W naszej księdze przyjęć znajduje się 270 nazwisk. Tylu pacjentów mieliśmy przez 15 lat działalności Alma Spei. Gdyby ktoś zapytał mnie o dowolne nazwisko z tej listy, mogłabym opowiedzieć inną historię. Każde dziecko, każda rodzina, każdy dom to niepowtarzalna opowieść. Z każdym z tych 270 nazwisk mam wspomnienia. I one wcale nie są zdominowane przez chorobę, cierpienie, śmierć. To wspomnienia dobrych chwil, radości, uśmiechu i bezgranicznej miłości. Ta świadomość każdego dnia daje nam niewyobrażalną siłę.
Mogłabym opowiadać o nich godzinami. O dwunastolatku, który pod koniec swojego życia mógł ruszać tylko jednym palcem, a mimo to doceniał każdy dzień. Umierał z uśmiechem na twarzy. Albo o czterolatku w zaawansowanym stadium choroby nowotworowej, który kochał Angry Birds. Nasi wolontariusze przebrali się za postaci z bajek i przyjechali do niego do domu narobić hałasu. Chłopczyk był już ledwo żywy, ale podczas tego spotkania bawił się, śmiał, cieszył całą sobą. Odszedł kilka dni później.
Jest też 268 kolejnych historii o wielkiej dojrzałości – dzieci, rodziców, całych rodzin – oraz o miłości, o której nie przeczyta się w książkach ani obejrzy w filmach. O miłości, która potrafi przenosić góry. Być jej świadkiem – to wielki przywilej.
Z marzeń
Zanim założyłam z zaprzyjaźnioną pielęgniarką Basią Jabłońską Alma Spei, byłam lekarką szpitala Żeromskiego w Krakowie. Pracowałam na oddziale zakaźnym, bardzo wyjątkowym, bo były w nim same izolatki. To oznaczało, że rodzice mogli cały czas być przy swoich dzieciach, opiekować się nimi 24 godziny na dobę, mając przy tym odrobinę prywatności. Ponieważ żaden inny oddział w mieście nie stwarzał wówczas takiej możliwości, to miejsce było często wybierane przez rodziców dzieci
z niepełnosprawnościami.
Tam ich poznawałam. Wysłuchiwałam. Rozmawiałam z nimi o ich codzienności, o problemach i nadziejach. Zauważyłyśmy z Basią, że choć każdy mały pacjent jest zupełnie inny, to wszyscy mają takie same potrzeby. Wszystkie dzieci chcą być w domu, czuć się kochane, śmiać się i bawić. Nie chcą bólu, cierpienia, kolejnych wizyt szpitalnych. I marzą jeszcze o szczęściu i uśmiechu dla swoich rodziców.
Zrodziła się w nas myśl: a gdyby tak stworzyć hospicjum, które zaspokoi wszystkie te potrzeby? Zapewni całodobową, kompleksową opiekę lekarską i pielęgniarską, ale też – zadba o dobrostan dzieci i ich rodzin? O integrację, dobre chwile, o to, żeby pokazać tym ludziom: nie jesteście sami?
Chciałyśmy przynajmniej spróbować. Tak powstało Alma Spei. Z marzeń.
Pallium
Nie odkryłyśmy Ameryki. Światowa Organizacja Zdrowia definiuje opiekę paliatywną jako aktywne, wszechstronne i całościowe podejście do śmiertelnie chorego człowieka oraz jego bliskich. Z greckiego pallium to płaszcz. Opieka hospicyjna ma nie tylko uśmierzać ból i fizyczne cierpienia pacjenta, ale otaczać ochronnym płaszczem każdy aspekt jego funkcjonowania.
15 lat temu realia wyglądały jednak zupełnie inaczej. Rodzice chorych dzieci krążyli po szpitalach, miotali się od lekarza do lekarza, bezsilni, osamotnieni, borykający się z oceniającym wzrokiem przechodniów i lekceważącą postawą niektórych lekarzy. Gdy organizowaliśmy pierwsze hospicyjne wyjazdy integracyjne – żeby zabrać całe rodziny na kilka dni w fajne miejsce, zaproponować im ciekawe zajęcia, ale też pokazać, że nie są sami, że inni też mają chore dzieci, że jesteśmy w tym razem – to z cudem graniczyło znalezienie ośrodka dostosowanego do potrzeb osób z niepełnosprawnościami.
Na szczęście przez te kilkanaście lat wiele się zmieniło. Zarówno jeśli chodzi o dostępność i jakość sprzętu medycznego, wsparcie ze strony państwa, udogodnienia architektoniczne, ale też – sporo zmieniło się w ludziach. Na lepsze.
Alma Spei funkcjonuje więc dziś w innym kontekście i na innych warunkach. Nasza misja pozostała ta sama: zadbać o dobre życie tych rodzin.
Prawo do szczęścia
W przypadku śmiertelnej choroby dziecka, rodzice zazwyczaj w którymś momencie stoją przed wyborem dwóch dróg: agresywnego leczenia lub opieki paliatywnej. Czasem ta pierwsza droga prowadzi donikąd. Są na świecie choroby – niestety, dotykające też dzieci – których nie da się wyleczyć. Opieka paliatywna nie podejmuje takich prób. Jest nastawiona na poprawę jakości życia, nie na przedłużanie go na siłę.
Gdy spotykam się z rodzicami po stracie – bo opiekujemy się rodzinami również po odejściu dziecka, kontakt trwa zazwyczaj wiele lat – mówią, że nie żałują. Wspominamy dziecko i różne domowe sytuacje z uśmiechem. Ci ludzie doceniają, że mają właśnie takie wspomnienia: dobrego, domowego życia z dzieckiem, a nie powolnej, bolesnej agonii w szpitalnych warunkach.
