomunikowała światu, że na razie nigdzie się z niego nie rusza – trafiła do inkubatora na oddziale neonatologii. Tam była ogrzewana, poza tym lekarze założyli sondę (choć niemal od początku część pokarmu przyjmowała również normalną drogą). Tylko tyle, żadnych dodatkowych wspomagań, rurek, respiratorów i tak dalej. Mówię „tylko tyle”, bo jak na dziecko z zespołem Edwardsa, Wercia naprawdę radziła i radzi sobie świetnie.
Największym problemem jest stan jej serduszka. Werka ma bardzo duży ubytek w przegrodzie międzykomorowej. W przypadku dzieci z zespołem Edwardsa takich wad w ogóle się nie operuje. Mimo to lekarze z oddziału neonatologii przekonali kardiochirurgów z Prokocimia, by ci podjęli się bandingu, czyli założenia opaski na tętnicę płucną córeczki. Przekonywali: „To dziecko, które ssie smoczek, walczy o siebie każdego dnia, jest w kontakcie. Naprawdę warto dać mu szansę”. Chirurg powiedział wprost: „Robiłem ten zabieg wielokrotnie, ale nigdy u dziecka z zespołem Edwardsa”.
Powiedział też coś jeszcze: „Proszę być świadomym, że kupujecie Państwo tylko czas. To zabieg, który jest rozwiązaniem tymczasowym”.
Jesteśmy świadomi. Tak samo jak tego, że operacji usunięcia tej wady – trwającej wiele godzin, znacznie bardziej obciążającej niż banding – żaden lekarz by się nie podjął. Wercia najpewniej po prostu by jej nie przeżyła. I tym bardziej cieszymy się każdą chwilą z nią.
Lekcja
W pięcioosobowej rodzinie każdy dzień jest bardzo intensywny, dużo się dzieje. Trzeba wstać, nakarmić dzieci, starsze odstawić do szkoły. Odwieźć. Przywieźć. Zawieźć na zajęcia dodatkowe. Odebrać. Pobyć z nimi. Werka tak naprawdę nie wymaga większej opieki niż zdrowe niemowlę, ale każde pięciomiesięczne dziecko jest przecież mocno angażujące. Córka kocha być przytulana, całowana, tulona. Zasypia tylko położona na klatce piersiowej mamy lub taty. Zajmujemy się nią z mężem na zmianę przez cały czas. Oboje mamy wrażenie, że czym więcej ciepła i miłości dajemy córce, tym ona jest silniejsza.
Cieszymy się, że Miłosz i Ola podchodzą do jej obecności zupełnie naturalnie. Kochają siostrę, zdają się w ogóle nie zauważać jej choroby, sondy, ograniczeń. Myślę, że pojawienie się Werki jest dla nich bardzo wartościowym doświadczeniem. Cenną lekcją na całe życie. Lekcją o tym, że każde życie jest wartością. O tym, że choroby i trudne doświadczenia po prostu się zdarzają. I że wcale nie są powodem do tego, żeby się poddawać, załamywać, użalać nad sobą. Z uśmiechem i modlitwą jesteśmy w stanie znieść dużo więcej, niż mogłoby nam się wydawać.