Gdy córki były młodsze, w naszym domu ciągle było słychać śmiech. Najgłośniej śmiała się Kinga. Jakby wiedziała, że potem już nie będzie w stanie. Dziś Kinga ma 14 lat i wielu rzeczy nie robi. Nie śmieje się, nie mówi, nie chodzi. Za to jak nikt inny potrafi docenić grzejące jej twarz promienie słońca, szum morskich fal, naszą bliskość. Podróżuje z nami, uczy się, kocha i jest kochana. Staramy się dać jej to, co najlepsze. Od tego przecież są rodzice.
Tel Awiw, 1998
Na zdjęciu patrzymy na siebie uśmiechnięci i bardzo szczęśliwi. Małgosia w białej, gorsetowej sukni ze zdobieniami i bufiastymi rękawami. Oboje jesteśmy opaleni, młodzi, zakochani. Sala jest odświętnie przystrojona, dzień bezchmurny i ciepły.
To Tel Awiw, 1998 rok. Dzień naszego ślubu. Udziela go nam ksiądz Grzegorz, Polak pochodzenia żydowskiego. Jego życie to filmowa historia: w czasie wojny – gdy był małym chłopcem – ocaliły go siostry zakonne. Wychowały, opiekowały się nim, przekazywały chrześcijańskie wartości. Grzegorz został księdzem. Upłynął szmat czasu, zanim dowiedział się, że jego brat też przeżył Holokaust. Zamieszkał w Izraelu, został rabinem. Bracia po latach mogli się zjednoczyć.
Lubimy wracać pamięcią do historii księdza Grzegorza i jego brata. Pokazuje, że życie to przedziwna mozaika tragicznych i szczęśliwych wydarzeń, która nigdy nie przestaje zachwycać, ale też zaskakiwać. Wrażenie, że mamy kontrolę nad swoim życiem, jest złudne. W istocie mamy wpływ głównie na to, jak będziemy przyjmować koleje losu. Czy w obliczu trudności zachowamy uśmiech i spokój.
W 1998 roku jeszcze nie wiemy, co szykuje dla nas życie. Na razie jesteśmy młodzi i zakochani, z wielkimi ambicjami i marzeniami. Nasza wspólna droga dopiero się zaczyna.
Baczyn, 2001
W Izraelu spędziliśmy w sumie po kilka lat, zarabiając pieniądze na to, żeby ułożyć sobie życie w Polsce. Mieczysław pochodzi z radomskiego, Małgosia z malowniczego Baczyna nieopodal Babiej Góry. Wróciliśmy właśnie tu, w jej strony. Za zarobione za granicą pieniądze wyremontowaliśmy jej rodzinny dom.
W 2001 roku rodzi się Klaudia, nasza najstarsza córka. Rok po niej Martyna, dziś 21-latka. Obie mieszkają dziś poza domem – Klaudia studiuje we Wrocławiu, Martynka w Warszawie. Przyjeżdżają rzadko, bo obie – poza tym, że się uczą – pracują, żeby być jak najbardziej samodzielne. Jednak ciągle rozmawiamy przez telefon, komunikatory. Dziewczyny ślą zdjęcia, opowiadają, co u nich. Gdy przyjeżdżają na święta, w domu jest znów tak, jak kiedyś. Gwarno, radośnie, dużo się dzieje.
Na co dzień jesteśmy w czwórkę: my, Kinga i Sylwer, nasz starutki pies rasy yorkshire terrier. Mieczysław właściwie często wyjeżdża – do Francji, Skandynawii, Afryki. Montuje konstrukcje stalowe w hutach, elektrowniach, cementowaniach. Lubi to, potrafi opowiadać o pracy godzinami. Najbardziej jednak cieszy się, jak wraca do domu, do rodziny.
Sucha Beskidzka, 2008
Kinga urodziła się w 2008 roku. Dostała 10 punktów w skali Apgar. Początkowo, tuląc naszą córeczkę w ramionach, nie mieliśmy pojęcia, że jeden z jej genów jest uszkodzony. I że wkrótce całkowicie zmieni to nasze i jej życie.