Jednak, żeby było to możliwe, najpierw trzeba pogodzić się z tym, że choroby dziecka nie da się wyleczyć. To zazwyczaj dla rodziców największa trudność. Nie ma przecież nic straszniejszego niż stanąć nad grobem własnego dziecka. Nie ma większego bólu. Większej straty.
Chylę czoła przed wszystkimi rodzicami, którzy zdecydowali się na nasze wsparcie. Przed naszymi rodzinami, które – jeśli tylko im się trochę pomoże – potrafią być tak pięknie razem. Tak pięknie żyć. Blisko. Z miłością. Radośnie. Dając sobie prawo do szczęścia. Nie pozostaje nam nic innego, jak się przed nimi pokłonić.
Lustro
Gdy rodzice zdecydują się na nasze wsparcie, my dokonujemy rozeznania, w jaki sposób możemy pomóc tej konkretnej rodzinie. Czy jest w niej zdrowe rodzeństwo? Ile lat ma brat czy siostra pacjenta, jakie zainteresowanie, jakie marzenia? Czy rodzice czują się przemęczeni, osamotnieni, bezsilni?
Czy i w jakim zakresie potrzebują wsparcia psychologicznego? Co możemy zrobić w wymiarze integracyjnym? Jakie są warunki bytowe rodziny? Pod naszymi skrzydłami są domy, w których zwyczajnie brakuje pieniędzy, część rodzin wspieramy więc również w warstwie socjalnej.
Podstawą naszego działania, naszą bazą, jest oczywiście opieka lekarska i pielęgniarska. Na najwyższym poziomie.
Mamy świetnie wykształconych i doświadczonych lekarzy różnych specjalności: pediatrów, anestezjologów, specjalistów medycyny paliatywnej. Dokładnie to samo dotyczy pielęgniarek, które stanowią fundament naszego hospicjum; to one przebywają z tymi rodzinami najczęściej, to one znają je najlepiej. Muszą mieć ogromną wiedzę i doświadczenie. Nasze pielęgniarki bezustannie przechodzą kursy, szkolenia, zdobywają najnowszą, specjalistyczną wiedzę. Są też po prostu świetne warsztatowo. To ważne, bo dzieci po długotrwałym leczeniu szpitalnym mają na przykład bardzo trudne warunki żylne, mają założone wejścia centralne. Trzeba pielęgniarskiego kunsztu, by bezpiecznie obsługiwać i zabezpieczać takie wejścia.
Naprawdę mogę stanąć przed lustrem i powiedzieć sobie uczciwie: nasi pacjenci mają najlepszą możliwą opiekę medyczną. Szpital nie jest w stanie zaproponować im niczego ponad to, co my oferujemy.
Mam na myśli oczywiście opiekę paliatywną. Naturalnie, zdarzają się inne sytuacje – jak na przykład zapalenie wyrostka robaczkowego – w których nie jesteśmy w stanie pomóc pacjentowi w warunkach domowych. Albo uzupełnienie diagnostyki. Wtedy odsyłamy do szpitala. Natomiast jeśli chodzi o codzienną opiekę, uśmierzanie bólu, opanowanie duszności, o monitorowanie stanu zdrowia pacjenta – jesteśmy w stanie oferować najwyższy możliwy poziom. Również jeśli chodzi o sprzęt medyczny. Nasi podopieczni potrzebują między innymi koncentratorów tlenu, ssaków, pomp infuzyjnych, asystorów kaszlu, pulsoksymetrów. Nie ma na świecie lepszego sprzętu niż ten, który – dzięki darczyńcom – zapewnia Alma Spei.
Godne życie, godna śmierć
Jesteśmy pogodnym zespołem. Jest u nas sporo śmiechu, przekomarzania się, żartów. Płacząc, nikomu byśmy nie pomogli. Alma Spei ma wnosić do domów podopiecznych radość. Jeśli sami zjawialibyśmy się w nich z posępnymi minami, jak moglibyśmy wypełniać naszą misję?
To nie tak, że nie przeżywamy straty. Że przyzwyczailiśmy się do śmierci. Do śmierci nie da się przyzwyczaić, a już na pewno – nie do śmierci dzieci. Czujemy się związani z każdym pacjentem i jego rodziną. Przeżywamy odejście każdego dziecka. Po stracie pacjenta nasze odprawy są inne. Ciche. Nasz smutek nie mija wraz z zamknięciem hospicyjnych drzwi i powrotem po pracy do domu. On trwa. My też na swój sposób przeżywamy żałobę.
Jestem lekarką. Wybrałam ten zawód, by leczyć. Miarą sukcesu w pracy lekarza – przynajmniej w powszechnym rozumieniu – jest wyleczenie pacjenta. To przynosi satysfakcję, stanowi naszą nagrodę. Cieszę się, że mogłam tej satysfakcji doświadczyć, pracując w szpitalu. Myślę, że dzięki temu teraz jestem w stanie opiekować się pacjentami, których wyleczyć się nie da. To dla lekarza trudne, nienaturalne, sprzeczne z jego odruchami.
Ale przecież dzieci, których i tak nie wyleczymy, i tak nie uratujemy, zasługują na to, żeby nie cierpieć. Żeby nie bolało. Żeby się nie bać. Żeby nie były targane drgawkami. Żeby nie miały duszności. Zasługują na godne życie i godną śmierć.
Jeśli to się udaje, możemy sobie powiedzieć: dobra robota.