Kuba

Alma Spei Hospicjum dla Dzieci

Uśmiech synka daje mi najwięcej szczęścia

Kuba urodził się taki mały, rozkoszny i…. zdrowy. Przyszedł na świat wyczekiwany, chciany, planowany, kochany. Nasz syn. Wszystko się zmieniło, kiedy w trzynastym miesiącu życia nagle zachorował. W wyniku wirusowego zapalenia mózgu dzisiaj jest niepełnosprawny.

Nie rozpamiętuję i nie zastanawiam się, co by było gdyby nie zachorował. Nie było mi łatwo ani wtedy, ani dzisiaj. Cieszę się, że Kuba jest, bo pamiętam, gdy lekarze mówili, że nie wiadomo, czy przeżyje, ani w jakim będzie stanie.

Na pierwszym miejscu

Niepełnosprawność mojego syna widać na pierwszy rzut oka. Ludzie różnie reagują. Są tacy, którzy patrzą ze współczuciem, inni się uśmiechają, chcąc być mili, a niektórzy zdają się nie zauważać choroby Kuby. Nigdy jednak nie spotkałam się z negatywnym podejściem, z przykrym słowem, niezręczną sytuacją. To dobrze, bo przecież nie jestem matką gorszego dziecka. Sama zresztą nie dostrzegam niepełnosprawności syna. Patrzę na niego przede wszystkim jak na nasze dziecko. Może tylko bardziej wymagające mojej uwagi i opieki. Najpierw jest Kuba jako mój syn, a dopiero później jego niepełnosprawność. Każdego dnia tak to sobie tłumaczę. Jest moim Kubą, zawsze tak było i będzie.

Po wielu wizytach lekarskich, pobytach w szpitalach, rozmaitych badaniach, fizjoterapii i rehabilitacji wiem, że wszystkie te zabiegi i czynności mają wspomagać rozwój Kuby, ułatwić mu życie, umożliwić rzeczywistość bez bólu, ale nigdy go nie wyleczą, nie przywrócą mu pełni zdrowia. Staram się jednak normalnie żyć. Niemniej moja codzienność podporządkowana jest Kubie. To on liczy się przede wszystkim. Jego potrzeby, opieka, pielęgnacja, czas. W 2022 roku Kuba skończył 10 lat. Cztery lata temu zdecydowaliśmy się z mężem na drugie dziecko – Gabrysia ma dzisiaj trzy i pół roku. Czasem bywa zazdrosna o Kubę, ale coraz więcej rozumie i coraz częściej zajmuje się sama sobą.

Mieszkamy w górach. Mamy dom, piękny widok z okien i świeże powietrze. Jednak są też minusy. Trudnej załatwić sprawę urzędową czy wizytę lekarską. Na szczęście nie jestem sama. Piętro wyżej mieszka siostra męża z rodziną, mogę liczyć na znajomych i sąsiadów. Wiem jednak, że każdy ma swoje życie, dlatego staram się dawać sobie radę sama na tyle, na ile to możliwe.

Nasza codzienność

Dbam o to, aby Kubie niczego nie brakowało. Kiedy miał cztery lata, przychodziła do nas pani przedszkolanka. Śpiewała mojemu synkowi, prowadziła zajęcia muzyczne, razem grali na różnych instrumentach. Kuba najbardziej potrzebuje rehabilitacji ruchowej ze względu na niedowład czterokończynowy, jest spastyczny, chodzi więc o to, aby uniknąć przykurczy. W młodszym wieku Kuba był bardzo wrażliwy na dotyk. Organizowaliśmy więc różne zabawy sensoryczne: malowanie palcami, dotykanie kisielu i mąki, masaże. Cieszy mnie każdy, nawet najmniejszy sukces i postęp synka.