Po paru tygodniach zaczęliśmy zauważać, że coś jest nie tak. Być może nie zwrócilibyśmy na to tak szybko uwagi, gdyby nie to, że pamiętaliśmy, w jaki sposób rozwijały się Klaudia i Martynka. Gdy starszym córkom nakręcałyśmy wiszącą nad łóżeczkiem karuzelę, dziewczynki próbowały dosięgać do niej rękami i nogami. Kinia się śmiała, ale jej ręce pozostawały nieruchome, machała tylko nóżkami. Poza tym widzieliśmy, że córeczka ma stosunkowo małą główką. Intuicja podszeptywała nam ciemne scenariusze.
Kinga nie miała jeszcze trzech miesięcy, gdy poszliśmy do lekarki. Obejrzała córkę. Dziewczynka ścisnęła jej palec. Pięknie podniosła głowę. – Według mnie dziecko rozwija się prawidłowo. Potrafi utrzymać głowę, ma odruch chwytny. Jeśli jednak państwo się tak niepokoicie, to możecie umówić się na wizytę do neurologa dziecięcego w Suchej Beskidzkiej – powiedziała.
Katowice, 2009
I tak zaczęła się wędrówka Kingi po kolejnych lekarzach, szpitalach, badaniach diagnostycznych. Córka skończyła rok, gdy od lekarzy z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach usłyszeliśmy diagnozę: pachyrgia, inaczej szerokozakrętowość. Wada mózgu, w której nieprawidłowo rozwija się kora mózgowa – jest cieńsza niż u zdrowych dzieci. Poza tym pacjenci z pachyrgią są obciążeni innymi chorobami. W przypadku Kini to ostra padaczka.
Gdy dowiedzieliśmy się, że Kinga jest chora, postanowiliśmy zrobić wszystko, żeby rozwijała się możliwie najlepiej. Nie minęły dwa tygodnie od diagnozy, a już byliśmy z nią na pierwszym turnusie rehabilitacyjnym. Nie szczędziliśmy czasu ani pieniędzy na jej rehabilitację, najlepszy sprzęt, najbardziej polecanych lekarzy.
Dzięki temu przeżyliśmy pięknych siedem lat, podczas których Kinia – jak na dziecko z tak dużą wadą rozwojową – osiągnęła naprawdę bardzo dużo. Chodziła, mówiła, samodzielnie jadła. Zapisaliśmy ją do przedszkola integracyjnego, świetnie sobie w nim radziła, nie dawała sobie w kaszę dmuchać. Uwielbiała bawić się z siostrami. Ze wzruszeniem wspominamy ten czas. W domu cały czas było słychać śmiech. A najgłośniej śmiała się Kinga, jakby wiedziała, że potem już nie będzie w stanie tego robić.
Już od siedmiu lat nie słyszeliśmy jej śmiechu.
Wtedy, gdy z Kingą było znacznie lepiej, dziękowaliśmy Bogu, że udało się wyprowadzić ją na prostą. Niedaleko nas mieszka Ela, która ma córkę Gabrysię, też podopieczną „Alma Spei”. Wtedy na tle Gabrysi Kinga była prawie zdrową dziewczynką. Podziwialiśmy Elę, myśleliśmy: My byśmy nie dali rady.
A potem życie wystawiło nas na próbę. Okazało się, że w imię miłości do dziecka człowiek jest w stanie znieść naprawdę więcej niż może mu się wydawać.
Prokocim, 2015
Był 2015 rok, zaczynaliśmy powoli myśleć o szkole dla Kingi. I wtedy córka zaczęła się cofać w rozwoju. Nie była w stanie już chodzić, potem – ustać na nóżkach. Jakiś czas mogła jeszcze samodzielnie siedzieć, ale potem zaczęła tracić już równowagę. Tak samo było z mówieniem, jedzeniem, ze wszystkim.
Krok po krok wycofywała się z życia. Gasła na naszych oczach.
