Kiedyś myślałam: Dlaczego ja? Dziś cieszę się życiem
Gdybym miała komuś krótko wyjaśnić, czym matka zdrowego dziecka różni się od matki dziecka niepełnosprawnego, to powiedziałabym, że rodzajem lęków. Matka zdrowego dziecka martwi się, żeby nie zachorowało, żeby nic mu się nie stało, żeby było bezpieczne. Ja się martwię, żeby mnie się nic nie stało, żebym nie odeszła przed moim dzieckiem. Bo beze mnie…
Komuś, kto nie przeżył choroby swojego dziecka, trudno wyobrazić sobie emocje, jakie towarzyszą rodzicom, gdy dowiadują się, że dziecko nigdy nie będzie zdrowe.
Mnie też byłoby trudno, zwłaszcza że Julia urodziła się zdrowa. Była wyczekanym, chcianym, kochanym dzieckiem. W domu czekała na nią dwójka starszego rodzeństwa.
Kiedy miała trzy miesiące, dostała wirusowego zapalenia mięśnia sercowego. Była reanimowana przez dwadzieścia minut. Ten czas zadecydował o całym jej dalszym życiu. I naszej rodziny.
Najpierw jest szok
Początkowo lekarze byli dobrej myśli, mówili, że Julka da radę, że się zregeneruje, że wyzdrowieje. Wkrótce jednak okazało się, że te dwadzieścia minut reanimacji dokonało ogromnego spustoszenia w jej maleńkim organizmie. Moja córka od początku jest karmiona przez PEG-a, od kilku lat oddycha przez rurkę tracheostomijną, właściwie nie ma z nią kontaktu.
Najpierw był szok. Właśnie to uczucie towarzyszyło nam, rodzicom, po uzyskaniu informacji o tym, że Julia nie wyzdrowieje i będzie wymagała opieki do końca życia. Setki razy zadawałam sobie pytanie: Dlaczego ona? Dlaczego nasza rodzina? Co poszło nie tak? I najważniejsze: Co będzie dalej?
Nosiłam w sobie wielkie poczucie niesprawiedliwości i krzywdy. Mam dwoje zdrowych dzieci, to nie jest choroba genetyczna, tylko jakiś fatalny wirus.
Nawet dziś trudno mi o tym mówić, trudno wspominać tamten czas. Było ciężko, ale mam taki charakter, że bardzo szybko się przyzwyczajam do pewnych rzeczy, wiadomo, muszę, nie mam wyjścia. Dlatego nie przeżyłam żadnego załamania, nie miałam poczucia, że nie dam rady. Wręcz przeciwnie, podeszłam do tego zadaniowo: jest jak jest, działamy.
Na szczęście mam duże wsparcie w mężu. Pomaga mi w opiece nad córką, mogę na niego liczyć. Wiem, że zostanie z nią, zaopiekuje się, a ja mogę wyjść z domu bez poczucia winy i strachu. Pomaga mi również starsza córka, siostra, mama. Jestem otoczona życzliwymi ludźmi. Dzięki temu daję radę. Wszyscy dajemy radę.
Nowa normalność
Bardzo rzadko pozwalam sobie na smutek, zniechęcenie, chociaż czasem dopada mnie lęk i zmęczenie. Wiem, że to czas, by się zatrzymać, odpocząć, wsłuchać w siebie. Negatywne uczucia zwykle są sygnałem alarmowym, ostrzegają, że to ze mną dzieje się coś nie tak. Wtedy wiem, że muszę o siebie zadbać. Odpuszczam wszystkie „muszę”, które sobie narzuciłam, wsiadam do samochodu i jadę na przykład do galerii handlowej, pochodzić po sklepach, wypić kawę w swoim towarzystwie, kupić sobie coś ładnego. Albo idę do siostry, by porozmawiać o mało ważnych rzeczach, pośmiać się i pożartować. Słowem, kiedy mi źle, robię to, co sprawia mi przyjemność.