Kiedy zaczęła się szkoła, Kuba dostał swój pokój. Przychodzą do niego nauczycielki, aby poczytać mu książki, śpiewać piosenki, starają się, aby malował farbami. Wydaje mi się, że Kuba lubi te zajęcia, zawsze się wtedy uśmiecha. Jest zresztą bardzo pogodnym dzieckiem. Lubi ludzi. Nie boi się obcych, nie ma więc problemu, gdy ktoś do nas przychodzi, albo kiedy my gdzieś z nim idziemy.

Ze względu na charakter pracy mój mąż rzadko bywa w domu. Tym bardziej doceniam chwile, kiedy jesteśmy wszyscy razem. Lubimy zabawy z Gabrysią, wygłupy z Kubą, oglądanie meczów albo programów w telewizji. Chociaż Kuba nie mówi, reaguje na przykład na bajki, widać, że go to interesuje. Jest melomanem, muzyka go uspokaja. Płacze, kiedy jest mu źle, śmieje się, gdy jest zadowolony – tylko tak możemy rozpoznać jego nastój. I bardzo lubi lody. Karmię go przez PEG-a, ale od czasu do czasu dostaje coś słodkiego, co może samodzielnie przełknąć – lody nadają się idealnie. Robi wtedy taką błogą minę. Dużą przyjemność sprawiają mu też spacery. Kiedy otrzyma leki wyciszające spastyczność mięśni, łatwiej z nim wyjść. Da radę siedzieć w foteliku albo w wózku. Porę spacerów dostosowuję więc do Kuby.

Oswoić niepełnosprawność

Niepełnosprawność dziecka to dramat dla wielu rodziców, czasem może wstyd, często strach, obawa o to, co będzie dalej. Staram się o tym nie myśleć. Jednak od czasu do czasu przychodzą mi do głowy pytania, co będzie, kiedy zabraknie mnie lub mojego męża? Co się wówczas stanie z Kubą? Jak sobie poradzi?

Najistotniejszy jest dla mnie dzisiejszy dzień, to co tu i teraz. Moje obawy dotyczą prozaicznych rzeczy. Kiedy Kuba jest stabilny i ma dobrze samopoczucie, jestem szczęśliwa, ale wystarczy, że gorączkuje, od razu pojawia się stres. Gdy złapie infekcję, jestem w pogotowiu. Cieszę się z każdego dnia, który mija spokojnie, bez niespodzianek, bez innych chorób.

To naturalne, że pragnę chronić nasze dziecko przed całym złem tego świata. Niełatwo jest przyznać, że chcę chronić również siebie. Oswojenie się z niepełnosprawnością Kuby nie przyszło mi łatwo, ale ten etap mam już za sobą. Staram się o niego troszczyć tak, jak każda mama troszczy się o swoje dziecko. Oswajam go z otoczeniem, z głośnymi dźwiękami, ze spojrzeniami innych. Uśmiech Kuby daje mi najwięcej szczęścia. Jest dla mnie nagrodą za opiekę, trud i troskę. Kuba pokazuje wszystkie emocje, jest w tym taki prawdziwy. Kiedy się cieszy, to całym sobą.

Bywa że nie daję rady, ale nie użalam się nad sobą, bo wiem, że nikt inny poza mną nie zajmie się moim synkiem. Czasem tylko myślę, że przecież – jak każdej mamie – mnie też wolno nie mieć sił. Są dni, kiedy sobie odpuszczam sprzątanie czy pranie. Nic na siłę. Są rzeczy ważne i ważniejsze. Nie muszę robić wszystkiego.

Moje marzenia są bardzo prozaiczne: żeby nie było dodatkowych stresów, żeby codzienność była zwykła i dobra, żeby dzieci były zdrowe. Żeby Gabrysia sobie kiedyś poradziła, a Kuba żeby nie był sam.

Kiedy pojawiają się obawy o przyszłość, przekonuję samą siebie: będzie dobrze.

ODWIEDŹ NAS na Dożynkowej 88a

pon-pt od 8.00 do 15.00

Alma Spei Hospicjum dla Dzieci

31-234 Kraków,

ul. Dożynkowa 88a

skontaktuj się z nami tutaj