Musieliśmy założyć jej PEG-a do żywienia dojelitowego. Zaczęły męczyć ją straszliwe, całonocne ataki padaczki. Pamiętamy rok, kiedy ciągle jeździła między szpitalami w Prokocimiu i Suchej Beskidzkiej. Zdarzało się, że wypisywali ją z jednego szpitala i jeszcze tego samego trafiała z 40-stopniową gorączką do kolejnego. Kinga zaliczyła cztery SEPSY. Właściwie i tak mieliśmy szczęście, że te wszystkie historie przeżyła.
Właśnie na skutek zakażenia lekarze w 2017 roku założyli jej rurkę tracheostomijną. Powiedzieli, że córce będzie się lepiej oddychać. A my nie zaprotestowaliśmy, co dzisiaj sobie wyrzucamy. Mamy wrażenie, że od tego momentu to była już równia pochyła – Kinga nigdy już nie wróciła do samodzielnego oddychania, a stan jej zdrowia po założeniu rurki bardzo się pogorszył. Może gdybyśmy wtedy się nie zgodzili, tylko poczekali jeszcze tydzień, dwa, to córka oddychałaby dziś samodzielnie? Może żyłoby jej się choć trochę łatwiej?
Chcieliśmy dla niej jak najlepiej, szukaliśmy najlepszych lekarzy, życie byśmy oddali, by choć trochę jej ulżyć. A dziś zastanawiamy się: czy można było inaczej? Wiemy, takie myślenie, wieczne rozpamiętywanie – nie mają sensu. Na co dzień staramy się uśmiechać, żyć dobrze, nie wracać do złych chwil. Ale czasem to silniejsze od nas.
Kraków, 2018
Był 2018 rok, gdy trafiliśmy pod skrzydła domowego hospicjum „Alma Spei” z Krakowa. To dla nas duże ułatwienie. Hospicjum nie tylko zapewnia Kindze sprzęt i opiekę pielęgniarską, lekarską, pomoc w nagłych sytuacjach. Przede wszystkim daje nam poczucie bezpieczeństwa i pozwala uniknąć bezustannych wizyt w szpitalach, związanych choćby z wymianą rurki tracheotomijnej.
Wizyta w szpitalu z dzieckiem nigdy nie jest przyjemna, a w przypadku dziecka takiego jak Kinga – poruszającego się na wózku, niemówiącego, z tymi wszystkimi rurkami – jest dosłownie koszmarem. Na salach nie ma nawet miejsca, żeby postawić wózek czy zmienić córce pampersa. Część lekarzy i pielęgniarek – nie mówimy tego z wyrzutem, bo rozumiemy, że mają dużo na głowie i że nie jesteśmy jedynymi pacjentami – traktuje nas po macoszemu, anonimowo, bez empatii.
W domu zdecydowanie jest najlepiej.
Baczyn, 2023
Niedawno zakończyliśmy remont domu, cały dół przerobiliśmy dla Kingi. Zamontowaliśmy przestronny prysznic typu „walk-in”, tak żeby bez problemu wjechać do niego wózkiem. Poszerzyliśmy wejście do salonu, z którego jest z kolei wyjście na taras. To królestwo Kingi: córka lubi wygrzewać się tam godzinami na słońcu. Z tarasu zrobiliśmy zjazd do ogrodu dla wózka.
Nauczyliśmy się żyć tak, żeby – mimo przeciwności losu – w naszej rodzinie było więcej uśmiechu niż smutku. Nie zamykamy się w czterech ścianach. Wszędzie, gdzie się tylko da, jeździmy z Kingą. Zabieramy ją na wakacje, na jednodniowe wycieczki, do przyjaciół i rodziny. Nawet na zakupy do Galerii Krakowskiej. Kinga uwielbia jeździć samochodem, patrzeć na zmieniający się za szybą krajobraz. Kocha spacery, wycieczki, świeże powietrze. Lubi się uczyć – trzy razy w tygodniu przychodzi do niej nauczyciel ze szkoły, prowadzi dostosowane dla niej zajęcia.
Kinga każdego dnia pokazuje nam, jaką wartość ma życie. I choć nie wszystko ułożyło się nam w nim tak, jakbyśmy sobie wymarzyli, staramy się docenić każdą chwilę.