Kiedy zastanawiam się, jak choroba zmieniła moją rodzinę, myślę, że starsze dzieci zbyt szybko musiały dorosnąć. Gdy urodziła się Julka, Patryk miał sześć lat, a Karolina cztery. Przez pół roku większość czasu spędzałam w szpitalu z córeczką. Starsze dzieci były wtedy u mojej siostry, albo u teściowej, albo u mojej mamy. Kiedy przyjeżdżałam do domu robiły mi na kolację kanapki z żółtym serem i ketchupem. Zrywały dla mnie kwiaty, robiły niespodzianki. Było to bardzo wzruszające. Widziałam, że bardzo im mnie brakuje. Szybko stali się samodzielni. Może zbyt szybko…
Dzisiaj Julka ma dwadzieścia lat. Poukładałam sobie wszystko, moją codzienność. Tamte przeżycia, szok i ból nie stanowią już dla mnie traumy. Zaakceptowałam naszą sytuację, stworzyłam „nową normalność” naszej rodziny. Oczywiście mierzymy się z wieloma ograniczeniami. Moja córka jest w takim stanie, że nie mogę jej nawet posadzić. Coraz więcej wysiłku wymaga kąpiel, ponieważ jej bezwładne ciało jest po prostu ciężkie, a ja mam coraz mniej siły.
Kiedy ją przebieram, albo inaczej ułożę, mam wrażenie, że się do mnie uśmiecha. Nie wiem, czy to prawdziwy uśmiech, czy raczej grymas, ale lubię myśleć, że jest jej wtedy lepiej, że kiedy ją przytulam, na pewno to czuje. Tak naprawdę trudno powiedzieć, czy Julia coś lubi, czy nie, ponieważ nie okazuje żadnych emocji. Jedno wiem na pewno – nie lubi zmian. Najlepiej czuje się w swoim pokoju, w swoim łóżku. Kiedyś zabraliśmy ją na wigilię do mojej siostry. Bardzo źle to zniosła. Od tamtej pory wiem, że dla Julki najważniejszy jest spokój i stabilizacja.
Kiedy była malutka, zabieraliśmy ją wszędzie: na zakupy, wyjazdy, wycieczki. Dzisiaj jest inaczej. I to też trzeba zaakceptować, przyjąć, pogodzić się z tym.
Dobre chwile
Nie było to łatwe i wiele czasu mi zajęło, zanim udało mi się wyczyścić głowę z niepotrzebnych pytań. Kiedy zobaczyłam Julię po reanimacji i widziałam jej zachowanie, ruchy, zrozumiałam, że nie będzie dobrze. Nie potrafiłam jednak tego przyjąć, tliła się we mnie nadzieja, że będzie lepiej, liczyłam na cud. Dzisiaj poukładałam sobie swoje emocje, odpuściłam. Zaakceptowałam chorobę córki. Opiekuję się nią najlepiej, jak umiem, pielęgnuję, robię wszystko, by nie czuła bólu.
Nie pozwalam sobie na rozważania, co by było, gdyby była zdrowa? Jak by wyglądało moje życie? Szkoda mi na to czasu i energii. Natomiast jest mi bardzo przykro i denerwuję się, kiedy inni się nade mną użalają, mówią, że jestem biedna, że oni na moim miejscu nie dali by rady.
Mam też w sobie trochę strachu. Boję się jednej rzeczy: co się stanie z Julką, kiedy mnie zabraknie.
Ta obawa mobilizuje mnie do zadbania o siebie, to moja siła napędowa.
Rodzina i znajomi mówią o mnie z podziwem, że jestem uśmiechnięta, miła i uczynna. Rzeczywiście tak mam. Nie chodzę i nie narzekam, nie płaczę po kątach. Być może niektórzy ludzie z mojego otoczenia widzieliby mnie jako umęczoną cierpiętnicę, której już nic się od życia nie należy, bo taki przypadł jej los. Nie ma we mnie zgody na to, by tak mnie postrzegano tylko dlatego, że mam niepełnosprawną córkę.
Kiedy rodzic dowiaduje się, że jego dziecko nie wyzdrowieje, świat wali mu się na głowę. Początkowo nawet tego nie wysłucha, nie przyjmie, będzie się łudził nadzieją, że może jednak będzie dobrze, że to wszystko jest jak zły sen. Sama tak miałam na początku. Czekałam na cud.
Dziś kolekcjonuję dobre chwile. Cieszy mnie stabilny stan mojej córki i różne drobiazgi, z których składa się życie.